Leren delen. Het hoorde bij mijn opvoeding. Waarom dat ene koekje niet doormidden breken als je met zijn tweetjes bent? Allebei blij. Het geeft een fijn gevoel als je iets aan een ander kunt geven en andersom is het fijn als je wat krijgt.
Delen geeft een gevoel van samenhorigheid. Het delen van informatie resulteert in meer kennis. Zo is het ook met gevoelens van verdriet en blijheid of angst en euforie. Bij een groep met lotgenoten kan dit!
Ervaringsdeskundige
Toen ik net de diagnose schildklierkanker kreeg, heb ik persoonlijk enorm veel baat gehad bij een dergelijke groep op Facebook. Voor het compleet onverwachte bericht van de chirurg, had ik nog nooit gehoord van de ziekte. Sterker nog, ik wist niet eens waar mijn schildklier zat.
Ik mag mezelf inmiddels ervaringsdeskundige noemen, want ik loop alweer een kleine vier jaar mee binnen de lotgenotenpagina’s op het gebied van schildklierziekten. Wat me opvalt de laatste jaren, is de enorme toename in mensen die hun verhaal willen delen en veel vragen hebben die in de artsenkamer onbeantwoord blijven. Helaas voelen veel mensen zich niet serieus genomen. Daarom zoeken zij vervolgens de veiligheid van gelijkgestemden.
Verbazing
Een ontwikkeling die ik aan de ene kant toejuich, want delen is absoluut helen. Maar aan de andere kant verbaast het me dat veel vragen niet (kunnen) worden beantwoord door artsen met de nodige medische expertise. Op veel vragen, met name over restklachten na schildklierkanker, komt er simpelweg geen antwoord omdat men het niet weet.
Dit terwijl er toch dagelijks mensen aankloppen met dezelfde soort symptomen en overeenkomsten. Spierpijn, schouderklachten, vermoeidheid, slapeloosheid, ernstige jeuk en huidklachten. Stof voor onderzoek waar hopelijk ooit een duidelijke uitkomst uitkomt. Want hoe vaak hoor ik niet van een medemusketier dat zijn of haar arts de restklacht afwimpelt als ‘stress’ of een ‘burn-out’, terwijl er honderden anderen met exact dezelfde klachten rondlopen.
Zelfspot
Juist hierom is delen fijn. Onbegrip in de omgeving is nog steeds een enorm groot probleem. Nog te vaak lopen hierdoor relaties of vriendschappen stuk, omdat sommige mensen simpelweg niet weten hoe ze met je beperkingen om moeten gaan. Familie die niet snapt dat je soms erg moe bent, werkgevers die niet begrijpen dat je vaker uitvalt. Nog steeds wordt namelijk verondersteld dat je beter bent, nadat je kankervrij bent verklaard.
Zelfspot en humor helpen om met de gezamenlijke beperkingen om te gaan. Wat is het fijn om soms samen heerlijk te lachen. Zaken als vergeetachtigheid kunnen soms de meest hilarische verhalen opleveren.
Schildkankeropperhoofd
Kortom, het is fijn om onder mensen te zijn die weten wat er elke dag opnieuw in je hoofd omgaat. Ook voor mij. Doordat ik schrijf, zien veel mensen me als een soort schildklierkankeropperhoofd. Maar ook ik kamp met restklachten en dan is het fijn om dat te kunnen delen met mensen die hetzelfde meemaken. Maar wel in balans. Want delen is helen, maar delen met mijn gezin gaat voor. Altijd!
Delen kan via de lotgenotenpagina van SON enSchildkliertje.
Lees verder…
lees verder
