Gastblog van Marissa: Ik leef met de dag

Dit is het persoonlijke verhaal van Marissa. Pas 19 jaar met dromen van een mooie toekomst, maar grote onzekerheid of die toekomst wel haalbaar is.  Haar schildklier werkt niet en ook medicatie doet bij haar op een of andere manier weinig tot niets. Een zeer zeldzaam verschijnsel.

Ik ben Marissa. Mijn schildklier heeft zijn werking verloren. Zoals de meeste mensen misschien wel weten is dit een heel belangrijk orgaan waar je niet zonder kunt en zeker niet wanneer het niet goed functioneert.  Ik heb schildklierhormoon gekregen om het hormoon aan te vullen wat mijn schildklier zelf niet meer kan aanmaken. Dit medicijn heeft een halfjaar lang zijn werk gedaan en ik begon me wat beter te voelen. Begrijp me niet verkeerd wanneer je schildklier niet werkt en je hebt je pilletjes kun je hier 100 mee worden hoor ! Er zijn zoveel ergere dingen die je krijgen kunt, hier ga je normaal gesproken echt niet dood aan. Maar nu komt  het, mijn medicijnen zijn na een half jaar “gestopt’ met werken en dus met het aanvullen van mijn hormoon. Wat gebeurt er nou eigenlijk wanneer je schildklier niet meer werkt en je geen medicijnen heb? Dan zul je overlijden. Ja op den duur , het zal niet zo snel gaan. Je voelt dat je achteruit gaat , ja ik ben nu 1 jaar medicatie loos , en ik ben op het moment ontzettend ziek , je schildklier zorgt bijvoorbeeld ook voor de groei van je haar , mijn schildklier werkt niet dus ik verloor al mijn mooie lange haren..Iets wat mij natuurlijk ontzettend pijn deed , ik heb ongeveer een paar maanden een pruik gehad waar ik op dat moment wel blij mee was , wonder boven wonder begon mijn haar ineens weer te groeien. Helaas is mijn schildklier alleen maar aan het verslechteren en word ik zieker , mijn haren kunnen dus elk moment weer uitvallen, maar tot nu toe mag ik in me handen knijpen dat het aan het groeien is. Vraag me niet waarom maar ik ben er heel blij mee. ja iets mag er wel goed gaan toch?

Het ziekenhuis heeft mij op een ander medicijn gezet. Ik heb alle soorten al gehad maar deze nog niet. Het was het proberen waard en laten we eerlijk zijn hoe fijn is het als je straks overlijd en je hebt wel alles geprobeerd wat je maar kon. Ik zat nog geen week aan dit medicijn en ik voelde dat ik lichamelijk maar ook psychisch heel erg achteruit ging. Ik werd depressief en ook lichamelijk ging het heel slecht. Ik begon weer te spugen en ik sliep niet meer , zakte door mijn benen heen en ik kon niets meer. Zelfs tanden poetsen is teveel voor mij. Het doet pijn als je op 19 jarige leeftijd moet beseffen dat jij misschien geen toekomst meer heb omdat mijn organen er langzaam mee stoppen . Mijn droom is om politie agente te worden , ik heb gelukkig voor ik ziek werd nog wel mijn diploma kunnen halen. Dat ik niet door mocht gaan in iets waar ik het zo naar me zin had deed me zoveel pijn en nog steeds kan ik me er niet bij neer leggen Wanneer je schildklier niet werkt zal je ook aankomen , door middel van medicijnen valt dit bij veel mensen nog wel mee maar ik heb die medicijnen niet. Ik ben helaas 55 kilo aangekomen in een half jaar. Weg slank lichaam en hallo depressie.

Het is moeilijk te begrijpen voor een ander waarom je hier depri van word, je eet niets maar toch kom je 55 kilo aan, dat is ontzettend moeilijk. Ik heb snel weer een consult met mijn arts en een bloed onderzoek want  mijn bloedwaarden waren in een korte tijd weer verslechterd. Helaas verslechtert ook mijn schildklier functie omdat deze medicijnen dus ook niet werken..laat mijn gevoel dit mij  al weten van te voren , maar ik heb het toch geprobeerd. Daar ben ik blij om, de doktoren weten niet waarom mijn schildklier medicatie het niet doet, alles is onderzocht en als de doktoren geen oplossing weten te vinden zal k komen te overlijden. Ik ben gelukkig 19 geworden , maar word ik 20? Dat is een moeilijke vraag. Het kan maar het kan ook zomaar volgende maand over zijn.

Ik leef met de dag. Ik word wakker en dan weet ik hoe ik me die dag voel.  Soms voel ik me ”goed’ en soms kan ik helemaal niets. Ik krabbel altijd wel op , ik probeer er het beste van te maken. Ik zeg eerlijk, op het moment  is het moeilijk om te leven. Mijn gedachte zegt vaak dat het beter is om te gaan,  het word er allemaal niet beter op. Ik ga  achteruit en dat is moeilijk , al je vriendinnen doen dingen die jij niet kunt. Rijlessen zou ik zo graag willen maar ook dat is niet haalbaar. Ik hoor volgens de arts officieel al dood te zijn. Zoals ik er voor sta is niet menselijk. zeker niet op mijn leeftijd, maar ik ben blij dat ik er nog mag zijn en nog kan genieten van de kleine dingetjes en mijn gezin nog bij me heb.  Ik heb al zoveel pijn meegemaakt en ik  ben natuurlijk wel bang dat het allemaal erger word maar ik ben er nog wel, ondanks dat ik me er vaak genoeg bij neer leg, dat het mooi is geweest , dat mag af en toe wel vind ik.

Mocht je net als Marissa  jouw eigen ervaring willen delen via een gastblog dan is dat heel erg welkom. Reageren kan via het contactformulier 

11 gedachten over “Gastblog van Marissa: Ik leef met de dag

  • 17/06/2016 om 16:19
    Permalink

    Hoi Marissa,
    Gewoon even een blijk van medeleven. Bedankt voor het delen. Ik wens je héél veel sterkte, liefde en kracht toe!
    I pray for you.

    Groetjes D

    Beantwoorden
  • 17/06/2016 om 16:31
    Permalink

    Heftig meis. Duim heel hard voor je dat er toch ergens nog een oplossing is voor je. Stomme vraag misschien naar zijn er wereldwijd nog andere mensen met dezelfde problemen??? Zal je vast naar gekeken hebben

    Beantwoorden
  • 17/06/2016 om 16:46
    Permalink

    Via facebook hebben we elkaar al meerdere malen gesproken.
    Hoop dat er ooit uit welke hoek ook, hulp komt.
    Op wat voor manier…..dat maakt niet uit.
    X.

    Beantwoorden
  • 17/06/2016 om 17:38
    Permalink

    Heel erg heftig! Klink raar maar is jou b12 al eens getest? Met een b12 te kort werk de schildklier ook niet zoals het hoort

    Hier zeer trage schildklier en b12 te kort
    De b12 waarden was 203 en zat bij mij dokter in het grijze laag zogezechte minimale waarden.

    Kijk eens op de groep op Facebook : b12 te kort de vergeten ziekte

    Sterkte en hoop dat je nog een wonder vind

    Beantwoorden
  • 17/06/2016 om 22:42
    Permalink

    Tsjonge wat heftig, gezondheid is zo waardevol zo niet alles. Al kun je het ze niet kwalijk nemen, er zijn zoveel mensen die steen en been klagen, terwijl ze gezond zijn. Ze weten maar nauwelijks hoe ‘rijk’ ze zijn tot het mis gaat. Iig nog veel sterkte…

    Beantwoorden
  • 02/07/2016 om 13:38
    Permalink

    Wat een heftig verhaal,het is ontzettend moeilijk voor je dat medicijnen niet werken, ze kunnen heel veel in deze tijd maar jammer genoeg niet alles genezen. Heel veel sterkte en misschien hebben ze nog iets over het hoofd gezien. Ik vindt je een hele sterke meid en ondanks alles toch positief !

    Beantwoorden
  • 02/07/2016 om 16:47
    Permalink

    Wat een heftig verhaal. Wens je ongelooflijk veel kracht en sterkte. Hopelijk vinden ze nog een medicijn, dat aanslaat!

    Beantwoorden
  • 07/07/2016 om 18:01
    Permalink

    Hoi Marissa, ook via FB hebben we wel eens contact gehad en ik ben heel erg benieuwd hoe het met je gaat! Nogmaals heel veel sterkte en liefs!

    Bri Car

    Beantwoorden
  • 09/11/2016 om 17:25
    Permalink

    Hoi lieverd heftig hoor. Ik wens je heel veel sterkte. Dikke kuzzz Margriet xxxx

    Beantwoorden
  • 23/03/2017 om 01:05
    Permalink

    Hey Marissa, daarnet heb ik je een (lang) bericht gestuurd via Facebook. Ik hoop dat je er moed uit kan halen en dat je geholpen kan worden! Veel sterkte & hopelijk ook beterschap! Annelies x

    Beantwoorden
  • 08/05/2017 om 18:23
    Permalink

    Hoi Marissa.
    Wat een heftig verhaal voor een jong meisje en al zo veel meegemaakt op jou leeftijd.
    Ik wens je heel veel sterkte en dat er toch nog iets op gevonden word dat jij je weer beter kunt voelen. Ik wil je een dikke knuffel en Kus geven.💋💋💋🍀🍀🍀

    Beantwoorden

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *