Zie je dat zwarte stipje in het veld aan de horizon in de foto? Dat stipje dat ben ik. Wandelen is therapie. Sinds ik verhuisd ben en thuis ben door de pijn in mijn rug en de aanrijding met de tractor wandel ik, wanneer het weer het toelaat, met Tikkel over de dijk. Een ronde van zo’n drie kwartier uit en thuis. Het wandelen ontspant en tegelijk doet de beweging mijn rug goed. Toch voelt het vandaag anders.
Waarom blijf ik zo moe? Waarom valt mijn haar zo uit? Waarom brokkelen mijn nagels af? Waarom val ik mijn geliefden zo maar aan? Waarom kom ik zo veel aan? Waarom krijg ik geen antwoorden?
Op vrijdag de 13e in maart 2015 schreef ik dit:
“Natuurlijk heb ik geen idee wat er in het verschiet ligt voor vrijdag de 13e in mei 2016. Misschien staat schildklierkanker tegen die tijd naar tevredenheid van de patiënt en arts op de kaart en wordt er nooit meer gesproken over een “goede” kanker. Misschien heb ik een tweede boek geschreven? Eén ding weet ik zeker. Ik zet mijn reis voort tot ik bij de bestemming ben waar ik op mijn plaats ben, mijn kwaliteiten tot zijn recht komen en ik gelukkig ben. Ik kan niet wachten!”
Met een glimlach op mijn gezicht lees ik dit stukje vanmorgen terug. Ik had niet door dat het vandaag de datum was waar ik vorig jaar over schreef, totdat ik mijn geluks- toilet kalender zag liggen. “Grappig” juist vandaag denk ik heel erg na over de stappen die ik heb gezet in het afgelopen jaar. Soms voelt het alsof ik stil ben blijven staan of stappen terug heb gezet, maar ik ben juist enorm vooruit gegaan.
De wens die ik vorig jaar over mezelf uitsprak lijkt voor een groot deel te zijn uitgekomen. Schildklierkanker komt steeds verder op de kaart. Hoewel de eerste artsen al hebben aangegeven deze benaming nooit meer te gebruiken en zelfs over de oceaan gesproken wordt over de Engelse vertaling There is no such thing as good cancer! , zijn we er nog lang niet! Er is nog steeds veel onbegrip, restklachten die niet serieus worden genomen en wanneer artsen meer samen zouden werken en communiceren zou duidelijk worden dat er soms te veel op eigen eilandjes gewerkt wordt. Het wiel uitvinden kan echter ook samen!
Het tweede boek is geschreven. Of het ook een uitgave wordt is nog een vraag waar nog geen antwoord op is. Het is goed de tijd te nemen om tot een beter resultaat te komen. En dat is eigenlijk het antwoord voor alles dat speelt. Tijd. Tijd om te herstellen, tijd om te accepteren, tijd om de juiste beslissingen te nemen, tijd om te verwerken. Tijd om te genieten. Alles wat belangrijk is kost tijd. Wat ik heb geleerd in de laatste jaren is die tijd te nemen ook al druist het in tegen mijn gevoel te willen presteren. Ik heb geleerd dat ik te veel van mezelf eis. Dat ik door de tijd en de rust te nemen en stil te staan bij wat belangrijk is, veel verder kom.
Gaat het beter? Ja! Ben ik beter? Nee. Ben ik op mijn bestemming? Geen idee. Maar waar de tijd me ook heen brengt en wat de antwoorden ook zullen zijn, ik weet dat ik gelukkig zal zijn en dat is alles waard.
Zo onrustig en onstuimig als dat het weer is, zo onrustig ben ik ook. De donkere wolken verdwijnen door de wind net zo snel als de heldere blauwe lucht. Hagel en regen verstoren de zon en andersom. Zo gaat het ook in mij. Een sombere bui wordt opzij geduwd door vrolijke melodieën in mijn hoofd. Maar evengoed verdwijnt mijn lach als sneeuw voor de zon om in een huilbui te veranderen.
Allemaal verklaarbaar want mijn hormoonspiegel is weer eens een keer niet goed. Ik ben hieperdepieper. De verwachting is dat met een beetje bijstellen weer wat balans komt met een week of zes. We gaan er weer voor. Prikken is eigenlijk niet nodig want ik voel inmiddels donders goed aan wanneer ik buiten de lijn loop.
Zoveel vragen en antwoorden zijn er dus eigenlijk helemaal niet. Sterker nog ik leer mezelf steeds beter kennen.Ik ben inmiddels ervaringsdeskundige. Maar één vraag mag hardop worden gesteld. Hoe voel je je? Gewoon van mens tot mens. Ik zie helder van de zijlijn hoe er zoveel nog anders kan op met name dit gebied. Dit geldt vooral voor de zorg, maar dit geldt ook voor het gewone leven. Als ik me bedenk hoeveel er alleen al in mijn gezin binnen een half jaar tijd allemaal is gebeurd, zou de vraag , hoe voel je je soms best op zijn plaats zijn. Een simpele vraag die toch voor velen moeilijk te stellen blijkt.
Wanneer de vraag uitblijft, blijft het antwoord bij mij van binnen zitten. En het gekke is als iemand dan ineens uit onverwachte hoek wél de vraag stelt, klap ik genadeloos dicht. Want niet alleen de vraag blijkt lastig. Ook het antwoord. Tussen “het gaat goed”en “het gaat niet goed”zitten wel 1001 andere antwoorden van gevoelens. Ik ben boos, verdrietig, ongelukkig, teleurgesteld, gefrustreerd, ongerust, gespannen, hoopvol, opgewekt, vrolijk, gelukkig, liefdevol, en heb daarnaast nog 989 andere gevoelens waar een plaats in mijn hart voor moet worden gevonden.
En dat gaat lukken. Waarom weet ik dat zo zeker? Het opborrelende gevoel dat na de inspirerende secretaresse dag is ontstaan, is gebleven. Een positief iets dat zin geeft aan zoveel ideeën in mijn hoofd. Wil en inspiratie is het halve werk,zelfreflectie, acceptatie en loslaten de andere helft. Grenzen van moeten en willen mogen niet meer worden overschreden deze kosten te veel spaarzame energie net als negatieve gedachten. Ik ga vanaf nu dansend het leven door. Soms dans je de tango, soms de quickstep of een slow. Maar als de Weense wals wordt ingezet, is deze vloeiend en magisch. En die wals ben ik nu aan het leren!
Schildklier Organisatie Nederland (SON) wordt overladen met vragen over het Thyrax-tekort. Logisch. Maar soms kunnen al deze vragen niet meteen worden beantwoord omdat ze de expertise van een arts betreffen. Bijvoorbeeld: ‘wat als blijkt dat ik allergisch ben voor het vervangende medicijn?’ en ‘ik heb geen schildklier meer, hoe overbrug ik dan die maanden?’, of omdat ook de organisatie niet alle oplossingen biedt waar de patiënten om vragen.
Zoals de vraag waarom de fabrikant van het medicijn, Aspen, dit zo heeft gedaan. Inmiddels worden er wel kamervragen gesteld en wordt er achter de schermen druk gezocht naar oplossingen voor alle gedupeerden.
In de media verschijnen er berichten over een alternatief voor de Thyrax. Fabrikant Merck heeft toestemming gekregen om een extra voorraad Euthyrox uit Frankrijk te halen. Belangrijk is dat dit middel, levothyrox, identiek is aan het Nederlandse Euthyrox. Voor de patiënt zou dit een opluchting kunnen zijn. Het maakt in elk geval een einde aan het tekort aan levothyroxine.
Hoe dan ook, als men overstapt op de al dan niet Franse variant blijft het feit dat er er opnieuw fijnafstelling zal moeten plaats vinden. Met een goede begeleiding zal dat beter verlopen. Voor mij persoonlijk werkte de overstap van Thyrax naar Euthyrox uiteindelijk zeer voordelig.
De grootste boosheid komt voort uit het gevoel van onbegrip dat de schildklierpatiënt ervaart. Terecht! Het lijkt nu alsof het niet uitmaakt welk pilletje je erin stopt, zolang het maar werkt. Maar dit maakt wel degelijk uit! Ieder mens heeft, net als een auto soms op benzine en soms op diesel rijdt, een persoonlijke hoeveelheid levothyroxine nodig. Afgesteld door middel van bloedwaarden TSH en FT4. Deze balans luistert voor iedere schildklierpatiënt zeer nauwkeurig.
Zo is het bijvoorbeeld belangrijk om na zes weken bloed te laten prikken wanneer je overstapt op een ander merk, aldus onder andere het CBG en Prof. Dr. B. Wolffenbuttel van het UMCG. Anderen adviseren weer iets heel anders. Dit veroorzaakt een hoop onduidelijkheid voor meer dan een kwart miljoen mensen die nu gedwongen moeten gaan overstappen.
Ook de uitgifte van de apotheek levert naast irritaties, de nodige vragen op. ‘Hoe kan het dat apothekers zulke verschillende hoeveelheden Thyrax uitdelen? Waarom hebben apotheken geen protocol dat ‘hamstergedrag’ tegen gaat, zodat er geen verschillen bestaan in wat patiënten meekrijgen en er een betere verdeling is voor kwetsbaren als zwangeren, kinderen, mensen met hartklachten en mensen met kanker.’
Financieel schieten patiënten er ook bij in. Wie compenseert het extra prikken of uitval op het werk bijvoorbeeld? Kunnen deze kosten op Aspen worden verhaald? En wat doet de politiek hierin?
Duidelijke vragen allemaal. De grootste vraag die alle schildklierpatiënten bezighoudt is: ‘Hoe kan een organisatie de productie op de oude locatie al stopzetten, terwijl de kwaliteit en productie op de nieuwe locatie nog niet gewaarborgd kan worden?’ Onbegrijpelijk, vindt de schildklierpatiënt die nog altijd wacht op antwoorden.