Thyrax-gate gaat verder... “alsof we daar nog op zitten te wachten!” reageren veel patiënten haast opstandig op het nieuws dat Thyrax vanaf het tweede kwartaal van volgend jaar weer voorradig zal zijn. Logisch! Want veel mensen zijn inmiddels overgestapt en zitten niet op een tweede ronde te wachten.
schildklierhormoon
Geschiedenis schrijven (8)
Van de veilige haven in Manhattan keren we terug naar de realiteit van nu en de realiteit is dat het helemaal niet zo goed gaat. Alsof New York er nooit is geweest, komt de pijn van de thoracale hernia in volle hevigheid terug en ook de spierpijnen en emotionele buien worden weer heviger. Tijd om weer een keer op schildklierhormoon te prikken. Ik stop het weg, houd mijn mond dicht , bezoek geen artsen, ga door, bijt het weg. Ik wil en kan niet toegeven dat het niet goed gaat en toch moet het... was ik maar weer op de plek waar het nog goed ging. Dag vijf in New York, de dag dat we geschiedenis schrijven.
Gastblog van Marissa: Ik leef met de dag
Dit is het persoonlijke verhaal van Marissa. Pas 19 jaar met dromen van een mooie toekomst, maar grote onzekerheid of die toekomst wel haalbaar is. Haar schildklier werkt niet en ook medicatie doet bij haar op een of andere manier weinig tot niets. Een zeer zeldzaam verschijnsel.
Ik ben Marissa. Mijn schildklier heeft zijn werking verloren. Zoals de meeste mensen misschien wel weten is dit een heel belangrijk orgaan waar je niet zonder kunt en zeker niet wanneer het niet goed functioneert. Ik heb schildklierhormoon gekregen om het hormoon aan te vullen wat mijn schildklier zelf niet meer kan aanmaken. Dit medicijn heeft een halfjaar lang zijn werk gedaan en ik begon me wat beter te voelen. Begrijp me niet verkeerd wanneer je schildklier niet werkt en je hebt je pilletjes kun je hier 100 mee worden hoor ! Er zijn zoveel ergere dingen die je krijgen kunt, hier ga je normaal gesproken echt niet dood aan. Maar nu komt het, mijn medicijnen zijn na een half jaar “gestopt’ met werken en dus met het aanvullen van mijn hormoon. Wat gebeurt er nou eigenlijk wanneer je schildklier niet meer werkt en je geen medicijnen heb? Dan zul je overlijden. Ja op den duur , het zal niet zo snel gaan. Je voelt dat je achteruit gaat , ja ik ben nu 1 jaar medicatie loos , en ik ben op het moment ontzettend ziek , je schildklier zorgt bijvoorbeeld ook voor de groei van je haar , mijn schildklier werkt niet dus ik verloor al mijn mooie lange haren..Iets wat mij natuurlijk ontzettend pijn deed , ik heb ongeveer een paar maanden een pruik gehad waar ik op dat moment wel blij mee was , wonder boven wonder begon mijn haar ineens weer te groeien. Helaas is mijn schildklier alleen maar aan het verslechteren en word ik zieker , mijn haren kunnen dus elk moment weer uitvallen, maar tot nu toe mag ik in me handen knijpen dat het aan het groeien is. Vraag me niet waarom maar ik ben er heel blij mee. ja iets mag er wel goed gaan toch?
Transformatie van rups naar vlinder
Ondanks alles durf ik te zeggen dat de kanker mij als als mens heeft veranderd
Vroeger dachten mensen dat rupsen en vlinders twee verschillende dieren waren. Nu weten we dat de vlinder ontstaat uit een transformatieproces van rups tot pop tot vlinder. Een prachtige ontwikkeling waarin de vlinder uiteindelijk zijn prachtige vleugels uitslaat en vrij de wereld in fladdert….
Druk
Oh ik ben zoooo druk, hoor ik de hele dag. Als je aan iemand vraagt hoe het er mee gaat zijn er twee standaard antwoorden mogelijk. Oh nee eigenlijk drie. Nummer één Goed hoor!, nummer twee ohh zijn gangetje, en nummer drie Druk, druk druk..
Ik wens jou…
“Ik wens je een gelukkig en gezond nieuwjaar toe.” Als je er een onderzoek op los laat zal dit ongeveer de meest uitgesproken zin zijn rond de jaarwisseling. Mij is in ieder geval veel gezondheid toegewenst de afgelopen dagen. Wat zou het mooi zijn als deze wens ook uitkwam. Maar gezondheid wensen aan iemand met een chronische ziekte is als iemand toewensen dat hij de loterij wint. Een kans van 1 op..
De kracht van een muizenpilletje
Sinds een paar jaar slik ik iedere ochtend rond een uur of half zeven een klein muizenpilletje. Eigenlijk zonder erbij na te denken. Pure gewenning, want als ik er wél bij na zou denken zou ik vooral erg dankbaar zijn. Dit kleine muizenpilletje houdt mij in leven! Lees verder…
Volg je hart, want dat klopt!
Midden in nacht ben ik plotseling klaarwakker. Zachtjes om mijn lief niet wakker te maken stap ik uit bed en ga naar beneden. Het is doodstil in huis. Gerrit zit dommelend op zijn stokje en kijkt verdwaasd op als ik de kamer binnen kom. Lichtelijk geïrriteerd omdat ik hem uit zijn slaap haal, duwt hij zijn snavel weer diep in zijn veren. Bekijk het maar, weet je wel hoe laat het is, denkt hij. Ik ga maar weer terug naar bed. Terwijl ik achterover in de kussens ga liggen ben ik me bewust van mijn hartslag die zachtjes en ritmisch in mijn borstkas klopt. Een geruststellende klop die me herinnert aan de quote die ik van een zeer krachtige dame kreeg. Volg je hart, want dat klopt!
Kiezen tussen twee kwaden
Keuzes maken. Het hoort bij het leven. Maar als je ziek bent, wordt dat ineens moeilijker. Keuzes die voor gezonde mensen misschien heel vanzelfsprekend lijken, worden door iemand die ziek is eerst op een weegschaal gelegd. Soms is het niet alleen een kwestie van kiezen tussen goed en kwaad, maar kiezen tussen twee kwaden. Lees verder..
Over Leven: brokkenpiloot
Het is maar goed dat ik alleen maar een fiets rijdt, met de bus naar mijn werk ga en met het vliegtuig op vakantie ga, want ik ben op zijn zachtst gezegd, een brokkenpiloot eerste klas.