Schildklierpatiënt zoekt naar antwoorden

Ruim een week na het uitkomen van het nieuws dat er een tekort is ontstaan aan Thyrax-tabletten, zijn de gemoederen onder de schildklierpatiënten nog niet bedaard. Zij kampen nog altijd met gevoelens van frustratie, boosheid, onbegrip en enorm veel vragen. De schildklierpatiënten zijn op zoek naar een klankbord voor hun gevoel en duidelijke antwoorden. Lees verder…

Schildklier Organisatie Nederland (SON) wordt overladen met vragen over het Thyrax-tekort. Logisch. Maar soms kunnen al deze vragen niet meteen worden beantwoord omdat ze de expertise van een arts betreffen. Bijvoorbeeld: ‘wat als blijkt dat ik allergisch ben voor het vervangende medicijn?’ en ‘ik heb geen schildklier meer, hoe overbrug ik dan die maanden?’, of omdat ook de organisatie niet alle oplossingen biedt waar de patiënten om vragen.

Alternatief

Zoals de vraag waarom de fabrikant van het medicijn, Aspen, dit zo heeft gedaan. Inmiddels worden er wel kamervragen gesteld en wordt er achter de schermen druk gezocht naar oplossingen voor alle gedupeerden.

In de media verschijnen er berichten over een alternatief voor de Thyrax. Fabrikant Merck heeft toestemming gekregen om een extra voorraad Euthyrox uit Frankrijk te halen. Belangrijk is dat dit middel, levothyrox, identiek is aan het Nederlandse Euthyrox. Voor de patiënt zou dit een opluchting kunnen zijn. Het maakt in elk geval een einde aan het tekort aan levothyroxine.

Hoe dan ook, als men overstapt op de al dan niet Franse variant blijft het feit dat er er opnieuw fijnafstelling zal moeten plaats vinden. Met een goede begeleiding zal dat beter verlopen. Voor mij persoonlijk werkte de overstap van Thyrax naar Euthyrox uiteindelijk zeer voordelig.

Onbegrip

De grootste boosheid komt voort uit het gevoel van onbegrip dat de schildklierpatiënt ervaart. Terecht! Het lijkt nu alsof het niet uitmaakt welk pilletje je erin stopt, zolang het maar werkt. Maar dit maakt wel degelijk uit! Ieder mens heeft, net als een auto soms op benzine en soms op diesel rijdt, een persoonlijke hoeveelheid levothyroxine nodig. Afgesteld door middel van bloedwaarden TSH en FT4. Deze balans luistert voor iedere schildklierpatiënt zeer nauwkeurig.

Zo is het bijvoorbeeld belangrijk om na zes weken bloed te laten prikken wanneer je overstapt op een ander merk, aldus onder andere het CBG en Prof. Dr. B. Wolffenbuttel van het UMCG. Anderen adviseren weer iets heel anders. Dit veroorzaakt een hoop onduidelijkheid voor meer dan een kwart miljoen mensen die nu gedwongen moeten gaan overstappen.

‘Hamstergedrag’

Ook de uitgifte van de apotheek levert naast irritaties, de nodige vragen op. ‘Hoe kan het dat apothekers zulke verschillende hoeveelheden Thyrax uitdelen? Waarom hebben apotheken geen protocol dat ‘hamstergedrag’ tegen gaat, zodat er geen verschillen bestaan in wat patiënten meekrijgen en er een betere verdeling is voor kwetsbaren als zwangeren, kinderen, mensen met hartklachten en mensen met kanker.’

Financieel schieten patiënten er ook bij in. Wie compenseert het extra prikken of uitval op het werk bijvoorbeeld? Kunnen deze kosten op Aspen worden verhaald? En wat doet de politiek hierin?

Duidelijke vragen allemaal. De grootste vraag die alle schildklierpatiënten bezighoudt is: ‘Hoe kan een organisatie de productie op de oude locatie al stopzetten, terwijl de kwaliteit en productie op de nieuwe locatie nog niet gewaarborgd kan worden?’ Onbegrijpelijk, vindt de schildklierpatiënt die nog altijd wacht op antwoorden.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *