‘Schildklierkanker in ontwikkeling’. Zó zou ik dit jaar noemen. Als ik nominaties mocht geven zou 2015 het jaar van de schildklierkanker worden. Waarom? Er is zoveel positieve ontwikkeling, met name op het gebied van communicatie van arts naar patiënt en persoonlijke aandacht en begrip. Het balletje is gaan rollen en rolt hopelijk voorlopig nog even door, want we zijn er nog lang niet! Lees verder…
De ontwikkelingen zijn niet zichtbaar voor mensen die niets te maken hebben met deze ziekte, want helaas is er nog steeds geen enkele media aandacht voor deze vorm van kanker of schildklierziekten op zich. Op de berichtgeving van twee bekende Nederlanders die kort geleden de diagnose te langzaam werkende schildklier hebben gekregen na. Berichtgeving die zich helaas beperkt tot ‘met een pilletje iedere dag kunnen zij weer prima verder leven’. Ik wens Anouk en Nicolette van Dam sterkte en hoop van harte dat dit voor hen inderdaad de oplossing is.
Op de valreep
Helaas zijn er legio mensen die niet geholpen zijn met een pilletje per dag. Mensen wiens leven totaal ontregeld wordt, mensen die niet meer in staat zijn om te werken, hun huishouden te doen of hun sociale leven in stand te houden. Mensen met chronische vermoeidheidsklachten, spierpijn, concentratieproblemen, jeuk, temperatuurwisselingen, stemmingswisselingen, droge huid, vergeetachtigheid. Allemaal klachten die nog eens onnodig worden verergerd wanneer het merk levothyroxine dat ze slikken ineens wordt gewisseld door de apotheek voor een ander ‘goedkoper’ merk.
Gelukkig wordt ook hier op de valreep van dit jaar serieus aandacht aan besteedt. Patiënten die chronisch ziek zijn en daarvoor al jaren dezelfde medicijnen nemen, krijgen te horen dat het alternatieve merk precies dezelfde werkzame stoffen bevat. “Maar dat klopt niet!”, zegt Rietje Meijer, directeur van Schildklier Organisatie Nederland (SON) tegenover de Telegraaf. “Elke kleine aanpassing in kleurstoffen en hulpstoffen kan al problemen geven.”
Wanneer de patiënt de mediatie weigert wordt hen verteld dat ze wel hun eigen medicijn kunnen krijgen, maar dan alleen tegen betaling. Ze moeten dat dan zelf maar zien te declareren bij hun verzekeraar.
Subtiele verandering
Ik hoop met heel mijn hart dat dit gevecht met de verzekeraar en de apotheek eindelijk ten einde komt. Het moet toch niet de bedoeling zijn om mensen die al ziek zijn nog zieker te maken!?
Op het gebied van schildklierkanker zijn de verandering subtiel, maar wel degelijk aanwezig. Er wordt steeds meer geluisterd naar de steeds mondigere patiënt. In diverse ziekenhuizen zijn verpleegkundig specialisten aangesteld om meer persoonlijkere zorg te kunnen bieden.
Mijn boek ‘Goede kanker bestaat niet!’ heeft iets los gemaakt. In binnen-en buitenland wordt steeds meer gesproken over de stupiditeit van het woord ‘Goede kanker’. Artsen bieden hun verontschuldigingen aan omdat ze inzien dat goede kanker inderdaad niet bestaat. Restklachten worden steeds serieuzer genomen en onderzocht. Zo is de richtlijn schildkliercarcinoom dit jaar weer bijgesteld met veel meer aandacht voor de restklachten.
Kortom, een jaar met volop beweging.
Ik dank al mijn lezers voor alle steun en het delen op social media.
Ik wens jullie vooral GEZONDHEID en tot 2016!