4 februari Wereldkankerdag 2019
Op 4 februari is het weer wereldkankerdag. Dé dag waarin extra aandacht wordt besteed aan de ziekte kanker en alles wat daarmee samenhangt. De (ex) patiënt, de partner en geliefden van, de medicatie, de diagnose, de behandeling en de (rest) klachten. Dit jaar is er extra aandacht voor de latere gevolgen. Want die zijn er… volop!
Al mee zingende met de top 2000, roer ik ondertussen in mijn pan met pastasaus. Over een paar minuten kunnen we aan tafel. Man en zoonlief zijn onderweg naar huis vanuit hun werk. De telefoon gaat. Vreemd, ik word nog maar zelden op mijn huistelefoon gebeld. Niet schrikken, zegt een vriendelijke stem aan de andere kant van de lijn…..Mijn hart staat stil
Uitgerekend vandaag tijdens wereldkankerdag krijg ik een berichtje vol frustratie van een mede musketier, met uiteindelijk de uitdrukkelijke vraag:“Waarom wordt er niet meer bekend gemaakt over de gevolgen van schildklierkanker? De vraag benadrukt voor mij wat ik sinds ik de diagnose schildklierkanker kreeg, ieder jaar voel tijdens dagen als deze. Schildklierkanker is de grote afwezige in de wereld vol kanker.
‘Honderdduizenden mensen met een trage schildklier moeten overstappen naar een ander geneesmiddel. Daarvoor moeten ze naar hun arts of apotheker gaan. Er dreigt namelijk een tekort van Thyrax Duotab-tabletten.’ Dit is het nieuws waar het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) en Schildklier Organisatie Nederland (SON) op 13 januari jl. mee naar buiten kwamen. Lees verder
Dit uiterst akelige nieuws voor honderdduizenden thyrax gebruikers geldt niet alleen voor mensen met een trage schildklier, maar ook voor mensen met schildklierkanker en mensen die door andere schildklierziekten zonder schildklier door het leven gaan.
Levothyroxine is voor deze groep mensen van levensbelang. Overstappen naar een ander merk veroorzaakt onnodige ziekte, uitval op het werk, relatieproblemen, noem maar op.
Wat de fabrikant bij de verhuizing is vergeten mee te nemen is de mens!
In Nieuwsuur laat de fabrikant weten dat de problemen nog zeker zes tot negen maanden duren. Het lijkt een moeilijke bevalling.
Het bericht roept gevoelens van onrust, onmacht, boosheid, heel veel vragen en vooral een stil verdiet op bij ál die mensen die afhankelijk zijn van dit merk medicatie. Zij zijn wederom de dupe van grootmachten als verzekeraars en farmaceuten.
De lotgenotenpagina’s van schildklierpatiënten stromen vol met berichten en vragen. Mensen die midden in hun revalidatietraject zitten om zich weer beter te voelen en weer deel te kunnen nemen aan het arbeidsproces zijn bang dat ze door deze gedwongen overstap weer van voren af aan kunnen beginnen. Vooral zwangeren en mensen met hartkwalen zijn bang voor de gevolgen wanneer ze zomaar een ander middel moeten nemen.
Al heel lang dringen de patiënten en schildklierorganisatie er bij verzekeraars en apothekers op aan dat de schildklierpatiënt niet mag wisselen van merk. Het kleinste verschil in samenstelling kan de grootste gevolgen hebben en nu gooit de farmaceut roet in het eten door een nijpend tekort aan Thyrax vanwege een verhuizing.
Dat daar honderdduizenden mensen ziek van gaan worden, daar is van tevoren niet over nagedacht. De mens achter de patiënt voelt zich voor de zoveelste keer niet serieus genomen. En ‘gewoon een ander merk nemen’ is niet zo simpel als wordt voorgesteld.
De gevolgen op een rijtje: