Verdwaasd kijk ik de huisarts aan. Zijn nieuwe diagnose moet ik even laten bezinken. Mijn keel is kurkdroog en tegelijkertijd breekt het zweet me uit. Ik slik en met het puntje van mijn tong bevochtig ik mijn lippen. Zelfs zonder tranen proef ik het zout. Het vermeende Corona avontuur heeft een nare nasmaak achter gelaten.
“Ben je nu kankervrij?”, vroeg iemand mij laatst. “Ja”, zeg ik, zonder erbij na te denken. “Wat fijn hè”, krijg ik terug. “Ja“, zeg ik weer, maar in de laatste ja klinkt de twijfel door die er schijnbaar na vijf jaar nog steeds zit. Vijf jaar, klinkt het door in mijn hoofd. Waarin ik ineens het stempel patiënt kreeg en waarin leven een andere betekenis kreeg..
valt er opnieuw een bom in schildklierland. Deze keer gaat het om het schildklierhormoon met merknaam ”Teva”die niet goed leverbaar zou zijn. De berichtgeving leidt tot boosheid en paniek. “De schildklierpatiënt is geen jo-jo!” zijn gevoelens van frustratie die hardop spreken.
De schildklier, een klein vlinderachtig orgaan dat zich om de luchtpijp heeft gevouwen. Veel mensen weten niet eens dat het er zit. Laat staan, wat het doet. Ook ik wist niet wat de impact was die dit kleine orgaan heeft op ons dagelijkse bestaan. Het fungeert als motor,als thermostaat. Het zorgt ervoor dat onze hormoonhuishouding in balans is, dat we groeien, dat onze haren en nagels in gezonde conditie zijn. Stel je voor dat dit allemaal het ineens niet meer doet? Dat je op de snelweg zit en ineens valt je motor uit. Nou, dan bel je de wegenwacht en die sleept je van de weg toch? Makkelijk zat. Beetje olie, of een nieuwe motor er in en verder. Was het bij de schildklier ook maar zo simpel.
Wanneer de schildklier niet meer naar behoren werkt, kun je medicatie krijgen. Levotheroxine. Meestal is dat levenslang. Helaas zorgt het pilletje in de meeste gevallen niet voor een optimaal resultaat. Vaak blijven er restklachten en beperkingen aanwezig waar je mee om moet leren gaan. Een nieuwe motor, schildklier, is uitgesloten. Zo ver zijn we nog niet in de ontwikkeling van de zorg. Nog niet.. Ik hoop die dag ooit mee te maken.
Stel je voor dat je nog maar een kind bent. Dat je wilt spelen, leren, groeien, en dat lukt niet omdat je motor stuk is. Stel je voor dat al je vriendinnen uit gaan en jij de energie niet hebt om mee te gaan. Stel je voor dat je een droombaan voor ogen hebt, maar je de concentratie niet hebt om je diploma te halen. Voor deze groep is speciaal dit jaar extra aandacht. Schildklieraandoeningen bij kinderen. Overal in het land zijn er lezingen, informatiestands en voorlichtingsmomenten gepland. Deze zijn terug te vinden in de agenda van SON. Schildklier Organisatie Nederland.
Morgen 24 mei staat er een informatie stand in het Radboudumc Nijmegen, ik ben er bij. Vier jaar geleden kreeg ik schildklierkanker en ondervond ik aan den lijve wat het gemis van een schildklier met mij deed en nog steeds doet. Het belang van informatie en vooral een luisterend oor is enorm groot. Ik hoop dat de week van de schildklier mag groeien in haar aandacht. Dat verdient ze.. die gebroken (of weggevlogen) vlinder in ons..
De ontwikkelingen zijn niet zichtbaar voor mensen die niets te maken hebben met deze ziekte, want helaas is er nog steeds geen enkele media aandacht voor deze vorm van kanker of schildklierziekten op zich. Op de berichtgeving van twee bekende Nederlanders die kort geleden de diagnose te langzaam werkende schildklier hebben gekregen na. Berichtgeving die zich helaas beperkt tot ‘met een pilletje iedere dag kunnen zij weer prima verder leven’. Ik wens Anouk en Nicolette van Dam sterkte en hoop van harte dat dit voor hen inderdaad de oplossing is.
Helaas zijn er legio mensen die niet geholpen zijn met een pilletje per dag. Mensen wiens leven totaal ontregeld wordt, mensen die niet meer in staat zijn om te werken, hun huishouden te doen of hun sociale leven in stand te houden. Mensen met chronische vermoeidheidsklachten, spierpijn, concentratieproblemen, jeuk, temperatuurwisselingen, stemmingswisselingen, droge huid, vergeetachtigheid. Allemaal klachten die nog eens onnodig worden verergerd wanneer het merk levothyroxine dat ze slikken ineens wordt gewisseld door de apotheek voor een ander ‘goedkoper’ merk.
Gelukkig wordt ook hier op de valreep van dit jaar serieus aandacht aan besteedt. Patiënten die chronisch ziek zijn en daarvoor al jaren dezelfde medicijnen nemen, krijgen te horen dat het alternatieve merk precies dezelfde werkzame stoffen bevat. “Maar dat klopt niet!”, zegt Rietje Meijer, directeur van Schildklier Organisatie Nederland (SON) tegenover de Telegraaf. “Elke kleine aanpassing in kleurstoffen en hulpstoffen kan al problemen geven.”
Wanneer de patiënt de mediatie weigert wordt hen verteld dat ze wel hun eigen medicijn kunnen krijgen, maar dan alleen tegen betaling. Ze moeten dat dan zelf maar zien te declareren bij hun verzekeraar.
Ik hoop met heel mijn hart dat dit gevecht met de verzekeraar en de apotheek eindelijk ten einde komt. Het moet toch niet de bedoeling zijn om mensen die al ziek zijn nog zieker te maken!?
Op het gebied van schildklierkanker zijn de verandering subtiel, maar wel degelijk aanwezig. Er wordt steeds meer geluisterd naar de steeds mondigere patiënt. In diverse ziekenhuizen zijn verpleegkundig specialisten aangesteld om meer persoonlijkere zorg te kunnen bieden.
Mijn boek ‘Goede kanker bestaat niet!’ heeft iets los gemaakt. In binnen-en buitenland wordt steeds meer gesproken over de stupiditeit van het woord ‘Goede kanker’. Artsen bieden hun verontschuldigingen aan omdat ze inzien dat goede kanker inderdaad niet bestaat. Restklachten worden steeds serieuzer genomen en onderzocht. Zo is de richtlijn schildkliercarcinoom dit jaar weer bijgesteld met veel meer aandacht voor de restklachten.
Kortom, een jaar met volop beweging.
Ik dank al mijn lezers voor alle steun en het delen op social media.
Ik wens jullie vooral GEZONDHEID en tot 2016!
Voordat ik ‘s avonds naar bed ga, leg ik hem klaar in het kleine pillendoosje dat ooit aan mijn moeder toebehoorde. Er staat een vlinder op. Toepasselijker kan niet. De vlinder is het symbool van de schildklier (die ik sinds de schildklierkanker moet missen). Ik vond het doosje tussen de spulletjes van mijn moeder die vlak voor mijn operatie overleed. Ik weet nog dat ik het omklemde met mijn vuisten, het tegen mijn hart drukte en dacht ‘dit doosje gaat veel voor mij betekenen’.
En dat doet het. Niet alleen de emotionele waarde die eraan kleeft vanwege de vorige eigenaar, maar ook wat het herbergt. Iedere avond leg ik letterlijk mijn leven in dat vlinderdoosje. Het pilletje levothyroxine vervangt de werking van de hele schildklier. Zonder pilletje ga je dood. Zonder schildklierhormoon kan het lichaam namelijk niet werken. In de weken tussen mijn operatie en de radioactieve jodium behandeling in moest ik het tijdelijk zonder levothyroxine doen en heb ik mogen ervaren hoe het voelde om langzaam dood te gaan. Ik besloot de pilletjes met mijn leven te bewaken en honderd jaar te worden.
Het belang van het schildklierhormoon benadrukt ook hoe belangrijk het is dat de juiste dosering levothyroxine wordt geslikt. Hoe hoog die dosering moet zijn, wordt berekend aan de hand van de TSH -waarde in het bloed. De TSH is het schildklierstimulerend hormoon. De arts ziet aan de TSH-waarde of er te weinig, genoeg of juist te veel schildklierhormoon in het lichaam zit. Ook wordt vaak de FT4 (= vrije schildklierhormoon in het bloed) geprikt. De hoogte van de FT4 vertelt hoeveel beschikbaar schildklierhormoon in het lichaam aanwezig is. Samen geven ze een indicatie of de dosering levothyroxine voldoende is.
Wat tevens van groot belang is, is de stabiele factor. Dat wil zeggen: het slikken van één merk levothyroxine. Door verandering van merk of fabrikant kan een schildklierpatiënt ontregeld raken met klachten van onder- of overdosering tot gevolg. Dehoeveelheid levothyroxine kan namelijk per merk of fabrikant erschillen en ze kunnen verschillende hulpstoffen bevatten.
Ik moet eerlijk zeggen dat het technische verhaal voor mij na drie jaar nog steeds abacadabra is. Ik ga af op hoe ik me voel. Mijn lichaam geeft me signalen genoeg wanneer mijn schildklierhormoon weer uit balans is. Wanneer ik me daar aan vasthoud, zit ik 9 van de 10 keer goed. Het belangrijkste is luisteren naar lichaam en geest, een duidelijke communicatie met de arts en een het kleine, levensreddende muizenpilletje.
Meer informatie over de werking van levotheroxine vindt u opwww.schildklier.nl