Tja, zegt de huisarts, we schrijven aan oudere mensen en mensen met een verlaagde weerstand vaak nog wel wat extra’s voor bij deze aandoening, maar voor een gezonde jonge vrouw als jij is dat op voorhand niet nodig. Ik schiet keihard in de lach om daarna vol verbazing om me heen te kijken. Gezonde jonge vrouw? Zit die dame soms achter mij? Of bedoeld ze echt mij?
Nee ik ben niet op vakantie en nee ik ben ook niet op vakantie geweest en tóch ben ik veilig geland. In meerdere opzichten kan ik wel zeggen. Al lange tijd was ik zoekende. Naar rust, naar mezelf, naar iets maar eigenlijk wist ik niet precies waarnaar. De onrust maakte van mij een ander mens. Ik verschool me, liep weg, vluchtte naar plaatsen waar ik geluk vond, maar het weer moest achterlaten omdat je nu eenmaal weer naar huis moet. En nu? Nu ben ik thuis. Geland!
4 februari Wereldkankerdag 2019
Op 4 februari is het weer wereldkankerdag. Dé dag waarin extra aandacht wordt besteed aan de ziekte kanker en alles wat daarmee samenhangt. De (ex) patiënt, de partner en geliefden van, de medicatie, de diagnose, de behandeling en de (rest) klachten. Dit jaar is er extra aandacht voor de latere gevolgen. Want die zijn er… volop!
Wat doe je als je stil komt te staan op de snelweg als je motor uitvalt? Juist! Je belt de wegenwacht in de hoop dat hij hem weer aan de praat krijgt zodat je weer onverstoorbaar verder kunt rijden. En als hij dan gemaakt is, heb je dan genoeg vertrouwen in je auto om weer de weg op te kunnen? En werkt dat ook zo met de motor van je lijf?
Deze week staat weer in het teken van de schildklier. Overal in het land worden voorlichtingsavonden gegeven en staan informatie stands van SON (Schildklier Organisatie Nederland klaar voor de patiënt met vragen. Het thema van dit jaar is Intellen van het schildklierhormoon luistert nauw! En dat is een feit. Het instellen is voor ieder mens anders, persoonlijk. Ieder mens heeft zijn eigen unieke beginwaarde waarbij hij of zij zicht het prettigste voelt. Dat hier aandacht voor is, is een zeer goede zaak. Nog steeds zijn er veel artsen die afgaan op de ideaal waarden zoals ze in het boekje staan echter dat die ideaal waarde lang niet voor iedereen ideaal is, wordt nog vaak aan voorbij gegaan. Hoe vaak krijg je na het prikken niet te horen. “Niets aan de hand hoor, je bloed is goed. Terwijl je je helemaal niet goed voelt!
Gelukkig wordt steeds duidelijker dat er een zeer grote groep mensen bestaat die rondlopen met restklachten zoals:
– Algehele malaise, snel bevattelijk bij griep, verkoudheden, virussen etc.
– Maag- darmproblemen als obstipatie of juist diarree
– Hoofdpijn
– Ernstige vermoeidheid
– Pijn in spieren en gewrichten
– Droge huid en jeuk met gevolg dat mijn benen op een maanlandschap lijken
– Slechte kwaliteit van nagels en haren
– Temperatuurschommelingen
– Lusteloosheid
– Concentratieproblemen en vergeetachtigheid (wat heb ik gisteren ook alweer gedaan?)
– Transpiratie
– Gewichtsproblemen
– Menstruatieproblemen
– Een kort lontje
– Slaapproblemen
– Depressies en stemmingswisselingen
Deze klachten komen niet uit de lucht vallen, maar na bloedonderzoek blijkt vaak toch dat ze net tussen de normaalwaarden vallen van een TSH van 1,0 mE/L en een TSH van 4,0 mE/L. Niks aan de hand, klinkt het oordeel van de arts. Gevolg is dat de patiënt zich onbegrepen en alleen voelt. Iets dat de negatieve spiraal waarin deze zich kan bevinden alleen maar kan versterken. Deze patiënt ervaart in het dagelijks leven erg veel hinder van de restklachten.Niet alleen het sociale leven lijdt eronder, maar zeker ook mensen die werken ondervinden veel tegenslag en onbegrip.
Dat er steeds meer onderzoek wordt gedaan naar waarom de een zich goed voelt met een waarde onder de 1,0 mE/L en de ander ook boven de 4,0,E/L nog fluitend rondoopt is daarom een goede ontwikkeling. Zo zou ook de bedrijfsarts wat persoonlijker moeten gaan kijken naar de klachten van iedere patiënt met schildklierproblemen.
Niet alleen de waarde is persoonlijk maar ook welk merk schildklierhormoon het beste past bij de patiënt. Even wisselen van merk, levert soms grote gezondheidsprobelemen op. Iets dat hopelijk ook bij de zorgverzekering gaat doordringen. Ik moet eerlijk toegeven dat ik iedere keer weer opgelucht ben als ik mijn eigen merk levothyroxine mee krijg bij de apotheek. Na vijf jaar eindelijk stabiel te zijn, wil ik dat graag zo houden. Het ziek zijn en de impact op het dagelijks leven van het niet goed ingesteld zijn, is voor mij na de schildklierkanker in 2012 niet onbekend. Toevallig heb ik deze week ook mijn jaarlijkse controle weer gehad, de blauwe plek van het bloedprikken nog zichtbaar. De uitslag vind ik al lang niet meer spannend. Wat belangrijker is is het antwoord op de vraag. Hoe voel je je? Iets dat de relatie tussen arts en patient ten goede komt wanneer het antwoord op deze vraag ook bij de arts het meest mee zou tellen.
Houdt daarom de communicatie met je arts open. Blijf hem of haar vertelen hoe je voelt, maak je arts attent op deze week en het thema. Afstemming van het schildklierhormoon luister zeer nauw!
Meer lezen over de week van de Schildklier
Lees ook het boek ‘De kanker voorbij‘ over restklachten na schildklierkanker, verwerking, revalidatie en de weg terug naar de arbeidsmarkt.
@ Afbeelding van Schildklier Organisatie Nederland.
Deze week staat in het teken van de schildklier met als speciaal thema: Je bent méér dan je schildklieraandoening! Iets waar ik na schildklierkanker volmondig JA op kan antwoorden. In de eerste plaats ben ik namelijk gewoon Anke! Een mens, met een hart en gevoel, maar zonder schildklier.
Waarom blijf ik zo moe? Waarom valt mijn haar zo uit? Waarom brokkelen mijn nagels af? Waarom val ik mijn geliefden zo maar aan? Waarom kom ik zo veel aan? Waarom krijg ik geen antwoorden?
“U bent schoon!” In alle staten van feestelijkheid was ik, toen die woorden klonken. Het is het mooiste bericht dat je maar kunt krijgen als je eerder de diagnose kanker hebt gehad. Met mijn hoofd in de wolken ging ik naar huis, kocht gebak en liet een paar tranen van vreugde en verlossing van de angst die me voor de woorden “U bent schoon” in zijn macht had gehouden Zo, dacht ik, nu is het alleen nog een kwestie van goed instellen en dan gaan we weer verder waar we gebleven waren. Ik dacht er iets te gemakkelijk over.
“Ben je nu kankervrij?”, vroeg iemand mij laatst. “Ja”, zeg ik, zonder erbij na te denken. “Wat fijn hè”, krijg ik terug. “Ja“, zeg ik weer, maar in de laatste ja klinkt de twijfel door die er schijnbaar na vijf jaar nog steeds zit. Vijf jaar, klinkt het door in mijn hoofd. Waarin ik ineens het stempel patiënt kreeg en waarin leven een andere betekenis kreeg..
Uitgerekend vandaag tijdens wereldkankerdag krijg ik een berichtje vol frustratie van een mede musketier, met uiteindelijk de uitdrukkelijke vraag:“Waarom wordt er niet meer bekend gemaakt over de gevolgen van schildklierkanker? De vraag benadrukt voor mij wat ik sinds ik de diagnose schildklierkanker kreeg, ieder jaar voel tijdens dagen als deze. Schildklierkanker is de grote afwezige in de wereld vol kanker.