Wanneer stop je dan? Vraagt de reporter. “Als ik dood ben”. Een akelig confronterende herkenning zijn de woorden die in mijn hoofd blijven zitten na het zien van de documentaire ‘Het andere gezicht’ over Fred van Leer.
Van “Fred” geleerd
herkenning
Bevestiging
Doe ik het wel goed? Draag ik bij? Maak ik iemand blij? Hoor ik erbij? Allemaal vragen die ik mezelf stel vanuit onzekerheid. Altijd maar op zoek naar de bevestiging. Stom, Ik hoef mezelf immers niet te meten aan een ander. Ik moet het beste uit mezelf halen en dat moet voldoende zijn. Pas wanneer ik los kan laten ben ik vrij!
Deze openbaring komt nadat ik een stuk heb ingestuurd voor een schrijfwedstrijd. Een wedstrijd. Alleen het woord al roept herinneringen op. Competitie is niet mijn ding. Op school hield al niet van wedstrijden. De kinderen die altijd haantje de voorste wilden zijn ten kost van alles en iedereen. Het je moeten profileren om jezelf te kunnen laten zien. Het roept bij mij alleen maar negatieve gevoelens op.
In het dagelijks leven werkt het exact zo. Profileren, opvallen, haantje de voorste zijn. Waneer je het hardste roept dan tel je mee. Wanneer je de juiste achternaam hebt helemaal. Dit gecombineerd met een HBO diploma of een universitaire graad en je staat al snel bovenaan de rangrijst.
Hoe hard je ook roept dat je de beste bent, het wil niet zeggen dat dit ook zo is. Persoonlijk ga ik liever voor de eerlijke benadering. Mij wordt weleens de vraag gesteld of ik niet bang ben dat ik bijvoorbeeld nooit een andere baan krijg als ik mijn leven zo openbaar op internet zet.
Daarmee bedoelen ze het feit dat ik schildklierkanker heb gehad, de hormonen die door mijn lijf blijven gieren omdat de fijnafstelling van het schildklierhormoon wat meer tijd nodig heeft, de depressies die als gevolg hiervan de kop op kunnen steken. Als ik eerlijk ben, moet ik toegeven dat ik weleens heb getwijfeld. Maar als ik af ga op de persoon die ik ben, dan twijfel ik geen seconde meer. “What you see is what you get.” Geen geheimen, geen vragen. Wanneer je mij als mens accepteert, is dat met alles erop en eraan. Eerlijker kan het niet en als mijn eventuele toekomstige werkgever zou zoeken naar mijn persoon op internet zal dat hem of haar alleen maar leren dat ze te maken hebben met iemand die niet gauw opgeeft, eerlijk is en niets liever wil dan slagen! Maar momenteel is niets van dat alles van belang.
Ik begon met schrijven binnen een besloten forumgroep. Puur om mijn verhaal kwijt te kunnen. Zie het maar als verwerking. De feedback en steunende reacties van de forumleden hielpen me door een hele moeilijke tijd. Toen dat forum ophield te bestaan, heb ik mijn teksten voor mezelf weer opgeslagen. Gelukkig, want zo kon ik uiteindelijk mijn schrijven delen met lotgenoten, schildklierpatiënten. De reacties daarop had ik nooit verwacht. En dat mijn blogs uiteindelijk een boek werd al helemaal niet. Niets was gepland, alles gebeurde gewoon. Maar hoe meer mijn blogs niet meer alleen voor mezelf waren, hoe meer het bij de vraag om bevestiging opriep. Zeker toen de blogs ook steeds meer op social media kwamen, werd ik alert op de beoordeling en zelfs veroordeling. De twijfel en de drang naar bevestiging groeide
Tot nu! Geholpen door de woorden van een mede musketier. “Ik ben geïnspireerd geraakt door de blogs van Anke van haften, Goede kanker bestaat niet. Een lotgenoot wat betreft schildklierkanker. Door dagelijks van haar te lezen ben ik gaan beseffen dat ik zeker niet de enige ben die dit is overkomen en worstelt met verschillende emoties. Vele mensen vechten dagelijks tegen deze rot ziekte. Ik haal er kracht en herkenning uit.” Een groter compliment is niet mogelijk! Zodra ik mijn deelname voor de schrijfwedstrijd op de mail deed, voelde ik een soort van bevrijding. IK, die nooit competities durfde aan te gaan omdat ik bang was voor afwijzing, doet mee aan een wedstrijd! En nee ik ben niet gespannen voor de uitslag. Dat ik mee heb gedaan is al een overwinning op zich want ik weet waarom ik schrijf en voor wie en dat is alles dat telt.
Over Leven: hoe gaat het ermee?
Ik denk dat het zo’n beetje de meest standaard vraag is die er dagelijks gesteld wordt.
Hoe gaat t ermee? Vaak luidt op deze standaard vraag, het standaard antwoord.. Goed hoor!
Hoe gaat t ermee? Vaak luidt op deze standaard vraag, het standaard antwoord.. Goed hoor!
Of dat ook écht het geval is valt nog maar te bezien. Het standaard “goed hoor”, lijkt een gemakkelijke uitvlucht om niet te hoeven vertellen dat het juist even tegen zit. Jammer vind ik dat. Want als we nou eens gewoon zouden zeggen tegen elkaar hoe het werkelijk zou gaan, dan zou er veel meer begrip zijn onderling. Hoewel begrip natuurlijk ook iets is dat afhankelijk is van het karakter dat je voor je hebt. Maar een eerlijk antwoord zou in ieder geval een duidelijke communicatie opleveren.
Ik moet eerlijk toegeven dat ook ik mezelf betrap op het standaard “goed hoor”. Meestal is dat afhankelijk van degene die de vraag stelt. Bij enige twijfel over de optrechtheid van de vraag, zal ik niet twijfelen over mijn antwoord. Ik wil niet uitweiden over persoonlijke gevoelens bij mensen die haast hebben om weg te komen na het stellen van zo’n vraag. Zij zitten duidelijk niet op mijn eerlijke antwoord te wachten en ook ik heb niet de behoefte om mijn ziel en zaligheid te delen met mensen die met hun hoofd al weer bij de volgende vraag zitten of niet kunnen wachten met vertellen hoe het met hen zelf gaat.
Het lijkt soms alsof mensen alleen maar willen horen dat het goed gaat. ‘T commentaar als je eerlijk vertelt hoe de vork aan de steel zit als het gaat om een ziekte of zoiets als een depressie is soms niet van de lucht. Wat een drama maak jij! Oh ja? Maak je drama als je een eerlijk beeld schetst van hoe het gaat? Is het beeld reëeler wanneer ik zou zeggen dat ik geen centje last meer heb gehad na de schildklierkanker en mijn leven weer als vanouds op rolletjes loopt sinds mijn schildklier is verwijderd en ik op hormonen leef?
Nee! Ik zou dan keihard liegen! Er is enorm veel veranderd in mijn leven. Dat dit niet voor iedereen geldt die dezelfde ziekte heeft, weet ik. Gelukkig maar zeg ik daarop! Maar betekent dat, dat ik dan maar moet zeggen dat het allemaal goed gaat? Ik weet wel zeker van niet! Dat ik bij lange na de enige niet ben, bewijzen de honderden reacties die ik ontvangen mag.
Wat ik wel wil onderstrepen is dat de veranderingen die er zijn niet allemaal per definitie slecht zijn. Sterker nog. Ik denk dat de kijk die ik heb gekregen op het leven een stuk gezonder is dan de kijk die ik voor mijn ziekte had. Veel scherper zie ik dat genieten van het leven zo belangrijk is. Dat je de mensen om je heen die er steeds voor je zijn, moet koesteren en anderen helaas tegenvallen maar dat je daar afscheid van kunt nemen. Dat eerlijkheid een duidelijke communicatie geeft en dat mijn schrijven mensen herkenning biedt. Ik durf hardop te zeggen dat mijn leven soms zwaar is, maar ook veel meer inhoud heeft gekregen.
Wanneer je mij vraagt vandaag: Hoe gaat ‘t ermee? Dan zal mijn antwoord zijn, het gaat beter. Beter dan vorige week en beter dan gisteren. Ik kijk uit naar de vakantie, nieuwe ontwikkelingen in mijn leven die staan te gebeuren. Ik geniet enorm van de complimenten die ik mag ontvangen van de mensen die me waarderen en groei elke dag. Naast dat het beter gaat, heb ik dagelijks last van een schildklierziekte, maar dat is niet mijn leven! Het is slechts een onderdeel dat ik wekelijks zwart op wit zet om anderen herkenning te bieden en een hart onder de riem te steken. Diegenen die de waarheid niet horen willen en blind zijn voor de realiteit, zal er maar één antwoord zijn ,“Goed hoor!”
Voor eigen dokter spelen II – ‘Daarom!’
In mijn vorige blog stelde ik hardop de vraag waarom mensen voor eigen dokter spelen. Dit riep zoveel reacties op, van herkenning tot een dikgedrukt ‘daarom‘, dat een deel twee natuurlijk niet kon uitblijven. Lees verder.
Mensen geven talloze redenen om zelf te gaan dokteren. Van ‘de dokter weet het zelf ook niet’, tot ‘de dokter heeft al zo veel fouten gemaakt’. De meeste antwoorden komen vanuit boze frustratie, omdat mensen zich weinig tot niet gehoord voelen door hun behandelend arts. Mensen die zich al jaren met onbegrepen klachten bij de arts meldden en daar met het stempeltje ‘psychisch’ weer naar huis werden gestuurd, om vervolgens jaren later te worden gediagnosticeerd met een schildklierziekte.
Wanneer je je ziek voelt en je wordt niet voldoende gehoord, kijk je verder. Wie zou dat niet doen?
Informatie
Dat er iets gedaan moet worden aan deze boosheid en frustratie is duidelijk. De schildklier(kanker)patiënt voelt zich onbegrepen, vindt veelal geen gehoor bij zijn arts en gaat op zoek naar eigen oplossingen. Wanneer er beter zou worden gecommuniceerd, is deze frustratie al voor een groot deel opgelost.
Wanneer de patiënt het gevoel krijgt dat hij of zij mee kan praten en beslissen over zijn eigen proces, voelt hij zich ook meer serieus genomen. De patiënt wordt immers veel bewuster en mondiger door alle informatie die op het internet te vinden is. Wanneer de arts deze zelfverworven kennis zonder pardon van tafel veegt, levert dit een vertroebelde communicatie op.
Afgaande op de reacties voelen veel schildklier(kanker)patiënten zelf feilloos aan wanneer bepaalde medicatie niet meer volstaat. De waarde die met bloedprikken wordt aangetoond, zegt niet alles. De arts zou meer af moeten gaan op hoe de patiënt zich voelt, in plaats van alleen te kijken naar het bloedbeeld. De patiënt is in deze vaak zijn eigen ervaringsdeskundige en past de medicatie zonder overleg met de arts aan.
Eigen risico
Als andere reden om zelf te gaan dokteren worden de ‘veel te hoge kosten voor de gezondheidzorg’ genoemd. Mensen zouden het torenhoge eigen risico niet meer kunnen bekostigen en slaan de stap naar de specialist over. Dát scheelt een hoop geld. Dat dit een kwalijke zaak is, lijkt me duidelijk. Toch speelt deze reden een steeds grotere rol. Mensen die onder de armoedegrens leven proberen op deze wijze gedwongen te bezuinigen op hun gezondheid.
Er moet iets veranderen. De patiënt wordt mondiger, wijzer, bewuster en wil meedenken in zijn eigen proces. Hij wil gehoord worden, óók wanneer zijn voorkeur uitgaat naar een andere weg dan degene die de arts zou kiezen. Samenwerking en communicatie blijft het sleutelwoord van een goede gezondheidszorg. Daarom!
We zijn niet allemaal hetzelfde!
‘Wat een herkenning!’ Het is de meest gehoorde reactie sinds ik ben gaan schrijven. Daar ben ik enorm blij mee, want dat was een van de redenen dat ik überhaupt ben begonnen. Het bieden van herkenning voor diegenen die dat nodig hebben. Tóch word ik juist getriggerd door de beduidend kleinere categorie die juist het tegenovergestelde terug geeft. Mijn antwoord daarop is simpel. We zijn niet allemaal hetzelfde! lees verder
Gelukkig maar, denk ik daar meteen bij. Ieder mens is uniek in zijn eigen soort. Een persoonlijkheid met eigen gevoelens, eigen ontwikkeling en eigen denkwijzen. Ik heb geleerd ieder mens te respecteren zoals hij is. Natuurlijk hoop je met datzelfde respect te worden terug behandeld. Het is een kunst niet teleurgesteld te zijn als het dan eens anders loopt. Het aloude spreekwoord luidt: wanneer je je kop boven het maaiveld uitsteekt, wordt hij eraf gehakt. Nou, mijn hoofd is het laatste jaar al regelmatig als bowlingbal gebruikt.
Vergelijken
Het geeft niet. Ik wist wat ik over mezelf af zou roepen toen ik publiciteit zocht voor een relatief zeldzame aandoening. Ik wist ook dat de titel van mijn boek tot weerstand zou leiden. Maar hoe je mijn titel ook interpreteert, er zit een grote vorm van waarheid in. Goede kanker bestaat nu eenmaal écht niet! Ik wil daarmee dus níet zeggen dat ik niet blij ben dat ik nog leef. Of dat kankervormen waarbij mensen geen overlevingskans hebben minder belangrijk zijn. Ziekten vergelijken is niet mogelijk.
In mijn schrijven gaat het om mijn persoonlijke verhaal. Een persoonlijk verhaal dat toevallig aan heel erg veel mensen herkenning biedt. Daarom weet ik dat het goed is. Daarom blijf ik mijn hoofd op een presenteerblaadje aanbieden.
Juist bij een ziekte als schildklierkanker is vergelijken lastig. Hormonen zijn persoonlijke dingen. Alleen al het afstellen van de medicatie is onvergelijkbaar. De een slikt een hoge dosis, terwijl de ander met diezelfde dosis al overgedoseerd is. De een werkt na de operatie een groot bord spaghetti naar binnen, waar de ander alleen aan waterijsjes likt. De een gaat na drie weken werken en zelfs sporten, terwijl de ander na zes maanden nog niet vooruit komt.
‘Sta op’
Dat mensen zonder schildklierziekte dit alles lastig begrijpen, is eigenlijk best logisch. Het maakt het ook extra lastig voor werkgevers en bedrijfsartsen.Er is geen vergelijkingsmateriaal, geen referentiekader. Er is slechts het woord van de patiënt die zich worstelend door de dagen sleept. Terwijl die ene collega, vriendin of werkgever misschien wel een kennis heeft die helemaal nergens last van heeft.
Begrip kweek je pas als er duidelijkheid is. Juist dáárom is het zo belangrijk dat de patiënt met wie het minder goed gaat, van zich laat horen! Dat de artsen opstaan, samen met die groep die het vechten moe is. Dat we hardop roepen. ‘We zijn niet allemaal hetzelfde!!’