De medisch deskundigen en de ervaringsdeskundige samen op weg naar béter

Opening NFU 2016061010 juni 2016 symposium NFU “Goede zorg verleen je samen. Leren interprofessioneel werken” 

Vrijdag 10 juni mocht ik als patiënt het symposium openen van de NFU Nederlandse Federatie van UMC’s. Het thema “Goede zorg verleen je samen. Leren interprofessioneel werken”  Het was een grote eer om in Utrecht te mogen spreken over interprofessionele samenwerking. Hoe ik dit heb gemist tijdens mijn ziekteperiode en hoe juist een betere onderlinge samenwerking de zorg zo veel beter en goedkoper had kunnen maken. Helaas kon ik vanwege mijn vakantie niet persoonlijk aanwezig zijn, maar is mijn verhaal van te voren opgenomen op beeld. Des te meer een verrassing was het dat ik daags erna de lift van het ziekenhuis uitkwam en ik werd aangesproken door een dame die deze film tijdens het symposium had gezien. “Hee! Jij bent de patiënt die afgelopen vrijdag de de opening van de NFU deed!” Ik hoef niet uit te leggen dat een gevoel van enorme trots door me heen ging. Je hebt indruk gemaakt. Zei ze en ik hoop het! Ik hoop dat mijn woorden en mijn simpele handgebaar ervoor zorgen dat arts en patiënt meer gaat samenwerken. Dit is mijn verhaal..

“Goede samenwerking tussen álle betrokken zorgverleners en mét de patiënt is de sleutel tot verbetering”

Vier jaar geleden ging ik na de diagnose schildklierkanker, zonder het te beseffen een samenwerkingsverband aan voor onbepaalde tijd. Met de tijd kwamen daar steeds nieuwe samenwerkingsovereenkomsten bij. Ik was patiënt maar leek soms meer op een zzp-er die meerdere overeenkomsten afsloot voor hetzelfde project.

Als eerste bezocht ik de huisarts. Zij verwees mij door naar de endocrinoloog omdat er een knobbel in mijn hals zat en ik heel veel vage klachten had die zij niet duidelijk kon verklaren. De endocrinoloog liet een punctie doen. Het weefsel liet goedaardige cellen zien, maar de knobbel zat teveel in de weg van de stembanden en luchtpijp. Ik mocht door naar station drie, de chirurg. Ik stond nog aan het begin van het hele avontuur en was me nog niet bewust van de kanker in mijn schildklier.

Ik werd geopereerd. De halve schildklier werd verwijderd en na twee weken ging ik op controle bij de chirurg. U heeft kanker zei hij. Ik hoorde mijn man naast me slikken. Ik zelf voelde niets. Ik weet nog dat ik zei “Oke , en nu? Wat gaat er nu gebeuren? Een logische eerste vraag dacht ik. Maar zo logisch was hij niet. Er moest over gesproken worden in het mdo met de endocrinoloog en een nucleaire specialist Ik mocht twee weken later terug komen om te horen wat de artsen over mij hadden afgesproken. Twee weken vol angst, onzekerheid en heel veel onbeantwoorde vragen. Ik stelde ze wel, maar kreeg geen eenduidig antwoord. Toen ik twee weken later in de kamer van de chirurg zat was het alsof de diagnose kanker pas tot me doordrong.U heeft kanker, maar we doen niets luidde het oordeel dat geveld was in een mdo waar ik als patiënt niet bij betrokken ben geweest. Een druppel die mijn gevoel de vrije loop liet.

De chirurg en de endocrinoloog zaten niet op één lijn. De een wilde opereren en behandelen, de ander nog niet omdat hij eerst af wilde wachten hoe de kanker zich zou ontwikkelen.  De vragen in mijn hoofd stapelden zich op.  Het leide tot onnodige stress. Waarom werd mij niets gevraagd? Wat wilde ik? Het was toch mijn lijf?, mijn toekomst? Mijn leven en mijn kanker? Ik besloot dit te uiten. Dit was het begin van een samenwerking tussen mijn artsen en mijzelf, de patiënt als middelpunt waarbij een duidelijke transparante communicatie de sleutel bleek tot verbetering.

In de jaren erna bezocht ik de ene specialist na de andere. Uiteraard kom ik nog steeds bij de endocrinoloog voor de fijn afstemming van mijn schildklierhormoon en de controle op de schildklierkanker, maar daar blijft het niet bij. Het begon met de neuroloog vanwege carpale tunnelsyndroomklachten gevoelloze, dode vingers,concentratieproblemen en vergeetachtigheid. Vervolgens bezocht ik de cardioloog. Ik kreeg hartklachten doordat mijn schildklierhormoon iets te scherp was afgesteld. De dermatoloog bezocht ik vanwege huidproblemen Een extreem droge huid die mijns inziens ontstaan is na het verwijderen van de schildklier. Ik werd depressief een veel gehoorde restklacht bij het instellen van het schildklierhormoon. Een psychotherapeut bleek dus geen overbodige luxe. De longarts zette mijn longen mooi op de foto. Ik blijk sinds dit avontuur enorm gevoelig voor virussen en ontstekingen in de longen. De fysiotherapeut zorgt voor mijn pijnlijke spieren en gewrichten en de bedrijfsarts maakt overuren door mijn ziekteverzuim.

( Tijdens de opname van de film toon ik mijn hand met als middelpunt ikzelf als patiënt waarin de vingers staan voor verschillende disciplines. Wanneer deze vingers onderling zouden samenwerken en luisteren naar de patiënt in het midden zou er zo veel betere zorg geleverd kunnen worden. Een vuist maken voor de patiënt. En bij iedere handdruk van de specialist zou met kunnen denken aan deze vorm van samenwerking tussen de verschillende vingers”disciplines”)

Dit is een letterlijk een handjevol disciplines die ik bezocht heb in de afgelopen vier jaar. Sommigen bezoek ik nog steeds. Bij elk verschillend  bezoek vertel ik dat ik schildklierpatiënt ben en dat de klachten ontstaan zijn ná de operatie en de behandeling met radioactief jodium. Als patiënt leg ik zélf de verbanden van mijn klachten met de schildklierkanker, maar bij iedere specialist waar ik kom, wordt er opnieuw naar andere, nieuwe zaken gekeken en wordt het verband dat ik zie rigoureus  van tafel geveegd.  Dit is enorm frustrerend. Het resultaat is dat ik me als patiënt niet serieus genomen voel. Het gevoel ontstaat dat iedere discipline opnieuw het wiel wil uitvinden vanuit zijn eigen professie. En dat is jammer. Ik zie het als een gemiste kans. Wanneer de specialisten in beginsel al samen naar alle klachten zouden kijken en deze zouden vergelijken met heel veel andere schildklier patiënten,had men tot de conclusie hebben kunnen komen dat dit misschien wel voortkomt uit één diagnose. De schildklier. Al de bezoekjes aan al de andere specialisten  en alle stress waren dan wellicht helemaal niet nodig geweest. Als patiënt denk ik dat Interprofessionele samenwerking zou leiden tot een snellere, en betere diagnose en behandeling en daarnaast zou leiden tot verlaging van de kosten in de gezondheidszorg.

Ook de communicatie of berichtgeving vanuit het ziekenhuis naar bijvoorbeeld, psychotherapie, fysiotherapie en huisartsen en andersom zou transparanter kunnen zijn. Wanneer je in één oogopslag zou kunnen zien wat er allemaal speelt in het lijf en leven van de patiënt scheelt dat enorm veel tijd en vragen die nu vaak dubbel worden gesteld. Het kan simpeler. Om met de woorden van Johan Cruijff te spreken: ”Voetballen is heel simpel. Maar het moeilijkste wat er is, is simpel voetballen”. En zo is het ook in de zorg In mijn ideale zorgwereld zou de patiënt meedenken met de arts over zijn of haar eigen behandeltraject. Persoonlijk, met een zeker inlevingsvermogen van de arts en zorg op maat. Eén samenwerkingsverband in plaats van tien. De medisch deskundigen en de ervaringsdeskundige samen op weg naar béter

Eén gedachte over “De medisch deskundigen en de ervaringsdeskundige samen op weg naar béter

  • 13/06/2016 om 15:42
    Permalink

    Heel mooi verwoord, Anke, wie weet pluk ik nog een keer de vruchten van wat jij in gang gezet hebt.
    Groetjes van Lenie

    Beantwoorden

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *