Ballen in de lucht..

Ballen in de lucht..

Met een wit gezicht en een hoofd vol snot, dichtvallende ogen en een rauwe zere keel zit ik op de bank.  Teruggefloten door mijn eigen lijf. Moe van de drukte van de laatste weken, maanden eigenlijk of veel langer als ik terug ga denken. Een koel glas water spoelt de antibiotica weg.  Werd alles maar zo gemakkelijk  weggespoeld denk ik een beetje emotioneel.  Ik voel mezelf gevangen in gedwongen stilstand.  Zoals ik altijd doe wanneer ik ziek, zwak of misselijk ben, verzet ik me hevig tegen het ziek zijn. Het komt nu niet uit!

lees verder

Pauze en reset

Pauze en reset

Alsof iemand anders de afstandsbediening van mijn algehele gesteldheid in zijn bezit heeft en alle knopjes op het paneeltje indrukt om vervolgens de repeat knop meerdere malen in te toetsen, vliegt mijn lijf van aan naar uit  en weer aan, spoel ik terug, ga vooruit en weer terug, hoor ik een lach die steeds harder klinkt om te verstommen naar mute. Het wordt tijd de afstandsbediening zelf te gaan hanteren op de pauzeknop te drukken en te resetten.

Met een diepe zucht draai ik het contactsleuteltje van mijn kleine grijze bolide om. Het is weekend.  Eindelijk, denk ik er meteen achteraan. Ik speek de woorden hardop uit om ze kracht bij te zetten. Iets waar ik mezelf de laatste tijd vaker op betrap. Overigens wel iets waar ik mee uit moet kijken want ook kleine en grotere ergernissen spreek ik steeds vaker hardop uit zonder te kijken wie er achter me loopt. Aan de andere kant een teken aan de wand dat er dingen hoog zitten  op alle gebied en het sowieso tijd wordt hardop uit te spreken wat ik denk en voel. Leerpuntje, denk ik terwijl ik het terrein afrijd en de radio harder zet. Mijn hoofd moet even leeg. Geen betere remedie dan hardop meezingen met Radio 10.

Eenmaal thuis plof ik neer op de bank. De voorgaande weken zijn me zwaar gevallen. Mijn gezondheid die te wensen overlaat, zieken, onverwachtse gebeurtenissen en de overgang die juist deze weken uitzoekt om nog harder te gaan spoken. Met het advies van de huisarts in mijn achterhoofd die me zegt dat ik vooral rustig aan moet doen, schenk ik mezelf een kopje thee in. “Rustig aan doen”, denk  ik een beetje smalend hardop. Ik vind het een advies van niks. Het is altijd zo gemakkelijk gezegd, maar men vertelt er nooit bij hoe je dat dan doet. Alles om je heen gaat immers gewoon in volle vaart door. Het werk, de was, de boodschappen, een verharende hond, kinderen over de vloer met vragen, wensen en andere dingen die aandacht nodig hebben. Nee zeggen is de kunst als het gaat om de extra dingen. Maar wat is extra?

Momenteel ontzeg ik mezelf juist de dingen die me zouden moeten ontspannen. Sport, sociale contacten, een avondje dansen, maar kun je ook nee zeggen als er zieken zijn? Kun je nee zeggen op gewoon dagelijks werk waarbij je soms onder het bureau moet kruipen omdat er een kabeltje los zit bij een PC. Kun je nee zeggen als er onverwacht dingen gebeuren waar niemand wat aan kan doen maar wat wel extra zorg eist? Blijf je grenzen aangeven als je denkt dat je dat eigenlijk al wel hebt gedaan door te vertellen hoe je je voelt? Hoe veel duidelijker moet je dan nog zijn? Moet je daarvoor diep onder de dekens kruipen of je verstoppen in een donkere kamer, een verre reis boeken of gewoon net doen alsof er niets aan de hand is en vrolijk doorlachen zoals ik omdat dat me letterlijk overeind houdt? Hoe zorg ik goed voor mezelf zonder te verzaken wat belangrijk is? Hoe stop ik mijn gedachten over wat een ander denkt als ik nee verkoop. Waar is die pauzeknop die ik zelf moet bedienen?

Zeur ik als ik zeg dat dat ik het gewoon even niet weet? Ik ben niet gewoon moe, maar uitgeput met een lijf dat overuren maakt . Het heeft invloed op mijn welzijn, mijn humeur, mijn zogenaamde lontje dat korter en korter wordt.  Ik word gek bij de gedachte dat het nog zes weken kan duren voordat mijn medicatie de hormonen weer de betere kant op doen rollen. Ik heb een reset nodig. En niet over zes weken, maar NU!

  lees verder

Haas en Schildpad

Haas en Schildpad

Als kind had ik een spel. Haas en Schildpad heette het. Afhankelijk van de dobbelsteen was je een haas of een schildpad. Met andere woorden, was je langzaam of was je snel. Momenteel ben ik de hoofdrolspeler van dat spel. Afhankelijk van hormonen ben ik langzaam of juist snel.. té snel.

Met hoge koorts, een bonkend hart en een stekende hoofdpijn zit ik achter mijn bureau. Trillende handen raken de toetsen van mijn toetsenbord. Mijn lijf maakt overuren. Zowel letterlijk als figuurlijk.  De ochtend begon met hevige buikpijn, diaree die maar bleef lopen.  Ik voel me ziek, moe en uitgeput, maar ziek ben ik niet. Tenminste niet in de zin van een griep of een virus. Mijn hormonen zijn ziek. Van een hypotheroide schildpad ben ik in een paar weken tijd veranderd in een hypertheroide haas.

Het begon een paar maanden geleden. Na zeker anderhalf jaar stabiel te zijn geweest met mijn schildklierhormoon instelling na de schildklierkanker van 2012 voelde ik me ineens niet meer lekker. Ik liep achter de feiten aan, was moe, vergeetachtig, had last van obstipatie, spierpijn en allerlei andere vage klachten. Ik weet het in de eerste instantie aan de drukke periode die ik net achter de rug had maar toen de klachten aanhielden was de gang naar de prikpost gauw gemaakt. De uitslag was overduidelijk. De TSH was veel te hoog. Geen wonder dat ik zo moe was. De medicatie werd opgehoogd en na 6 weken maar weer prikken. Na 6 weken bleek de TSH nog iets te hoog, doorslikken zoals bezig, was het beleid.

Achteraf gezien waren er wel signalen dat ik aan het doorschieten was naar de andere kant. De vermoeidheid werd uitputting, de spierpijn ontstekingen, de kouwelijkheid, de worstelingen met mijn temperatuur sloegen door naar hoge koorts, mijn lontje werd steeds korter en mijn hart bonkte mijn borstkas uit. Daarnaast ontwikkelde zich een hoofdpijn die me behoorlijk wazig deed zien. Met een, ik denk dat ik een griepje heb, meldde ik me een paar dagen afwezig.  Eenmaal koortsvrij ben ik weer aan de slag gegaan want van thuiszitten word ik zo mogelijk nog onrustiger als dat ik al ben.

Omdat het griepje zonder enige vorm van verkoudheid me eigenlijk niet zo waarschijnlijk lijkt, de hartkloppingen steeds heviger worden en de fysiotherapeut op de sportschool een veel te hoge bloeddruk op meet, maak ik maar een afspraak bij de huisarts om even bloed te prikken. Doorgeslagen naar een te lage tsh en veel te hoge T 4 waarde,  klinkt het oordeel. En dat is niet zo gezond. In een zeer beperkte tijd met deze hartkloppingen en hoofdpijn mag ik niet door blijven slikken met deze hoeveelheid medicatie.   Ik moet een flinke stap terug doen. Iets wat me benauwd want fijn afstemming klinkt zo nauw dat iedere stap er soms een te veel is. Ik wil niet blijven  jo-jo-en! Liever wandelen dan sporten klinkt  het oordeel verder, medicatie minderen en over 6 weken weer prikken. Wanneer ik mijn zorgen uit over het jo-jo-en, krijg ik een duidelijk antwoord. Als je zo blijft doorslikken steven je regelrecht op een infarct af. Bam! Die komt binnen. In de relaxstand dus, weg  met haas en schildpad. tenminste dat wil zeggen,  zoveel mogelijk en voornamelijk in het weekend want het spel moet verder wel worden gespeeld.

  lees verder

Als de motor uitvalt…

Als de motor uitvalt…

Wat doe je als je stil komt te staan op de snelweg als je motor uitvalt? Juist! Je belt de wegenwacht in de hoop dat hij hem weer aan de praat krijgt zodat je weer onverstoorbaar verder kunt rijden. En als hij dan gemaakt is, heb je dan genoeg vertrouwen in je auto om weer de weg op te kunnen?  En werkt dat ook zo met de motor van je lijf?

lees verder

Schildklierkanker awareness. Een gezicht met grenzen

Schildklierkanker awareness. Een gezicht met grenzen

Het is september! Schildklierkanker awareness maand! Ieder jaar een maand lang extra aandacht voor schildklierkanker. Ieder jaar proberen de gezonde medemens te bereiken met de realiteit waarin schildklierkankerpatiënten iedere dag leven. Ieder jaar hopen een klein stapje verder te komen in het besef, begrip en onderzoek naar. Voor wat dat laatste betreft heeft Olympisch zwemkampioen Maarten van der Weijden een meer dan flinke duit in het zakje gedaan met zijn  megaprestatie de zwemtocht der tochten afgelopen augustus.

De tijd gaat snel. De maanden vloeien over van de herfst naar de winter, de lente een hele lange zomer naar weer  een heel voorzichtige herfst. Het is al weer september! Een plotseling besef dat de tijd  ongemerkt aan mij voorbij vliegt.  Na het uitkomen van mijn tweede boek  De kanker voorbij, over het leven na schildklierkanker, lijk ik de kanker te hebben losgelaten. Ondanks de nog steeds bestaande restklachten en de heen en weer slingerende hormonen die soms met een stortvloed aan gevoelens roet in het eten gooien, leef ik door alsof de kanker alleen nog  ergens in een ver verleden heeft bestaan. Hoewel ik nog steeds benaderbaar ben voor medemusketiers en andere belanghebbenden, schrijf ik veel minder, neem ik afstand van sociale media en ben ik nauwelijks bezig met de promotie van mijn twee boeken. Steeds meer richt ik me op wat er voor de kanker al was. Mijn gezin, liefde, vakantie, winkelen in de stad, sporten, werken, gewoon mijn leven.

Tót de zwemprestatie van Maarten. Geld voor onderzoek naar schildklierkanker was één van de doelen waarvoor Maarten de Friese wateren in ging. Ik werd benaderd door de NFK (Nederlande federatie Kankerpatiëten) om een banner te maken met slogan en mijn hoofd en naam er op ten behoeve van schildklierkanker. Daar hoefde ik geen twee keer over na te denken. Natuurlijk deed ik dat! Mijn hart ligt immers nog altijd bij de schildklierkankerpatiënt en alles wat er nodig is om meer awareness, begrip en onderzoek te doen naar het hoe en wat van schildklierkanker en zijn gevolgen. Ook werd me gevraagd ter plaatse te  spreken over schildklierkanker.  In de gelukkige wetenschap dat er nog veel meer mensen zijn die goed kunnen praten over deze ziekte heb ik daar met een helaas,  “Nee”op moeten antwoorden.  Een moeilijke maar weloverwogen beslissing omdat ik na de kanker heb geleerd mijn grenzen te bewaken.  Na een werkdag op en neer naar het hoge noorden rijden om de volgende dag weer om 6.15 naast mijn bed te staan voor een nieuwe werkdag was een grens te ver.

Ondanks mijn, voor mij persoonlijk de beste beslissing, voelde het vreemd om er niet lijfelijk bij te zijn. Op de televisie zag ik mijn gezicht voorbij komen achter het hoofd van premier Rutte en een kleine steek van spijt ging door me heen om plaats te maken voor de ongelooflijke trots op Maarten en zijn topprestatie. Ook hij zei ‘nee’ op het moment suprême. Een wijze beslissing die hem juist nog sterker maakt dan dat hij al was.  En zo is het ook voor mij.  Waar ik eerder meteen hemel en aarde bewogen zou hebben om er bij te kunnen zijn en mijn stem te laten horen bedenk ik me eerst voordat ik  “ja!” roep, wat het mij kost aan energie en extra klachten.  Het krijgen van schildklierkanker heeft me na zes jaar geleerd dat ik mijn grenzen mag hebben. Dat ik verder mag gaan. Dat het leven niet meer dagelijks bepaald hoeft te worden door de kanker maar dat ik er ook op afstand voor mensen kan zijn. In de vorm van een gezicht op een banner, een gezicht op een boek of een gezicht in de maand van de schildklierkanker. . De awareness van de gevolgen van schildklierkanker is in ieder geval tot mijzelf doorgedrongen. Nu nog tot de rest van gezond Nederland!

  lees verder

Kwik, Kwek en Kwak

Kwik, Kwek en Kwak

Sinds de schildklierkanker voel ik me soms meerdere personen tegelijk. De ene dag ben ik Kwik, de andere kwek en vaker dan me lief is ben ik Kwak.  Vandaag is een uitgesproken ‘Kwak’ dag.

Kwik is levendig, een spring in het veld vol met energie, plannen en altijd vrolijk en blij. Kwik heeft nooit genoeg. Wil altijd meer en ziet overal kansen. Kwik ziet het leven positief en optimistisch, de zon schijnt en de regen voelt altijd verkwikkend aan.  Kwik is niet te stoppen en verveelt zich erg snel. Kwik moet zoekt altijd de uitdaging, wil constant worden geprikkeld.

Kwek is een babbelkous. Kwek weet op alles het antwoord en denkt graag mee aan vernieuwing en verbetering. Kwik en kwek gaan hand in hand, maar waar Kwik wel eens door kan slaan naar een te veel aan energie en daardoor het overzicht verliest is Kwek tevreden en in balans.

Kwak daarentegen heeft een chronisch gebrek aan energie. Kwak is altijd moe, heeft veel pijn, is verdrietig en ziet het leven niet altijd even mooi als dat het feitelijk is. Niet omdat kwak niet wil, maar omdat ze niet kan.  Zowel lijf als geest laten haar soms in de steek. Soms zijn het kleine ongemakken die hanteerbaar blijven maar vaak  komt alles tegelijk en blijven de ongemakken lang kwakkelen.  Kwak zit Kwik enorm in de weg en zorgt ervoor de kwek lange tijd van het toneel verdwijnt. Wanneer Kwak overheerst, is het lastig de zon te zien.  Uitzichtloosheid en negativiteit nemen de geest ongewild over.  Omdat Kwik en Kwek geen hoge pet ophebben van Kwak voeren ze soms met zijn drietjes een uiterst lastige innerlijke strijd om Kwak weer op de achtergrond neer te zetten. Vanwege het overheersende positieve karakter van Kwik, vaak, gelukkig maar,  met succes.

Vandaag is het een lastige strijd. Vermoeidheid, keelpijn, en een negatieve spiraal zorgen voor een zeer troebel beeld en omdat de levenslustige kwik zichzelf vreselijk verveeld, is ook de positieve energie te zwak om de boel weer om te draaien. Het besef dat gezondheid broos en onvoorspelbaar blijft, en dat dit nooit echt zal veranderen groeit met de dag. De schildklierkanker heeft een hoop stuk gemaakt. Ik ben kankervrij, beter, en toch ook weer niet. Alles wat ooit was is er niet meer. De acceptatie daarvan die ik dacht te hebben, verzwakt.  Mijn geest pleegt verzet tegen iets dat niet te winnen is.

Aan de andere kant ben ik gelukkig met de wetenschap dat ik leef en daar ik ten volle van genieten kan. Ik kijk terug naar de vakantie naar Florida, de alligators, Disney, de 21 ste verjaardag van mijn kinderen, het halen van mijn rijbewijs, mijn hond, lieve collega’s. Ik kijk uit naar een nieuwe reis, naar de drukte van de dag zodat de verveling waarin ik me nu bevind weer plaats kan maken voor een positieve drive met een gemeende volle lach. Deze toekomstmuziek geeft me hoop en de geruststelling dat kwak weer verdwijnen zal en plaats gaat maken voor Kwek of nog beter,  misschien kunnen Kwik, Kwek en Kwak met oom Donald mee naar Disney en kan Katrien al die kwalen overnemen? lees verder

Bevangen door de warmte

Bevangen door de warmte

Waar topsporters denken dat ze van schildklierhormomen beter gaan presteren, kelderen mijn prestaties ondanks mijn dagelijkse portie noodzakelijke schildklierhormoon de afgelopen weken in rap tempo achteruit. Mijn motor is oververhit geraakt door de aanhoudende hitte en staat op punt van ontploffen.

Sinds de schildklier werd verwijderd door schildklierkanker heb ik veel moeite met het reguleren van mijn lichaamstemperatuur. Ik kan het koud hebben als de mussen van het dak vallen en warm  als de winterjassen van zolder worden gehaald. Met vlagen heb ik hoge koorts. Wanneer ik ziek ben is veertig graden of meer bijna normaal.  Mijn termostaat is kapot, zo omschrijf ik het maar.  Prof. dr Thera Links uit het UMCG omschrijft het als volgt: “Je moet de schildklier zien als de thermostaat van je lichaam”. “Als die te snel werkt en je dus teveel schildklierhormoon aanmaakt, dan staat je lichaam in de hoogste versnelling. Je hebt last van trillerigheid, hartkloppingen, overmatig zweten, dunne ontlasting, een kort lontje. Omgekeerd veroorzaakt te weinig schildklierhormoon klachten als vermoeidheid, gewichtstoename, verstopping en het koud hebben.”(bron Kenniszicht UMCG)

Jarenlang ben ik van een te snel werkende schildklier naar een te langzaam werkende schildklier gevlogen. Ik ben één jaar in de gelukkig omstandigheden geweesr dat ik stabiel was. Een verademing. Ik voelde me goed, had energie en optimistich over de rest van mijn leven. Een paar maanden terug klapte dit evenwichtige balans om als een ouderwetse keukenweegschaal. Bam! Daar zat ik weer aan de grond, geen stap vooruit te krijgen, moe, spierpijn, vliegende ontstekingen, vervelende ontlasting, uitvallend haar en een beginnende depressie. Een hevig verzet in mijn lichaam en geest als gevolg. Bloedonderzoek wees uit dat mijn schildklierwaarden niet goed waren.  Mijn dosering schildklierhormoon moest omhoog.

Kort daarop begon gelukkig mijn vakantie dus kon er rustig aan een nieuwe balans worden gezocht. Waar wij verbleven was het enorm heet dus rustig aan doen en vooral veel water drinken was sowieso een must. Het tempo waarop we ons voortbewogen was laag en vaak van airco naar airco. Zo was het goed vol te houden. Eenmaal thuis bleek het in Nederland net zo heet te zijn met alleen één nadeel, we moesten ons ritme weer in.

Het sporten waar ik na de revalidatie zo enthousiast aan was begonnen had door  de pijn in mijn spieren en ontstekingen die zich spontaan weer aandienden een flinke deuk opgelopen. Mijn voornemen om na de vakantie weer flink ertegenaan te gaan, zakte door de hitte hier in Nederland als een plumpudding in elkaar. Twee keer sinds ik terug ben van vakantie is het me gelukt om de gang naar de sportschool te  maken en daar is het tot nu toe bij gebleven. Van en naar mijn werk gaan, de hond uitlaten , koken, stofzuigen en de was doen is momenteel al topsport genoeg. Met hartkloppingen loop ik van en naar de keuken, de trap op is een enorme uitdaging.

De laatste dagen loop ik letterlijk vast. Ik krijg de warmte niet meer uit mijn lijf met een ziekmelding waar ik enorm van baal tot gevolg. Ik hoop na een rustig weekend weer wat op te laden. Met hoge koorts zit ik voor de waaier. Buiten kom ik alleen als ik de hond uit laat. Ik zie dubbel en wazig van de hoofdpijn en mijn darmen zijn flink van streek. Mijn kuiten krampen samen van de pijn. Het nieuws van de topsporters die het voor mij zo noodzakelijke schildklierhormoon zo misbuiken maakt me boos en verdrietig. Zij zijn gezond, kunnen sporten en gewoon naar hun werk gaan. Zouden ze willen ruilen met mij nu? Met heel mijn veel te snel kloppende hart hoop ik dat deze warmte snel omslaat in een normale temperatuur met regen. Het kan maar zo zijn dat je mij dan ziet dansen buiten. lees verder

Misbruik van schildklierhormoon door topsporters. Dom, kortzichtig en gevaarlijk!

Misbruik van schildklierhormoon door topsporters. Dom, kortzichtig en gevaarlijk!

‘Zeg jij hier eens iets zinnigs op”, kreeg ik vanmorgen meerder malen als verzoek in mijn mailbox. Eerlijk gezegd moest ik uit pure ongeloof en onbegrip het bericht dat ik las via NOS.nl, drie keer lezen voordat het tot me doordrong.  Nederlandse topsporters gebruiken schildklierhormoon, blijkt uit onderzoek van Nieuwsuur en het Noordhollands Dagblad zo staat in het artikel.

Reden om dit te doen zou zijn dat de sporters denken dat ze van dit hormoon af zouden vallen.  Omdat het middel niet op de dopinglijst staat, hangen er bij gebruik geen consequenties aan vast.  Althans dat denkt men want er kleven wel degelijk risico’s aan het gebruik van schildklierhormoon. Gezondheidsrisico’s wel te verstaan. Dat er artsen zijn die dit middel voorschrijven aan gezonde mensen durf ik ronduit crimineel te noemen.  Medicatie is voor de zieken.

Zelf slik ik dagelijks schildklierhormoon. Als gevolg van schildklierkanker is in 2012 mijn schildklier in zijn geheel verwijderd. Zonder dit  kleine witte tabletje ga ik dood zo simpel is dat denk je dan. Pilletje er in klaar. Niet dus.  Het klopt als een bus dat ik zonder toediening van dit hormoon dood ga, maar simpel is het gebruik zeker niet. De afstemming luistert zeer nauw, berekend door een endocrinoloog.  Tsh en T4 moeten met elkaar in de juiste balans worden gebracht om een zo kwalitatief goed mogelijk leven te leiden. Een snelle balans is niet vanzelfsprekend. In mijn geval heeft het jaren geduurd om de juiste balans te krijgen om na een jaar stabiliteit zonder opgaaf van reden ineens weer volledig uit balans te geraken. Wanneer deze balans er niet is door een te lage hoeveelheid hormonen of  juist een te hoge hoeveelheid ontstaan er gezondheidsklachten die variëren van vervelend tot zeer ernstig.

Gezonde mensen die dit hormoon slikken terwijl zij dat niet nodig hebben omdat ze van nature zelf genoeg hormoon produceren,  genereren kunstmatig een te hoge dosering schildklierhormoon oftewel een te snel werkende schildklier, Hyperthyreoïde, met alle gevolgen van dien.  Klachten van een te snel werkende schildklier waaronder ook hartritmestoornissen,  spierzwakte en kortademigheid, allemaal geen gezonde bijverschijnselen wanneer met hoge intensiteit sport,  zijn o.a. te vinden op de website van SON, Schildklier Organisatie nederland.

Buiten dat het gebruik van schildklierhormoon zonder medische reden onnodig veel risico met zich meeneemt, is het misbruik van een medicijn dat al schaars is voor mensen die het wel nodig hebben uit pure noodzaak, enorm egoïstisch te noemen. Schildklierhormonen zijn de afgelopen jaren al meerdere keren lastig leverbaar geweest. Mensen die afhankelijk zijn van dit hormoon raken, doordat ze door de schaarste steeds van merk moeten wisselen, compleet ontregeld en krijgen veel onnodige restklachten.  Het geeft te denken dat als de gezonde mens het medicijn gewoon met rust zou laten er meer medicatie overblijft voor mensen die het gewoon echt nodig hebben.

Dus Sporters, eet gezond en gevarieerd als je wilt afvallen en wees zuinig op de noodzakelijke medicijnen van je medemens, je talent,  je gezondheid en de motor van je lichaam. Je hebt er immers maar één!

  lees verder

Er is visite! Florida reisblog 10 (6 juli 2018)

Er is visite! Florida reisblog 10 (6 juli 2018)

Hoe bijzonder kan een vriendschap zijn. Terwijl wij gisteren in Magic kingdom liepen landde er in Orlando een vliegtuig vanuit Michigan. Aan boord twee lieve Amerikaanse vrienden die speciaal naar Florida zijn gevlogen om ons een bezoekje te brengen. Vandaag brengen we de hele dag met hun door om te beginnen bij het ontbijt in ons hotel waar ook zij zijn neergestreken.

We leerden elkaar kennen door de schildklierkanker. Ieder in een ander continent maar met dezelfde ziekte, restklachten en verdriet. Beiden voornemens de informatievoorziening en het begrip voor nieuwe patiënten en hun naasten te verbeteren.  De Engelse vertaling van mijn boek Goede kanker bestaat niet, was ook in de VS doorgedrongen . Zij was of eigenlijk is nog steeds verbonden aan Thyca, de Amerikaanse schildklierkanker patiëntenvereniging. Ze benaderde mij via social media omdat ze mijn boek graag wilden veilen op een schildklierkanker congres in Los Angeles. We raakten aan de praat, ze vertelde dat haar vader oorspronkelijk uit Amsterdam kwam en dat ze dat jaar Amsterdam zou bezoeken met haar dochter en haar vader. Mijn lief en ik hebben toen een dag samen met hen in Amsterdam doorgebracht. Het was alsof we al jaren vriendinnen waren. Toen we de reis naar Florida boekten, zei ze meteen. Wij komen op visite en nu zijn ze hier. Bijzonder hoe je via social media vriendschappen kan maken die je normaal nooit zou hebben.

Meteen bij het ontbijt springt de vonk weer over. We ontmoeten vandaag ook haar lief. Ook dat klikt meteen. De heren hebben heel wat te delen met elkaar. Na het ontbijt gaan we met onze rental naar The Orlando Eye en naar Sea Life. The Orlando Eye zou met 122 meter hoogte het grootste reuzenrad zijn maar The London Eye blijkt toch echt hoger te zijn met maar liefst 135 meter hoogte. Niet alles is dus groter in de VS.  Icon Orlando Eye gaat in ieder geval hoog genoeg om de skyline van Orlando te zien, de vele pretparken rondom Orlando Hoe dan ook het uitzicht dat zich helemaal uitstrekt tot Cape Canaveral aan de kust van Florida is adembenemend.

Na de vlucht in The Orlando Eye gaan we na wat gedronken te hebben Sea life binnen. De verwachting is hoog. De plaatjes op internet en de brochures zien er zo mooi uit.  Ik ben persoonlijk dol op vissen. Op een of andere manier kalmeren ze me. Bij de eerste ruimte waar we binnen lopen is die kalmte ver te zoeken. Scholen vissen zwemmen als hieperpietjes achter elkaar in rondjes om dol van te worden. Gauw doorlopen zeggen we alle vier tegelijk. Een ruimte verder begint men mijn visie op vissen wel wat meer te begrijpen en bij de kwallen die dromerig door het water heen zweven is in ieder geval mijn Amerikaanse vriendin om. Langzaam lopen we verder langs  maar ook onderlangs de haaien , roggen, sea turtles, Nemo, Dory en andere prachtige vindragers. We hebben met zijn vieren de grootste schik, maar toch valt het tegen. Voor de gecombineerde toegangsprijs van zowel Orlando Eye als sealife en de tijd die je dan doorbrengt. Betaal je met een slordige 40 dollar per persoon inverhouding tot andere attractie parken erg veel geld.

Ondertussen zijn we hongerig geworden. Onze vrienden kennen een restaurantketen waar je schijnbaar lekker pizza’s kunt eten dus we gaan richting de dichtstbijzijnde Uno.
De Uno is gezellig en  het eten is inderdaad verrassend goed. Zeker voor de prijs.  Als apetizer nemen we twee verschillende shareables waar  we de vingers bij af likken. Eigenlijk vullen deze al weer voldoende maar het hoofdgerecht moet nog komen. Mijn vriendin heeft zalm gekozen, haar lief de pizza waar hij zo’n zin in had, mijn lief gaat uiteraard voor de hamburger en ik zelf kies de mini hamburgertjes. 

Onder het eten raken we niet uitgepraat over ooit Michigan te bezoeken waar zij wonen en  alle plaatsen in de VS en elders die we nog willen zien. Onze volgende droom is om de Niagara falls te zien. Maar dan ‘moet’ je helemáál bij ons komen! Roepen onze vrienden beiden uit , ‘dat is maar vier uur rijden vanuit ons!’ We worden allemaal steeds enthousiaster. Waarom niet onze volgend droom combineren met een gezellige visite aan onze vrienden? De plannen worden steeds concreter. Zelfs de menukaart voor wanneer we komen logeren in hun gastverblijf aan het meer wordt al uitgestippeld. Hoe welkom kun je je voelen? Ik voel me wat bezwaard, we kunnen onze vrienden toch geen week of langer belasten met ons bezoek. Nee blijkt geen optie. Als we komen, moeten we bij hen logeren. Haar lief blijkt in het bezit te zijn van een oude Ford Mustang, iets waarvan mijn lief altijd al van droomt eens in te kunnen rijden. ‘Nou dan doen we dat toch’, luidt het antwoord.

Na het eten gaan we na een klein bezoek aan de Flee Market terug naar het hotel om even een uurtje te rusten. Wij hoeven geen avondeten meer. Die avond gaan we nog gezellig naar Old Town, de vijftiger jaren plek waar mijn lief en ik al eerder waren die week.  Als we een paar uur later moe maar voldaan in bed liggen, gaat mijn sms. Onze vrienden staan midden in de Wallmart om spullen te halen om Cosmopolitans te mixen en vragen of we nog zin hebben om mee te doen.  Ja duhhh natuurlijk! Snel trekken we onze kleren weer aan en halen onze vrienden op bij de Wallmart. De Liquor store blijkt al dicht te zijn dus in plaats van de zelfgemaakte cocktails wordt het bier en wijn. Geeft niks, net zo gezellig en onze vriend belooft ons een cocktail als we Michigan bezoeken.

We kletsen tot diep in de nacht. Het lijkt alsof we alle vier het onvermijdelijke afscheid proberen uit te stellen. Helaas gaat dat niet. De volgende ochtend zullen zij na nog één gezellig gezamenlijk ontbijt weer terug vliegen naar Michigan en gaan wij op weg naar ons laatste hotel waar we nog even een paar dagen tot rust gaan komen tot we terug vliegen naar huis. We hebben intens genoten van onze dag samen en koesteren deze speciale vriendschap.

Till we meet again, Lisa and Phil xx lees verder

Breekbaar

Breekbaar

Hoe kom ik ineens zo breekbaar? Wat gaat er mis? Het is een vraag die ik mezelf al een tijdje stel. Het komt vast door de verhuizing, de onderbezetting op mijn werk en de drukte, maak ik mezelf wijs. Niets blijkt minder waar als ik de uitslagen terug krijg van mijn halfjaarlijkse controle bloedonderzoek. Ik ben hypo…

‘Alles is goed , u zit nog steeds tussen de 1 .0 en de 4.0’, hoor ik aan de andere kant van de lijn. Vol verbazing luister ik naar de uitslagen die de assistente van de huisarts mij doorgeeft. Goed? Zo’n hoge TSH waarde heb ik al in geen tijden gehad. Het is de eerste keer dat ik mijn controle door de huisarts laat doen. Het is mijn eigen keuze geweest om de endocrinoloog vaarwel te zeggen. Niet omdat ik daar niet goed op mijn plek zat, maar omdat ik de lading van de schildklierkanker vaarwel wilde zeggen. Bloedprikken en in mijn hals voelen kan de huisarts immers net zo goed, dacht ik. Ondanks dat mijn overstap naar de huisarts iets te voorbarig was, stond de endocrinoloog achter mijn keuze.  Ik was in de veronderstelling dat mijn huisarts op de hoogte was van de normaalwaarden bij een ex schildklierkanker patiënt dus op het moment dat ik de zogenaamde ‘alles is goed’uitslag hoor klinken, slaat dan ook de verbazing en daarmee meteen de twijfel genadeloos toe.

De puzzelstukjes die al een tijdje ontbreken, vallen meteen op zijn plaats. Nu begrijp ik wel waarom ik zo vreselijk moe ben, achter de feiten aan loop, waarom al mijn spieren en gewrichten weer zo veel pijn doen en waarom mijn stemming weer zo belachelijk snel omslaat van Jantje lacht naar Jantje huilt. Ik zit midden in een hypothereoide. Het impliceert dat mijn schildklier te langzaam werkt. Dat kan natuurlijk niet want ik heb geen schildklier meer door de schildklierkanker, maar het gevoel van de hypothereoide is hetzelfde. Ik neem contact op met de endocrinoloog en vraag of deze contact met mijn huisarts wil opnemen. Een normaalwaarde tussen de 1.0 en 4.0 is alleen voor de ‘gezonde’mens een acceptabele waarde maar voor mij is hij dat duidelijk niet.  Ik moet omhoog met mijn dosering levotheroxine, kustmatig schildklierhormoon en snel ook want de inwendige aftakeling is al snel in gang gezet.

Midden in de nacht wordt mijn nachtrust wreed verstoord door een onhoudbare kramp in de kuiten. Onder mijn sleutelbeen zit een verdikking van de onsteking die zich daar herbergt en mijn droge huid zit weer vol met jeukende plekjes. Toiletgang wordt zwaar bemoeilijkt, mijn haren vallen spontaan uit. De kleinste handelingen zijn een uitdaging, de hond uitlaten een wereldreis. Het stofzuigen van een kleed vol hondenharen een regelrechte afstraffing en wanneer ik uitgeblust op de bank neerval na mijn werk en bijna huilend meld dat ik zo moe ben en de respons vervolgens is, ‘ik ben ook zooo moe’, komen de tranen vrij. De constatering dat mijn schildklierhormoonwaarden uit balans zijn, voelt aan als een mokerslag in mijn gezicht. Dit had ik totaal niet aan zien komen. Noem het naiëf, maar ik in mijn hoofd was ik kankervrij en beter. Ineens komt daar weer het volle besef dat beter worden er niet meer in zit. Dat stabiel zijn een tijdelijke iets is en dat schommelingen aan de orde van de dag zullen blijven. Of denk ik nu te zwartgallig? Ik twijfel momenteel aan alles als het op mijn stemming aan komt.

Ik besef dat ik niet meer kan doen tegen deze breekbaarheid dan open kaart spelen met de mensen om me heen en mee bewegen in de ophoging die al in gang is gezet, Het zal weer tijd nodig hebben om in balans te komen. Geluk bij een ongeluk is dat mijn vakantie zich heel binnenkort aandient. Even rust, geen moeten, alleen genieten en daarna ben ik al weer een paar weken verder. Tja de kanker ben ik voorbij, maar de restklachten helaas nog steeds niet.. lees verder