Zorgfrustraties

frustratieGeen blad kan ik open slaan of Edith Schippers kijkt me aan, mijn Twitter loopt vol met E-health successen, meningen en frustraties van anderen en zelfs op mijn eigen laptop is het eerste mailtje dat ik vandaag open klik een zorgnota. Overal om me heen kijkt het woord zorg me bijna boos aan. Na een paar dagen flinke pijn, moeheid en heel veel tijd om na te denken, maak ik de balans op. De afgelopen jaren hebben in het teken gestaan van ziekte, zorg en kosten maar vooral frustraties. Zorgfrustraties.

En ik wed dat ik niet de enige ben met dergelijke frustraties. Onnodig gecreëerd door niet mensgericht te handelen, luisteren en te communiceren. Neem nou een simpel bezoekje aan de eerste hulp. Doorgestuurd door de huisarts voor een eventuele breuk of scheurtje. Met veel pijn en moeite kom je aan op de eerste hulp om vervolgens (vaak lang)te wachten op de verlossende foto. Er zijn twee opties, gips of niet. In het beste geval komt de arts heel snel vertellen dat je naar huis mag. Fijn natuurlijk, geen gips..maar dan?

Dan komt de vraag. Wat heb ik dan? “Geen idee, zal wel een kneuzing zijn” luidt het antwoord. U mag naar huis. Ja maar.. Ik heb nog steeds dezelfde pijn als toen ik kwam. Heel vervelend, maar er is geen breuk dus u kunt naar huis en anders gaat u maar weer terug naar de huisarts. Met dezelfde pijn en moeite ga je vervolgens met het OV weer terug naar de huisarts die de kneuzing in zwachtelt of een bandana mee geeft. In het ergste geval moet je nog zes keer op en neer om uit te zoeken waar je krukken kunt huren. Waarom weten de zorginstanties dat niet? Waarom de  pijnlijke trip niet besparen en dat ter plaatse laten doen?  Het kan zo veel simpeler toch?

Voor een hernia heb ik 11 uur lang op een eerste hup doorgebracht om uiteindelijk naar huis gestuurd te worden, met een “wij weten het niet, ga maandag maar naar de huisarts.” Met dezelfde pijn als dat ik kwam, mocht ik weer weg moe, hongerig, een receptje morfine op zak en een intens gevoel van in de steek gelaten. Op maandag met veel pijn weer terug naar de huisarts voor een verwijzing naar de neuroloog. Weken verder kreeg ik de diagnose, een thoracale hernia.  Had die MRI niet tijdens dat 11 uur durende bezoekje gemaakt kunnen worden? Nee helaas dat mag niet zomaar, maar zou het dat niet veel simpeler en sneller maken?

Nu ben ik bijna een jaar verder. De neuroloog gaf me pijnstilling en een briefje voor de fysiotherapie. Fysio is fantastisch, maar helaas worden er maar 13 behandelingen vergoed. Daarna mag je het zelf doen. En geloof me een hernia is niet over na 13 behandelingen. Eerst 3 maanden morfine waarna ik ook weer 3 maanden moest afkicken om eindelijk naar een pijnpoli te worden gestuurd. Zij kwamen meteen ter zake. Een pijnblokkade zou er worden gezet. Met een open mond van verbazing heb ik de arts aangehoord want een half jaar hiervoor was een pijnblokkade uitgesloten omdat de plaats van de hernia daar te risicovol voor zou zijn. Waarom kon het nu ineens wel? De vraag blijft helaas. hangen. Een proefblokkade was uiterst succesvol dus een week of 6 later werd de definitieve blokkade gezet. Definitief moet ik met een korrel zout nemen want de werking is per patiënt verschillend. Dit is iets wat ik van te voren wist. Ook wat ze gingen doen was duidelijk gecommuniceerd. Top! Tuurlijk doet het zeer, maar de tanden op elkaar want daarna zal er verbetering komen. Dat dit niet meteen zou zijn wist ik ook.

Wat viel het tegen toen ik van de ok kwam en wat een onzekerheid kreeg ik toen ik eenmaal thuis was. Ik voelde de pijn van een jaar daarvoor even hevig als op de eerste hulp. Maar dan zonder de mofine. Ik had een druk op mijn borst en achter op mijn rug alsof er een zware steen op lag. Was dit de klaplong waar ik risico op liep? Moest ik nu bellen? Maar misschien stel ik me wel aan en hoort dit er gewoon bij? Inmiddels was het half vijf. Na lang twijfelen heb ik de poli gebeld. Dicht! Met  een hoofd vol vragen en onzekerheid ben ik naar bed gegaan. Waar kon ik nou terecht met een simpele vraag zonder meteen naar de spoedeisende hulp te rennen? E-health had hier uitkomst kunnen bieden.

Vragen kunnen je onzeker maken, zeker wanneer je veel pijn hebt, uitgeput bent van moeheid en niet meer de energie hebt om te vechten tegen het onbegrip of het onvermogen om naar je klachten te luisteren. Soms ben je enorm zoekende naar wat nu goed is, en wat niet, maar je weet niet waar je de vraag stellen kunt want de specialist heeft te weinig tijd of zijn visie is net niet de jouwe. Waar kun je terecht als de arts zegt dat alles goed is omdat je bloed goed is, maar jij voelt je niet goed? Wat als je klachten hebt die niet voorkomen op de lijst van de wetenschappelijk aangetoonde restklachten ondanks dat duizenden anderen hetzelfde ervaren als jij? Waar kun je dan terecht? Niet bij de specialist want die heeft je zojuist gezond verklaard.

Vastgelopen in een kringetje van wat de artsen zeggen omdat zij het weten, maar niet horen wat je zegt. Vastgelopen in de frustratie van het niet meer weten hoe je dan beter moet worden. Waar is dan dat gesprek van mens tot mens waarin frustraties worden uitgesproken. Weet jij het?

5 gedachten over “Zorgfrustraties

  • 08/10/2016 om 16:48
    Permalink

    Hoi Anke. Nee, ik weet het ook niet. Ik probeer dan maar weer het alternatieve circuit. Daar wordt in ieder geval naar je geluisterd. Ik vind het raar dat artsen je steeds het gevoel geven dat het aan jou ligt. Te zwaar. Ga maar bewegen. Stop met roken enz. Als ik het zou kunnen zou ik het doen of ik heb het al geprobeerd.

    Beantwoorden
  • 08/10/2016 om 17:16
    Permalink

    Hoi Anke, nee ik heb ook het pasklare antwoord niet. Het is wel frustrerend om zo behandeld te worden. Je krijgt haast het gevoel dat men je een zeurpiet vindt en gaat aan jezelf twijfelen of je inderdaad een zeurpiet bent. Nou… dat ben je dus NIET. Ik wens je heel veel sterkte en nog meer doorzettingsvermogen. Liefs, Irma

    Beantwoorden
  • 08/10/2016 om 18:45
    Permalink

    Zo herkenbaar en dan nog met problemen met werkgever en uwv, loonstops, baan en inkomen kwijt na drie jaar ziekte en foute diagnose. Vanmiddag toevallig mijn verhaal opgeschreven voor de komende rechtszaken. Maar ik blijf moed houden dat er uiteindelijk erkenning komt. Sterkte! Roos

    Beantwoorden
  • 09/10/2016 om 11:15
    Permalink

    Ook ik heb geen idee waar je wel heen moet… ik deal al vele jaren met deze frustratie. Vele onderzoeken gehad, maar het is het niet, of nee… dan zou het net even meer links of rechts moeten zijn…
    Een reumatoloog heeft ooit, binnen 5 minuten vastgesteld dat ik fibromyalgie heb en daar worden alle klachten die ik heb of krijg nu ondergeschoven, zelfs klachten die ik al 10 jaar had, zelfs een frozen shoulder en een zware ontsteking aan de andere schouder.
    Ik ben mijn eigen dokter geworden maar soms weet ik het zelf niet meer en wil ik toch weer onderzocht worden en ja hoor… het inkoppertje ‘het zit tussen je oren’ is al weer genoemd.
    Nu schuif ik die opmerkingen direct opzij en eis onderzoek…
    Tenminste als ik op dat moment adrem genoeg ben, want zovaak kom ik weer thuis en ben doodmoe, vooral om mezelf te verdedigen en vergeet daardoor wat ik eigenlijk wilde.

    Beantwoorden
  • 11/10/2016 om 20:14
    Permalink

    Au Anke, wat verwoord je dit weer raak. Die eenzaamheid in je zoektocht en het gevoel van in de steek gelaten zijn als je vertwijfeld naar huis gaat me klachten die voor jou levensecht zijn, maar voor hen niet relevant. Tnx for sharing!

    Beantwoorden

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *