Hoestend word ik wakker. Ik slik een bal met slijm weg en neem mijn temperatuur. Twee piepjes. Dat betekent verhoging tot koorts. In het venster prijkt een temperatuur van 37.8 graden. De eerste dag dat de eerste meting onder de 38.0 graden aangeeft. Vandaag is dag acht in quarantaine.
“U bent schoon!” In alle staten van feestelijkheid was ik, toen die woorden klonken. Het is het mooiste bericht dat je maar kunt krijgen als je eerder de diagnose kanker hebt gehad. Met mijn hoofd in de wolken ging ik naar huis, kocht gebak en liet een paar tranen van vreugde en verlossing van de angst die me voor de woorden “U bent schoon” in zijn macht had gehouden Zo, dacht ik, nu is het alleen nog een kwestie van goed instellen en dan gaan we weer verder waar we gebleven waren. Ik dacht er iets te gemakkelijk over.
De afstand is en blijft voelbaar. Ze accepteren elkaar, maar niet van harte. Dichterbij elkaar dan een meter komen ze bij voorkeur niet. De duidelijk aanwezig nieuwsgierigheid wint het niet van de angst. Berusting, acceptatie en respect.. beiden mogen er zijn en beiden zijn even geliefd.
De maand september staat in het teken van Schildklierkanker Awareness. Het leven is zeker geen sprookje, vooral niet als je chronisch ziek bent. Maar toch waan ik me sinds ik schildklierkanker heb gehad in een verhaal dat me doet denken aan Alice in Wonderland. Het besef dat ik ander mens ben geworden en nooit meer terug kan keren naar mijn oude ik.
Uit dit artikel, verschenen in The New York Times op 14 april jl. Blijkt dat een bepaald type tumor dat eerder viel onder een vorm van schildklierkanker, is herzien door een panel van artsen en vanaf nu niet meer de naam kanker draagt. Het zou gaan om de volledig ingekapselde folliculaire variant van papilaire schildklierkanker, welke nu wordt genoemd “non-invasieve foliculaire schildklier neoplasma met papilair-achtige nucleaire eigenschappen. Het woord “kanker” is volledig uit deze diagnose gehaald .
Na het verschijnen van dit artikel stond mijn mailbox en mijn Twitter account roodgloeiend. Wat betekent dit voor jou? Wat voel jij hierbij? Is dit goed of slecht nieuws? Het lijkt een ziekelijke flashback van Goede kanker naar géén kanker. Ik moet eerlijk zeggen dat ik het artikel drie keer heb moeten lezen om mijn gevoel hierover binnen te laten. Kwestie van verwerken denk ik. Alle drie de keren voel ik iets anders. Mijn eerste gedachte is dat dit goed nieuws is voor alle nieuw te vormen diagnoses en dat het verdrietig is voor diegenen die al geopereerd en behandeld zijn. Was dat voor niets? Die vraag zal altijd open blijven.
Het artikel nogmaals lezende denk ik exact hetzelfde als toen ik mijn diagnose kreeg.Was dat hetzelfde verhaal?.Ik twijfel.Ik had drie kleine tumoren afzonderlijk van elkaar. Ingekapseld in een nodus. De chirurg wilde liever nog niet opereren, de endocrinoloog wel. Niemand vroeg mij wat ik wilde. Het was mijn lijf, mijn risico en mijn kanker. De enige vraag die ik had was of ze mij konden garanderen dat deze drie tumoren afzonderlijk van elkaar ook niet ergens anders zouden kunnen zitten, want hoe afzonderlijk is afzonderlijk? Deze garantie had ik niet. Mijn gevoel en antwoord was duidelijk. Het moest eruit! Ook wanneer ik nu weer voor dezelfde keuze zou staan zou ik zeker willen weten dat er geen kans is dat zo’n tumor toch uit z’n schil komt of dat er niet meer zitten.
Wat jammer is in dit artikel is dat de patiënt zelf er niet in mee is genomen. Een ideale situatie zou zijn dat de mens die schuilt achter die patiënt waar dit artsenpanel over heeft geoordeeld een stem zou hebben in zijn of haar behandelplan. Een duidelijke, eerlijke uitleg over wat het nu exact is dat hij of zij in het lijf heeft zitten, wat de consequenties kunnen zijn van weghalen of laten zitten en dan die patiënt een keuze geven over hoe verder te handelen. Ook hier blijkt weer hoe belangrijk duidelijke communicatie is
Dit blog is oorspronkelijk gepubliceerd voor Telegraaf Gezond