Nee ik ben niet op vakantie en nee ik ben ook niet op vakantie geweest en tóch ben ik veilig geland. In meerdere opzichten kan ik wel zeggen. Al lange tijd was ik zoekende. Naar rust, naar mezelf, naar iets maar eigenlijk wist ik niet precies waarnaar. De onrust maakte van mij een ander mens. Ik verschool me, liep weg, vluchtte naar plaatsen waar ik geluk vond, maar het weer moest achterlaten omdat je nu eenmaal weer naar huis moet. En nu? Nu ben ik thuis. Geland!
Ongeloof, paniek, verdriet, boosheid. Emoties overspoelen zowel personeel als patiënt wanneer het doek valt voor deze ziekenhuizen. Emoties die ik me helemaal kan voorstellen want ik ben werkzaam in een ziekenhuis maar ook regelmatig patiënt na de diagnose schildklierkanker. Als ik me in beide kanten in leef, voel ik de pijn die al deze mensen in Amsterdam en Flevoland moeten voelen. Een faillissement brengt altijd verdriet met zich mee. Dat is logisch en al erg genoeg op zichzelf maar in het geval van een ziekenhuis zijn er ook patiënten mee gemoeid. Mensen die iets mankeren, pijn hebben, ziek zijn, zorg nodig hebben en een warm hart dat hen begrijpt. Mensen die al jarenlang dezelfde arts hebben, een band hebben opgebouwd, mensen die aan een half woord genoeg hebben om te kunnen vertellen wat ze voelen. Iets dat je niet zo maar weer even opbouwt met iemand die je niet kent, en vooral jóu niet kent.
Zomaar ineens valt het allemaal weg. Het ontvangst vol herkenning aan de balie van een poli waar je wekelijks komt, die persoonlijke band met een behandelend arts die ook echt vraagt hoe het gaat en je vraagt naar je man en kinderen zonder naar zijn scherm te kijken of die verpleegkundige die er altijd is wanneer je voor de zoveelste keer wordt opgenomen in een kamer die je zo goed kent als je eigen woonkamer. De vertrouwde menselijkheid die zo nodig is voor het algehele welzijn en herstel.
Het maakt plaats voor het onbekende, een nieuw ziekenhuis waar je de weg nog niet kent, het weer opnieuw vertellen van je verhaal, een band opbouwen met een arts waar je nog niet zeker van bent of er wel een klik is. En zo is het ook voor het personeel. Want de band met de patiënt komt van beide kanten. Ook zij voelen mee met hun patiënten die ze soms al jaren volgen en verzorgen. Het wordt zo gemakkelijk gesteld. Werken kun je overal. Goed zorgpersoneel is overal meer dan welkom. Maar van de een op andere dag afscheid moeten nemen van je vertrouwde stek, de patiënten, je collega’s die je door en door kent, doet zeer.
Ik herken het. Nog steeds voel ik me thuiskomen als ik met de auto het terrein op rijd waar de vlaggen wapperen in de wind of wanneer ik door de vertrouwde draaideur het ziekenhuis betreed en door de lange gang heen loop. Een onbeschrijflijk gevoel van trots, ‘hier mag ik werken’. Wanneer dit er morgen ineens niet meer bestaat, letterlijk leeg wordt getrokken, overgeleverd aan de zorgverzekeraar, die een zorgplicht heeft naar zijn verzekerden het ijzeren apparaat achter het grote geld, zou mijn hart breken. Zowel als werknemer als patiënt. Had diezelfde zorgverzekeraar niet samen met de politiek meer zorg kunnen dragen dat dit allemaal niet was gebeurd. De zorg is geen spelletje tennis! Maar toch voelt de patiënt zich een tennisbal. Met één harde klap over het net geslagen zonder te weten waar het uit komt. Met heel mijn hart hoop ik voor de tennisbal dat deze uiteindelijk mag landen op de juiste plaats en niet buiten het veld beland.
“Meer empathie zou helpen” staat er met grote letters boven aan het artikel in de krant. De kop intrigeert me, want natuurlijk is dat welkom. Maar waar haalt de huisarts de tijd vandaan denk ik realistisch. Helaas zit er tussen wat wij als patiënt willen en nodig hebben en wat logistiek mogelijk is, een groot gat. En dat gat lijkt steeds groter te worden.
Persoonsgericht, menselijk, innovatief, kwalitatief, vraaggericht noem het maar op. Er zijn inmiddels zo veel termen in de omgang dat de zorg bijna overloopt aan praatgroepen over hoe men denkt dat het beter kan. Toe te juichen is, dat er überhaupt wordt gezien dat het beter kan, maar waarom zoveel praten? Men praat en praat, maar vergeet de mens waar het werkelijk om gaat, de patiënt! Dé slogan waar je alles mee omvat!
Menselijkheid is toch immers juist waar de zorg altijd om gedraaid zou moeten hebben? De mens, de patiënt! Waar is dan ooit de menselijkheid verdwenen om nu weer terug te moeten komen? Menselijkheid zou een vanzelfsprekendheid moeten zijn. Zorgen doe je immers met je hart, met gevoel anders was niemand ooit aan een beroep in de zorg begonnen, toch?
Ik geloof niet dat de menselijkheid verdwenen is. In het hart van elke verpleegkundige en arts zit een soort oer gevoel van willen zorgen, beter maken. Dat is al menselijkheid. Alleen missen er nog een aantal basis elementen die eigenlijk zo simpel zijn dat ze voor het oprapen liggen. Wederzijds begrip, heldere communicatie in verstaanbare taal en samenwerking tussen zowel patiënt en medicus als tussen de diverse medici onderling.. Kortom de patiënt zoekt een maatje om mee samen te werken naar zijn of haar eigen herstel.
Een maatje is iemand die naar je luistert, iemand die je begrijpt, troost of je juist wijst op hoe je de dingen anders zou kunnen gaan leren zien. De patiënt wil niet behandeld worden als een dossier of als een nummer, maar als mens, een partner in crime in het bestrijden van iets heel vervelends. Samen sta je immers sterker. Een maatje dus. Toen ik de diagnose kanker kreeg, stond ik na vijf minuten met een handdruk weer buiten. De mededeling U heeft kanker, kwam in de korte tijd dat ik in de artsenkamer zat, helemaal niet aan. Afstandelijker kon het niet. En het hielp mij zeker niet om beter met de situatie om te gaan. Pas buiten kwamen de vragen, de angst en de onzekerheid. Begrip en opvang was wenselijk geweest. Al was het maar een glaasje water of iemand die je even aanraakt en zegt”Goh mevrouw u heeft moeilijk nieuws gehad, gaat het wel? Heeft u vragen?”.
Ook na de diagnose voelde ik me als een mus in een bos vol uilen. Ik hoorde niet bij de witte jassen die over mijn ziekte en herstel beslisten. Ik stond erbuiten. Ik sprak de taal die zij spraken niet. Ik voelde me klein en niet begrepen. Ik tjilpte wel maar niet hard genoeg om gehoord te worden. Totdat ik mijn vleugels spreidde en me liet zien. Wat ik wilde, wat ik voelde, waar ik bang voor was. Communicatie op een dusdanige wijze dat alle partijen de stof begrijpen, met medeleven, gevoel en begrip is is iets dat onmisbaar is binnen menselijke zorg. Communicatie met de patiënt, maar ook met zijn geliefden en mede behandelaars.
Waar ik in de afgelopen jaren het meest tegenaan ben gelopen is het gebrek aan interprofessionele samenwerking. Elke behandelaar lijkt zijn eigen wiel te willen uitvinden terwijl het wiel misschien al lang in de hoek staat te wachten om gebruikt te worden. Als schildklierkanker patiënt liep ik tegen klachten aan waarvoor bij diverse disciplines hulp werd ingeroepen. Een cardioloog voor een op hol geslagen rikketik, een dermatoloog voor de jeuk en uitslag en een neuroloog voor de geheugen en concentratieklachten. Bij de laatste arts die ik de hand drukte met een”sorry ik kan het niet vinden, misschien komt het door de schildklier”zag ik het ineens. Een simpele handdruk van een begripvolle arts die je er aan herinnert dat de patiënt in de handpalm zit en de vingers die de hand omklemmen de diverse disciplines zijn die afzonderlijk van elkaar te werk gaan, terwijl ze ook samen één vuist zouden kunnen maken.
Ik denk dat als die handdruk (link youtube) een begrip wordt, nee, ik moet zeggen, een vanzelfsprekendheid wordt, de zorg op de eerste plaats menselijker gaat worden en op de tweede, niet onbelangrijke plaats, goedkoper. Zie het als twee vliegen in één klap. Een menselijke manier van hand in hand als maten de zorg en de patiënt beter maken!
Deze blog is ook gepubliceerd via Onzichtbaar Ziek
Ik moet eerlijk toegeven dat de zenuwen door mijn keel gierden, daar zat ik dan op de bank tussen de bestuurder en de zorgspecialist en de wetenschapper. Een mus tussen drie uilen. Maar wél een mus die gelooft in wat ze wil zeggen. De tijd was te kort om mijn gedachten over te brengen, maar wat ik wilde zeggen, leek als vanzelf te gaan. Mijn visie is een samenwerkingsverband tussen de patiënt en de zorgprofessional met alle disciplines daaromheen. Samenwerking door een heldere en communicatie en niet alleen met de patiënt maar me ieder individu rond deze patiënt, een goede bereikbaarheid, duidelijke informatie en persoonsgerichte zorg vanuit het hart, medeleven en begrip. De patiënt zoekt een maatje een partner in crime om een ziekte te bestrijden, want samen samen sta je sterker.
De uitdrukkingen op de gezichten van de masters gaven me de bevestiging dat mijn verhaal klopt. Het mooie was dat we naast elkaar zaten. Naast elkaar en niet tegenover elkaar. Ieder was gelijkwaardig aan de ander. En zo zou het ook moeten zijn in de zorg. Gelijkwaardigheid met een wederzijds respect naar elkaar. Het lijkt er de laatste tijd meer op dat patiënt en medici tegenover elkaar staan met ieder een andere visie, een (voor)oordeel, boosheid of ontevredenheid. Wanneer we de handen ineens slaan, zullen we zien dat we eigenlijk allemaal hetzelfde willen. Immers we zijn allemaal gewoon mensen in plaats van dossiernummers en dat is waar de zorg om moet draaien, mensen.
Na het vraaggesprek en een overheerlijk diner waar ook ik bij aan mocht schuiven, werd er een casus uit het handboek zorgethiek voorgehouden. Het gebakken eitje, maar nader onder de loep genomen geen eitje. De casus maakte veel los bij de enthousiaste masterstudenten, ieder wederom met eigen inzichten en meningen en belangen maar uiteindelijk draaide ook deze casus om de patiënt in kwestie. En zo moet het zijn. Ik hoop met heel mijn hart dat deze master studenten zien dat een betere zorg voor het oprapen ligt. Denk in mogelijkheden, gebruik de kennis van de patiënt, werk samen en communiceer daar kan alleen maar winst uit worden behaald. Betere persoonlijkere zorg waarbij de patiënt altijd als begin en als eindpunt genomen moet worden.
Deze uitspraak zorgde voor niet alleen voor paniek in de Tweede Kamer, vooral onder chronisch zieken is dit nieuws ingeslagen als een bom. Veel mensen kunnen nu al amper het hoofd bover water houden Zonder zwembandjes, kurkjes of andere hulpmiddelen zal een grote groep (chronisch)zieken, ouderen en gehandicapten door deze chronische verhogingen van eigen bijdragen opgelegd door het ministerie van VWS zonder pardon verzuipen.
500 euro! Bijna de maandelijkse lasten aan hypotheek of huur van een woning! En dan zijn we er nog niet. Want naast het eigen risico betalen we ook nog een premie van rond de 90 euro per volwassen gezinslid en daarnaast verzekeren veel mensen zich nog bij voor tandarts of fysiotherapie want ook deze zaken die voor de meeste chronisch zieken onmisbaar zijn, zijn niet of maar gedeeltelijk meeverzekerd. Revalidatie na kanker bijvoorbeeld of een flinke hernia waarbij fysio een groot deel van het herstel beheerst.
Op vakantie gaan zit er voor veel mensen niet meer in. Zij brengen hun vakantie geld ieder jaar braaf naar de verzekeraar. Een verzekeraar die alle macht heeft inmiddels in welke medicatie iemand wel of niet krijgt ondanks dat een bepaald merk beter werkt voor de patient. Als het maar goedkoper kan. Dat een mens zieker wordt door het goedkopere merk lijkt onbelangrijk. De verzekeraar bepaalt! Mijns inziens een omgekeerde wereld waarin het werk van de man in de witte jas verschuift naar de man in het pak achter zijn bureau bij de grote verzekeraar. Wat weet hij nou wat de patiënt nodig heeft om beter te worden.
Waar gaat deze ontwikkeling naartoe? Simpel. Mensen die ziek zijn, gaan niet of nauwelijks meer naar een arts, laten de medicatie staan en revalideren al helemaal niet meer. Gevolg, nog simpeler, steeds meer ziektemeldingen, arbeidsongeschikten, en zelfs overlijden. Nou is de laatste categorie waarschijnlijk de goedkoopste, maar arbeidsongeschiktheid leidt zeker tot nog meer kosten. Wat het VWS met de chronische verhogingen van het eigen risico wil bereiken, bereikt hiermee op de lange duur juist het tegenenovergestelde. Tenzij het de bedoeling is om op deze wijze de overbevolking tegen te gaan? Dan zit men met dit ronduit a-sociale beleid wellicht op de juiste weg.
Waar de week van de schildklier gewoon doorgaat, sta ik deze ochtend al vroeg voor de de deur van de Vereeniging te wachten op mijn gezelschap om naar Our Future Health te gaan. Ik ben trots en een beetje gespannen voor wat de dag zal gaan brengen. Stom, want ik weet waar ik als patiënt voor sta en mocht ik de kans krijgen dit uit te dragen zal ik niet aarzelen mijn persoonlijke visie als patiënt over zorginnovatie te geven. Ergens in mij ligt een stille hoop dat dit zal gebeuren. Het zal immers een interactief evenement zijn waarbij ook de patiënt een rol zal hebben en dat er zaken zullen moeten veranderen lijkt mij een beklonken zaak.
Spreker na spreker komt het toneel op. Ieder op zijn eigen inspirerende, soms iets minder inspirerende wijze. En ik? De patiënt, ik luister, ik tweet en ik bedenk mezelf dat ik voor een patiëntincluded evenement nog maar weinig patiënten heb gezien of gehoord. En dat vind ik jammer want wat heeft de patiënt een hoop te melden als het gaat om wat zei graag veranderd zouden zien in de zorg. Een van de sprekers zegt met een grote passie voor wat hij uitdraagt, “We denken te weten wat de patiënt wil”, en dat klopt! Maar eigenlijk is het heel simpel. Als het de patiënt nu eens gewoon wordt gevraagd?
Wanneer Koninklijk bezoek het podium betreedt, luister ik met groot respect. Nee, niet omdat ze een Prinses is, maar om wat ze uitdraagt. Klasse, inspiratie met een duidelijke visie. Een visie vanuit het kind. Wat had ik haar graag mijn boekje gegeven. Zij begrijpt waar het om gaat. De volwassen mens die het einddoel verloren is. Dat oplossingen vanuit het hart komen en niet vanuit het hoofd.
Een gedicht vanuit het hart wordt voorgedragen door een dame die werkelijk voelt wat zorg inhoud. Ze raakt mij. Ze brengt het gevoel terug in de dag zonder daarbij de technology, apps en vooruitgang te noemen. Allemaal ook erg belangrijk, ongetwijfeld, maar het raakt me niet. Ik zit in de zaal met het hart van de patiënt en luister anders dan de doctoren, de beleidsmensen en de technologen.
In de pauze waarbij het ons werkelijk aan niets ontbreekt, uiteraard allemaal healthy food en drinks, krijgen we een paar vrolijke rose sokken. De sokken staan voor connectie. Iets dat op humoristische wijze wordt gebracht door een zeer inspirerend spreker. Connectie blijkt wel het woord van de dag. Alles draait om connectie. En dat is waar! De vraag is alleen, met wie? Voor een patiëntincluded patiënt voelde ik me helaas alleen een toehoorder, een toeschouwer, in het gebeuren op het toneel. Ik had gehoopt op de interactie, het betrekken van de patiënt in dit oh zo belangrijke onderwerp. Met iets van spijt, maar ook trots dat ik hier bij mocht zijn moet ik even later vroegtijdig het evenement verlaten. Simpelweg omdat mijn gezondheid het gewoon niet verder toe laat te blijven. Maar zoals een inspirerend spreekster zei..How do I see my future? Taking it moment by moment! Just believe! En daar houd ik me aan vast! Believe you can make a change and you will!
Mijn zorgdroom voor de toekomst!
Follow me on twitter and facebook for more blogs about healthcare from the heart!
De dag begint te gehaast. Ik heb afspraken staan waar ik een tijdje voor in de bus moet om er te komen. Tikkel moet uit, de badkamer is een zooitje, het bed moet nog opgemaakt worden en ik wil nog ontbijten. Hormonale irritatie zit in de weg en daarnaast voel ik me helemaal niet lekker.
Een maal in de bus naar mijn afspraak komt er geen rust. Ik zit naast een oude heer waar ik me eigenlijk een beetje zorgen om maak. Hij ziet eruit alsof hij zo om kan vallen. In gedachten zie ik mezelf al naar het alarmnummer bellen. Ik houd hem maar een beetje in de gaten. Op het station moet ik hem echter loslaten. Onze wegen scheiden hier. Ik hoop dat het hem goed gaat.
Mijn hoofd is inmiddels al bij mijn afspraken. Ik zie er een beetje tegenop, maar eenmaal in gesprek lijkt mijn hoofd ineens leeg te worden. De woorden gaan als vanzelf. Waar ik eerder altijd moeite had met de vraag hoe gaat het met je? Kan ik nu zonder te hakkelen antwoorden op deze eigenlijk hele simpele vraag. Ik merk dat ik blij ben dat ik nu kan zeggen dat het goed met me gaat, maar dat ik er nog niet helemaal ben . De puntjes moeten als het ware nog op de I. De morfine is uit mijn lijf en vooral uit mijn hoofd. Helaas is de hernia nog steeds een storende factor in het geheel, maar ik blijf volop in beweging om deze te bestrijden.
Ontspannen en vrolijk loop ik even later naar afspraak nummer twee. Een ontmoeting met iemand die ik heb ontmoet via Social Media. Gewoon omdat we dezelfde interesse en missie delen. Zorgen dat schildklierkanker niet langer een ondergeschoven kindje is. Geen gemakkelijke klus, maar wel een waar steeds meer gehoor aan gegeven wordt. De felicitatie die veel mensen meekrijgen zodra ze de diagnose schildklierkanker, mag worden uitgebannen. Persoonlijkere nazorg na een diagnose als kanker is meer dan welkom. Met de diagnose kanker nog in het gehoor, sta je met een beetje mazzel binnen een paar minuten weer buiten en kun je naar huis. Een handdruk en de deur van de arts slaat achter je dicht. Daar sta je dan met zoveel vragen en onzekerheden. Dit kan en moet anders. En zo komen we steeds een stapje verder in de mensgerichte zorg.
Een uur lang hebben we gesproken over schildklierkanker, nazorg, mensen, communicatie en hormoonbalans. Dit is waar mijn hart sneller van gaat kloppen. Deelnemen aan verbetering van zorg voor deze groep mensen. Wat zou ik dit graag dagelijks willen doen. Alles op zijn tijd Ank, spreek ik mezelf streng toe. Eerst de puntjes nog op de i , “beter worden”. Op de terugweg kom ik een collega tegen. Ik ben blij verrast als ik met haar mee terug naar huis kan rijden. Moe maar voldaan trek ik me terug op de bank. Een witte poot raakt mijn knie aan. Ik kijk op en een schuin zwart wit koppie kijkt me smekend aan. Ik ben te moe om te wandelen nu maar ik krijg een idee. Misschien is haar grote vriendin thuis en mag Tikkel even bij haar in de tuin rennen? Even later zitten we aan de thee. Een uitgelaten Tikkel rent achter zichzelf aan door het gras. Mijn hoofd en mijn lijf zijn opgeruimd en compleet met rust. Ik leun naar achter en kan maar een ding denken….Wat een prachtige dag!
Was het maar zo simpel. Als je mij de vraag stelt wie ik ben, lijkt het een meerkeuzevraag er zijn meerdere antwoorden mogelijk. Ik ben Anke, echtgenote van mijn lief, moeder van mijn twee mannen, baasje van Gerrit. Daarnaast werk ik als secretaresse in een ziekenhuis, schrijf ik blogs voor mezelf en voor Telegraaf gezond. Ik ben vrijwilliger voor SON voor de schildklierkankerwerkgroep en als medebeheerder van de lotgenotenpagina op facebook en probeer een stem te geven aan de schikdklierkankerpatiënt. Ik heb een missie als (ex) patient en sinds dit jaar sta ik ook af en toe als spreker voor een groep mensen mijn verhaal te doen. Tussendoor probeer ik ook nog te sporten, koffie te leuten met mijn buuf en mijn sociale contacten niet te vergeten.
Als ik het zo opschrijf, begint het me al te duizelen. Voor het spelletje wie ben ik heb je wel meer poppetjes nodig dan die ene met bril, blauwe ogen en blond haar. Ik ben zo veel persoonlijkheden bij elkaar dat het hele speelveld bezet is. Mijn leven lijkt tegenwoordig af en toe meer op een aflevering van Jambers. Overdag is zij de secretaresse, maar daarnaast gaat ze vol passie en vuur voorop om schilkdierkanker op de kaart te zetten. Die passie laat me vliegen. Ik geniet , ben trots en weet precies welke koers ik vaar. Aan de andere kant kost diezelfde passie en vuur me de energie die ik nodig heb voor mijn “gewone”leven.
Afgelopen dinsdag tijdens de oncologiedagen voelde ik het weer. Er komt op zo’n moment een drive in mij naar boven waarvan ik nooit wist dat ik hem in me had. Alsof je boven jezelf uitstijgt. De complimenten en reacties zijn overweldigend. De dankbaarheid van patienten groot. Ik heb iets gedaan dat goed is. Als ik na afloop in de spiegel kijk op de toilet, kan ik niet snappen dat die vrouw op dat podium en de vrouw in de spiegel dezelfde persoon zijn. Maar als ik beter kijk zie ik de lampjes in mijn ogen van opwinding, trots en vol vechtlust.
De dagen erna lijk ik een compleet ander mens. Nadat ik met beide benen op de grond ben geland, zit ik weer anoniem achter mijn computer. Mijn bril voor op mijn neus, haren in een knot . Mijn kopje koffie staat naast mij koud te worden. Mijn hoofd zit bij de afspraken die ik moet maken en de mails die ik moet beantwoorden. Er is niets meer terug te vinden van de passie en het vuur van de vrouw die voor de volle zaal verpleegkundigen stond. Het puzzelt me. Hoe kun je zulke verschillende personen zijn? Voelen dat je zonder het een het ander niet zou kunnen zijn? Hoe kun je aan de ene kant zo anoniem zijn en aan de andere kant iemands gezicht, stem of opperhoofd? Hoe vind ik mijn weg in beide rollen zonder in te leveren? Hoe weet ik welke koers voor mij de beste is? Ik heb nog zo veel te vertellen, zo veel te doen.. Hoe ziet mijn spelletje “wie ben ik” er uit als ik een jaar verder ben?
Ik heb nog even geen antwoord op deze vraag. Eerst een kopje koffie, Gerrit uit zijn kooi, even niet nadenken bij GTST en een knuffel met mijn lief.