Patiënt zoekt “maatje”

Een veelgehoorde term binnen de zorgwereld is “de menselijke maat”. Een mooie term zou ik in een eerste indruk zeggen. Zéker als ervaringsdeskundige, een titel die ik overigens een beetje verafschuw, als je ziek bent geweest dan ben je tegenwoordig ineens ervaringsdeskundige. Hoe dan ook we moeten de beweging maken naar een menselijker manier van zorgen. Maar wat willen we precies?

lees verder

Op de bank met.. de patiënt, de zorgspecialist, de wetenschapper en de bestuurder

Op de bank met.. de patiënt, de zorgspecialist, de wetenschapper en de bestuurder

Wanneer krijg je als patiënt de kans om in zo’n setting naast elkaar op een bank te zitten om ieder vanuit zijn of haar eigen perspectief te praten over zorgverbetering. Gisteren avond kreeg ik die kans tijdens de opening van de NFU-Master Kwaliteit en veiligheid in de zorg waarbij de patiënt altijd als begin en als eindpunt genomen moet worden. Natuurlijk heb ik deze kans met beide handen aangegrepen want een menselijkere persoonsgerichte zorg gaat me aan het hart en natuurlijk heb ik terloops laten vallen dat deze maand de maand van de schildklierkanker awareness is. Ik ben immers schildklierkankerpatiënt.

lees verder

De medisch deskundigen en de ervaringsdeskundige samen op weg naar béter

De medisch deskundigen en de ervaringsdeskundige samen op weg naar béter

10 juni 2016 symposium NFU “Goede zorg verleen je samen. Leren interprofessioneel werken” 

Vrijdag 10 juni mocht ik als patiënt het symposium openen van de NFU Nederlandse Federatie van UMC’s. Het thema “Goede zorg verleen je samen. Leren interprofessioneel werken”  Het was een grote eer om in Utrecht te mogen spreken over interprofessionele samenwerking. Hoe ik dit heb gemist tijdens mijn ziekteperiode en hoe juist een betere onderlinge samenwerking de zorg zo veel beter en goedkoper had kunnen maken. Helaas kon ik vanwege mijn vakantie niet persoonlijk aanwezig zijn, maar is mijn verhaal van te voren opgenomen op beeld. Des te meer een verrassing was het dat ik daags erna de lift van het ziekenhuis uitkwam en ik werd aangesproken door een dame die deze film tijdens het symposium had gezien. “Hee! Jij bent de patiënt die afgelopen vrijdag de de opening van de NFU deed!” Ik hoef niet uit te leggen dat een gevoel van enorme trots door me heen ging. Je hebt indruk gemaakt. Zei ze en ik hoop het! Ik hoop dat mijn woorden en mijn simpele handgebaar ervoor zorgen dat arts en patiënt meer gaat samenwerken. Dit is mijn verhaal..

lees verder

Our Future Health. Alles draait om connectie, maar met wie?

Moe, met een hoofd vol indrukken, dubbele gevoelens en volop ideeën zit ik op de bank. Terwijl ik mijn pizzaatje eet, denk ik terug aan een dag vol inspiratie en connectie. Our Future Health is het eerste zowel fysieke als virtuele gezondheidsconferentie met zowel nationale als internationale sprekers, waarbij ook patiënten niet ontbreken. En ik was erbij!

lees verder

Vrijdag de 13e: Het antwoord

Als we alle antwoorden van te voren zouden weten op alle levensvragen die voorbij zouden komen, zouden we dan dezelfde keuzes maken? Zouden we dan in dezelfde positie zitten als nu, zouden we gelukkig zijn? Geen idee! Ook hier weet ik het antwoord niet op. En eerlijk gezegd, zou ik het ook niet willen weten. Het leven gaat zoals het gaat…

lees verder

Wat een prachtige dag

Wat voor dag is het vandaag vraagt Pooh. Het is vandaag zegt Knorretje.. Mijn favoriete dag zeg ik..

De dag begint te  gehaast. Ik heb  afspraken staan waar ik een tijdje voor in de bus moet om er te komen. Tikkel moet uit, de badkamer is een zooitje, het bed moet nog opgemaakt worden en ik wil nog ontbijten.  Hormonale irritatie zit in de weg en daarnaast voel ik me helemaal niet lekker.

lees verder

U had tóch geen kanker!

Stel je voor dat je de diagnose schildklierkanker krijgt. Je wereld staat emotioneel op zijn kop, je wordt geopereerd, ondergaat een radio actieve jodium behandeling en slikt de rest van je leven medicatie. Door het verlies van een belangrijk orgaan leef je dagelijks met vervelende klachten, is je leven veranderd, ben je zelf veranderd, je hebt mensen om je heen verloren, misschien ook wel je baan en ineens komt er vanuit de andere kant van de wereld een berichtje dat je helemaal gaan kanker had.

lees verder

Doe maar normaal, dan doe je al gek genoeg!

Wat is normaal? Nou gewoon, zo simpel mogelijk. Om met de woorden van Johan Cruijff te spreken: ”Voetballen is heel simpel. Maar het moeilijkste wat er is, is simpel voetballen”. En zo is het ook in de zorg.

lees verder

Ik hijs de witte vlag

Ik hijs de witte vlag!

De diagnose schildklierkanker viel in april 2012. Bijna vier jaar geleden ging ik een strijd aan waarvan de uitkomst voor mij toen al vaststond. De kanker zou ik achter me laten, beter worden en vervolgens anderen helpen door schildklierkanker op de kaart te zetten. De eerste van de drie doelen die ik heb gesteld is met goed gevolg geslaagd, de tweede en derde zijn nog altijd onderweg. De strijd is te ongelijk. We moeten om te de tafel! Ik hijs de witte vlag.

lees verder