Koningin voor een dag..

Koningin voor een dag..

8 september 2015. In alle vroegte vertrekken mijn man en ik van huis naar Genzyme Europe in Naarden.  Dat was maar goed ook want men had kennelijk massaal bedacht die ochtend  aan filevorming te doen. Ik ben zenuwachtig en moet nodig plassen. We komen gelukkig ruim op tijd aan bij het kantoor aan het Gooimeer. Mijn man kondigt me door de praatpaal aan alsof ik de koningin ben.  Zijn aankoniging, “ik kom mevrouw van Haften brengen” maakt me aan het lachen. De nervositeit trekt op en met een zuchtje van opluchting omdat de toilet nabij is vermengd met trots en puur geluk, loop ik naar binnen waar een breed lachende receptioniste ons opwacht.

lees verder

Speech: There is no such thing as good cancer!

Speech: There is no such thing as good cancer!

At september 8th 2015 I had the privilege to present the English translation of my book There is no such thing as good cancer! The paper version of this book will be distributed by Genzyme Europe to all European hospitals and even to the US to inform doctors about the after effects of Thyroid cancer and give more insight in the patients feelings when referring to good cancer when thyroid cancer is concerned. Later on a digital version will be made possible to share amongst patients. 

lees verder

September, de maand van de schildklierkanker awareness

September, de maand van de schildklierkanker awareness

De zomervakantie is ten einde. De scholen zijn bijna allemaal weer begonnen en de meeste mensen zijn weer terug aan het werk. Langzaam vullen de schappen in de supermarkt zich weer met pepernoten en de blaadjes aan de bomen beginnen te verkleuren en soms zelfs al te vallen. Het is september! Voor de één gewoon de maand van het langzame begin van de herfst, voor de schildklierkanker patiënt de maand van de schildklierkanker awareness.

lees verder

“Goede kanker bestaat niet!” verlegt haar grenzen!

“Goede kanker bestaat niet!” verlegt haar grenzen!

Ze zeggen wel eens dromen zijn bedrog. Marco Borsato zong er zelfs een lied over. Een nummer één hit waarin zijn dromen één keer in de zoveel tijd uit komen. En dat klopt! Vandaag kwam mijn droom uit! Een droom waarin mijn boek “Goede kanker bestaat niet!” haar grenzen verlegt. En niet om op vakantie te gaan, nee nee, ik mag nu eindelijk hardop roepen…MIJN BOEK WORDT VERTAALD! Goede kanker bestaat niet! wordt Good cancer does not exist!

lees verder

Kanteling van zorg; de patiënt, kwaliteit, zorg en kosten in een hamsterrad

Kanteling van zorg; de patiënt, kwaliteit, zorg en kosten in een hamsterrad

Toen ik op 26 april 2012 de diagnose schildklierkanker kreeg, had ik nooit kunnen bedenken dat ik drie jaar later een lezing zou geven op een symposium van de Celsus academie. Wat is er veel veranderd in mijn leven nadat de chirurg mij als een complete verrassing vertelde dat ik kanker had. Als mens ben ik veranderd, mijn kijk op het leven is veranderd, practisch is er veel veranderd. Oók in de zorg is er sinds mijn diagnose veel veranderd. Goede ontwikkelingen, maar ook minder goede. Althans vanuit mijn oogpunt. Als patiënt. Het voelt alsof de zorg nog zoekende is naar de juiste balans in al die veranderingen. Wetende waar we heen willen, rennen we met zijn allen rond in dezelfde molen. De patiënt, de kwaliteit van de zorg, de kosten die de zorg meebrengt en de zorg zelf allemaal in hetzelfde hamsterrad rondkantelend tot we er zijn. Dé ultieme bestemming waarin alles op zijn plek valt.

lees verder

Lezing Goede kanker bestaat niet! Wat ik nog zeggen wilde….

Het is midden in de nacht. Nog in de roes van de avond lig ik in bed te staren naar de wekker. De minuten tikken voorbij en worden langzaam uren. Ik kan de slaap niet vatten. Mijn hoofd zit nog veel te vol. De adrenaline giert nog steeds door mijn lijf. Ik kan de avond niet loslaten. De woorden gaan alsmaar door mijn hoofd. Het zijn onsamenhangende losse flarden van zinnen, tot ze in mijn hoofd het verhaal maken wat ik nog zeggen wilde.

lees verder

Op ontdekkingsreis naar mezelf, Dank u Sinterklaasje!

Op ontdekkingsreis naar mezelf, Dank u Sinterklaasje!

Het Sinterklaas feest is altijd een van mijn favoriete dagen geweest. De sfeer, het lekkers, de vrolijkheid van de pieten, die gespannen gezichtjes van de kinderen in afwachting van de grote zak met cadeautjes. Prachtig vond ik het altijd. Nou zijn onze kinderen al even die tijd voorbij, maar ieder jaar was de Sint nog heel erg welkom in ons huisje. Dit jaar hadden we mede door alle commotie rondom zwarte Piet en mijn gezondheid veel minder zin in het heerlijk avondje. We besloten het feest bij de gezinnen met kleine kinderen te laten en ons te richten op de Kerst.

lees verder

Op ontdekkingsreis naar mezelf, in de spotlight

Op ontdekkingsreis naar mezelf, in de spotlight

Toen ik in 2012 begon aan mijn digitale dagboekje  over hoe de diagnose schildklierkanker en de periode erna verliepen en voelden, had ik niet kunnen bedenken dat ik twee en een half jaar later aan de tafel bij een talkshow van de lokale omroep. zou zitten  met 3 andere gasten. Eerst moest ik voor mijzelf verwerken in welk donker avontuur  ik was beland.  En nú zit ik ineens in een fel licht van studiolampen mijn verhaal te vertellen omdat ik er toevallig een boekje over heb geschreven. Knap zeggen mensen tegen me..

lees verder

Samen leven met kanker

Samen leven met kanker

Schildklierkanker op de kaart

Terwijl ik druk bezig was op social media met mijn blogs over schildklierkanker en mijn aankomende boek Goede Kanker bestaat niet!  leerde ik Anita Vink kennen op twitter. De oprichtster en voorzitter van de Live Your Life foundation. Een bevlogen , pittige dame die zelf te kampen heeft gehad met de gevolgen van kanker.  Omdat ze tijdens haar behandeling een passend aanbod miste van (sport)activiteiten startte ze de stichting Live Your Life  om hierin voor anderen te kunnen gaan  voorzien. Inmiddels werd dit jaar voor de tweede keer de themadag samen leven met kanker georganiseerd in samenwerking met verschillende verpleegkundigen van de MC groep.
We raakten met elkaar in gesprek op twitter en geraakt door mijn missie om schildklierkanker op de kaart te zetten,  nodigde ze mij als schrijfster van Goede kanker bestaat niet!  en als vrijwilliger van SON  uit om aanwezig te zijn op de themadag Samen leven met kanker. Schildklierkanker heeft geen eigen patiëntenvereniging  heeft maar  is een deel  van de Schildklier Organisatie Nederland,  SON. Gewapend met  alle informatie die SON , te bieden heeft over schildklierkanker zijn mijn man en ik op 11 oktober jl. in alle vroegte naar Lelystad gereden.  Samen met Hilly een heerlijk enthousiaste jonge vrouw met schildklierkanker die ik ook via twitter heb leren kennen, hebben we een prachtige stand gebouwd op een de meest prominente plaats mogelijk. Direct  bij binnenkomst  een kennismaking met schildklierkanker.

lees verder

En toen was er het K woord..

En toen was er het K woord..

Er zijn van die dagen dat je nauwelijks beseft wat je overkomt. Als het spreekwoordelijke “slag bij heldere hemel” is er ineens op 26 april 2012 het K woord....

Ik ben nog niet zo ver dat ik het goed uit kan spreken, schrijven is gemakkelijker dan zeggen. Het rare is dat ik er nog steeds zo weinig bij voel. Misschien moet ik het honderd keer zeggen: “ Ik heb kanker!” Schildklierkanker.

lees verder