Lezing Goede kanker bestaat niet! Wat ik nog zeggen wilde….

Het is midden in de nacht. Nog in de roes van de avond lig ik in bed te staren naar de wekker. De minuten tikken voorbij en worden langzaam uren. Ik kan de slaap niet vatten. Mijn hoofd zit nog veel te vol. De adrenaline giert nog steeds door mijn lijf. Ik kan de avond niet loslaten. De woorden gaan alsmaar door mijn hoofd. Het zijn onsamenhangende losse flarden van zinnen, tot ze in mijn hoofd het verhaal maken wat ik nog zeggen wilde.

Wekenlang heb ik uitgekeken naar de lezing die ik mocht geven bij Dekker vd Vegt.Een prachtige boekhandel in Nijmegen. Ik mag wel zeggen Nijmeegs trots! Zo’n boekhandel waar je met je boek onder het genot van een kopje koffie heerlijk kunt wegdromen in de woorden op papier. De lezing over mijn boek Goede kanker bestaat niet! Zou hét moment zijn om schildklierkanker op de kaart te zetten. Met deze lezing kon ik in mijn eigen woorden vertellen waarom Goede kanker niet bestaat! En wat het met de mens achter de schildklierkanker patiënt doet wanneer deze bewoordingen worden gebruikt na een heftige diagnose.. Kanker!

Gisterenavond was het dan zo ver. Met de beste voorbereiding mogelijk na een zware griep stond ik gewapend met spiekkaartjes, de vrolijkste schoenen ooit en natuurlijk mijn boek voor mijn publiek. Een prachtige opkomst was het. Familie, vrienden, artsen en medeklieren met elkaar vermengd om naar hetzelfde verhaal te luisteren. Mijn verhaal!

 

Het ging al mis bij het welkomstwoord. Een bijzonder woord van welkom was voor de aanwezigheid van Rietje Meier, directeur van de SON, Schildklier Organisatie Nederland.Zonder de SON had ik immers nooit gestaan waar ik nu sta. Wat ik nog zeggen wilde… Zij gaven me het platform om mijn persoonlijke dagboek de wereld in te brengen als een wekelijkse column. SON is de de patiëntenvereniging voor alle mensen met een schildklieraandoening.Dat werk kunnen zij niet alleen. Er zijn nog altijd vrijwilligers en donateurs nodig.

Met mijn stem hoorbaar trillend van de zenuwen vervolgde ik mijn lezing. Mijn uitgever had me van te voren plagend gezegd : “dan had je maar geen boek moeten schrijven”Daar had hij natuurlijk gelijk in. Toch heb ik daar geen twijfels over gehad. De twijfel die er misschien was, is in ieder geval een aantal weken terug weggenomen door een medemusketier, ik heb een hekel aan het woord lotgenoot. Ze appte me terwijl ze in eenzame opsluiting in de Radio Actieve Jodium behandeling zat. Ze had net een passage uit mijn boek gelezen waarin ik vertel dat mijn urine straal licht gaf. Waaaaah Appte ze.mijn pies geeft ook licht! Hoe cool is dat!. Een lach toveren op het gezicht van iemand die in een zeer moeilijk proces zit. Dát is goud waard. Dát is een boek waard!

 

Onhandig goochelend met een microfoon in de rechterhand, spiekkaartjes tussen mijn vingers en mijn boek in de linkerhand las ik de anekdote voor en vervolgde mijn lezing waarin ik wilde gaan vertellen over de titel. Goede kanker bestaat niet!En op dat moment gebeurde het.Een gevoel van complete bevriezing.Ik moet eruit gezien hebben als aangeschoten wild. Mijn hoofd liep leeg.De spiekkaartjes lagen door het gegoochel van daarvoor door elkaar voor mijn neus op de desk.

Wat ik had willen zeggen was dat Goed behandelbaar en goede kanker twee totaal verschillende zaken zijn. Dat je als patiënt natuurlijk “geluk”hebt als je een diagnose krijgt die goed te behandelen is in vergelijking met het doodvonnis wat veel kankersoorten met zich meebrengt. Maar dat het geluk betrekkelijk is als je gaat kijken naar het gevoel van onzekerheid, angst en restklachten waar de schildklierkanker patiënt mee te maken krijgt. Er schuilt een mens achter de patiënt. Schildklierkanker patiënten zoeken erkenning en herkenning en dat is wat ik heb willen bieden met mijn boek! Dát en een stuk bewustwording naar artsen, bedrijfsartsen, werkgevers, gezond Nederland .

Gast spreker internist endocrinoloog dr. Netea-Maier uit het Radboudumc was een zeer waardevolle toevoeging in de lezing. Ze onderstreepte het niet bestaan van een Goede kanker en zei exact wat ik had willen zeggen. Ze maakte mij trots op mijn missie en mijn boek en de zenuwen vloeiden langzaam weg terwijl ik naar haar verhaal luisterde over Roger Ebert een Amerikaanse film criticus en journalist die schildklierkanker kreeg en later daardoor zijn spraak verloor maar niet zijn schrijfkunst. Ook hij had het in zijn boek over hoe de dokter hem had verteld dat hij als hij dan toch maar kanker moest krijgen het beste deze kon hebben. There is no good cancer schrijft ook hij in zijn boek. Dr. Netea eindigde haar verhaal met de woorden “ je bent niet alleen” en dat was een mooie zin om mee te eindigen want we zijn niet alleen. Steeds meer artsen en verpleegkundigen strijden mee voor de erkenning van de schildklierkanker patient.

De rest van de lezing verliep mooi en warm. Met bedankjes aan de belangrijkste mensen in mijn leven. De gastsprekers en nog een mooi woord van mijn uitgever Hans de Graaff die hoopte dat bewustwording ook zou leiden tot het minder schelden met ziekten als kanker. Daar kan ik me alleen maar bij aansluiten.  We sloten af met een lach en een borrel en een signeersessie die geleid heeft tot een zeer lamme maar voldane hand.

Wat ik nog zeggen wilde…

Tot slot van dit inmiddels erg lange blog, het was ook een lange avond, is dat ik enorm gelukkig ben met de mensen om mij heen. Ik dank iedereen nogmaals voor hun komst. Dekker vd Vegt voor hun podium en enorme goede zorgen.De artsen en verpleegkundigen die voor mij deze tijd hebben vrijgemaakt, mijn uitgever die in mij gelooft. De mensen van SON. Mariken Inloophuis Nijmegen, mijn lieve tante en haar kinderen. Vriendschappen ontstaan door internet, mensen die speciaal voor mij een enorme reis hebben gemaakt. Mensen die gekomen zijn die mij als persoon eigenlijk niet kennen maar zich verbonden voelen, medemusketiers! Uiteraard last but not least… mijn buuf, mijn beste vriend, mijn zoon en mijn lief! Jullie zijn de benen waarop  ik sta! Een voor allen, allen voor één!

4 gedachten over “Lezing Goede kanker bestaat niet! Wat ik nog zeggen wilde….

  • 27/02/2015 om 17:04
    Permalink

    Luid en duidelijk Anke, je hebt hier heel goed je gevoelens weergegeven. Niet meer piekeren nu, maar (na)genieten! Blij voor jou 🙂

    Beantwoorden
  • 27/02/2015 om 18:00
    Permalink

    Beste Anke,
    Spreken in het openbaar is moeilijk. Ik bewonder mensen die onvoorbereid een verhaal uit hun mouw schudden. Natuurtalenten. Die het verhaal in hun hoofd voorbereiden en geen papier nodig hebben en/of spiekkaartjes. Door het veel doen ga je wel beter je zenuwen beheersen. Mij zou hetzelfde kunnen overkomen als jou. Ik zou mijn verhaal dan ook zeker stapsgewijs hebben opgeschreven op een A4 en thuis ook hardop hebben geoefend.

    Maar diegene die het spreken zo gemakkelijk afgaat, zal niet het schrijven beheersen zoals als jij dat kan;). En zo hebben we allemaal onze sterkere en minder sterke kanten.

    Ben trots op je zelf met het door jouw behaalde resultaat. Kijk naar wat je wel bereikt hebt met de lezing en niet naar wat voor jouw gevoel niet is gelukt.

    Gr, Frans.

    Beantwoorden
  • 28/02/2015 om 15:42
    Permalink

    Wat een eerlijk en mooi verslag van de lezing. Je mag er trots op zijn en zeker ook op de prachtige manier waarop je het steeds weer onder woorden weet te brengen.

    Beantwoorden

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *