‘Ik wil verschil maken!’

Mensen vragen mij wel eens, wat drijft je in jouw missie om schildklierkanker op de kaart te zetten? Daar heb ik maar één antwoord op. Ik wil verschil maken! Niet meer voor mezelf, ik ben al verder, maar wél voor de mensen die na mij komen……. lees verder…

De mensen die de diagnose schildklierkanker hebben gehad en herkenning zoeken. De mensen die nog met zoveel vragen zitten omdat ze hun richting kwijt zijn. De mensen die nog komen en als het aan mij ligt nooit meer te horen krijgen dat ze aan ‘een goede kanker’ lijden.

Eerlijk is eerlijk. Het is geen makkelijke missie waar ik, inmiddels drie jaar geleden, aan ben begonnen. Niet iedereen was te spreken over mijn dagboekblogs op de website van SON (Schildklier Organisatie Nederland) omdat ze te persoonlijk zouden zijn. Waarom vond ik het nodig mijn leven zo tentoon te stellen!?

Positief doel

Aan de andere kant was daar de herkenning en dankbaarheid van veel mensen die in hun eigen strijd juist déze ervaringsverhalen hadden gemist. Voor mezelf was schrijven onderdeel van het verwerkingsproces, een manier om deze negatieve gebeurtenis in mijn leven en dat van mijn gezin om te zetten naar een positief doel.

Toen de dagboekblogs werden gepubliceerd in de vorm van een boek, kreeg het de titel ‘Goede kanker bestaat niet!’ Dit stuitte wederom op weerstand. Waarom zo heftig? Waarom vergeleek ik een kanker waar je meestal niet aan dood gaat met kankers die veel meer slachtoffers eisen!?

De mensen die met deze vragen kwamen, hebben mijn verhaal niet begrepen. Het heeft juíst niets te maken met een vergelijking. Je kunt ziekten niet vergelijken. Waar het om gaat is dat een complete patiëntengroep zich onbegrepen voelt, terwijl ook zij hun angsten, vragen, pijn, vermoeidheids- en restklachten hebben.

Ik heb vaak getwijfeld of ik hier wel mee door moest gaan. Of het niet tijd was om mijn leven weer op te pakken, de kanker achter me te laten en ieder voor zichzelf te laten vechten. Maar, nee! Een duidelijker antwoord kan ik niet geven. Samen kom je véél verder. Ik heb een statement gemaakt dat nu de hele wereld over gaat; ‘there is no such thing as good cancer!’ Een statement dat zelfs in de nieuwe richtlijn schildkliercarcinoom wordt genoemd.

Fout

Helaas is in diezelfde richtlijn in het stukje over patiëntenperspectief op pagina vier een fout geslopen. Iets waar ik tegen in opstand ben gekomen. Mijn strijd is nog niet gestreden. Er wordt gesteld dat patiënten schildklierkanker beschouwen als ‘goede kanker’.

Het mag duidelijk zijn dat niet de patiënt die deze visie heeft, maar het juist de medici zijn die deze kanker zo benoemen. Inmiddels is mij beloofd dat de zin in de richtlijn zal worden aangepast. Verder lezend in het stukje patiëntenperspectief wordt duidelijk dat men juist veel meer erkenning heeft gekregen voor de restklachten en er meer oog is voor de gevoelens van de patiënt.

Een ontwikkeling die zeker verschil zal maken!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *