Revalidatie dagboek deel 4
De tweede volle revalidatieweek zit er op maar ik weet nog niet wat het antwoord is op de vraag; “Hoe gaat het?” ,“Moe maar voldaan”, of gewoon “doodvermoeid”. Hoe dan ook, de hoofdstrekking is kort maar krachtig, “moe!”
Met een diepe zucht draai ik het contactsleuteltje van mijn kleine grijze bolide om. Het is weekend. Eindelijk, denk ik er meteen achteraan. Ik speek de woorden hardop uit om ze kracht bij te zetten. Iets waar ik mezelf de laatste tijd vaker op betrap. Overigens wel iets waar ik mee uit moet kijken want ook kleine en grotere ergernissen spreek ik steeds vaker hardop uit zonder te kijken wie er achter me loopt. Aan de andere kant een teken aan de wand dat er dingen hoog zitten op alle gebied en het sowieso tijd wordt hardop uit te spreken wat ik denk en voel. Leerpuntje, denk ik terwijl ik het terrein afrijd en de radio harder zet. Mijn hoofd moet even leeg. Geen betere remedie dan hardop meezingen met Radio 10.
Eenmaal thuis plof ik neer op de bank. De voorgaande weken zijn me zwaar gevallen. Mijn gezondheid die te wensen overlaat, zieken, onverwachtse gebeurtenissen en de overgang die juist deze weken uitzoekt om nog harder te gaan spoken. Met het advies van de huisarts in mijn achterhoofd die me zegt dat ik vooral rustig aan moet doen, schenk ik mezelf een kopje thee in. “Rustig aan doen”, denk ik een beetje smalend hardop. Ik vind het een advies van niks. Het is altijd zo gemakkelijk gezegd, maar men vertelt er nooit bij hoe je dat dan doet. Alles om je heen gaat immers gewoon in volle vaart door. Het werk, de was, de boodschappen, een verharende hond, kinderen over de vloer met vragen, wensen en andere dingen die aandacht nodig hebben. Nee zeggen is de kunst als het gaat om de extra dingen. Maar wat is extra?
Momenteel ontzeg ik mezelf juist de dingen die me zouden moeten ontspannen. Sport, sociale contacten, een avondje dansen, maar kun je ook nee zeggen als er zieken zijn? Kun je nee zeggen op gewoon dagelijks werk waarbij je soms onder het bureau moet kruipen omdat er een kabeltje los zit bij een PC. Kun je nee zeggen als er onverwacht dingen gebeuren waar niemand wat aan kan doen maar wat wel extra zorg eist? Blijf je grenzen aangeven als je denkt dat je dat eigenlijk al wel hebt gedaan door te vertellen hoe je je voelt? Hoe veel duidelijker moet je dan nog zijn? Moet je daarvoor diep onder de dekens kruipen of je verstoppen in een donkere kamer, een verre reis boeken of gewoon net doen alsof er niets aan de hand is en vrolijk doorlachen zoals ik omdat dat me letterlijk overeind houdt? Hoe zorg ik goed voor mezelf zonder te verzaken wat belangrijk is? Hoe stop ik mijn gedachten over wat een ander denkt als ik nee verkoop. Waar is die pauzeknop die ik zelf moet bedienen?
Zeur ik als ik zeg dat dat ik het gewoon even niet weet? Ik ben niet gewoon moe, maar uitgeput met een lijf dat overuren maakt . Het heeft invloed op mijn welzijn, mijn humeur, mijn zogenaamde lontje dat korter en korter wordt. Ik word gek bij de gedachte dat het nog zes weken kan duren voordat mijn medicatie de hormonen weer de betere kant op doen rollen. Ik heb een reset nodig. En niet over zes weken, maar NU!
De tijd gaat snel. De maanden vloeien over van de herfst naar de winter, de lente een hele lange zomer naar weer een heel voorzichtige herfst. Het is al weer september! Een plotseling besef dat de tijd ongemerkt aan mij voorbij vliegt. Na het uitkomen van mijn tweede boek De kanker voorbij, over het leven na schildklierkanker, lijk ik de kanker te hebben losgelaten. Ondanks de nog steeds bestaande restklachten en de heen en weer slingerende hormonen die soms met een stortvloed aan gevoelens roet in het eten gooien, leef ik door alsof de kanker alleen nog ergens in een ver verleden heeft bestaan. Hoewel ik nog steeds benaderbaar ben voor medemusketiers en andere belanghebbenden, schrijf ik veel minder, neem ik afstand van sociale media en ben ik nauwelijks bezig met de promotie van mijn twee boeken. Steeds meer richt ik me op wat er voor de kanker al was. Mijn gezin, liefde, vakantie, winkelen in de stad, sporten, werken, gewoon mijn leven.
Tót de zwemprestatie van Maarten. Geld voor onderzoek naar schildklierkanker was één van de doelen waarvoor Maarten de Friese wateren in ging. Ik werd benaderd door de NFK (Nederlande federatie Kankerpatiëten) om een banner te maken met slogan en mijn hoofd en naam er op ten behoeve van schildklierkanker. Daar hoefde ik geen twee keer over na te denken. Natuurlijk deed ik dat! Mijn hart ligt immers nog altijd bij de schildklierkankerpatiënt en alles wat er nodig is om meer awareness, begrip en onderzoek te doen naar het hoe en wat van schildklierkanker en zijn gevolgen. Ook werd me gevraagd ter plaatse te spreken over schildklierkanker. In de gelukkige wetenschap dat er nog veel meer mensen zijn die goed kunnen praten over deze ziekte heb ik daar met een helaas, “Nee”op moeten antwoorden. Een moeilijke maar weloverwogen beslissing omdat ik na de kanker heb geleerd mijn grenzen te bewaken. Na een werkdag op en neer naar het hoge noorden rijden om de volgende dag weer om 6.15 naast mijn bed te staan voor een nieuwe werkdag was een grens te ver.
Ondanks mijn, voor mij persoonlijk de beste beslissing, voelde het vreemd om er niet lijfelijk bij te zijn. Op de televisie zag ik mijn gezicht voorbij komen achter het hoofd van premier Rutte en een kleine steek van spijt ging door me heen om plaats te maken voor de ongelooflijke trots op Maarten en zijn topprestatie. Ook hij zei ‘nee’ op het moment suprême. Een wijze beslissing die hem juist nog sterker maakt dan dat hij al was. En zo is het ook voor mij. Waar ik eerder meteen hemel en aarde bewogen zou hebben om er bij te kunnen zijn en mijn stem te laten horen bedenk ik me eerst voordat ik “ja!” roep, wat het mij kost aan energie en extra klachten. Het krijgen van schildklierkanker heeft me na zes jaar geleerd dat ik mijn grenzen mag hebben. Dat ik verder mag gaan. Dat het leven niet meer dagelijks bepaald hoeft te worden door de kanker maar dat ik er ook op afstand voor mensen kan zijn. In de vorm van een gezicht op een banner, een gezicht op een boek of een gezicht in de maand van de schildklierkanker. . De awareness van de gevolgen van schildklierkanker is in ieder geval tot mijzelf doorgedrongen. Nu nog tot de rest van gezond Nederland!
Van juli tot en met oktober vorig jaar doorliep ik een ravalidatie traject. In eerste instantie voor een hernia die chronisch bleek, maar gaande het traject werd me steeds duidelijker dat de hernia niet het enige was dat me dwars zat. De kankerdiagnose en alles wat daar aan vast zat een paar jaar daarvoor, had duidelijk nog wat verwerking nodig en daarnaast was ik allesbehalve gelukkig op mijn werk. Een bore out zorgde voor klachten vergelijkbaar met een burnout. Ik voelde me waardeloos, geloofde niet meer in mijn kunnen en die gedachten werden in een negatieve spiraal versterkt door de stressvolle omgeving waar ik in vast dacht te zitten. Dat ik zelf de keuze had om een ander pad te kiezen, leerde ik tijdens het revalidatietraject. Ik ging meer bewegen, viel 15 kilo af en deed een bewuste stap terug om iets te gaan doen wat ik leuk vond. Er kwam rust en balans in mijn dagelijks leven, mijn werk en mijn hoofd.
Bijna een jaar na de eerste revalidatiedag, maak ik de balans op. Beweging is nog steeds iets wat me goed doet. Ik probeer me te houden aan alles wat ik in die maanden van revalidatie heb geleerd maar toch komt de herniapijn weer terug en stijgt de onrust in mijn hoofd weer. Wat gaat er mis? Ga ik zelf over mijn grenzen heen, passeren anderen de grenspost van mijn wezen? Hoe bewaak ik dat? Mijn gedachten lijken een kluwen wol die geheel in de knoop zitten. Wat doe ik verkeerd? Moet ik meer afstand nemen? Moet ik vaker nee zeggen? Moet ik duidelijker zijn als het om mijn gevoel gaat? Ik voel me vedrietig en aan de andere kant voel ik me blij. Ik voel me opgelucht en teleurgesteld tegelijk. Ik voel…. te veel!
Er is ook in een korte tijd te veel gebeurd. Andere baan, andere mensen om me heen, positief ervaren dat het ook anders kan, een tweede boek, een rijbewijs, een sollicitatie, een verhuizing, een te veel aan prikkels, te veel geven, te veel nemen, te veel vertrouwen, te veel geloven, te veel frustratie, te veel onduidelijkheid, te veel uren, te veel social media, te veel was, te veel huishouden, te veel geschreeuw in de tuin naast me, te veel pijn, te veel slaap, te veel van alles tegelijk.
De constateringen, feiten en conclusies vullen mijn hoofd. Een verdwaalde traan rolt lang mijn gezicht naar beneden. Daar zijn ze weer de vragen. Wie ben ik? Wat wil ik? Wat doe ik of denk ik en word ik daar beter van? Is het helpend? Waar ligt de grens? Hoe bewaak ik die, wat moet ik daarvoor doen of misschien, belangrijker nog, laten…
De week van de schildklier eindigt even geruisloos als dat hij begonnen is. Tenminste in de media dan. Iets dat veel lotgenoten pijnigt, begrijp ik uit de vele reacties die ik op mijn blog heb mogen ontvangen. Ik begrijp het wel. Het gebrek aan aandacht in de media geeft mensen het idee dat hun ziekte er niet toe doet. En dat doet het wel degelijk. De schildklier is een klein orgaan dat grote gevolgen creeert wanneer het niet goed werkt of niet meer aanwezig is. Dat deze gevolgen onder heel veel mensen leeft, blijkt uit de aanzienlijke bezoekersaantallen tijdens de informatiedagen die SON dit jaar breed heeft georganiseerd.
Zelf doe ik steeds meer een stap terug. Ik ben moe. Van het ziek zijn zelf, van de aandacht die ik in de jaren na de schildklierkanker heb gegeven aan het schrijven, het steeds maar proberen bekendheid te geven aan de ziekte, de gevolgens, de gevoelens, het overtuigen van onwetenden van de ernst, dat mensen zich niet aanstellen als ze proberen uit te leggen hoe moe ze zijn, dat spier en gewrichtsklachten wel degelijk een serieuze restklacht is en dat depressieve gevoelens geen verzinsel zijn om aandacht te krijgen maar je opslokken in het dagelijks overleven. Het praten tegen muren, de negatieve reacties naast alle hele mooie. De meningen van mensen.
Het gaat niet zo lekker de laatste weken. Het wordt tijd om vooral ook even aandacht aan mezelf te gaan besteden. Ik leef in het volle besef dat hormonale stabiliteit een zegen is. Ik ben gelukkig met de wetenschap dat mijn schrijven enig verschil maken in het leven van lotgenoten. Nu wordt het tijd om het hele dunne lijntje van grenzen die ik niet meer wil overschrijden en het lijntje van grenzen die anderen bij mij overschrijden te gaan herkennen en daarop ook actie te ondernemen. Steeds vaker is ‘nee’ een antwoord dat niet alleen meer voorkomt in mijn hoofd maar ook wordt uitgesproken. In mijn binnenste wezen heerst er een opstand die steeds grimmiger vormen aanneemt. Of dit mede wordt veroorzaakt doordat mijn hormoonspiegel weer van slag is of dat ik gewoon in een recalcitrante bui ben, moet nieuw bloedonderzoek uitwijzen. Nieuw omdat mijn bloedonderzoek van vorige week is mislukt.
Iets waar ik me volgens anderen vooral niet druk om ‘mag’ maken als ik mijn iritatie op mijn eigen social media pagina uit. Sterker nog, ik moet maar ‘blij’zijn dat ik geen diabetes heb, want dan moet je iedere dag prikken. Deze opmerking roept bij mij een enorme weerstand op. Vergelijkingen maken voor wat betreft aandoeningen, gevoelens, en persoonlijke ervaringen zijn wat mij betreft gewoon ‘not done’. Niemand kan voor een ander bepalen wat erg, erger, ergst is. Het maakt me boos. Net als ik wanneer ik even later weer op een andere platform reacties lees op iemand die haar positieve mening geeft over de bruidsjurk van Meghan. ‘Hoe kan ze die jurk nou mooi vinden?’Het klinkt bijna als een beschuldiging. Waar bemoeien mensen zich mee?! Waarom moet je iemand zijn gevoel compleet afbreken omdat je een andere mening hebt. Als iemand iets mooi vind, dan is dat zo, vind jij het niet mooi dan is dat voor jou zo. Prima, ieder zijn eigen ding. Respecteer elkaar gewoon in plaats van de ander te blijven bestoken met negativiteit omdat je een andere mening hebt.
Het breekt me op. Denk er steeds meer over na de stop te trekken uit alle social media. Maar dan zie ik ineens dat ene berichtje, dat me zegt dat mijn gevoel er ook mag zijn. Ik zie het hartje onder de quote die aangeeft dat stil zijn ook een antwoord is. Dat lachende poppetje.. Ik zie de mensen die ik zonder deze zelfde socia media nooit had ontmoet, de reacties van herkening en dankbaarheid van lotgenoten op mijn schrijven. Ik besef hoe dun het lijntje is. Ik besef dat ik allesbehalve in orde ben momenteel, geef mezelf de aandacht die nu nodig is en doe mijn ogen dicht in de zon zonder er verder nog één seconde bij na te denken wat iemand daarvan vinden kan….Ik wens iedereen een prachtige dag toe!
En ik meen het ook. Het voelt ook goed. Ik had deze vraag verwacht. Voor deze afspraak kon plaatsvinden, had ik alle mogelijkheid om er ook goed over na te denken. Het is inmiddels bijna een half jaar geleden dat ik de deur achter me dichttrok bij dr. Rossi. Ik ging weer op eigen benen verder, zat in de lift naar boven en het voelde goed , zeker en vol vertrouwen naar de toekomst. Natuurlijk kon ik niet bedenken dat dit vol vertrouwen naar de toekomst maar zo kort zou duren.
Toch heeft de periode voordat ik de deur dichtdeed bij dr. Rossi me enorm veel geleerd. Ik heb geleerd het lachen en zwaaien mechanisme alleen nog toe te passen voor momenten waarbij andere mogelijkheden zijn uitgevlakt en het lachen en zwaaien mijzelf het minste stress oplevert. Verder heb ik geleerd dat je om hulp mag vragen. Dat het geen nederlaag is als je zegt dat je iets niet meer alleen kunt. Maar dat dit juist sterk zijn is. Toen ik dus de telefoon pakte om dr Rossi te vertellen dat ik haar hulp nodig had, voelde dat dus meer als een soort van overwinning.
En dan zit je ineens weer in de vertrouwde kamer met een vriendelijk lachende dr. Rossi tegenover me. Een oude bekende die voor altijd in mijn hart bewaard blijft kijkt me vanaf de kast geruststellend toe. Alsof hij zeggen wil, het is goed meid. We benutten deze eerste hernieuwde kennismaking om het half jaar dat is gepasseerd bij te praten. Mijn leven in een paar maanden.. Het lijken wel jaren. Raar is dat.Er gebeurt steeds zo veel. Ik verlang naar rust, naar dagen waarin niets gebeurd, waarin ik niet voel, waarin ik niet word herinnerd aan wat was en wat misschien gaat komen. Ik wil leven in het nu.
“Waarom ben je teruggekomen?” Omdat ik niet kan accepteren dat ik weer thuis zit. Omdat ik niet los kan laten. Omdat ik voor mezelf de lat veel te hoog leg en daardoor stress opbouw en daardoor niet herstel van mijn hernia. Simpel eigenlijk. Alles draait om acceptatie, loslaten en grenzen stellen. Én toch is er méér.. Het gaat ook om veiligheid en zekerheid. Diep van binnen, weet ik dat. En dat betekent dus Back to basic. Terug naar de basis, waar is die onveiligheid en die onzekerheid begonnen? Waarom kan ik niet loslaten, accepteren en ga ik steeds over grenzen heen om mezelf te bewijzen?
Ik heb nog geen antwoorden op deze vragen, daarvoor moet ik Back to basic , en daarna?
Back to life ,back to reality!
Het lijkt zo simpel, ‘nee’ zeggen. Maar durf het maar eens. Ervaring leert dat een ‘nee’ vaak niet wordt geaccepteerd. En toch is het noodzakelijk om soms te zeggen. Zéker wanneer je leeft met een chronische ziekte en de beperkte energie moet verdelen over de dag. Een simpel ‘nu even niet’ is dan dé manier om je grenzen aan te geven.
Voordat ik schildklierkanker kreeg, leek ik geen grenzen te hebben. Vroeg opstaan, de was nog even in de machine voordat ik de bus naar mijn werk pakte, het liefste iets te lang doorwerken, de bus naar huis, op de weg terug even boodschappen doen, thuis nog even de stofzuiger door het huis, eten koken, vaatwasser in- en uitruimen, visite ontvangen, laat naar bed en de volgende dag het hele ritueel weer herhalen. De weekenden zaten vol bezoekjes en op zaterdag swingden we tot de zon op kwam.
Dat leven is 360 graden omgedraaid na de diagnose schildklierkanker. In het begin heb ik het geprobeerd vol te houden. Waarom? Omdat ik het zo gewend was. Omdat ik mijn omgeving niet wilde teleurstellen. Omdat men van me verwachtte dat ik weer werd als vanouds. Omdat ik van dat leven hield. Omdat ik nog jong was en niet toe wilde geven aan het feit dat het allemaal niet meer hetzelfde was en ik het niet meer bij kon benen.
Zoveel redenen. Ik wilde vooral niet ziek zijn. Eigenlijk hield ik mezelf voor de gek. Ik overschreed mijn grenzen en mijn energie was op voor ik het in de gaten had.
Door grenzen te stellen en deze ook aan te geven in mijn omgeving, werk, vriendenkring en familie is mijn leven in een veel rustiger vaarwater gekomen. Mijn dag ziet er nu heel anders uit. Ik doe bijna alles weer, maar met mate. Als ik tóch over mijn grens heen ga, heb ik daar nog dagen last van. Ik zie mijn energieverdeling maar als een budget; ik heb maar zoveel te besteden. Een lening kost geld en brengt me alleen maar verder in de problemen. Wanneer de reserves op zijn, moet ik een ‘nee’ verkopen.
Natuurlijk is niet altijd leuk om steeds uit te moeten leggen waarom ik even ‘nee’ zeg, maar het schept wel duidelijkheid en uiteindelijk meer begrip. Nee, de enige grens die ik nog opzoek is die op Schiphol…
Als ik de telefoon neerleg, maakt mijn hoofd overuren. Mijn gedachten zijn niet te stoppen. Eindelijk kan ik weer verder met mijn toekomst na een donkere periode van ziekte en veel verdriet. Maar inplaats van het luchtsprongetje van geluk en blijdschap slaat de angst me ineens zonder enige waarschuwing om de keel. “ Idioot!”Spreek ik mezelf vermanend toe en ik leg mezelf uit dat dit de betere tijden zijn die ik met beide handen moet gaan aangrijpen.
Maar wat als ik faal? Wat als ik niet kan waarmaken wat er misschien van mij wordt verwacht?
Wat als .. ? Het zijn vragen die ik mezelf stel uit pure onzekerheid. Onzekerheid die is ontstaan in de jaren na de kanker. Doordat ik mezelf heb zien inleveren in mijn kunnen en benadrukt is dat ik heb gefaald door onbegrip en onwetendheid. Ziek zijn maakt onzeker. Onzeker in je lijf en in je kunnen. De zekerheid terug vinden hierin gaat met pieken en dalen. Dat ik het type ben met een enorme bewijsdrang maakt dit niet gemakkelijker. Want zoals het spreekwoord zegt. Hoogvliegers zijn harde vallers.
Voor mijn gezondheid zou ik op de handrem moeten rijden, maar in plaats daarvan rijd ik in de 5e versnelling. De drang naar een nieuw begin is groot. En al heb ik mezelf in de hand met grenzen en een vermanend gesprek dan nog heb ik geen invloed op de steeds aanwezige omgevingsfactoren. Ik wil zo graag vooruit dat ik bang ben te verliezen Maar je kunt niet verliezen wat je niet hebt. Sterker nog, als ik erover nadenk, heb ik niets te verliezen alleen te winnen. Maar die winkans voelt een beetje als meedoen aan een loterij. De investering die je maakt krijg je zelden terug.
Is het wijsheid om open kaart te spelen? Geeft het kwetsbaar opstellen door eerlijk te zijn juist een winkans of haalt het me ongenadig onderuit zoals eerder is gebeurd? Als je wat wilt bereiken moet je verzwijgen dat je ziek bent geweest zeggen sommigen. Nee! Ik pas daarvoor. Ik ga ondanks eerdere tegenslag vol overtuiging voor de open kaart. Waarom? Omdat ik dat bén. Het getuigt van mijn doorzetingsvermogen en van een pure eerlijkheid. Het laat zien dat ik volledig door het stof kan gaan en weer kan opstaan. Ik houd me vast aan het gezegde eerlijk duurt het langst!
Ik durf best toe te geven dat ik bang ben. Maar ‘t gevoel van de opwaartse spiraal waar ik in zit houd ik vast. Misschien is mijn weg vol risico’s. Misschien ga ik de weg van de onzekerheid. Maar ik vertrouw er op dat, zo lang ik 100% achter de weg sta die ik afleg, aan het einde van die weg een bestemming zal zijn.