Leven met een onzichtbare ziekte 

09 juni 2015

Leven na schildklierkanker was de titel van mijn blogs op de website van Telegraaf gezondheid. Wekelijks schreef ik over schildklierkanker gerelateerde  onderwerpen. Persoonlijke dingen, maar ook algemene zaken waar veel schildklier (kanker) patiënten tegenaan lopen.  Bewust zet ik hier kanker al tussen haakjes. Evengoed zou ook schildklier tussen haakjes kunnen staan. Zo veel chronisch zieken herkennen zich wekelijks in de blogs die ik schrijf, dat leven met een onzichtbare ziekte wellicht een net zo goed passende titel zou kunnen zijn.

Want onzichtbaar is het zeker. Als je naar mij kijkt, zie je een meestal vrolijke meid met een wat flinker postuur. Mijn rode bellefleur wangen verraden niet dat ik pijn heb of moe ben. Alleen de mensen die mij echt goed kennen, kunnen door mijn vrolijkheid heen kijken. Ik moet toegeven dat ik zelf meewerk aan de onzichtbaarheid van mijn ziek zijn. Niet uit schaamte, maar gewoon omdat ik niet wil laten zien dat ik ziek ben. Ik wil niet anders worden behandeld. Ik wil net als ieder ander mens deelnemen aan het maatschappelijke leven en deelnemen aan het arbeidsproces. Iedere morgen sta ik dan ook uitgebreid voor de spiegel om de eventueel aanwezige sporen van mijn ziek zijn te camoufleren.

Toch brengt het wegwerken van deze eventuele sporen niet altijd het gewenst resultaat. In de loop van de jaren, na mijn diagnose schildklierkanker, heb ik wel geleerd dat een eerlijke communicatie het meeste leidt tot begrip. Ook je voorkomen is een vorm van communicatie. Nou wil ik niet zeggen dat je er dan maar ziek uit moet zien om begrepen te worden, maar het helpt wel mee. Neem nou het geijkte voorbeeld van het gebroken been in de bus. Voor een gipsbeen staan de meeste mensen wel op, maar voor een vrolijke bellefleur als ik, die niet laat zien of laat weten dat ze eigenlijk geen energie meer heeft om in de bus te staan na een dag werken, staat niemand zijn plaatsje af.

Helaas is dat niet het enige ongemak die ik als onzichtbaar zieke ervaar. De wil om deel te nemen aan het arbeidsproces en het maatschappelijke leven eisen zijn tol, waarvoor ik vaak zwaar moet betalen. Ik bouw daardoor een schuld op aan mezelf en mijn gezin. Nee geen financiële schuld. Maar een sociale schuld. Waar ik aan het één voldoe, moet ik aan de andere kant iets laten. Dat betekent dat als ik een dag heb gewerkt, het huishouden moet blijven liggen. Op visite gaan of winkelen is leuk, maar gaat niet samen als mijn energie al ergens anders naar toe is gegaan. Als je op de terugweg dan ook nog moet staan in de bus, is alle reserve op. Bezigheden die voor een gezond iemand de normaalste zaken van de wereld zijn, zijn voor mij een uitdaging. Balans zoeken en vooral houden is een dagelijkse strijd die onzichtbare sporen achter laat.

Niet alleen het uiterlijk heeft onzichtbare sporen, maar ook mijn ziel en hart. Verdriet om wat is geweest, het ziek worden, het inleveren, verlies van mijn kunnen en vrienden die niet begrepen. Angst en onzekerheid om toekomst in werk, sociale zekerheid en gezondheid.  Onbegrip en onvermogen van mensen, zelfs lotgenoten wiens leven (gelukkig) anders verloopt. Wat het me heeft geleerd is dat ieder mens verschillend is en met respect behandeld dient te worden. Je kunt er tegenaan kijken, maar nooit er in. Ik kijk met mijn bellefleur wangen vrolijk de wereld tegemoet. Met mijn schrijven probeer ik iets positiefs te brengen. Ik pluk de dagen en wat het belangrijkst is, ik geniet! Zichtbaar!

Deze blog is oorspronkelijk gepubliceerd via de website van Onzichtbaar Ziek

 

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *