Schildklierkanker en zijn gevolgen, de grote afwezige in de wereld vol kanker

Uitgerekend vandaag tijdens wereldkankerdag krijg ik een berichtje vol frustratie van een mede musketier, met uiteindelijk de uitdrukkelijke vraag:“Waarom wordt er niet meer bekend gemaakt over de gevolgen van schildklierkanker? De vraag benadrukt voor mij wat ik sinds ik de diagnose schildklierkanker kreeg, ieder jaar voel tijdens dagen als deze. Schildklierkanker is de grote afwezige in de wereld vol kanker.

Vragen als deze krijg ik bijna dagelijks. Mensen die na hun diagnose op zoek zijn naar informatie op het persoonlijke vlak. Informatie met betrekking op gevoel , ervaringen van lotgenoten, mede musketiers noem ik ze. Mensen die iets positiefs willen horen, gerustgesteld willen worden. Mensen die de klinische woorden in de informatiefolders van hun ziekenhuis niet goed begrijpen. Mensen die al langer geleden hun diagnose hebben gehad, behandeld zijn en “genezen”verklaard, maar nog steeds moe zijn, pijn hebben, schommelen in gewicht, last hebben van buien. Mensen zoals ik.

Beantwoorden doe ik met liefde. Sinds ik zelf heb ervaren hoe eenzaam je je kunt voelen zonder besef van wat er allemaal gaat gebeuren, wat je te wachten staat , hoe je je leven verder moet gaan indelen en hoe je uiteindelijk balans vindt. Persoonlijk vind ik het heel erg belangrijk dat medemusketiers elkaar verstaan, hun ervaringen delen. Samen ben je sterker. Maar naast het delen van ervaringen mist de informatievoorziening van bovenaf. De bekendheid in de media. Bekendheid die ervoor zou kunnen zorgen dat de zogenaamde “buitenwereld”meer begrip zou kunnen opbrengen voor iemand die deze ziekte heeft of heeft gehad en dan met name de bekendheid aan de gevolgen van schildklierkanker.

Zodra de patiënt eenmaal genezen is verklaard, hangt de vlag uit. Natuurlijk bij de patiënt zelf, maar ook bij hun omgeving, relaties, werkgever, collega’s of vriendenkring. Genezen is Beter! Denken ze. Maar helaas geldt voor een grote groep ex-schildklierkanker patiënten een andere realiteit. Chronische vermoeidheid, schommelingen in gewicht, concentratieproblemen, vergeetachtigheid, spier en gewrichtsklachten , depressies, problemen met zien, jeuk etc. Omdat hier geen ruchtbaarheid aan wordt gegeven, ontbreekt het begrip. Wat men niet hoort, wat men niet weet, wat niet door de media zichtbaar wordt gemaakt, is er niet. Het woord van de patiënt wordt in twijfel gebracht en zodra het woord depressie valt, zit alles tussen de oren.

Voor veel ex-schildklierkanker patiënten voelt het als een dagelijkse strijd. Moegestreden om steeds uit te leggen dat je wéér een virus hebt opgelopen omdat je weerstand zo laag is. Uitleggen dat je pijn hebt waardoor je niet mee kunt doen. Uitleggen dat je je niet zo goed kunt concentreren en dat je daardoor minder hard kunt werken als  vroeger. Uitleggen dat je depressief bent en gelukkig tegelijk. Dat je hormonen soms een duivel van je maken, dat je zo moe bent dat je na vier uur werken eigenlijk op bent maar dat dit per dag wisselt. Dat je wel kunt huilen omdat je het begrip dat je zoekt niet vindt, vrienden verliest, je partner je niet meer zo lief en aardig vindt, je je baan verliest. Dat het UWV je klachten niet erkent.

Deze groep mensen ondergaan onzichtbaar veel klachten en worden niet begrepen. Aan de andere kant proberen juist deze mensen iedere dag het leven te zien als een gift, iets moois want zij leven nog.

3 gedachten over “Schildklierkanker en zijn gevolgen, de grote afwezige in de wereld vol kanker

  • 28/03/2017 om 12:03
    Permalink

    Er werd bij mij onlangs schildklierkanker vastgesteld en vorige week donderdag onderging ik een operatie waarbij mijn volledige schildklier werd verwijderd, alsook enkele lymfeklieren. Momenteel herstel ik thuis, na 3 dagen ziekenhuisopname. Er werd ook een calciumtekort in m’n bloed vastgesteld waardoor ik nu ook extra calcium moet innemen. Gisteren had ik een goede dag, maar vandaag veel last van hoofdpijn. Pijnstiller helpt niet echt. Pas over een goede 2 weken opnieuw afspraak met chirug. Ik hoop snel weer op de been te zijn, maar de berichtgeving beangstigd me soms omdat het bij iedere patient anders verloopt. Het is niet altijd geruststellend. Ik baat samen met m’n man een B&B uit in Zuid Frankrijk. Het seizoen staat voor de deur en ik hoop maar dat het me zal lukken om weer actief te zijn tegen dat de gasten, heel binnenkort, weer terugkomen. Ervaringen van gelijkaardige patienten zijn meer dan welkom.

    Beantwoorden
    • 30/03/2017 om 19:44
      Permalink

      Beste Veronique, Ben je bekend met de lotgenotenpagina’s op facebook? Hier zul je heel wat mensen vinden die ook goede ervaringen hebben. Laat je niet uit het veld slaan door de ervaringen van de ander want ieders verhaal is uniek. Ik ken zeker ook mensen die er relatief snel weer de oude zijn. Ik wens je toe dat dit ook jou betreft.

      Beantwoorden
  • 11/08/2017 om 00:03
    Permalink

    Ondertussen enkele maanden verder, volop seizoen in onze B&B, met werkdagen van gemiddeld 10 a 12u. Druk, druk, helaas m’n lichaam wil niet meer mee… morgen bloedafname en volgende week weer echografie want opgezette lymfeklieren en slikproblemen. Vandaag hoorde ik van m’n endoctrinologe dat de dosis Levothyrox hoger moet in de eeste jaren om de TSH onder 1 te houden, met natuurlijk alle nevenwerkingen vandien, want T4 is aan de hoge kant. Ben heel emotioneel, huil voor het minste, ben altijd moe, kan niet veel verdragen en daarvan is m’n partner de grootste dupe. Hij herkent me niet meer…. ik herken mezelf niet meer. Met de nodige ruzies tot gevolg, wat natuurlijk ook niet bevorderlijk is voor m’n mentale gemoedsrust. Ik zie geen licht aan het einde van de tunnel… hoe ga ik hiermee om ? Ik verlang naar de winterperiode om tot rust te komen, maar dat is nog minstens 2 maanden vooraleer het minder druk wordt. Hoe ga ik dit volhouden… hopelijk kan de dosis toch nog iets naar beneden. We wachten nog even de verdere onderzoeken af.

    Beantwoorden

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *