U had tóch geen kanker!

Stel je voor dat je de diagnose schildklierkanker krijgt. Je wereld staat emotioneel op zijn kop, je wordt geopereerd, ondergaat een radio actieve jodium behandeling en slikt de rest van je leven medicatie. Door het verlies van een belangrijk orgaan leef je dagelijks met vervelende klachten, is je leven veranderd, ben je zelf veranderd, je hebt mensen om je heen verloren, misschien ook wel je baan en ineens komt er vanuit de andere kant van de wereld een berichtje dat je helemaal gaan kanker had.

Uit dit artikel, verschenen in The New York Times op 14 april jl. Blijkt dat een bepaald type tumor dat eerder viel onder een vorm van schildklierkanker, is herzien door een panel van artsen en vanaf nu niet meer de naam kanker draagt. Het zou gaan om de volledig ingekapselde  folliculaire variant van papilaire schildklierkanker, welke nu wordt genoemd “non-invasieve foliculaire schildklier neoplasma met papilair-achtige  nucleaire eigenschappen. Het woord “kanker” is volledig uit deze diagnose gehaald .

Na het verschijnen van dit artikel stond mijn mailbox en mijn Twitter account roodgloeiend. Wat betekent dit voor jou? Wat voel jij hierbij? Is dit goed of slecht nieuws? Het lijkt een ziekelijke flashback van Goede kanker naar géén kanker. Ik moet eerlijk zeggen dat ik het artikel drie keer heb moeten lezen om mijn gevoel hierover binnen te laten. Kwestie van verwerken denk ik. Alle drie de keren voel ik iets anders. Mijn eerste gedachte is dat dit goed nieuws is voor alle nieuw te vormen diagnoses en dat het verdrietig is voor diegenen die al geopereerd en behandeld zijn. Was dat voor niets? Die vraag zal altijd open blijven.

Het artikel nogmaals lezende denk ik exact hetzelfde als toen ik mijn diagnose kreeg.Was dat hetzelfde verhaal?.Ik twijfel.Ik had drie kleine tumoren afzonderlijk van elkaar. Ingekapseld in een nodus. De chirurg wilde liever nog niet opereren, de endocrinoloog wel. Niemand vroeg mij wat ik wilde. Het was mijn lijf, mijn risico en mijn kanker. De enige vraag die ik had was of ze mij konden garanderen dat deze drie tumoren afzonderlijk van elkaar ook niet ergens anders zouden kunnen zitten, want hoe afzonderlijk is afzonderlijk? Deze garantie had ik niet. Mijn gevoel en antwoord was duidelijk. Het moest eruit! Ook wanneer ik nu weer voor dezelfde keuze zou staan zou ik zeker willen weten dat er geen kans is dat zo’n tumor toch uit z’n schil komt of dat er niet meer zitten.

Wat jammer is in dit artikel is dat de patiënt zelf er niet in mee is genomen. Een ideale situatie zou zijn dat de mens die schuilt achter die patiënt waar dit artsenpanel over heeft geoordeeld een stem zou hebben in zijn of haar behandelplan. Een duidelijke, eerlijke uitleg over wat het nu exact is dat hij of zij in het lijf heeft zitten, wat de consequenties kunnen zijn van weghalen of laten zitten en dan die patiënt een keuze geven over hoe verder te handelen. Ook hier blijkt weer hoe belangrijk duidelijke communicatie is

Dit blog is oorspronkelijk gepubliceerd voor Telegraaf Gezond 

2 gedachten over “U had tóch geen kanker!

  • 15/04/2016 om 11:38
    Permalink

    Ik heb het artikel ook gelezen en eigenlijk weet je nu nog niks. En je moet je terecht afvragen of het de ideale oplossing is om het geen kanker meer te noemen. Tja zo kan je een tafel ook een stoel noemen.
    Wat jij schrijft snap ik helemaal, ik zou ook kiezen om die tumoren eruit te laten halen.
    Ik ben overigens blij dat jij het artikel vertaald hebt, maar sommige woorden vind ik nog moeilijk. Logisch omdat ik daar niet mee te maken heb/gehad. Inderdaad heldere communicaties is een must.

    Beantwoorden
  • 15/04/2016 om 11:58
    Permalink

    nee ben ook echt beetje in de war. Je kunt iets een andere naam geven, maar dat neemt niet weg wat het is en wat het kan doen. Daarnaast voor al die mensen die hun schildklier al kwijt zijn verandert er niets. De klachten door het missen van de schildklier is hetzelfde, de verwerking komt nu juist dubbelop want misschien was het allemaal wel voor niks.. tja.. ik vind dit wel treurig

    Beantwoorden

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *