Onzichtbaar ziek: Schildklierkanker, dat valt gelukkig mee toch?

week van de schildklierVan vandaag tot en met 28 mei wordt de jaarlijkse week van de schildklier gehouden. Overal in het land zijn er informatiestands met voorlichting over de schildklier en schildklierziekten. Met in het bijzonder dit jaar aandacht voor ‘Kinderen en jongeren met Verworven Schildklierproblemen’. Schildklierkanker komt het meest voor tussen de 35 en de 50 jaar, maar ook jongere mensen krijgen de diagnose schildklierkanker te horen. Daarom beman ik op 24 mei samen met twee andere vrijwilligers van SON (Schildklier Organisatie Nederland) de stand in het Radboudumc in Nijmegen. Want hoe oud of jong je ook bent: informatie en begrip vangt veel op als je diagnose is begonnen met Schildklierkanker. Men zegt namelijk vaak dat deze kanker wel mee valt.

Zeggen dat het wel meevalt is een té rooskleurige voorstelling van zaken. Want het valt niet mee. Soms wel. Gelukkig wel, maar op voorhand kun je niet bepalen welke vaak meer dan onprettige last iemand blijft ervaren nadat de operatie of soms meerdere operaties zijn gedaan en wanneer de radioactieve jodium behandeling heeft plaatsgevonden. Restklachten worden helaas pas achteraf duidelijk.

Het zou een uitkomst zijn wanneer de mogelijkheid bestond van te voren door bijvoorbeeld een vragenlijst in te vullen de uitkomst te bepalen. Je zou gemakkelijker keuzes kunnen maken. Wél of niet opereren. Wél of geen risico’s nemen. Omdat je wéét waar je voor kiest. Helaas tot op heden is het nog steeds een kwestie van in de glazen bol kijken, maar onderzoek gaat steeds verder, wie weet wat de toekomst brengt.

Nog steeds kan ik me boos maken over hoe er wordt omgegaan met een diagnose als schildklierkanker. Het valt mee, je gaat er niet aan dood. Van alle kankers kun je het beste deze hebben, je hebt de goede kanker! Ik heb ze inmiddels allemaal gehoord. Maar wat ik ook hoor zijn de mensen die ondanks al deze mooie woorden de rest van hun leven medicatie slikken, klachten houden, depressief raken, tóch uitzaaiingen krijgen en zelfs sterven.

Wat is er mis met realisme? Zit een patiënt die een diagnose als kanker krijgt, niet eerder te wachten op duidelijkheid dan mooie woorden? Waarom niet gewoon zeggen dat de uitkomst op voorhand niet te bepalen is? Uiteraard afhankelijk van het soort schildklierkanker. Of schrikt realisme af? Zou dat mensen  onnodig onrustig maken? Het zijn vragen die ik mezelf stel nadat ik vier jaar geleden te horen kreeg dat ik mazzel had. Ik had immers de goede kanker. Puur afgaande op mezelf, zou ik als ik de keuze toen had gehad, gekozen hebben voor het realisme. Iets in de trant van “Mevrouw. U heeft schildklierkanker. Er zijn diverse opties waaronder volledige verwijdering van de schildklier met daarna een radioactieve jodium behandeling en het kan zijn dat u last blijft houden van restklachten zoals:
– Algehele malaise, snel bevattelijk bij griep, verkoudheden, virussen etc.
– Maag- darmproblemen als obstipatie of juist diarree
– Hoofdpijn
– Ernstige vermoeidheid
– Pijn in spieren en gewrichten
– Droge huid en jeuk met gevolg dat mijn benen op een maanlandschap lijken
– Slechte kwaliteit van nagels en haren
– Temperatuurschommelingen
– Lusteloosheid
– Concentratieproblemen en vergeetachtigheid (wat heb ik gisteren ook alweer gedaan?)
– Transpiratie
– Gewichtsproblemen (ik kom aan van een glas water)
– Menstruatieproblemen
– Een kort lontje (iets waar mijn omgeving ernstig waakzaam voor is)
– Slaapproblemen
– Depressies en stemmingswisselingen

Maar natuurlijk kan het ook meevallen en behoort u tot de categorie schildklierkankerpatiënten die nergens last van heeft. Een duidelijke voorstelling van zaken waarbij ik later in ieder geval niet tot verrassingen zou komen te staan. Dat is wat ik zou kiezen? En jij? Realisme of het valt wel mee?

Voor meer informatie over de week van de schildklier bezoek de website van SON schildklier Organisatie Nederland. 

Dit blog is oorspronkelijk gepubliceerd via de website van Onzichtbaar Ziek

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *