Kanteling van zorg; de patiënt, kwaliteit, zorg en kosten in een hamsterrad

Toen ik op 26 april 2012 de diagnose schildklierkanker kreeg, had ik nooit kunnen bedenken dat ik drie jaar later een lezing zou geven op een symposium van de Celsus academie. Wat is er veel veranderd in mijn leven nadat de chirurg mij als een complete verrassing vertelde dat ik kanker had. Als mens ben ik veranderd, mijn kijk op het leven is veranderd, practisch is er veel veranderd. Oók in de zorg is er sinds mijn diagnose veel veranderd. Goede ontwikkelingen, maar ook minder goede. Althans vanuit mijn oogpunt. Als patiënt. Het voelt alsof de zorg nog zoekende is naar de juiste balans in al die veranderingen. Wetende waar we heen willen, rennen we met zijn allen rond in dezelfde molen. De patiënt, de kwaliteit van de zorg, de kosten die de zorg meebrengt en de zorg zelf allemaal in hetzelfde hamsterrad rondkantelend tot we er zijn. Dé ultieme bestemming waarin alles op zijn plek valt.

Waar ik tegenaan liep als nieuwbakken patiënt met de diagnose kanker was met name de communicatie en samenwerking. De endocrinoloog stelde een bepaald traject voor en de chirurg het compleet tegenovergestelde. Ik zat daar voor mijn gevoel tussenin. Vervolgens werd er een multidisciplinair overleg gehouden óver mij als patiënt, echter ikzelf was daar niet bij aanwezig. Door beide behandelend artsen te laten weten wat ik zélf wilde, ging men in overleg, rekening houdend met wat ik wilde. Het ging immers om mij! Mondig zijn bevorderde mijn kwaliteit van zorg, kweekte begrip en een betere communicatie tussen mijn artsen en mij.

Toen ik de diagnose schildklierkanker kreeg, zat ik net in een nieuwe ontwikkeling in de nazorg rondom schildklierkanker. Het aantrekken van een verpleegkundig specialist als eerste aanspreekpunt wanneer ik vragen had of gewoon even angstig was of verdrietig. Een verpleegkundig specialist is een ontzettende waardevolle aanvulling. De zorg stopt niet na de operatie of de behandeling die volgt. Zorg gaat verder. Wanneer je ziek wordt, gebeurt er enorm veel met je als mens, maar ook als moeder, partner en werknemer.

Door het missen van de schildklier moet ik kunstmatig hormonaal in balans worden gebracht. een muizepilletje schildklierhormoon. Dat pilletje is letterlijk mijn levenslijn. Wanneer ik hem niet slik ga ik langzaam dood. De benodigde hoeveelheid hormoon moet d.m.v. bloedafname steeds worden berekend. Na drie jaar is het nog steeds niet gelukt om de juiste hoeveelheid hormoon te pakken te krijgen die past bij wat ik als persoon nodig heb om optimaal te kunnen functioneren. Dat betekent dat ik veel restklachten heb. Mijn persoonlijkheid verandert met als gevolg depressiviteit. Ik ben snel moe, vergeet veel en kan me moeilijk concentreren. Mijn thermostaat is kapot waardoor een temperatuur van 38,6 heel normaal is geworden. De precisie van het pilletje luistert erg nauw. Niet alleen de hoeveelheid, maar ook het merk. De gevolgen van het voorschrijven en de uitgifte van generieke middelen zijn voor schildklierpatiënten enorm, het maakt mensen onnodig ziek.

Als ik terug kijk, ben ik dik tevreden over de zorg die mij is verleend, maar er is altijd ruimte voor verbetering. De zaken die scheef zijn gegaan zijn voornamelijk te wijten geweest aan communicatie tussen de zorgverleners en naar mij toe als patiënt. Zo heb ik bijvoorbeeld uren gewacht op een operatie die niet doorging, verneveld en al, maar de één dacht van de ander dat ik zou worden ingelicht. Als patiënt kun je tegenwoordig veel zelf in de hand houden door mondig te zijn. Dat vind ik een zeer positieve ontwikkeling. Hoewel je ook moet uitkijken dat het niet vanzelfsprekend is dat elke patiënt zijn mond wel open doet. Niet iedereen kan dat!

Invoelingsvermogen is ook belangrijk! Toen ik net de diagnose kreeg en ik te horen kreeg dat ik geluk had dat ik een goede kanker had, sloeg ik ook stil. Pas later, toen ik dat op mij in had laten werken, ben ik tegen deze ”goede kanker” ingegaan. Ik schreef er een boek over. Goede kanker bestaat niet! Mag dat duidelijk zijn! Meestal goed behandelbaar JA, goede kanker NEE!
Toch wordt het helaas wel gezegd en wordt er nog steeds vanuit gegaan dat als de kanker eenmaal weg is je weer beter bent. Medisch misschien, maar binnenin mij raast de ziekte door, zowel hormonaal door het niet goed ingestelde schildklierhormoon, als in het hoofd.Goede nazorg in de vorm van psychische hulpverlening of een revalidatietraject waarin die psychische hulpverlening ook wordt geboden is noodzakelijk om de patiënt zo snel mogelijk weer als mens en als werknemer te laten deelnemen aan de maatschappij. Bijvoorbeeld door bedrijfsartsen in te zetten die gespecialiseerd zijn in ziekten als kanker. Die begrijpen dat juist déze groep mensen zo graag weer aan de slag wil, maar te maken heeft met beperkingen.

Verbetering zit hem in een betere afstemming van zorg rond de patiënt. De patiënt als middelpunt. Als ik kijk naar wie er allemaal bij mij betrokken zijn geweest als zorgverlener, schrik ik. De huisarts, de endocrinoloog, de chirurg, de verpleegkundig specialist, de radioloog, de nucleair specialist, de OK-planning, de anesthesioloog, de echograaf, de neuroloog, de apotheker, de bedrijfsarts, de bedrijfsmaatschappelijk werker, de psychotherapeut en nu, doordat ik niet meer kan re-integreren op mijn oude werkplek, een loopbaancoach. Samenwerking, fijnafstemming en communicatie tussen al deze mensen zou leiden tot een snellere en betere re-integratie, werkt gezondheidsbevorderend en drukt uiteindelijk de kosten.

Een voorbeeld uit mijn boek:
De bedrijfsarts geeft het advies om een afspraak te maken met de bedrijfsmaatschappelijk werker. Ik zit mezelf in de weg met de beperkingen die ik heb en daarmee moet ik leren omgaan. Wellicht heeft hij handvatten om de weg terug gemakkelijker te maken. Ik grijp alles aan om weer terug te komen in mijn normale oude patroon dus ik maak een afspraak voor de volgende week. Dan gaat de telefoon. De bedrijfsmaatschappelijk werker belt af. De volgende afspraak is pas over drie weken. Ik merk dat het me irriteert. Ik zit best een beetje op hete kolen, er moeten dingen uit. Omdat het afbellen me niet lekker zit, communiceer ik dat terug met de bedrijfsarts en maatschappelijk werker. Door mijn actieve houding kreeg ik heel snel een afspraak, er werdt een traject uitgezet en ik kon aan de slag om te re-integreren.

Het zal vast nog even duren voordat we de ultieme balans hebben gevonden tussen patiënt, zorg, kwaliteit en kosten, maar samen komen we er wel!

Tot slot wil ik een klein stukje voorlezen uit mijn boek om te laten zien dat mijn kijk op het leven door ziek te worden ook is veranderd – ten goede wel te verstaan!
We besluiten de tijd die we moeten wachten positief te besteden. Er zijn een paar hele leuke dingen in het verschiet. Om even weg te zijn van alle stress en het wachten aangenamer te maken gaan we met zijn viertjes naar Scheveningen. Heerlijk uitwaaien. Dat werkt en hoe! Deze dag lijkt alsof de wereld van ons is. Er is geen kanker, er is alleen de wind, de zee, twee kroketten op een broodje en een hand vol schelpen.
Zittend in het zand kijk ik hoe mijn twee pubers onbezorgd en vrolijk rondrennen als twee uitgelaten jonge honden. We beklimmen het uiterste topje van de pier. Althans mijn man en kinderen. Ik kom iets later boven want daar laat de energie het wel even afweten. Als ik boven kom voel ik twee warme veilige armen om me heen. Ik voel me intens gelukkig. De zee heeft voor deze dag de kanker weggespoeld

De originele toespraak vind u hier