Revalidatiedagboek (7)
De revalidatie is bijna op de helft. Sinds vorige week heb ik het gevoel dat ik een bocht heb genomen de goede kant op. Het lijkt misschien langzaam maar kleine stapjes zijn ook stapjes. Ook de schildpad komt uiteindelijk bij de finish en de overwinning zal extra groot zijn.
Revalidatie dagboek deel 4
De tweede volle revalidatieweek zit er op maar ik weet nog niet wat het antwoord is op de vraag; “Hoe gaat het?” ,“Moe maar voldaan”, of gewoon “doodvermoeid”. Hoe dan ook, de hoofdstrekking is kort maar krachtig, “moe!”
Het is zo stil in mij, ik heb nergens woorden voor het is zo stil in mij… (van Dik Hout}
Na twee weken heftig hoesten, piepen en knetteren is het eindelijk stil. Het hoesten beperkt zich nog enkel nog tot een kuch wanneer er weer wat slijm los moet maar daarmee houdt het gelukkig op. Deze stilte is gewenst. Anders dan de stilte in mij die me al heel lang parten speelt. Stilte die vraagt om woorden, om uiting van gevoel , om een goede nacht slaap, om een lach.
Een wijze les die me is meegeven. Het leven zit soms niet mee. We maken dingen mee die ons verdriet doen in het diepst van onze ziel. Ieder mens heeft zijn eigen lade vol met pijn, maar de kunst is die lade niet altijd open te laten staan zodat het je leven gaat beheersen. De lade moet dicht, of op een kiertje, maakt niet uit zolang je maar blijft zien hoe mooi het leven ook is. Wat wel goed gaat en wat liefde is. Pas dan zul je ook gaan zien dat ook kleine stapjes, stapjes vooruit zijn en pas dan zul je zien dat het beter gaat. Kortom eet je ijsje voordat het smelt!, Geniet!
Iets wat me is bijgebleven en waar ik me dit weekend bewust op heb gericht. Iedere stap vooruit, ieder mooi moment vastgelegd in mijn geheugen en omdat het geheugen niet altijd goed werkt ook opgeslagen op foto’s om nooit te vergeten. En genoten heb ik. Vanaf het moment dat mijn nichtje kwam logeren tot het moment dat ze weer weg ging en alles daartussen en daarna. En het werkt! Althans voor de pijn in mijn ziel, de hernia blijft nog steeds akelig aanwezig. Maar ook daarin is er hoop in het vooruitzicht. Waar de ene arts liever geen blokkade zet in het thoracale gebied, ziet een andere arts geen obstakel. Ik ga mee met de tweede arts want positief denken heeft mijn voorkeur. Een nieuwe kans en hoop dat ik snel weer de oude ben.
“Snel”, daar ga ik weer. Een woord dat ik uit mijn vocabulaire moet schrappen, net als het werkwoord moeten. Ik moet niet te snel willlen, ik moet niet te snel willen… ik zou eigenlijk 300 strafregels moeten schrijven om deze zin voor eens en voor altijd goed tot me door te laten dringen gevolgd door 300 keer de zin. Geniet, van de kleine dingen, iedere stap is er één!Terug naar dit weekend. Ik heb genoten van mijn nichtje die kwam logeren. Het feit dat ze nog een nachtje extra wilde blijven. Samen een ijsje op een terrasje in de zon of kipnuggets eten op de nationale feestdag van de kipnugget, ja ik weet het wie, verzint zoiets, maar het was nog echt waar ook. Twee in en in idiote films gezien op Netflix. Qrokodellen op een broodje midden in de nacht, een Grumpy Cat pyjama kopen voor de dochter van mijn broer. Samen een rock outfit uitzoeken voor het optreden van mijn broer
Een optreden die mij terugbracht naar een zolderkamer, jaren geleden. De plaats waar ik de geborgenheid van mijn grote broer zocht en vond. De zolderkamer waar hij begon met gitaar spelen. Zijn grote liefde, zijn geborgenheid.De muziek! Voor mij was dat het zingen. Over alles waar ik op dat moment maar aan dacht. Samen maakten we muziek totdat we moesten komen eten en daarna. Tijdens zijn gitaarconcert voel ik me in en in trots. Hij is gaan doen waar zijn hart lag. Een traan van geluk en trots loopt langs mijn gezicht. Ik hoop stilletjes dat niemand het heeft gezien.
De ochtend erna zit ik in de auto. Het is twee weken terug dat ik mijn laatste rijles had. En toch ben ik niet heel erg nerveus. Ik heb er zo’n zin in dat ik haast niet kan wachten tot de lesauto voor de deur staat. Onderweg zie ik alles wat goed gaat. Vol vuur en energie kom ik thuis. Een energie die me de rest van de zaterdag door helpt. Tegen de avond gaat mijn nichtje weer naar huis. Vandaag ben ik alleen. Het regent en de radio staat aan op vrolijke oldies. Ik maak voor mezelf de balans op. Hier en daar een kleine tegenvaller, maar het aantal stapjes die ik dit weekend heb gezet zijn onmeetbaar.
Vroeger dachten mensen dat rupsen en vlinders twee verschillende dieren waren. Nu weten we dat de vlinder ontstaat uit een transformatieproces van rups tot pop tot vlinder. Een prachtige ontwikkeling waarin de vlinder uiteindelijk zijn prachtige vleugels uitslaat en vrij de wereld in fladdert….
Voordat ik schildklierkanker kreeg, was ik een vrolijke sociale meid. Maar ik had ook veel moeite met ‘nee’ zeggen en grenzen stellen. Ik zag een ‘nee’ als afwijzing naar de ander en was constant bezig met hoe de ander dacht. Wanneer mijn grenzen werden overschreden bleef ik vriendelijk lachten en zwaaien en knikte ‘ja’, terwijl ik eigenlijk ‘nee’ had moeten schudden. Ik bewoog me rustig voort, mee met de stroom zoals een rups langzaam vooruit kruipt op het groene blaadje waar hij toevallig op zit, maar ging daarmee eigenlijk aan mezelf voorbij.
Toen kwam de diagnose schildklierkanker. Mijn wereld stond stil. Mijn richting was weg. Ik zat vol vragen, onzekerheden en moest me gaan richten op mezelf om beter te worden. Ik zat in een cocon waarin ik mezelf steeds beter leerde kennen. Waarin grenzen ineens veel duidelijker werden. Simpelweg omdat een grens ineens van een soort levensbelang wordt. Iedere stap te ver kost spaarzame energie. ‘Nee’, bleek ineens een antwoord te zijn en begriploze mensen om me heen bleken geen goede investering voor de toekomst.
In mijn cocon van ziek zijn, de eenzame opsluiting tijdens de radio actieve jodium behandeling , het inschalen van het schildklierhormoon en het leven zonder schildklier, leerde ik doseren. Ik werd langzaam sterker en voelde een steeds grotere drang om mijn nieuwe vleugels uit te slaan.
Transformeren kost tijd. Afhankelijk van de pijn, vermoeidheid en mijn stemming probeer ik mijn dagen te vullen met positiviteit. Het is de kunst om mezelf niet als slachtoffer te zien van wat me is overkomen. Er zijn genoeg zegeningen over, je moet ze alleen herkennen en zien. En het liefst snel, want de stemming kan zo weer omgeslagen zijn wanneer de hormonen zin hebben om te razen.
Er zijn dagen bij dat ik van rups naar vlinder ga, maar even snel weer vastzit in een cocon. Een constante evaluatie waarbij ik me soms geheel op eigen kracht en soms met wat hulp weer ontpop tot de vlinder met uitgeslagen vleugels en wijd open ogen waarmee ik alles in een heel ander perspectief zie.
De kleine dingen om me heen zijn ineens grote dingen. Ik kan intens genieten van bloemen, muziek, de zon, vogels, een kopje koffie. Ik ben me veel bewuster van alles om me heen en tegelijkertijd probeer ik meer onbewust te zijn van de negatieve dingen.
Als een vlinder fladder ik mee met de wind en als ik ergens niet wil zijn, vlieg ik weer weg. Ondanks alles durf ik te zeggen dat de kanker mij als als mens heeft veranderd. De schildklierkanker heeft mij getransformeerd van rups naar vlinder.
Deze blog is oorspronkelijk gepubliceerd via Telegraaf gezond
In de periode nadat mijn schildklier was verwijderd, zakte mijn energielevel tot ver onder het nulpunt. Ik moést wat doen om me weer mens te gaan voelen, dus begon ik aan mijn persoonlijke ‘survival of the fittest’. Lees verder
Iedere dag ging ik een stukje wandelen. Gewoon, een blokje om of naar het dorp. Steeds een stukje verder. Iets later liep ik met mijn buuf kilometers over de dijk of met een vriendin en haar honden door het bos. In het begin hing mijn tong na een minuut of tien al op de grond. Uitgeput zakte ik dan op de bank, alsof ik zojuist binnen een recordtijd de marathon van New York had gelopen.
Ik probeerde vooral níet toe te geven aan de enorme spierpijn in mijn benen en de extreme vermoeidheid die me overviel. Het was zwaar, maar desondanks voelde ik dat de beweging me goed deed. Niet alleen lichamelijk, maar ook geestelijk. Het hielp me om de moeilijke periode rond de diagnose kanker te verwerken.
Ik besloot de beweging uit te breiden naar hardlopen. Vol enthousiasme ben ik eraan begonnen, om vervolgens door een blessure weer snel te moeten stoppen. Maar: waar een wil is, is een weg. Al snel vond ik een tweede liefde. Fitness.
Begeleide fitness bij een fysiopraktijk. Beter kan niet. Ik kreeg een speciaal op maat gemaakt schema waarin voldoende ruimte is voor opbouw én oog voor alle bijkomstige klachten van het ontbreken van mijn schildklier. Mijn hartslag wordt goed in de gaten gehouden en omdat ik zelf niet snel genoeg op de rem trap bij spierpijn en energieproblemen, helpen zij een handje mee door me op tijd streng toe te spreken als ik te ver ga.
Ik hoor mensen wel eenns zeggen: ‘ik kan niet sporten, want ik heb er de energie niet voor, maar ik wandel wel’. Het is dan net alsof ik mezelf hoor in het begin van deze survival of the fittest. Wandelen ís sport! Doe wat je kan en voel je er goed bij. Daar gaat het om. In het begin van dit fitnessavontuur wilde het nog wel eens voorkomen dat mijn emoties tijdens het sporten met me op de loop gingen. Het sporten bleek niet alleen mijn energie goed te doen, maar ook nog eens therapeutisch te werken.
Nu, drie jaar later, sport ik nog steeds bij dezelfde fysiopraktijk. Nog altijd drijf ik mezelf op steeds een klein tandje verder te gaan. Soms moet ik weer wat inleveren, maar dat geeft niet. Waar het om gaat is dat ik beweeg, er plezier aan beleef. Misschien lever ik energie in, maar ik voel me er ook beter door. Sporten geeft me het gevoel dat ik leef!
De zaterdagen zijn eigenlijk iedere week zo’n beetje hetzelfde. Uitzonderingen daargelaten loop ik samen met de buuf naar de sportschool en sporten we ons rondje. De ene week wat met meer plezier en overgave dan de andere maar de uitkomst is eigenlijk altijd hetzelfde. Koffie! Samen met de buuf even een momentje na de serieuze inspanning van de ochtend.
Voor mij is dat een moment in de week waar ik naar uit kijk. Misschien raar, maar dat moment van koffie is een soort thuiskomen na een drukke week. Hoe het ook loopt in de week, wat er ook gebeurt, dat moment van koffie geeft even rust. Rust na het sporten, rust na alles wat er in een week in een gezin voorbij gaat. Ik geniet enorm van deze koffiemomenten op de zaterdag na het sporten. Vandaag genoot ik extra. De buuf had er taart bij. Een fout contrast na zo’n gezonde bezigheid als sporten natuurlijk, maar ach we plukken de zonnige dag.
Wanneer ik na de koffie weer huiswaarts keer is de rust meestal meteen gedaan. Standaard protocol schrijft voor dat er na de koffie gepoetst moet worden. Al jaren geleden heb ik de zaterdag gebombardeerd tot grote poetsdag. Ik moet eerlijk zeggen dat poetsen niet echt mijn hobby is. Sinds ik ziek ben geworden vraagt het poetsen zoveel energie dat ik op werkdagen alleen het hoognodige doe en op vrije dagen een verdeling probeer te maken waarbij op zaterdag het zwaardere poetswerk wacht.
Ook deze gewone zaterdag begin ik met poetsen zodra de koffie op is .Het duurt langer dan dat ik had gehoopt. Ik merk dat mijn opgedane energie tijdens het sporten weer langzaam leegloopt. Ondertussen hebben mijn zonen een wisseling van de wacht. Nadat de een zijn kamer op heeft geruimd en aan het werk gaat, komt de ander thuis uit zijn werk en sommeer ik hem zijn kamer te doen. Dat gaat onder luid gemopper maar hij gaat aan de slag. Zijn vis kan inmiddels niet meer naar buiten kijken en van de lege verpakkingen in en naast de prullenbak zou een complete gang in de supermarkt kunnen worden gevuld.
Als ik na een paar uur klaar ben, opgefrist en wel naar de deodorant grijp, blijkt de bus leeg. Nadat ik al misgegrepen heb naar het toiletpapier en een berg was heb weggewerkt met voornamelijk puberkleding, is dit een beetje de bekende druppel na deze intensieve ochtend. Zoonlief zit inmiddels heerlijk onderuit te gamen dus ik vraag of hij even deodorant wil gaan halen. Ook zij gebruiken immers de vooraad en hebben verzuimd te zeggen dat hij op was. Het zonnige weer slaat binnen seconden om van zonovergoten tot onweer en harde deurstoten. Gelukkig is het nog geen half uur later weer opgeklaard. Met frisse oksels een fris huis en een kopje thee zitten we even later in de zon. Niets bijzonders vandaag, een gewone zaterdag..Ik kijk al uit naar de volgende.
Zaterdagochtend acht uur s’morgens gaat de wekker. Inmiddels een vast ritueel sinds ik begin februari 2013 aan de fysioosport ben begonnen om mijn conditie weer op te bouwen na de schildklierkanker. Langzaam gaan mijn ogen open, wek mijn vingers tot leven, neem mijn trouwe pilletje schildklierhormoon in en zet mijn mobiele telefoon aan. Even rustig wakker worden met de facebookberichtjes van andere vroege vogels op de zaterdagochtend. Met een diepe zucht hijs ik mezelf uit bed. Brr. Ik heb er zo geen zin in!
Met tegenzin werk ik een banaan naar binnen, drink een glaasje jus d órange en pak mijn sporttas in. Ik bel aan bij de buuf die net zo’n gezicht trekt als ik. Het vraagstuk “wat doen we? Gelijk aan de koffie of tóch maar eerst gaan sporten “ blijft in het midden hangen. We gaan! PUNT! Afhankelijk van het weer gaan we lopend naar de sportschool. Wij vinden dat persoonlijk al een hele stoere warming-up, maar vandaag toch maar even niet. Vandaag is gewoon gaan al stoer genoeg.
Zwoegend en ploeterend werk ik mijn programma af. De crosstrainer herinnert mijn benen aan de dag in de Efteling. Met de tong op de schoenen kom ik zwaar energie tekort. Licht in mijn hoofd stap ik tien minuten later draaiend af en begin aan de rugspieren, beenspieren, armspieren, en het ergst van alles de buikspieren. Ik voel me een aangespoelde walrus op een yogamat maar als ik merk dat ik weer drie seconden langer kan planken dan de week ervoor, word ik tóch enthousiast. Ik voel zowaar iets trekken in mijn buik dat lijkt op de aanwezigheid van buikspieren.
Op de fiets begin ik enthousiast aan het instellen van mijn heuvelprogramma. Wanneer ik klaar ben om te gaan fietsen, kijk ik plotsklaps in mijn eigen gezicht. Mijn fiets staat precies tegenover een spiegel. Whaaa ben ik dat!? Ik zal jullie de details besparen.Van schrik gooi ik mijn handdoek over mijn hoofd en bepleit het feit dat ik een groot voorstander ben om alle spiegels uit sportscholen te verwijderen. Hoewel het natuurlijk wél motiveert om door te fietsen.
Na een uur flink intensief bewegen zit het voorgeschreven programma erop. Oh nee, eerlijk is eerlijk op de loopband na, maar die sla ik even over omdat ik sterretjes zie. Eenmaal aan de koffie vervliegen de sterren om plaats te maken voor energie. De energie die ik eigenlijk zo nodig had tijdens het sporten komt bij mij altijd achteraf. Het ritueel van de zaterdag, sluit ik af met poetsen. Dankbaar maak ik gebruik van de opgedane energie en vlieg door het huis als een tornado. Stofzuigen, stoffen, badkamer, toilet, keuken, Gerrit zijn kooi schoon, de berg was die er eigenlijk altijd ligt en de bedden. En raar maar waar, eigenlijk ben ik heel gelukkig met mijn zaterdag ritueel en vind ik sporten en poetsen bijna leuk.. Bijna dan he.. de koffie met de buuf gezellig achteraf is nog beter!
Je kent ze vast nog wel, die roze pluchen konijntjes die druk en vrolijk trommelend blijven trommelen tot de batterij leeg is. Dat ben ik! Vrolijk trommelend ga ik doorgaans het leven door. Mijn batterij heeft een lange levensduur. Ik ga maar door en door. Als je de batterij op tijd vervangt, gaat alles goed en trommel ik vrolijk zwaaiend met mijn roze pluchen vachtje verder.
De laatste twee jaar is er iets mis gegaan met die batterij. Hoe vaak hij ook wordt verwisseld, hoe vaak ik ook weer probeer op te laden, het trommelen gaat steeds langzamer en langzamer. In plaats van een vrolijk tromgeroffel hoor je nu af en toe een tikje. Het vrolijke deuntje is er uit. Soms stopt het konijntje helemaal. Geen beweging meer in te krijgen om ineens weer een soort van impuls te krijgen waardoor het trommelen weer begint.
Net zoals in die film Ratrace waarin Mr Bean een soort van slaapziekte heeft. Zo maar ineens staat de man stil, helemaal compleet van de wereld af, om vervolgens zonder enig besef van de minuten ervoor, weer gewoon door te gaan waar hij gebleven was. Sinds de schildklierkanker in 2012 gaat het bij mij ook zo.
Met het verwijderen van de schildklier lijkt er ook iets aan de batterij te zijn veranderd. De levensduur van de batterij gaat steeds korter mee. Steeds vaker en steeds sneller moet ik worden aangeduwd om weer vrolijk te kunnen trommelen. Steeds als ik denk nu trommel ik weer verder, blokkeert er iets, dooft het lampje en stopt het trommelen. Het lijkt op kortsluiting. Steeds gaat het mis. Klap op klap, kortsluiting na kortsluiting. En steeds vereist het reparatie. Het duurt langer en langer om over de volgende kortsluiting heen te komen.
Ik wil dit niet, maar ik heb er geen invloed op. Hoe graag ik ook weer een deuntje wil trommelen het blijft een a-ritmisch tikken. Na de laatste kortsluiting lijkt het alsof niet alleen de batterij vervangen moet worden, maar ook het motortje die het konijntje aan stuurt. Het lijkt stuk. Aan de buitenkant is er niets te zien. De roze pluchen vacht ziet er nog net zo mooi roze uit. De ogen kijken pienter de wereld in en het mondje staat altijd lachend. Alleen als je heel goed kijkt zie je de kleine sporen die de kortsluiting heeft achtergelaten. Kleine sporen, deukjes en beschadigingen die het konijntje heeft doorstaan. Maar het grootste probleem zit van binnen. De reparateur zegt dat het tijd kost om de motor weer te repareren zodat de batterij weer opgeladen kan worden. Tijd… De vraag is hoe veel tijd? En wat gaat die tijd me kosten?