O.Z: September Schildklierkanker Awarenessmaand! Spread the word!

O.Z: September Schildklierkanker Awarenessmaand! Spread the word!

Awareness: Bewustzijn, besef en bezinning

Lintjes kleuren paars met rose en mintgroen en overal binnen social media vliegen de gele en paarse vlinders je om de oren met slogans van ‘awareness’ achter ze aan. Slogans als ‘check your neck!’ en ‘Goede kanker bestaat niet!’ September is schildklierkanker awareness maand. Eén maand in het jaar waarin extra aandacht wordt gevraagd voor schildklierkanker. Want nog steeds zijn er mensen die denken dat de schildklier in de buik zit en nog steeds heeft men geen enkel idee wat kanker in de schildklier voor effecten heeft op de kwaliteit van leven op de lange duur.

lees verder

Gastblog van Marissa: Ik leef met de dag

Dit is het persoonlijke verhaal van Marissa. Pas 19 jaar met dromen van een mooie toekomst, maar grote onzekerheid of die toekomst wel haalbaar is.  Haar schildklier werkt niet en ook medicatie doet bij haar op een of andere manier weinig tot niets. Een zeer zeldzaam verschijnsel.

Ik ben Marissa. Mijn schildklier heeft zijn werking verloren. Zoals de meeste mensen misschien wel weten is dit een heel belangrijk orgaan waar je niet zonder kunt en zeker niet wanneer het niet goed functioneert.  Ik heb schildklierhormoon gekregen om het hormoon aan te vullen wat mijn schildklier zelf niet meer kan aanmaken. Dit medicijn heeft een halfjaar lang zijn werk gedaan en ik begon me wat beter te voelen. Begrijp me niet verkeerd wanneer je schildklier niet werkt en je hebt je pilletjes kun je hier 100 mee worden hoor ! Er zijn zoveel ergere dingen die je krijgen kunt, hier ga je normaal gesproken echt niet dood aan. Maar nu komt  het, mijn medicijnen zijn na een half jaar “gestopt’ met werken en dus met het aanvullen van mijn hormoon. Wat gebeurt er nou eigenlijk wanneer je schildklier niet meer werkt en je geen medicijnen heb? Dan zul je overlijden. Ja op den duur , het zal niet zo snel gaan. Je voelt dat je achteruit gaat , ja ik ben nu 1 jaar medicatie loos , en ik ben op het moment ontzettend ziek , je schildklier zorgt bijvoorbeeld ook voor de groei van je haar , mijn schildklier werkt niet dus ik verloor al mijn mooie lange haren..Iets wat mij natuurlijk ontzettend pijn deed , ik heb ongeveer een paar maanden een pruik gehad waar ik op dat moment wel blij mee was , wonder boven wonder begon mijn haar ineens weer te groeien. Helaas is mijn schildklier alleen maar aan het verslechteren en word ik zieker , mijn haren kunnen dus elk moment weer uitvallen, maar tot nu toe mag ik in me handen knijpen dat het aan het groeien is. Vraag me niet waarom maar ik ben er heel blij mee. ja iets mag er wel goed gaan toch?

lees verder

Transformatie van rups naar vlinder

Ondanks alles durf ik te zeggen dat de kanker mij als als mens heeft veranderd

Vroeger dachten mensen dat rupsen en vlinders twee verschillende dieren waren. Nu weten we dat de vlinder ontstaat uit een transformatieproces van rups tot pop tot vlinder. Een prachtige ontwikkeling waarin de vlinder uiteindelijk zijn prachtige vleugels uitslaat en vrij de wereld in fladdert….

lees verder

Liefde is..

Valentijnsdag, hartjes, rozen, chocolaatjes, kaartjes, beertjes, een etentje, een knuffel en een kus. Heel facebook kleurt vandaag rose van alle hartjes en I love you’s die over en weer gaan. Ik zal niet ontkennen dat ik het best leuk zou vinden om verrast te worden vandaag, maar mierzoet is het wel. En als het van één uiterst commerciële dag moet afhangen, bedank ik helemaal. Valentijnsdag gaat aan mijn deur voorbij. Liefde is.. zoveel meer.

lees verder

Kiesrecht

De laag-risico patiënt met papillaire schildklierkanker en tumoren kleiner dan een centimeter heeft meer baat bij extra oplettendheid dan bij een operatie (met alle gevolgen van dien). Dat wordt gesteld na een Japanse studie onder een groep schildklierkankerpatiënten waarbij de schildklier operatief is verwijderd en een controlegroep met dezelfde soort kanker die geen operatie hebben ondergaan. De laatste groep is extra goed gemonitord voor wat betreft groei en ontwikkeling van de tumoren.Lees verder…

lees verder

Het leven is als een spiegel..

De schildklierperikelen lijken wat te gaan liggen. Niet dat het opgelost is, maar de berusting dat men niet veel anders kan dan overstappen, begint een beetje te komen. Achter de schermen werkt men aan oplossingen mbt financiën en aansprakelijkheid. Voor mij persoonlijk wordt het tijd om de balans van de afgelopen twee weken op te maken. Tijd om mezelf  een  spiegel voor te houden om te zien wat er diep van binnen speelt.

lees verder

Schildklierpatiënt zoekt naar antwoorden

Ruim een week na het uitkomen van het nieuws dat er een tekort is ontstaan aan Thyrax-tabletten, zijn de gemoederen onder de schildklierpatiënten nog niet bedaard. Zij kampen nog altijd met gevoelens van frustratie, boosheid, onbegrip en enorm veel vragen. De schildklierpatiënten zijn op zoek naar een klankbord voor hun gevoel en duidelijke antwoorden. Lees verder…

lees verder

Schildklierperikelen

Het verdriet om de hond, de meningen en de frustratie om de pijn in mijn rug, moet even landen. Alle mannen, op Gerritje na, zijn de deur uit. Ik nestel me op de bank in het zonnetje achter het raam. Heerlijk warm en rustgevend. En toch blijft er een gevoel van onrust onder in mijn buik kriebelen. De schildklierperikelen sinds het nieuws van het thyrax tekort houden me enorm bezig.

lees verder