Méér dan je schildklieraandoening! Week van de schildklier 15 tm 21 mei 2017

Deze week staat in het teken van de schildklier met als speciaal thema: Je bent méér dan je schildklieraandoening! Iets waar ik na schildklierkanker volmondig JA op kan antwoorden. In de eerste plaats ben ik namelijk gewoon Anke! Een mens, met een hart en gevoel, maar zonder schildklier.

lees verder

De schildklierpatiënt is geen jo-jo!

Amper een jaar nadat “Thyrax Gate”de schildklierpatiënt in zijn greep hield, valt er opnieuw een bom in schildklierland. Deze keer gaat het om het schildklierhormoon met merknaam ”Teva”die niet goed leverbaar zou zijn. De berichtgeving leidt tot boosheid en paniek. “De schildklierpatiënt is geen jo-jo!” zijn gevoelens van frustratie die hardop spreken.

lees verder

Schildklierkanker en zijn gevolgen, de grote afwezige in de wereld vol kanker

Uitgerekend vandaag tijdens wereldkankerdag krijg ik een berichtje vol frustratie van een mede musketier, met uiteindelijk de uitdrukkelijke vraag:“Waarom wordt er niet meer bekend gemaakt over de gevolgen van schildklierkanker? De vraag benadrukt voor mij wat ik sinds ik de diagnose schildklierkanker kreeg, ieder jaar voel tijdens dagen als deze. Schildklierkanker is de grote afwezige in de wereld vol kanker.

lees verder

Tot volgend jaar!

Het is de laatste dag van de maand september. De laatste dag van de Schildklierkanker awareness maand. Uitgerekend vandaag heb ik de periodieke controle van de schildklierkanker.  Daar zit ik dan in de kamer van de endocrinoloog. Verbouwereerd, vol gevoelens die ik niet omschrijven kan. Ze geeft me een geruststellende koele hand en zegt vriendelijk maar kort. Tot volgend jaar!

lees verder

Diagnose Schildklierkanker in tien minuten

Diagnose Schildklierkanker in tien minuten

In tien minuten tijd veranderde ons leven. Tien minuten die heel lang duurden, maar eigenlijk veel te kort waren. Tien minuten waarin mijn gevoel voor lange tijd op slot ging. Tien minuten waarin ik mijn man jaren ouder zag worden. Tien minuten waarin een duidelijk verbaasde chirurg me meedeelde dat ik kanker had. Schildklierkanker.

Die bewuste tien minuten nu al vier jaar geleden die achteloos voorbij gingen op de klok in de artsenkamer alsof er niets aan de hand was,  kan ik me nog als de dag van gisteren herinneren. Raar eigenlijk want mijn geheugen is na de kanker absoluut niet meer wat het geweest is. Maar de details van die bewuste tien minuten, blijven me bij als het herinneren van mijn naam.

lees verder

OZ: Alice in Wonderland, Schildklierkanker Awareness 2

OZ: Alice in Wonderland, Schildklierkanker Awareness 2

De maand september staat in het teken van Schildklierkanker Awareness. Het leven is zeker geen sprookje, vooral niet als je chronisch ziek bent. Maar toch waan ik me sinds ik schildklierkanker heb gehad in een verhaal dat me doet denken aan Alice in Wonderland. Het besef dat ik ander mens ben geworden en nooit meer terug kan keren naar mijn oude ik.

lees verder

O.Z: September Schildklierkanker Awarenessmaand! Spread the word!

O.Z: September Schildklierkanker Awarenessmaand! Spread the word!

Awareness: Bewustzijn, besef en bezinning

Lintjes kleuren paars met rose en mintgroen en overal binnen social media vliegen de gele en paarse vlinders je om de oren met slogans van ‘awareness’ achter ze aan. Slogans als ‘check your neck!’ en ‘Goede kanker bestaat niet!’ September is schildklierkanker awareness maand. Eén maand in het jaar waarin extra aandacht wordt gevraagd voor schildklierkanker. Want nog steeds zijn er mensen die denken dat de schildklier in de buik zit en nog steeds heeft men geen enkel idee wat kanker in de schildklier voor effecten heeft op de kwaliteit van leven op de lange duur.

lees verder

De medisch deskundigen en de ervaringsdeskundige samen op weg naar béter

De medisch deskundigen en de ervaringsdeskundige samen op weg naar béter

10 juni 2016 symposium NFU “Goede zorg verleen je samen. Leren interprofessioneel werken” 

Vrijdag 10 juni mocht ik als patiënt het symposium openen van de NFU Nederlandse Federatie van UMC’s. Het thema “Goede zorg verleen je samen. Leren interprofessioneel werken”  Het was een grote eer om in Utrecht te mogen spreken over interprofessionele samenwerking. Hoe ik dit heb gemist tijdens mijn ziekteperiode en hoe juist een betere onderlinge samenwerking de zorg zo veel beter en goedkoper had kunnen maken. Helaas kon ik vanwege mijn vakantie niet persoonlijk aanwezig zijn, maar is mijn verhaal van te voren opgenomen op beeld. Des te meer een verrassing was het dat ik daags erna de lift van het ziekenhuis uitkwam en ik werd aangesproken door een dame die deze film tijdens het symposium had gezien. “Hee! Jij bent de patiënt die afgelopen vrijdag de de opening van de NFU deed!” Ik hoef niet uit te leggen dat een gevoel van enorme trots door me heen ging. Je hebt indruk gemaakt. Zei ze en ik hoop het! Ik hoop dat mijn woorden en mijn simpele handgebaar ervoor zorgen dat arts en patiënt meer gaat samenwerken. Dit is mijn verhaal..

lees verder

Onzichtbaar ziek: Schildklierkanker, dat valt gelukkig mee toch?

Van vandaag tot en met 28 mei wordt de jaarlijkse week van de schildklier gehouden. Overal in het land zijn er informatiestands met voorlichting over de schildklier en schildklierziekten. Met in het bijzonder dit jaar aandacht voor ‘Kinderen en jongeren met Verworven Schildklierproblemen’. Schildklierkanker komt het meest voor tussen de 35 en de 50 jaar, maar ook jongere mensen krijgen de diagnose schildklierkanker te horen. Daarom beman ik op 24 mei samen met twee andere vrijwilligers van SON (Schildklier Organisatie Nederland) de stand in het Radboudumc in Nijmegen. Want hoe oud of jong je ook bent: informatie en begrip vangt veel op als je diagnose is begonnen met Schildklierkanker. Men zegt namelijk vaak dat deze kanker wel mee valt.

lees verder