Gevolgen, klein en groot,

Gevolgen, klein en groot,

4 februari Wereldkankerdag 2019

Op 4 februari  is het weer wereldkankerdag. Dé dag waarin extra aandacht wordt besteed aan de ziekte kanker en alles wat daarmee samenhangt. De (ex) patiënt, de partner en geliefden van, de medicatie, de diagnose, de behandeling en de (rest) klachten. Dit jaar is er extra aandacht voor de latere gevolgen. Want die zijn er… volop!

lees verder

Als de motor uitvalt…

Als de motor uitvalt…

Wat doe je als je stil komt te staan op de snelweg als je motor uitvalt? Juist! Je belt de wegenwacht in de hoop dat hij hem weer aan de praat krijgt zodat je weer onverstoorbaar verder kunt rijden. En als hij dan gemaakt is, heb je dan genoeg vertrouwen in je auto om weer de weg op te kunnen?  En werkt dat ook zo met de motor van je lijf?

lees verder

Week van de schildklier 2018: Afstemming van het schildklierhormoon luister zeer nauw!

Week van de schildklier 2018: Afstemming van het schildklierhormoon luister zeer nauw!

Deze week staat weer in het teken van de schildklier. Overal in het land worden voorlichtingsavonden gegeven en staan informatie stands van SON (Schildklier Organisatie Nederland klaar voor de patiënt met vragen. Het thema van dit jaar is Intellen van het schildklierhormoon luistert nauw! En dat is een feit. Het instellen is voor ieder mens anders, persoonlijk. Ieder mens heeft zijn eigen unieke beginwaarde waarbij hij of zij zicht het prettigste voelt.  Dat hier aandacht voor is, is een zeer goede zaak. Nog steeds zijn er veel artsen die afgaan op de ideaal waarden zoals ze in het boekje staan echter dat die ideaal waarde lang niet voor iedereen ideaal is, wordt nog vaak aan voorbij gegaan. Hoe vaak krijg je na het prikken niet te horen. “Niets aan de hand hoor, je bloed is goed. Terwijl je je helemaal niet goed voelt!

Gelukkig wordt steeds duidelijker dat er een zeer grote groep mensen bestaat die rondlopen met restklachten zoals:

– Algehele malaise, snel bevattelijk bij griep, verkoudheden, virussen etc.
– Maag- darmproblemen als obstipatie of juist diarree
– Hoofdpijn
– Ernstige vermoeidheid
– Pijn in spieren en gewrichten
– Droge huid en jeuk met gevolg dat mijn benen op een maanlandschap lijken
– Slechte kwaliteit van nagels en haren
– Temperatuurschommelingen
– Lusteloosheid
– Concentratieproblemen en vergeetachtigheid (wat heb ik gisteren ook alweer gedaan?)
– Transpiratie
– Gewichtsproblemen
– Menstruatieproblemen
– Een kort lontje
– Slaapproblemen
– Depressies en stemmingswisselingen

Deze klachten komen niet uit de lucht vallen, maar na bloedonderzoek blijkt vaak  toch dat ze net tussen de normaalwaarden vallen  van een TSH van 1,0 mE/L  en een TSH van 4,0 mE/L. Niks aan de hand, klinkt het oordeel van de arts. Gevolg is dat de patiënt zich onbegrepen en alleen voelt. Iets dat de negatieve spiraal waarin deze zich kan bevinden alleen maar kan versterken.  Deze patiënt ervaart in het dagelijks leven erg veel hinder van de restklachten.Niet alleen het sociale leven lijdt eronder, maar zeker ook mensen die werken ondervinden veel tegenslag en onbegrip.

Dat er steeds meer onderzoek wordt gedaan naar waarom de een zich goed voelt met een waarde onder de 1,0  mE/L en de ander ook boven de 4,0,E/L nog fluitend rondoopt is daarom een goede ontwikkeling. Zo zou ook de bedrijfsarts wat persoonlijker moeten gaan kijken naar de klachten van iedere patiënt met schildklierproblemen.

Niet alleen de waarde is persoonlijk maar ook welk merk schildklierhormoon het beste past bij de patiënt. Even wisselen van merk, levert soms grote gezondheidsprobelemen op. Iets dat hopelijk ook bij de zorgverzekering gaat doordringen.  Ik moet eerlijk toegeven dat ik iedere keer weer opgelucht ben als ik mijn eigen merk levothyroxine mee krijg bij de apotheek. Na vijf jaar eindelijk stabiel te zijn, wil ik dat graag zo houden. Het ziek zijn en de impact op het dagelijks leven van het niet goed ingesteld zijn, is voor mij na de schildklierkanker in 2012 niet onbekend. Toevallig heb ik deze week ook mijn jaarlijkse controle weer gehad, de blauwe plek van het bloedprikken nog zichtbaar. De uitslag vind ik al lang niet meer spannend. Wat belangrijker is is het antwoord op de vraag. Hoe voel je je? Iets dat de relatie tussen arts en patient ten goede komt wanneer het antwoord op deze vraag ook bij de arts het meest mee zou tellen.

Houdt daarom de communicatie met je arts open. Blijf hem of haar vertelen hoe je voelt, maak je arts attent op deze week en het thema. Afstemming van het schildklierhormoon luister zeer nauw!

Meer lezen over de week van de Schildklier

Lees ook het boek ‘De kanker voorbij‘ over restklachten na schildklierkanker, verwerking, revalidatie en de weg terug naar de arbeidsmarkt.

@ Afbeelding van Schildklier Organisatie Nederland.  lees verder

Méér dan je schildklieraandoening! Week van de schildklier 15 tm 21 mei 2017

Deze week staat in het teken van de schildklier met als speciaal thema: Je bent méér dan je schildklieraandoening! Iets waar ik na schildklierkanker volmondig JA op kan antwoorden. In de eerste plaats ben ik namelijk gewoon Anke! Een mens, met een hart en gevoel, maar zonder schildklier.

lees verder

Dag kanker, hallo depressie

“U bent schoon!” In alle staten van feestelijkheid was ik, toen die woorden klonken.  Het is het mooiste bericht dat je maar kunt krijgen als je eerder de diagnose kanker hebt gehad. Met mijn hoofd in de wolken ging ik naar huis, kocht gebak en liet een paar tranen van vreugde en verlossing van de angst die me voor de woorden “U bent schoon” in zijn macht had gehouden Zo, dacht ik, nu is het alleen nog een kwestie van goed instellen en dan gaan we weer verder waar we gebleven waren. Ik dacht er iets te gemakkelijk over.

lees verder

Vijf jaar leven na schildklierkanker

“Ben je nu kankervrij?”, vroeg iemand mij laatst. “Ja”, zeg ik, zonder erbij na te denken. “Wat fijn hè”, krijg ik terug. “Ja“, zeg ik weer, maar in de laatste ja klinkt de twijfel door die er schijnbaar na vijf jaar nog steeds zit. Vijf jaar, klinkt het door in mijn hoofd. Waarin ik ineens het stempel patiënt kreeg en waarin leven een andere betekenis kreeg..

lees verder

Schildklierkanker en zijn gevolgen, de grote afwezige in de wereld vol kanker

Uitgerekend vandaag tijdens wereldkankerdag krijg ik een berichtje vol frustratie van een mede musketier, met uiteindelijk de uitdrukkelijke vraag:“Waarom wordt er niet meer bekend gemaakt over de gevolgen van schildklierkanker? De vraag benadrukt voor mij wat ik sinds ik de diagnose schildklierkanker kreeg, ieder jaar voel tijdens dagen als deze. Schildklierkanker is de grote afwezige in de wereld vol kanker.

lees verder

Tot volgend jaar!

Het is de laatste dag van de maand september. De laatste dag van de Schildklierkanker awareness maand. Uitgerekend vandaag heb ik de periodieke controle van de schildklierkanker.  Daar zit ik dan in de kamer van de endocrinoloog. Verbouwereerd, vol gevoelens die ik niet omschrijven kan. Ze geeft me een geruststellende koele hand en zegt vriendelijk maar kort. Tot volgend jaar!

lees verder

Onzichtbaar ziek: Schildklierkanker, dat valt gelukkig mee toch?

Van vandaag tot en met 28 mei wordt de jaarlijkse week van de schildklier gehouden. Overal in het land zijn er informatiestands met voorlichting over de schildklier en schildklierziekten. Met in het bijzonder dit jaar aandacht voor ‘Kinderen en jongeren met Verworven Schildklierproblemen’. Schildklierkanker komt het meest voor tussen de 35 en de 50 jaar, maar ook jongere mensen krijgen de diagnose schildklierkanker te horen. Daarom beman ik op 24 mei samen met twee andere vrijwilligers van SON (Schildklier Organisatie Nederland) de stand in het Radboudumc in Nijmegen. Want hoe oud of jong je ook bent: informatie en begrip vangt veel op als je diagnose is begonnen met Schildklierkanker. Men zegt namelijk vaak dat deze kanker wel mee valt.

Zeggen dat het wel meevalt is een té rooskleurige voorstelling van zaken. Want het valt niet mee. Soms wel. Gelukkig wel, maar op voorhand kun je niet bepalen welke vaak meer dan onprettige last iemand blijft ervaren nadat de operatie of soms meerdere operaties zijn gedaan en wanneer de radioactieve jodium behandeling heeft plaatsgevonden. Restklachten worden helaas pas achteraf duidelijk.

Het zou een uitkomst zijn wanneer de mogelijkheid bestond van te voren door bijvoorbeeld een vragenlijst in te vullen de uitkomst te bepalen. Je zou gemakkelijker keuzes kunnen maken. Wél of niet opereren. Wél of geen risico’s nemen. Omdat je wéét waar je voor kiest. Helaas tot op heden is het nog steeds een kwestie van in de glazen bol kijken, maar onderzoek gaat steeds verder, wie weet wat de toekomst brengt.

Nog steeds kan ik me boos maken over hoe er wordt omgegaan met een diagnose als schildklierkanker. Het valt mee, je gaat er niet aan dood. Van alle kankers kun je het beste deze hebben, je hebt de goede kanker! Ik heb ze inmiddels allemaal gehoord. Maar wat ik ook hoor zijn de mensen die ondanks al deze mooie woorden de rest van hun leven medicatie slikken, klachten houden, depressief raken, tóch uitzaaiingen krijgen en zelfs sterven.

Wat is er mis met realisme? Zit een patiënt die een diagnose als kanker krijgt, niet eerder te wachten op duidelijkheid dan mooie woorden? Waarom niet gewoon zeggen dat de uitkomst op voorhand niet te bepalen is? Uiteraard afhankelijk van het soort schildklierkanker. Of schrikt realisme af? Zou dat mensen  onnodig onrustig maken? Het zijn vragen die ik mezelf stel nadat ik vier jaar geleden te horen kreeg dat ik mazzel had. Ik had immers de goede kanker. Puur afgaande op mezelf, zou ik als ik de keuze toen had gehad, gekozen hebben voor het realisme. Iets in de trant van “Mevrouw. U heeft schildklierkanker. Er zijn diverse opties waaronder volledige verwijdering van de schildklier met daarna een radioactieve jodium behandeling en het kan zijn dat u last blijft houden van restklachten zoals:
– Algehele malaise, snel bevattelijk bij griep, verkoudheden, virussen etc.
– Maag- darmproblemen als obstipatie of juist diarree
– Hoofdpijn
– Ernstige vermoeidheid
– Pijn in spieren en gewrichten
– Droge huid en jeuk met gevolg dat mijn benen op een maanlandschap lijken
– Slechte kwaliteit van nagels en haren
– Temperatuurschommelingen
– Lusteloosheid
– Concentratieproblemen en vergeetachtigheid (wat heb ik gisteren ook alweer gedaan?)
– Transpiratie
– Gewichtsproblemen (ik kom aan van een glas water)
– Menstruatieproblemen
– Een kort lontje (iets waar mijn omgeving ernstig waakzaam voor is)
– Slaapproblemen
– Depressies en stemmingswisselingen

Maar natuurlijk kan het ook meevallen en behoort u tot de categorie schildklierkankerpatiënten die nergens last van heeft. Een duidelijke voorstelling van zaken waarbij ik later in ieder geval niet tot verrassingen zou komen te staan. Dat is wat ik zou kiezen? En jij? Realisme of het valt wel mee?

Voor meer informatie over de week van de schildklier bezoek de website van SON schildklier Organisatie Nederland. 

Dit blog is oorspronkelijk gepubliceerd via de website van Onzichtbaar Ziek lees verder