Schildklierkanker op de kaart
Terwijl ik druk bezig was op social media met mijn blogs over schildklierkanker en mijn aankomende boek Goede Kanker bestaat niet! leerde ik Anita Vink kennen op twitter. De oprichtster en voorzitter van de Live Your Life foundation. Een bevlogen , pittige dame die zelf te kampen heeft gehad met de gevolgen van kanker. Omdat ze tijdens haar behandeling een passend aanbod miste van (sport)activiteiten startte ze de stichting Live Your Life om hierin voor anderen te kunnen gaan voorzien. Inmiddels werd dit jaar voor de tweede keer de themadag samen leven met kanker georganiseerd in samenwerking met verschillende verpleegkundigen van de MC groep.
We raakten met elkaar in gesprek op twitter en geraakt door mijn missie om schildklierkanker op de kaart te zetten, nodigde ze mij als schrijfster van Goede kanker bestaat niet! en als vrijwilliger van SON uit om aanwezig te zijn op de themadag Samen leven met kanker. Schildklierkanker heeft geen eigen patiëntenvereniging heeft maar is een deel van de Schildklier Organisatie Nederland, SON. Gewapend met alle informatie die SON , te bieden heeft over schildklierkanker zijn mijn man en ik op 11 oktober jl. in alle vroegte naar Lelystad gereden. Samen met Hilly een heerlijk enthousiaste jonge vrouw met schildklierkanker die ik ook via twitter heb leren kennen, hebben we een prachtige stand gebouwd op een de meest prominente plaats mogelijk. Direct bij binnenkomst een kennismaking met schildklierkanker.
Een dag van herkenning maar vooral van erkenning
De Stand van SON en Goede kanker bestaat niet! trok veel aandacht van patiënten bezoekers welke voornamelijk bestonden uit (ex) borstkanker patiënten maar vooral van mede standhouders. Er is veel positieve feedback ontvangen over het feit dat schildklierkanker aanwezig was. De dag was een vruchtbare dag van herkenning maar vooral van erkenning. Een gevoel van ook déze vorm van kanker verdient de aandacht. Nog hees van het vele praten denk ik terug aan bijvoorbeeld de jonge vrouw die onze stand bezocht en vertelde schildklierkanker uitzaaiingen te hebben en al 4 keer onttrokken te zijn geweest van haar medicatie voordat haar arts na herhaaldelijk aandringen op Thyrogen injecties overstag ging en daarmee eindelijk voldeed aan de wens van de patiënt. Ook zij kreeg te horen dat ze geluk had dat ze “maar”schildklierkanker had. Zes jaar verder heeft ze nog steeds uitzaaiingen maar kan men de plaats niet lokaliseren. Deze jonge vrouw voelde zich allerminst gelukkig met het feit dat ze schildklierkanker had. Hoe belangrijk blijkt ook hier weer de communicatie tussen arts en patiënt. Hoe zit het naast het klinische gedeelte met het comfort van de patiënt? De kwaliteit van leven?
Luid en welverdiend applaus
In de diverse aanwezige stands werd op deze dag veel aandacht besteedt aan waar de patiënt behoefte aan heeft náast het klinische , medische deel. Er waren zeer interessante lezingen te volgen over o.a. de effecten van chemotherapie en bestraling, vermoeidheid bij kanker, huidverzorging, werk en kanker, de verwerking van kanker, kanker en sexualiteit. De dag werd afgesloten met een prachtige modeshow van lingerie van Marlinge en Misegura voor borstprotheses en Sleeves voor lymfoedeem van Britt mode. De dames die deze show fantastisch liepen deden dat geheel vrijwillig en waren geen professionele modellen. Met een welverdiend luid applaus voor deze dames en voor Anita en de MC groep zijn we moe maar zeer voldaan van de dag in een enorme stortbui naar huis gereden. Zowel de organisatie als de standhouders waaronder ook SON kunnen terugkijken op een prachtige dag waarop hulpverlening en patiënt weer een stapje dichter bij elkaar zijn gekomen.
Informatie: live your life foundation
www.liveyourlife-foundation.nl
www.anitavink.com
I