Het is stil op de dijk maar alleen zijn we niet. Er is leven genoeg. Tikkel drentelt vrolijk naast me, af en toe omhoog springend naar de brutale zwaluw die met ons mee lijkt te vliegen. Een vlinder fladdert rond de vele bloemen langs de berm en in de verte zit een haas met zijn oren gespitst de lucht nauwlettend in de gaten houdend voor roofvogels. Het licht van de zon reflecteert met het witte buikje van de zwaluw glinsterend in de lucht.
En tóch voelt het alsof ik die loterij heb gewonnen. Voor het eerst sinds de diagnose schildklierkanker zijn mijn schildklierwaarden goed. Of dat ook betekent dat ik stabiel ben moet de volgende meting uitwijzen, maar de vooruitzichten zijn goed. De hoeveelheid levothyroxine die ik nu slik om mijn waarden op het juiste peil te krijgen, lijkt eindelijk op een rustpunt te zijn gekomen. Dat betekent geen aanpassingen in de hoeveel medicatie. En het belangrijkste; ik vóel me ook goed!
Na een jarenlange zoektocht naar welke dosis voor mij het beste past bij hoe ik functioneer en me voel, lijkt er eindelijk rust te komen. En juist die rust is waar ik zo naar heb verlangd. Ik heb me lang bevonden in een hyperthyreoïdie periode door een te veel aan medicatie. Een periode van depressie en een drukte in mijn hoofd en lijf die ik niet kan beschrijven.
Hartkloppingen, gejaagdheid, vermoeidheid, een ontregelde menstruatiecyclus, spierpijn en een zwakte in de spieren waardoor ik gewoon door mijn benen zakte als ik even naar de keuken liep om koffie te pakken.
De hyperthyreoïdie periode werd afgewisseld door een hypothyreödie periode. Een periode waarin ik te weinigchildklierhormonen kreeg. De hypothyreöide veroorzaakte klachten als ernstige vermoeidheid en kouwelijkheid. Met een buitentermpatuur van 30 graden, zat ik met een dekentje te rillen van de kou.
Daarnaast had ik erg last van jeuk door een extreem droge huid. Als ik mijn hemdje uittrok sneeuwde het letterlijk huidschilfers. Ik kon me niet meer concentreren, alles leek vertraagd binnen te komen. Mijn huid zwol op rond mijn enkels, de conditie van mijn haren en nagels was ronduit slecht. Ik kwam aan van een glas water, kon slecht uit mijn woorden komen, haalde letters door elkaar, had last van obstipatie en dooie vingers als ik geslapen had.
Gek genoeg bleven ook de klachten van de periode hyperthyreöide (zoals depressie, last van spieren en gewrichten en menstruatieproblemen) gewoon opspelen, waardoor het lastig bleek voor mezelf om te bepalen in welke toestand ik nu exact verkeerde. Was ik nou hyper of hypo? Alleen door mijn bloed na te laten kijken kreeg ik duidelijkheid. Door de jaren heen leerde ik mezelf wat dat betreft iets beter aanvoelen.
Bijna vier jaar later begin ik het nieuw jaar met goede waarden. Mijn geest is weer gezond. De depressie is voorbij. Mijn lijf heeft nog wat werk nodig, maar vooruitgang is geboekt. Ik ben positief! Dat is het allerbelangrijkste. En dat wens ik jou toe….Positiviteit!
Deze blog is oorspronkelijk gepubliceerd via Telegraaf Gezondheid
Voordat ik ‘s avonds naar bed ga, leg ik hem klaar in het kleine pillendoosje dat ooit aan mijn moeder toebehoorde. Er staat een vlinder op. Toepasselijker kan niet. De vlinder is het symbool van de schildklier (die ik sinds de schildklierkanker moet missen). Ik vond het doosje tussen de spulletjes van mijn moeder die vlak voor mijn operatie overleed. Ik weet nog dat ik het omklemde met mijn vuisten, het tegen mijn hart drukte en dacht ‘dit doosje gaat veel voor mij betekenen’.
En dat doet het. Niet alleen de emotionele waarde die eraan kleeft vanwege de vorige eigenaar, maar ook wat het herbergt. Iedere avond leg ik letterlijk mijn leven in dat vlinderdoosje. Het pilletje levothyroxine vervangt de werking van de hele schildklier. Zonder pilletje ga je dood. Zonder schildklierhormoon kan het lichaam namelijk niet werken. In de weken tussen mijn operatie en de radioactieve jodium behandeling in moest ik het tijdelijk zonder levothyroxine doen en heb ik mogen ervaren hoe het voelde om langzaam dood te gaan. Ik besloot de pilletjes met mijn leven te bewaken en honderd jaar te worden.
Het belang van het schildklierhormoon benadrukt ook hoe belangrijk het is dat de juiste dosering levothyroxine wordt geslikt. Hoe hoog die dosering moet zijn, wordt berekend aan de hand van de TSH -waarde in het bloed. De TSH is het schildklierstimulerend hormoon. De arts ziet aan de TSH-waarde of er te weinig, genoeg of juist te veel schildklierhormoon in het lichaam zit. Ook wordt vaak de FT4 (= vrije schildklierhormoon in het bloed) geprikt. De hoogte van de FT4 vertelt hoeveel beschikbaar schildklierhormoon in het lichaam aanwezig is. Samen geven ze een indicatie of de dosering levothyroxine voldoende is.
Wat tevens van groot belang is, is de stabiele factor. Dat wil zeggen: het slikken van één merk levothyroxine. Door verandering van merk of fabrikant kan een schildklierpatiënt ontregeld raken met klachten van onder- of overdosering tot gevolg. Dehoeveelheid levothyroxine kan namelijk per merk of fabrikant erschillen en ze kunnen verschillende hulpstoffen bevatten.
Ik moet eerlijk zeggen dat het technische verhaal voor mij na drie jaar nog steeds abacadabra is. Ik ga af op hoe ik me voel. Mijn lichaam geeft me signalen genoeg wanneer mijn schildklierhormoon weer uit balans is. Wanneer ik me daar aan vasthoud, zit ik 9 van de 10 keer goed. Het belangrijkste is luisteren naar lichaam en geest, een duidelijke communicatie met de arts en een het kleine, levensreddende muizenpilletje.
Meer informatie over de werking van levotheroxine vindt u opwww.schildklier.nl
Al een paar weken voel ik weer verandering in mijn lijf. Mijn huid is droog, mijn nagels brokkelen al af als ik ernaar kijk, mijn haren vallen uit en mijn spieren beginnen te zeuren. De frozen shoulder die ik al heel lang niet meer heb gevoeld, komt stiekem weer om te hoek kijken en naar het toilet gaan wordt langzaam weer een martelgang. Tóch voel ik ook iets anders. De zin in het leven, mijn gemoedsrust, vrolijkheid, voldoening, geluk en positiviteit groeit met de dag. Ik weet wat dit betekent. Mijn hormoonspiegel (TSH) moet weer zijn veranderd.
Een bezoekje aan de endocrinoloog biedt het antwoord dat ik eigenlijk al wist. Binnen een paar maanden tijd is de TSH-waarde gestegen van onder nul naar bijna drie. Er is ruimte om mijn levotheroxine (medicatie) weer iets op te hogen. Ik twijfel. De laatste keer dat ik iets veranderde werd ik ontzettend ziek. Ophogen betekent dat ik ook weer zou kunnen gaan hyperen.
Het is kiezen tussen twee kwaden. Voor mij betekende de laatste keer hyperen een periode waarin ik enorm depressief was en slecht sliep omdat ik met hartkloppingen op bed lag. Maar daar tegenover staat dat mijn schouder weer ontdooide, mijn spieren minder pijn deden, mijn haren, nagels en huid zich beter gedroegen en de toiletgang weer normaal werd. In een periode van hypo (voor mij persoonlijk de periode dat mijn TSH-waarde boven de 1 komt) zijn deze klachten net andersom. Depressie maakt plaats voor innerlijke rust, maar daar tegenover staat dat mijn lichaam het langzaam af laat weten.
In mijn hoofd maak ik de balans op tussen lichaam en geest. Een keuze die ik in de korte periode dat ik bij de endocrinoloog aan tafel zit niet kan maken. Ik besluit mijn medicatie nog even te handhaven. De geest weegt nu zwaarder dan het lichaam. Er wordt me nog een keuze voorgelegd. Ik kan meedoen aan een revalidatieprogramma dat vooral is bedoeld voor mensen met een aandoening op het gebied van hormonen en hormoonproducerende organen (zoals schildklierziekten, bijnierziekten en hypofyseziekten) die ondanks optimale medische behandeling blijvende restklachten houden. De intensieve revalidatiebehandeling duurt 18 weken. Een onmogelijke keuze. Ik zit metnaal volop in de lift en met betrekking tot mijn werk ben ik bijna waar ik moet zijn. Ik wil dat graag zo houden. Toch blijft de laatste zin in de folder trekken.
Aan het eind van de behandelperiode bent u veel beter in staat om weer dingen te doen die u altijd al deed…
*sharing is caring*