Een warm bad

Een warm bad

Nog even en dan mag ook ik naar huis. Met een tevreden zucht kijk ik om me heen. De werkvloer lijkt uitgestorven. De meeste collega’s zijn deze middag al vroeg naar huis gegaan. De kerstboom en de kerst chocolaatjes op de tafel staan er een beetje verlaten bij. En toch voel ik me niet alleen..

lees verder

Op de bank met.. de patiënt, de zorgspecialist, de wetenschapper en de bestuurder

Op de bank met.. de patiënt, de zorgspecialist, de wetenschapper en de bestuurder

Wanneer krijg je als patiënt de kans om in zo’n setting naast elkaar op een bank te zitten om ieder vanuit zijn of haar eigen perspectief te praten over zorgverbetering. Gisteren avond kreeg ik die kans tijdens de opening van de NFU-Master Kwaliteit en veiligheid in de zorg waarbij de patiënt altijd als begin en als eindpunt genomen moet worden. Natuurlijk heb ik deze kans met beide handen aangegrepen want een menselijkere persoonsgerichte zorg gaat me aan het hart en natuurlijk heb ik terloops laten vallen dat deze maand de maand van de schildklierkanker awareness is. Ik ben immers schildklierkankerpatiënt.

Ik moet eerlijk toegeven dat de zenuwen door mijn keel gierden, daar zat ik dan op de bank tussen de bestuurder en de zorgspecialist en de wetenschapper. Een mus tussen drie uilen. Maar wél een mus die gelooft in wat ze wil zeggen. De tijd was te kort om mijn gedachten over te brengen, maar wat ik wilde zeggen, leek als vanzelf te gaan. Mijn visie is een samenwerkingsverband tussen de patiënt en  de zorgprofessional met alle disciplines daaromheen. Samenwerking door een heldere en communicatie en niet alleen met de patiënt maar me ieder individu rond deze patiënt, een goede bereikbaarheid, duidelijke informatie  en persoonsgerichte zorg vanuit het hart, medeleven en begrip. De patiënt zoekt een maatje een partner in crime om een ziekte te bestrijden, want samen samen sta je sterker.

De uitdrukkingen op de gezichten van de masters gaven me de bevestiging dat mijn verhaal klopt. Het mooie was dat we naast elkaar zaten. Naast elkaar en niet tegenover elkaar. Ieder was gelijkwaardig aan de ander. En zo zou het ook moeten zijn in de zorg. Gelijkwaardigheid met een wederzijds respect naar elkaar. Het lijkt er de laatste tijd meer op dat patiënt en medici tegenover elkaar staan met ieder een andere visie, een (voor)oordeel, boosheid of ontevredenheid. Wanneer we de handen ineens slaan, zullen we zien dat we eigenlijk allemaal hetzelfde willen.  Immers we zijn allemaal gewoon mensen in plaats van dossiernummers en dat is waar de zorg om moet draaien, mensen.

Na het vraaggesprek en een overheerlijk diner waar ook ik bij aan mocht schuiven, werd er een casus uit het handboek zorgethiek voorgehouden. Het gebakken eitje, maar nader onder de loep genomen geen eitje. De casus maakte veel los bij de enthousiaste masterstudenten, ieder wederom met eigen inzichten en meningen en belangen maar uiteindelijk draaide ook deze casus om de patiënt in kwestie. En zo moet het zijn. Ik hoop met heel mijn hart dat deze master studenten zien dat een betere zorg voor het oprapen ligt. Denk in mogelijkheden, gebruik de kennis van de patiënt, werk samen en communiceer daar kan alleen maar winst uit worden behaald. Betere persoonlijkere zorg waarbij de patiënt altijd als begin en als eindpunt genomen moet worden. lees verder

Eigen risico zorgverzekering chronisch hoger!

Volgens de SP wil minister Edith Schippers van Eigen risico zorgverzekering chronisch hoger!Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) van de VVD het eigen risico in 2017  gaan verhogen naar 500 euro. Dat zou een stijging betekenen van 115 euro ten opzichte van dit jaar. Het verplichte eigen risico bedraagt op dit moment al 385 euro. (Bron zorgwijzer)

Deze uitspraak zorgde voor niet alleen voor paniek in de Tweede Kamer, vooral onder chronisch zieken is dit nieuws ingeslagen als een bom. Veel mensen kunnen nu al amper het hoofd bover water houden Zonder zwembandjes, kurkjes of andere hulpmiddelen zal een grote groep (chronisch)zieken, ouderen en gehandicapten door deze chronische verhogingen van eigen bijdragen opgelegd door het ministerie  van VWS  zonder pardon verzuipen.

500 euro! Bijna de maandelijkse lasten aan hypotheek of huur van een woning! En dan zijn we er nog niet. Want naast het eigen risico betalen we ook nog een premie van rond de 90 euro per volwassen gezinslid en daarnaast verzekeren veel mensen zich nog bij voor tandarts of fysiotherapie want ook deze zaken die voor de meeste chronisch zieken onmisbaar zijn, zijn niet of maar gedeeltelijk meeverzekerd.  Revalidatie na kanker bijvoorbeeld of een flinke hernia waarbij fysio een groot deel van het herstel beheerst.

Op vakantie gaan zit er voor veel mensen niet meer in. Zij brengen hun vakantie geld ieder jaar braaf naar de verzekeraar. Een verzekeraar die alle macht heeft inmiddels in welke medicatie iemand wel of niet krijgt ondanks dat een bepaald merk beter werkt voor de patient. Als het maar goedkoper kan. Dat een mens zieker wordt door het goedkopere merk lijkt onbelangrijk. De verzekeraar bepaalt! Mijns inziens een omgekeerde wereld waarin het werk van de man in de witte jas verschuift naar de man in het pak achter zijn bureau bij de grote verzekeraar. Wat weet hij nou wat de patiënt nodig heeft om beter te worden.

Waar gaat deze ontwikkeling naartoe? Simpel. Mensen die ziek zijn, gaan niet of nauwelijks  meer naar een arts, laten de medicatie staan en revalideren al helemaal niet meer. Gevolg, nog simpeler, steeds meer ziektemeldingen, arbeidsongeschikten, en zelfs overlijden. Nou is de laatste categorie waarschijnlijk de goedkoopste, maar arbeidsongeschiktheid leidt zeker tot nog meer kosten. Wat het VWS met de chronische verhogingen van het eigen risico wil bereiken, bereikt hiermee op de lange duur juist het tegenenovergestelde. Tenzij het de bedoeling is om op deze wijze de overbevolking tegen te gaan? Dan zit men met dit ronduit a-sociale beleid wellicht op de juiste weg.

 

  lees verder

Our Future Health. Alles draait om connectie, maar met wie?

Moe, met een hoofd vol indrukken, dubbele gevoelens en volop ideeën zit ik op de bank. Terwijl ik mijn pizzaatje eet, denk ik terug aan een dag vol inspiratie en connectie. Our Future Health is het eerste zowel fysieke als virtuele gezondheidsconferentie met zowel nationale als internationale sprekers, waarbij ook patiënten niet ontbreken. En ik was erbij!

Waar de week van de schildklier gewoon doorgaat, sta ik deze ochtend al vroeg voor de de deur van de Vereeniging te wachten op mijn gezelschap om naar Our Future Health te gaan. Ik ben trots en een beetje gespannen voor wat de dag zal gaan brengen. Stom, want ik weet waar ik als patiënt voor sta en mocht ik de kans krijgen dit uit te dragen zal ik niet aarzelen mijn persoonlijke visie als patiënt over zorginnovatie te geven. Ergens in mij ligt een stille hoop dat dit zal gebeuren. Het zal immers een interactief evenement zijn waarbij ook de patiënt een rol zal hebben en dat er zaken zullen moeten veranderen lijkt mij een beklonken zaak.

Spreker na spreker komt het toneel op. Ieder op zijn eigen inspirerende, soms iets minder inspirerende wijze. En ik? De patiënt, ik luister, ik tweet en ik bedenk mezelf dat ik voor een patiëntincluded evenement nog maar weinig patiënten heb gezien of gehoord. En dat vind ik jammer want wat heeft de patiënt een hoop te melden als het gaat om wat zei graag veranderd zouden zien in de zorg. Een van de sprekers zegt met een grote passie voor wat hij uitdraagt, “We denken te weten wat de patiënt wil”, en dat klopt! Maar eigenlijk is het heel simpel. Als het de patiënt nu eens gewoon wordt gevraagd?

Wanneer Koninklijk bezoek het podium betreedt, luister ik met groot respect. Nee, niet omdat ze een Prinses is, maar om wat ze uitdraagt. Klasse, inspiratie met een duidelijke visie. Een visie vanuit het kind. Wat had ik haar graag mijn boekje gegeven. Zij begrijpt waar het om gaat. De volwassen mens die het einddoel verloren is. Dat oplossingen vanuit het hart komen en niet vanuit het hoofd.

Een gedicht vanuit het hart wordt voorgedragen door een dame die werkelijk voelt wat zorg inhoud. Ze raakt mij. Ze brengt het gevoel terug in de dag zonder daarbij de  technology, apps en vooruitgang te noemen. Allemaal ook erg belangrijk, ongetwijfeld, maar het raakt me niet. Ik zit in de zaal met het hart van de patiënt en luister anders dan de doctoren, de beleidsmensen en de technologen.

In de pauze waarbij het ons werkelijk aan niets ontbreekt, uiteraard allemaal healthy food en drinks, krijgen we een paar vrolijke rose sokken. De sokken staan voor connectie. Iets dat op humoristische wijze wordt gebracht door een zeer inspirerend spreker. Connectie blijkt wel het woord van de dag. Alles draait om connectie. En dat is waar! De vraag is alleen, met wie? Voor een patiëntincluded patiënt voelde ik me helaas alleen een toehoorder, een toeschouwer, in het gebeuren op het toneel. Ik had gehoopt op de interactie, het betrekken van de patiënt in dit oh zo belangrijke onderwerp.  Met iets van spijt, maar ook trots dat ik hier bij mocht zijn moet ik even later vroegtijdig het evenement verlaten. Simpelweg omdat mijn gezondheid het gewoon niet verder toe laat te blijven. Maar zoals een inspirerend spreekster zei..How do I see my future? Taking it moment by moment! Just believe! En daar houd ik me aan vast! Believe you can make a change and you will!

Mijn zorgdroom voor de toekomst!

Follow me on twitter and facebook for more blogs about healthcare from the heart! lees verder

Wat een prachtige dag

Wat voor dag is het vandaag vraagt Pooh. Het is vandaag zegt Knorretje.. Mijn favoriete dag zeg ik..

De dag begint te  gehaast. Ik heb  afspraken staan waar ik een tijdje voor in de bus moet om er te komen. Tikkel moet uit, de badkamer is een zooitje, het bed moet nog opgemaakt worden en ik wil nog ontbijten.  Hormonale irritatie zit in de weg en daarnaast voel ik me helemaal niet lekker.

Een maal in de bus naar mijn afspraak komt er geen rust.  Ik zit naast een oude heer waar ik me eigenlijk een beetje zorgen om maak. Hij ziet eruit alsof hij zo om kan vallen. In gedachten zie ik mezelf  al naar het alarmnummer bellen. Ik houd hem maar een beetje in de gaten. Op het station moet ik hem echter loslaten. Onze wegen scheiden hier. Ik hoop dat het hem goed gaat.

Mijn hoofd is inmiddels al bij mijn afspraken. Ik zie er een beetje tegenop, maar eenmaal in gesprek lijkt mijn hoofd ineens leeg te worden. De woorden gaan als vanzelf. Waar ik eerder altijd moeite had met de vraag hoe gaat het met je? Kan ik nu zonder te hakkelen antwoorden op deze eigenlijk hele simpele vraag.  Ik merk dat ik blij ben dat ik nu kan zeggen dat het goed met me gaat, maar dat ik er nog niet helemaal ben . De puntjes moeten als het ware nog op de I. De morfine is uit mijn lijf en vooral uit mijn hoofd. Helaas is de hernia nog steeds een storende factor in het geheel, maar ik blijf volop in beweging om deze te bestrijden.

Ontspannen en vrolijk loop ik even later naar afspraak nummer twee. Een ontmoeting met iemand die ik heb ontmoet via Social Media. Gewoon omdat we dezelfde interesse en missie delen. Zorgen dat schildklierkanker niet langer een ondergeschoven kindje is.  Geen gemakkelijke klus, maar wel een waar steeds meer gehoor aan gegeven wordt. De felicitatie die veel mensen meekrijgen  zodra ze de diagnose schildklierkanker, mag worden uitgebannen. Persoonlijkere nazorg na een diagnose als kanker is meer dan welkom. Met de diagnose kanker nog in het gehoor, sta je met een beetje mazzel binnen een paar minuten weer buiten en kun je naar huis. Een handdruk en de deur van de arts slaat achter je dicht. Daar sta je dan met zoveel vragen en onzekerheden. Dit kan en moet anders. En zo komen we steeds een stapje verder in de mensgerichte zorg.

Een uur lang hebben we gesproken over schildklierkanker, nazorg, mensen, communicatie en hormoonbalans. Dit is waar mijn hart sneller van gaat kloppen. Deelnemen aan verbetering van zorg voor deze groep mensen. Wat zou ik dit graag dagelijks willen doen. Alles op zijn tijd Ank, spreek ik mezelf streng toe. Eerst de puntjes nog op de i , “beter worden”. Op de terugweg kom ik een collega tegen. Ik ben blij verrast als ik met haar mee terug naar huis kan rijden. Moe maar voldaan trek ik me terug op de bank. Een witte poot raakt mijn knie aan. Ik kijk op en een schuin zwart wit koppie kijkt me smekend aan. Ik ben te moe om te wandelen nu maar ik krijg een idee. Misschien is haar grote vriendin thuis en mag Tikkel even bij haar in de tuin rennen? Even later zitten we aan de thee. Een uitgelaten Tikkel rent achter zichzelf aan door het gras. Mijn hoofd en mijn lijf zijn opgeruimd en compleet met rust.  Ik leun naar achter en kan maar  een ding denken….Wat een prachtige dag! lees verder

Doe maar normaal, dan doe je al gek genoeg!

Wat is normaal? Nou gewoon, zo simpel mogelijk. Om met de woorden van Johan Cruijff te spreken: ”Voetballen is heel simpel. Maar het moeilijkste wat er is, is simpel voetballen”. En zo is het ook in de zorg.

lees verder

De kip en het ei

Mama? Wie was er eerder? De kip of het ei? De kip ontstaat uit een ei, maar het ei komt uit een kip.. tja? Ik had er geen antwoord op. Het is een vraagstuk die de wetenschap volgens mij nog steeds bezig houdt.

Het is eigenlijk hetzelfde als vragen over het ontstaan van de aarde of hoe ontstond de eerste mens. Een mens ontstaat immers uit twee mensen. We hebben gewoon niet op alles het antwoord. De een gelooft in de theorie van Darwin, de evolutieleer waaruit blijkt dat de mens afstamt van de apen. De ander gelooft in Adam en Eva die geschapen zijn door God. Weer een ander denkt er helemaal niet over na en neemt het leven zoals het is. De mens is er nou eenmaal, net als de kip en het ei.

Ik behoor tot de laatste categorie, hoewel ik ben opgegroeid in het geloof van God die de mens schiep, is het mijn realisme dat me drijft naar het leven zoals het is.Tóch zijn het deze dagen, de dagen voor Pasen dat ik altijd in mijn hart zoek naar het geloof dat er altijd diep in mij heeft geschuild. Het verhaal over de laatste dagen van Christus heeft me altijd gefascineerd. Als kind zat in al aan de buis gekluisterd bij de musical Jezus Christ Superstar en dat doe ik nog steeds. Wat me trekt is de warmte en de liefde die uitgaat van deze man, de opoffering voor de ander ten koste van zichzelf. De meute bij het tribunaal, de mensheid die uit angst niet durft te kiezen voor de man die onschuldig is en maar liever aansluit bij de meerderheid.Het verhaal is tekenend voor de mens zoals hij is of zoals hij zich heeft ontwikkelt.

Vaak voel ik mezelf een uitzondering in de massa. Ik durf op te staan en mijn eigen mening en gevoel te uiten. Hoe meer ik daar voor open sta, hoe meer mensen ik om me heen zie die net zo’n uitzondering zijn. Wat zou het mooi zijn dat meer mensen los zouden komen van de koude zakelijkheid en zich meer zouden richten op de mens en het gevoel.Het zou de opoffering van de man aan het kruis de zin geven die destijds al is bedoeld. Ik besef dat deze mijmeringen een utopie zijn omdat mensen altijd zullen blijven strijden voor hun gelijk, voor macht en geloof.

En tóch geloof ik in de goedheid van de mens. Noem het naïef, noem het dom, mag allemaal. Ik noem het positief, krachtig en hoopvol. Ik ga de Paasdagen in met het besef dat het leven iets moois is dat je is gegeven. Net als de kip ooit uit ei kwam.. of andersom.. lees verder

Nijpend tekort aan Thyrax – Waar is de mens!?

 

‘Honderdduizenden mensen met een trage schildklier moeten overstappen naar een ander geneesmiddel. Daarvoor moeten ze naar hun arts of apotheker gaan. Er dreigt namelijk een tekort van Thyrax Duotab-tabletten.’ Dit is het nieuws waar het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) en Schildklier Organisatie Nederland (SON) op 13 januari jl. mee naar buiten kwamen. Lees verder

Dit uiterst akelige nieuws voor honderdduizenden thyrax gebruikers geldt niet alleen voor mensen met een trage schildklier, maar ook voor mensen met schildklierkanker en mensen die door andere schildklierziekten zonder schildklier door het leven gaan.

Levothyroxine is voor deze groep mensen van levensbelang. Overstappen naar een ander merk veroorzaakt onnodige ziekte, uitval op het werk, relatieproblemen, noem maar op.

Moeilijke Bevalling

Wat de fabrikant bij de verhuizing is vergeten mee te nemen is de mens!

In Nieuwsuur laat de fabrikant weten dat de problemen nog zeker zes tot negen maanden duren. Het lijkt een moeilijke bevalling.

Het bericht roept gevoelens van onrust, onmacht, boosheid, heel veel vragen en vooral een stil verdiet op bij ál die mensen die afhankelijk zijn van dit merk medicatie. Zij zijn wederom de dupe van grootmachten als verzekeraars en farmaceuten.

De lotgenotenpagina’s van schildklierpatiënten stromen vol met berichten en vragen. Mensen die midden in hun revalidatietraject zitten om zich weer beter te voelen en weer deel te kunnen nemen aan het arbeidsproces zijn bang dat ze door deze gedwongen overstap weer van voren af aan kunnen beginnen. Vooral zwangeren en mensen met hartkwalen zijn bang voor de gevolgen wanneer ze zomaar een ander middel moeten nemen.

“Dan neem je toch een ander merk “

Al heel lang dringen de patiënten en schildklierorganisatie er bij verzekeraars en apothekers op aan dat de schildklierpatiënt niet mag wisselen van merk. Het kleinste verschil in samenstelling kan de grootste gevolgen hebben en nu gooit de farmaceut roet in het eten door een nijpend tekort aan Thyrax vanwege een verhuizing.

Dat daar honderdduizenden mensen ziek van gaan worden, daar is van tevoren niet over nagedacht. De mens achter de patiënt voelt zich voor de zoveelste keer niet serieus genomen. En ‘gewoon een ander merk nemen’ is niet zo simpel als wordt voorgesteld.

Gevolgen op een rij

De gevolgen op een rijtje:

  • – Algehele malaise
  • – Maag- darmproblemen als obstipatie of juist diaree
  • – Hoofdpijn
  • – Ernstige vermoeidheid
  • – Pijn in spieren en gewrichten
  • – Droge huid
  • – Jeuk
  • – Slechte kwaliteit van nagels en haren
  • – Lusteloosheid
  • – Verminderd libido
  • – Concentratieproblemen
  • – Zweten
  • – Gewichtsproblemen
  • – Menstruatieproblemen
  • – Niet kunnen functioneren op het werk
  • – Een kort lontje
  • – Slaapproblemen
  • – Depressies en stemmingswisselingen (waardoor ook relaties soms onder hoge druk komen te staan).
  • lees verder