Revalidatie dagboek deel 4
De tweede volle revalidatieweek zit er op maar ik weet nog niet wat het antwoord is op de vraag; “Hoe gaat het?” ,“Moe maar voldaan”, of gewoon “doodvermoeid”. Hoe dan ook, de hoofdstrekking is kort maar krachtig, “moe!”
In een persoonlijk dagboek vertel ik over de weg naar herstel gericht op inzicht in en acceptatie van klachten door extreme vermoeidheid na Covid19 en pijn door wervelkolomartose en een onstoken schouderkapsel.(frozen shoulder)
Hoe is het gegaan? Is de vraag als ik thuiskom uit mijn eerste revalidatiedag. “Geen idee”, denk ik suf. Er is geen klinkklaar antwoord. Er is geen goed of niet goed. Het zit er gewoon op. De aftrap is gemaakt. In alle eerlijkheid ben ik uitgeblust en ben ik gewoon te moe om überhaupt na de te denken over hoe het is gegaan. “Goed”, zeg ik, en plof op de bank.
Verdwaasd kijk ik de huisarts aan. Zijn nieuwe diagnose moet ik even laten bezinken. Mijn keel is kurkdroog en tegelijkertijd breekt het zweet me uit. Ik slik en met het puntje van mijn tong bevochtig ik mijn lippen. Zelfs zonder tranen proef ik het zout. Het vermeende Corona avontuur heeft een nare nasmaak achter gelaten.
Een groot protest op de Dam veroorzaakt een groot protest in het land via de sociale media. Terecht vind ik persoonlijk, want waar mensen worden gevangen in de regels van de RIVM en de overheid, het complete sociale leven van mensen stil legt door boetes en zelfs strafbladen uit te delen als je met drie of meer man op anderhalve meter van elkaar staat te praten. Uitgaan, horeca, openbaar vervoer etc slecht op 30% mag draaien. Er een vragenlijst op je wordt afgevuurd voordat je een restaurant of hotel binnen mag, vakanties worden geannuleerd, mensen hun banen verliezen en ouderen van eenzaamheid sterven omdat familie ze niet mag bezoeken, festivals worden afgelast vanwege te grote groepen die bij elkaar komen, staat de Dam met toestemming van de burgemeester gewoon met 5000 man bij elkaar op veel minder dan 1,5 meter te protesteren.
4 februari Wereldkankerdag 2019
Op 4 februari is het weer wereldkankerdag. Dé dag waarin extra aandacht wordt besteed aan de ziekte kanker en alles wat daarmee samenhangt. De (ex) patiënt, de partner en geliefden van, de medicatie, de diagnose, de behandeling en de (rest) klachten. Dit jaar is er extra aandacht voor de latere gevolgen. Want die zijn er… volop!
Met een diepe zucht draai ik het contactsleuteltje van mijn kleine grijze bolide om. Het is weekend. Eindelijk, denk ik er meteen achteraan. Ik speek de woorden hardop uit om ze kracht bij te zetten. Iets waar ik mezelf de laatste tijd vaker op betrap. Overigens wel iets waar ik mee uit moet kijken want ook kleine en grotere ergernissen spreek ik steeds vaker hardop uit zonder te kijken wie er achter me loopt. Aan de andere kant een teken aan de wand dat er dingen hoog zitten op alle gebied en het sowieso tijd wordt hardop uit te spreken wat ik denk en voel. Leerpuntje, denk ik terwijl ik het terrein afrijd en de radio harder zet. Mijn hoofd moet even leeg. Geen betere remedie dan hardop meezingen met Radio 10.
Eenmaal thuis plof ik neer op de bank. De voorgaande weken zijn me zwaar gevallen. Mijn gezondheid die te wensen overlaat, zieken, onverwachtse gebeurtenissen en de overgang die juist deze weken uitzoekt om nog harder te gaan spoken. Met het advies van de huisarts in mijn achterhoofd die me zegt dat ik vooral rustig aan moet doen, schenk ik mezelf een kopje thee in. “Rustig aan doen”, denk ik een beetje smalend hardop. Ik vind het een advies van niks. Het is altijd zo gemakkelijk gezegd, maar men vertelt er nooit bij hoe je dat dan doet. Alles om je heen gaat immers gewoon in volle vaart door. Het werk, de was, de boodschappen, een verharende hond, kinderen over de vloer met vragen, wensen en andere dingen die aandacht nodig hebben. Nee zeggen is de kunst als het gaat om de extra dingen. Maar wat is extra?
Momenteel ontzeg ik mezelf juist de dingen die me zouden moeten ontspannen. Sport, sociale contacten, een avondje dansen, maar kun je ook nee zeggen als er zieken zijn? Kun je nee zeggen op gewoon dagelijks werk waarbij je soms onder het bureau moet kruipen omdat er een kabeltje los zit bij een PC. Kun je nee zeggen als er onverwacht dingen gebeuren waar niemand wat aan kan doen maar wat wel extra zorg eist? Blijf je grenzen aangeven als je denkt dat je dat eigenlijk al wel hebt gedaan door te vertellen hoe je je voelt? Hoe veel duidelijker moet je dan nog zijn? Moet je daarvoor diep onder de dekens kruipen of je verstoppen in een donkere kamer, een verre reis boeken of gewoon net doen alsof er niets aan de hand is en vrolijk doorlachen zoals ik omdat dat me letterlijk overeind houdt? Hoe zorg ik goed voor mezelf zonder te verzaken wat belangrijk is? Hoe stop ik mijn gedachten over wat een ander denkt als ik nee verkoop. Waar is die pauzeknop die ik zelf moet bedienen?
Zeur ik als ik zeg dat dat ik het gewoon even niet weet? Ik ben niet gewoon moe, maar uitgeput met een lijf dat overuren maakt . Het heeft invloed op mijn welzijn, mijn humeur, mijn zogenaamde lontje dat korter en korter wordt. Ik word gek bij de gedachte dat het nog zes weken kan duren voordat mijn medicatie de hormonen weer de betere kant op doen rollen. Ik heb een reset nodig. En niet over zes weken, maar NU!
Kwik is levendig, een spring in het veld vol met energie, plannen en altijd vrolijk en blij. Kwik heeft nooit genoeg. Wil altijd meer en ziet overal kansen. Kwik ziet het leven positief en optimistisch, de zon schijnt en de regen voelt altijd verkwikkend aan. Kwik is niet te stoppen en verveelt zich erg snel. Kwik moet zoekt altijd de uitdaging, wil constant worden geprikkeld.
Kwek is een babbelkous. Kwek weet op alles het antwoord en denkt graag mee aan vernieuwing en verbetering. Kwik en kwek gaan hand in hand, maar waar Kwik wel eens door kan slaan naar een te veel aan energie en daardoor het overzicht verliest is Kwek tevreden en in balans.
Kwak daarentegen heeft een chronisch gebrek aan energie. Kwak is altijd moe, heeft veel pijn, is verdrietig en ziet het leven niet altijd even mooi als dat het feitelijk is. Niet omdat kwak niet wil, maar omdat ze niet kan. Zowel lijf als geest laten haar soms in de steek. Soms zijn het kleine ongemakken die hanteerbaar blijven maar vaak komt alles tegelijk en blijven de ongemakken lang kwakkelen. Kwak zit Kwik enorm in de weg en zorgt ervoor de kwek lange tijd van het toneel verdwijnt. Wanneer Kwak overheerst, is het lastig de zon te zien. Uitzichtloosheid en negativiteit nemen de geest ongewild over. Omdat Kwik en Kwek geen hoge pet ophebben van Kwak voeren ze soms met zijn drietjes een uiterst lastige innerlijke strijd om Kwak weer op de achtergrond neer te zetten. Vanwege het overheersende positieve karakter van Kwik, vaak, gelukkig maar, met succes.
Vandaag is het een lastige strijd. Vermoeidheid, keelpijn, en een negatieve spiraal zorgen voor een zeer troebel beeld en omdat de levenslustige kwik zichzelf vreselijk verveeld, is ook de positieve energie te zwak om de boel weer om te draaien. Het besef dat gezondheid broos en onvoorspelbaar blijft, en dat dit nooit echt zal veranderen groeit met de dag. De schildklierkanker heeft een hoop stuk gemaakt. Ik ben kankervrij, beter, en toch ook weer niet. Alles wat ooit was is er niet meer. De acceptatie daarvan die ik dacht te hebben, verzwakt. Mijn geest pleegt verzet tegen iets dat niet te winnen is.
Aan de andere kant ben ik gelukkig met de wetenschap dat ik leef en daar ik ten volle van genieten kan. Ik kijk terug naar de vakantie naar Florida, de alligators, Disney, de 21 ste verjaardag van mijn kinderen, het halen van mijn rijbewijs, mijn hond, lieve collega’s. Ik kijk uit naar een nieuwe reis, naar de drukte van de dag zodat de verveling waarin ik me nu bevind weer plaats kan maken voor een positieve drive met een gemeende volle lach. Deze toekomstmuziek geeft me hoop en de geruststelling dat kwak weer verdwijnen zal en plaats gaat maken voor Kwek of nog beter, misschien kunnen Kwik, Kwek en Kwak met oom Donald mee naar Disney en kan Katrien al die kwalen overnemen?
‘Alles is goed , u zit nog steeds tussen de 1 .0 en de 4.0’, hoor ik aan de andere kant van de lijn. Vol verbazing luister ik naar de uitslagen die de assistente van de huisarts mij doorgeeft. Goed? Zo’n hoge TSH waarde heb ik al in geen tijden gehad. Het is de eerste keer dat ik mijn controle door de huisarts laat doen. Het is mijn eigen keuze geweest om de endocrinoloog vaarwel te zeggen. Niet omdat ik daar niet goed op mijn plek zat, maar omdat ik de lading van de schildklierkanker vaarwel wilde zeggen. Bloedprikken en in mijn hals voelen kan de huisarts immers net zo goed, dacht ik. Ondanks dat mijn overstap naar de huisarts iets te voorbarig was, stond de endocrinoloog achter mijn keuze. Ik was in de veronderstelling dat mijn huisarts op de hoogte was van de normaalwaarden bij een ex schildklierkanker patiënt dus op het moment dat ik de zogenaamde ‘alles is goed’uitslag hoor klinken, slaat dan ook de verbazing en daarmee meteen de twijfel genadeloos toe.
De puzzelstukjes die al een tijdje ontbreken, vallen meteen op zijn plaats. Nu begrijp ik wel waarom ik zo vreselijk moe ben, achter de feiten aan loop, waarom al mijn spieren en gewrichten weer zo veel pijn doen en waarom mijn stemming weer zo belachelijk snel omslaat van Jantje lacht naar Jantje huilt. Ik zit midden in een hypothereoide. Het impliceert dat mijn schildklier te langzaam werkt. Dat kan natuurlijk niet want ik heb geen schildklier meer door de schildklierkanker, maar het gevoel van de hypothereoide is hetzelfde. Ik neem contact op met de endocrinoloog en vraag of deze contact met mijn huisarts wil opnemen. Een normaalwaarde tussen de 1.0 en 4.0 is alleen voor de ‘gezonde’mens een acceptabele waarde maar voor mij is hij dat duidelijk niet. Ik moet omhoog met mijn dosering levotheroxine, kustmatig schildklierhormoon en snel ook want de inwendige aftakeling is al snel in gang gezet.
Midden in de nacht wordt mijn nachtrust wreed verstoord door een onhoudbare kramp in de kuiten. Onder mijn sleutelbeen zit een verdikking van de onsteking die zich daar herbergt en mijn droge huid zit weer vol met jeukende plekjes. Toiletgang wordt zwaar bemoeilijkt, mijn haren vallen spontaan uit. De kleinste handelingen zijn een uitdaging, de hond uitlaten een wereldreis. Het stofzuigen van een kleed vol hondenharen een regelrechte afstraffing en wanneer ik uitgeblust op de bank neerval na mijn werk en bijna huilend meld dat ik zo moe ben en de respons vervolgens is, ‘ik ben ook zooo moe’, komen de tranen vrij. De constatering dat mijn schildklierhormoonwaarden uit balans zijn, voelt aan als een mokerslag in mijn gezicht. Dit had ik totaal niet aan zien komen. Noem het naiëf, maar ik in mijn hoofd was ik kankervrij en beter. Ineens komt daar weer het volle besef dat beter worden er niet meer in zit. Dat stabiel zijn een tijdelijke iets is en dat schommelingen aan de orde van de dag zullen blijven. Of denk ik nu te zwartgallig? Ik twijfel momenteel aan alles als het op mijn stemming aan komt.
Ik besef dat ik niet meer kan doen tegen deze breekbaarheid dan open kaart spelen met de mensen om me heen en mee bewegen in de ophoging die al in gang is gezet, Het zal weer tijd nodig hebben om in balans te komen. Geluk bij een ongeluk is dat mijn vakantie zich heel binnenkort aandient. Even rust, geen moeten, alleen genieten en daarna ben ik al weer een paar weken verder. Tja de kanker ben ik voorbij, maar de restklachten helaas nog steeds niet..
Mijn besluit van afgelopen week om te minderen met social media bleek een goed besluit. Van de 24 uur die in een dag zitten, zat ik ieder vrij moment op mijn telefoon. Voornamelijk op Facebook en twitter, linkedIn en instagram wat minder. Steeds meer ergerde ik me aan de meningen van anderen. Uitlatingen die verre van sociaal zijn en daarnaast kreeg ik steeds meer inzicht in de tijd die het van mijn dagelijks leven opslokte. Omdat ik ook erg leuke mensen heb leren kennen via die zelfde social media, besloot ik dat helemaal stoppen erg jammer zou zijn, maar minderen moest kunnen.
Van gemiddeld zo’n twintig berichtjes op een dag naar minder dan drie blijkt gemakkelijker dan ik aanvankelijk dacht. Sterker nog, aan het einde van de week zijn zelfs drie berichtjes al veel. En het mooist van alles. Ik mis het niet. Toegegeven, sommige mensen mis ik wel. Mensen die ik alleen daar tref. Maar de rust die het mij in mijn hoofd en lijf brengt is momenteel van grotere toegevoegde waarde. Ik hoop dat deze groep aan social media vrienden het begrijpt. Het komt wel weer, en als er dan nog mensen zijn blijven hangen, weet ik ook dat deze vriendschappen oprecht zijn.
Met deze nieuwe vorm van rust hoop ik de vermoeidheid die me al een paar weken opbreekt, weer een beetje in zijn stabiliteit te trekken. Slapen doe ik als een roosje maar als de wekker gaat, ben ik verre van uitgeslapen. De thoracale hernia die nog steeds als een insluiper onder mijn ribbenkast huist, speelt steeds vaker weer op. Ondanks dat probeer ik te blijven bewegen. Sinds ik de trotse bezitter van een rijbewijs en autootje ben, ga ik met de aut0 naar mijn werk, maar bewust van de mindere beweging die ik daardoor krijg, parkeer ik mijn bolide extra ver van mijn werkplek af om zo twee keer per dag al een eindje te lopen. Daarnaast wil Tikkel natuurlijk graag uitgelaten worden en probeer ik nog steeds te sporten. Dat laatste is er de laatste weken door gezondheidstoestanden en vrije feestdagen te weinig van gekomen. Reden te meer om deze ochtend ondanks de hoge temperatuur toch de uitdaging van de power bbb aan te gaan.
Moe maar zeer voldaan, zit ik even later aan de koffie met de buuf. Een uurtje later nog een stofzuiger door het huis en een was in en uit de wasmachine, droger en de waslijn om uiteindelijk prinsheerlijk in mijn ei te gaan hangen. De stilte buiten is er een van hoge uitzondering en daarom is het extra genieten van de rust die om me heen hangt. De werk en verhuis stress van de afgelopen weken laat ik langs me afglijden. Ik heb even geen zin meer om me druk te maken over korte lontjes, onmogelijke vragen en eisen. Voor het eerst sinds een hele lange tijd vind ik de rust om te lezen. Binnen een paar minuten zit ik er helemaal in… Karen Slaughter.. heerlijk! RUST!