Verdwaasd kijk ik de huisarts aan. Zijn nieuwe diagnose moet ik even laten bezinken. Mijn keel is kurkdroog en tegelijkertijd breekt het zweet me uit. Ik slik en met het puntje van mijn tong bevochtig ik mijn lippen. Zelfs zonder tranen proef ik het zout. Het vermeende Corona avontuur heeft een nare nasmaak achter gelaten.
Met hoge koorts, een bonkend hart en een stekende hoofdpijn zit ik achter mijn bureau. Trillende handen raken de toetsen van mijn toetsenbord. Mijn lijf maakt overuren. Zowel letterlijk als figuurlijk. De ochtend begon met hevige buikpijn, diaree die maar bleef lopen. Ik voel me ziek, moe en uitgeput, maar ziek ben ik niet. Tenminste niet in de zin van een griep of een virus. Mijn hormonen zijn ziek. Van een hypotheroide schildpad ben ik in een paar weken tijd veranderd in een hypertheroide haas.
Het begon een paar maanden geleden. Na zeker anderhalf jaar stabiel te zijn geweest met mijn schildklierhormoon instelling na de schildklierkanker van 2012 voelde ik me ineens niet meer lekker. Ik liep achter de feiten aan, was moe, vergeetachtig, had last van obstipatie, spierpijn en allerlei andere vage klachten. Ik weet het in de eerste instantie aan de drukke periode die ik net achter de rug had maar toen de klachten aanhielden was de gang naar de prikpost gauw gemaakt. De uitslag was overduidelijk. De TSH was veel te hoog. Geen wonder dat ik zo moe was. De medicatie werd opgehoogd en na 6 weken maar weer prikken. Na 6 weken bleek de TSH nog iets te hoog, doorslikken zoals bezig, was het beleid.
Achteraf gezien waren er wel signalen dat ik aan het doorschieten was naar de andere kant. De vermoeidheid werd uitputting, de spierpijn ontstekingen, de kouwelijkheid, de worstelingen met mijn temperatuur sloegen door naar hoge koorts, mijn lontje werd steeds korter en mijn hart bonkte mijn borstkas uit. Daarnaast ontwikkelde zich een hoofdpijn die me behoorlijk wazig deed zien. Met een, ik denk dat ik een griepje heb, meldde ik me een paar dagen afwezig. Eenmaal koortsvrij ben ik weer aan de slag gegaan want van thuiszitten word ik zo mogelijk nog onrustiger als dat ik al ben.
Omdat het griepje zonder enige vorm van verkoudheid me eigenlijk niet zo waarschijnlijk lijkt, de hartkloppingen steeds heviger worden en de fysiotherapeut op de sportschool een veel te hoge bloeddruk op meet, maak ik maar een afspraak bij de huisarts om even bloed te prikken. Doorgeslagen naar een te lage tsh en veel te hoge T 4 waarde, klinkt het oordeel. En dat is niet zo gezond. In een zeer beperkte tijd met deze hartkloppingen en hoofdpijn mag ik niet door blijven slikken met deze hoeveelheid medicatie. Ik moet een flinke stap terug doen. Iets wat me benauwd want fijn afstemming klinkt zo nauw dat iedere stap er soms een te veel is. Ik wil niet blijven jo-jo-en! Liever wandelen dan sporten klinkt het oordeel verder, medicatie minderen en over 6 weken weer prikken. Wanneer ik mijn zorgen uit over het jo-jo-en, krijg ik een duidelijk antwoord. Als je zo blijft doorslikken steven je regelrecht op een infarct af. Bam! Die komt binnen. In de relaxstand dus, weg met haas en schildpad. tenminste dat wil zeggen, zoveel mogelijk en voornamelijk in het weekend want het spel moet verder wel worden gespeeld.
Wat doe je als je stil komt te staan op de snelweg als je motor uitvalt? Juist! Je belt de wegenwacht in de hoop dat hij hem weer aan de praat krijgt zodat je weer onverstoorbaar verder kunt rijden. En als hij dan gemaakt is, heb je dan genoeg vertrouwen in je auto om weer de weg op te kunnen? En werkt dat ook zo met de motor van je lijf?
Sinds de schildklier werd verwijderd door schildklierkanker heb ik veel moeite met het reguleren van mijn lichaamstemperatuur. Ik kan het koud hebben als de mussen van het dak vallen en warm als de winterjassen van zolder worden gehaald. Met vlagen heb ik hoge koorts. Wanneer ik ziek ben is veertig graden of meer bijna normaal. Mijn termostaat is kapot, zo omschrijf ik het maar. Prof. dr Thera Links uit het UMCG omschrijft het als volgt: “Je moet de schildklier zien als de thermostaat van je lichaam”. “Als die te snel werkt en je dus teveel schildklierhormoon aanmaakt, dan staat je lichaam in de hoogste versnelling. Je hebt last van trillerigheid, hartkloppingen, overmatig zweten, dunne ontlasting, een kort lontje. Omgekeerd veroorzaakt te weinig schildklierhormoon klachten als vermoeidheid, gewichtstoename, verstopping en het koud hebben.”(bron Kenniszicht UMCG)
Jarenlang ben ik van een te snel werkende schildklier naar een te langzaam werkende schildklier gevlogen. Ik ben één jaar in de gelukkig omstandigheden geweesr dat ik stabiel was. Een verademing. Ik voelde me goed, had energie en optimistich over de rest van mijn leven. Een paar maanden terug klapte dit evenwichtige balans om als een ouderwetse keukenweegschaal. Bam! Daar zat ik weer aan de grond, geen stap vooruit te krijgen, moe, spierpijn, vliegende ontstekingen, vervelende ontlasting, uitvallend haar en een beginnende depressie. Een hevig verzet in mijn lichaam en geest als gevolg. Bloedonderzoek wees uit dat mijn schildklierwaarden niet goed waren. Mijn dosering schildklierhormoon moest omhoog.
Kort daarop begon gelukkig mijn vakantie dus kon er rustig aan een nieuwe balans worden gezocht. Waar wij verbleven was het enorm heet dus rustig aan doen en vooral veel water drinken was sowieso een must. Het tempo waarop we ons voortbewogen was laag en vaak van airco naar airco. Zo was het goed vol te houden. Eenmaal thuis bleek het in Nederland net zo heet te zijn met alleen één nadeel, we moesten ons ritme weer in.
Het sporten waar ik na de revalidatie zo enthousiast aan was begonnen had door de pijn in mijn spieren en ontstekingen die zich spontaan weer aandienden een flinke deuk opgelopen. Mijn voornemen om na de vakantie weer flink ertegenaan te gaan, zakte door de hitte hier in Nederland als een plumpudding in elkaar. Twee keer sinds ik terug ben van vakantie is het me gelukt om de gang naar de sportschool te maken en daar is het tot nu toe bij gebleven. Van en naar mijn werk gaan, de hond uitlaten , koken, stofzuigen en de was doen is momenteel al topsport genoeg. Met hartkloppingen loop ik van en naar de keuken, de trap op is een enorme uitdaging.
De laatste dagen loop ik letterlijk vast. Ik krijg de warmte niet meer uit mijn lijf met een ziekmelding waar ik enorm van baal tot gevolg. Ik hoop na een rustig weekend weer wat op te laden. Met hoge koorts zit ik voor de waaier. Buiten kom ik alleen als ik de hond uit laat. Ik zie dubbel en wazig van de hoofdpijn en mijn darmen zijn flink van streek. Mijn kuiten krampen samen van de pijn. Het nieuws van de topsporters die het voor mij zo noodzakelijke schildklierhormoon zo misbuiken maakt me boos en verdrietig. Zij zijn gezond, kunnen sporten en gewoon naar hun werk gaan. Zouden ze willen ruilen met mij nu? Met heel mijn veel te snel kloppende hart hoop ik dat deze warmte snel omslaat in een normale temperatuur met regen. Het kan maar zo zijn dat je mij dan ziet dansen buiten.
Reden om dit te doen zou zijn dat de sporters denken dat ze van dit hormoon af zouden vallen. Omdat het middel niet op de dopinglijst staat, hangen er bij gebruik geen consequenties aan vast. Althans dat denkt men want er kleven wel degelijk risico’s aan het gebruik van schildklierhormoon. Gezondheidsrisico’s wel te verstaan. Dat er artsen zijn die dit middel voorschrijven aan gezonde mensen durf ik ronduit crimineel te noemen. Medicatie is voor de zieken.
Zelf slik ik dagelijks schildklierhormoon. Als gevolg van schildklierkanker is in 2012 mijn schildklier in zijn geheel verwijderd. Zonder dit kleine witte tabletje ga ik dood zo simpel is dat denk je dan. Pilletje er in klaar. Niet dus. Het klopt als een bus dat ik zonder toediening van dit hormoon dood ga, maar simpel is het gebruik zeker niet. De afstemming luistert zeer nauw, berekend door een endocrinoloog. Tsh en T4 moeten met elkaar in de juiste balans worden gebracht om een zo kwalitatief goed mogelijk leven te leiden. Een snelle balans is niet vanzelfsprekend. In mijn geval heeft het jaren geduurd om de juiste balans te krijgen om na een jaar stabiliteit zonder opgaaf van reden ineens weer volledig uit balans te geraken. Wanneer deze balans er niet is door een te lage hoeveelheid hormonen of juist een te hoge hoeveelheid ontstaan er gezondheidsklachten die variëren van vervelend tot zeer ernstig.
Gezonde mensen die dit hormoon slikken terwijl zij dat niet nodig hebben omdat ze van nature zelf genoeg hormoon produceren, genereren kunstmatig een te hoge dosering schildklierhormoon oftewel een te snel werkende schildklier, Hyperthyreoïde, met alle gevolgen van dien. Klachten van een te snel werkende schildklier waaronder ook hartritmestoornissen, spierzwakte en kortademigheid, allemaal geen gezonde bijverschijnselen wanneer met hoge intensiteit sport, zijn o.a. te vinden op de website van SON, Schildklier Organisatie nederland.
Buiten dat het gebruik van schildklierhormoon zonder medische reden onnodig veel risico met zich meeneemt, is het misbruik van een medicijn dat al schaars is voor mensen die het wel nodig hebben uit pure noodzaak, enorm egoïstisch te noemen. Schildklierhormonen zijn de afgelopen jaren al meerdere keren lastig leverbaar geweest. Mensen die afhankelijk zijn van dit hormoon raken, doordat ze door de schaarste steeds van merk moeten wisselen, compleet ontregeld en krijgen veel onnodige restklachten. Het geeft te denken dat als de gezonde mens het medicijn gewoon met rust zou laten er meer medicatie overblijft voor mensen die het gewoon echt nodig hebben.
Dus Sporters, eet gezond en gevarieerd als je wilt afvallen en wees zuinig op de noodzakelijke medicijnen van je medemens, je talent, je gezondheid en de motor van je lichaam. Je hebt er immers maar één!
Deze week staat weer in het teken van de schildklier. Overal in het land worden voorlichtingsavonden gegeven en staan informatie stands van SON (Schildklier Organisatie Nederland klaar voor de patiënt met vragen. Het thema van dit jaar is Intellen van het schildklierhormoon luistert nauw! En dat is een feit. Het instellen is voor ieder mens anders, persoonlijk. Ieder mens heeft zijn eigen unieke beginwaarde waarbij hij of zij zicht het prettigste voelt. Dat hier aandacht voor is, is een zeer goede zaak. Nog steeds zijn er veel artsen die afgaan op de ideaal waarden zoals ze in het boekje staan echter dat die ideaal waarde lang niet voor iedereen ideaal is, wordt nog vaak aan voorbij gegaan. Hoe vaak krijg je na het prikken niet te horen. “Niets aan de hand hoor, je bloed is goed. Terwijl je je helemaal niet goed voelt!
Gelukkig wordt steeds duidelijker dat er een zeer grote groep mensen bestaat die rondlopen met restklachten zoals:
– Algehele malaise, snel bevattelijk bij griep, verkoudheden, virussen etc.
– Maag- darmproblemen als obstipatie of juist diarree
– Hoofdpijn
– Ernstige vermoeidheid
– Pijn in spieren en gewrichten
– Droge huid en jeuk met gevolg dat mijn benen op een maanlandschap lijken
– Slechte kwaliteit van nagels en haren
– Temperatuurschommelingen
– Lusteloosheid
– Concentratieproblemen en vergeetachtigheid (wat heb ik gisteren ook alweer gedaan?)
– Transpiratie
– Gewichtsproblemen
– Menstruatieproblemen
– Een kort lontje
– Slaapproblemen
– Depressies en stemmingswisselingen
Deze klachten komen niet uit de lucht vallen, maar na bloedonderzoek blijkt vaak toch dat ze net tussen de normaalwaarden vallen van een TSH van 1,0 mE/L en een TSH van 4,0 mE/L. Niks aan de hand, klinkt het oordeel van de arts. Gevolg is dat de patiënt zich onbegrepen en alleen voelt. Iets dat de negatieve spiraal waarin deze zich kan bevinden alleen maar kan versterken. Deze patiënt ervaart in het dagelijks leven erg veel hinder van de restklachten.Niet alleen het sociale leven lijdt eronder, maar zeker ook mensen die werken ondervinden veel tegenslag en onbegrip.
Dat er steeds meer onderzoek wordt gedaan naar waarom de een zich goed voelt met een waarde onder de 1,0 mE/L en de ander ook boven de 4,0,E/L nog fluitend rondoopt is daarom een goede ontwikkeling. Zo zou ook de bedrijfsarts wat persoonlijker moeten gaan kijken naar de klachten van iedere patiënt met schildklierproblemen.
Niet alleen de waarde is persoonlijk maar ook welk merk schildklierhormoon het beste past bij de patiënt. Even wisselen van merk, levert soms grote gezondheidsprobelemen op. Iets dat hopelijk ook bij de zorgverzekering gaat doordringen. Ik moet eerlijk toegeven dat ik iedere keer weer opgelucht ben als ik mijn eigen merk levothyroxine mee krijg bij de apotheek. Na vijf jaar eindelijk stabiel te zijn, wil ik dat graag zo houden. Het ziek zijn en de impact op het dagelijks leven van het niet goed ingesteld zijn, is voor mij na de schildklierkanker in 2012 niet onbekend. Toevallig heb ik deze week ook mijn jaarlijkse controle weer gehad, de blauwe plek van het bloedprikken nog zichtbaar. De uitslag vind ik al lang niet meer spannend. Wat belangrijker is is het antwoord op de vraag. Hoe voel je je? Iets dat de relatie tussen arts en patient ten goede komt wanneer het antwoord op deze vraag ook bij de arts het meest mee zou tellen.
Houdt daarom de communicatie met je arts open. Blijf hem of haar vertelen hoe je voelt, maak je arts attent op deze week en het thema. Afstemming van het schildklierhormoon luister zeer nauw!
Meer lezen over de week van de Schildklier
Lees ook het boek ‘De kanker voorbij‘ over restklachten na schildklierkanker, verwerking, revalidatie en de weg terug naar de arbeidsmarkt.
@ Afbeelding van Schildklier Organisatie Nederland.
“Eerlijk zijn! Ank” Spreek ik mezelf vermanend toe. Met een zucht klik ik het voor mij meest passende antwoord aan. “Heeft u wel eens het gevoel uitgeblust te zijn? Nooit, zelden of soms, regelmatig of vaak”. Het is éen van de vragen van de digitaal toegestuurde vragenlijst ten behoeve van een revalidatietraject.
valt er opnieuw een bom in schildklierland. Deze keer gaat het om het schildklierhormoon met merknaam ”Teva”die niet goed leverbaar zou zijn. De berichtgeving leidt tot boosheid en paniek. “De schildklierpatiënt is geen jo-jo!” zijn gevoelens van frustratie die hardop spreken.
Met een plof raak ik de mat. Éen schouder plat, de ander blijft omhoog. Liggend op de grond in de houdgreep. Buiten adem. Een seconde twijfel ik, laat ik los en geef ik over of worstel ik me uit deze benauwende greep. De tweede schouder zweeft boven de grond, slechts centimeters verwijderd van de ondergang….
De maand september staat in het teken van Schildklierkanker Awareness. Het leven is zeker geen sprookje, vooral niet als je chronisch ziek bent. Maar toch waan ik me sinds ik schildklierkanker heb gehad in een verhaal dat me doet denken aan Alice in Wonderland. Het besef dat ik ander mens ben geworden en nooit meer terug kan keren naar mijn oude ik.