Ik hijs de witte vlag!
De diagnose schildklierkanker viel in april 2012. Bijna vier jaar geleden ging ik een strijd aan waarvan de uitkomst voor mij toen al vaststond. De kanker zou ik achter me laten, beter worden en vervolgens anderen helpen door schildklierkanker op de kaart te zetten. De eerste van de drie doelen die ik heb gesteld is met goed gevolg geslaagd, de tweede en derde zijn nog altijd onderweg. De strijd is te ongelijk. We moeten om te de tafel! Ik hijs de witte vlag.
Nee die witte vlag betekent niet de vlag van overlevering. Ik geef niet op in de strijd om schildklierkanker op de kaart te zetten en begrip te kweken voor een vergeten groep kankerpatiënten. Deze vlag betekent dat we moeten praten! Communicatie tussen arts en patiënt is van het grootste belang. Nog steeds blijkt erkenning van restklachten na schildklierkanker een strijd waar de patiënt het onderspit delft. Een dagelijkse strijd met het leven, medici, werkgevers, bedrijfsartsen en UWV. En juist deze strijd doet de patiënt geen goed. Vreemd, want uiteindelijk hebben we allemaal hetzelfde doel. Beter worden, een gewoon leven kunnen leiden en meedraaien in het arbeidsproces.
Daarom hijs ik de witte vlag. Wat zou het iedereen opleveren als we samen rond de tafel zouden gaan. Als we alle restklachten op een rijtje zouden zetten. En dan deze klachten één voor één zouden bespreken waar honderden mensen na schildklierkanker dagelijks mee kampen. We zouden tot de conclusie komen dat toch wel erg veel mensen dezelfde klachten en ervaringen hebben zodat arts, werkgever en bedrijfsarts zou moeten toegeven dat te veel toeval niet bestaat en er wel degelijk verbanden zijn met het ontbreken van de schildklier of de toegediende radio actieve jodium.
Naast zorg op maat zou er eigenlijk zoiets moeten bestaan als werk op maat. Een utopie, maar wel noodzakelijk voor mensen met chronische klachten bijvoorbeeld ontstaan door een ziekte als schildklierkanker. Klachten die worden veroorzaakt door hormonen die niet in balans zijn. Nog steeds is het een dagelijks gevecht om de mensen om je heen te laten begrijpen dat je soms wantrouwend handelt, raaskalt, huilt, onder de maat presteert, als een bom explodeert of vuur spuwt onder de invloed van hormonen waar je geen vat op hebt. Nog steeds worden deze en andere restklachten zoals moeheid, spier en gewrichtsklachten, concentratieproblemen en vergeetachtigheid toegeschreven aan de psyche terwijl ze overduidelijk zijn ontstaan na het gerommel aan de schildklier.
Dit is waar de schildklier(kanker)patiënt dagelijks tegen vecht. Geen kanker meer, maar wel heel veel klachten die niet serieus worden genomen. Artsen die ontkennen dat dit een direct gevolg is van de hormoonbalans of het missen van de schildklier. Als de arts dit stukje erkenning zou geven als water bij de wijn in het ronde tafelgesprek met de witte vlag zou de bedrijfsarts en de werkgever meer begrip kunnen tonen en meedenken aan werk op maat waarna de arts zorg op maat zou kunnen inzetten want geen enkele patiënt is immers hetzelfde. Hijs de vlag!
Dit artikel is oorspronkelijk gepubliceerd op Telegraaf Gezond
Mooi blog Anke. Ik denk dat we moeten stoppen met vragen om erkenning van de oorzaak van die klachten, want daarmee stuit je op de discussie over of het door de medicijnen komt, door de bestraling, door de chemo, door het verlies van lichaamsdelen, door de stress, door het overleven, etc. Een vraag die je sls patient tussen je specialisten in plaatst. Waar het om gaat is dat het een feit is dat we die klachten hebben. Laat de specialisten ondertussen maar uitzoeken welke combinatie van factoren wat als oorzaak heeft. Die witte vlag zet ik graag met je uit. Dan kijken wij intussen naar wat we wel kunnen en misschien wel zelfs beter omdat we hele bewuste keuzes hebben leren maken.
Helemaal waar..Kijken naar wat we wel kunnen! Echter erkenning van de medici is helaas toch nodig voor dat stukje dat sommigen helaas niet kunnen.
Ik zou graag met jou en de medici om die ronde tafel gaan om dat voor elkaar te krijgen dan komt de rust voor velen vanzelf en zal dat ook veel eld opleveren on plaats van alleen maar kosten. Benader het positief en men wint! Eerst zaaien, dan oogsten.
Heb je net een persoonlijk berichtje gestuurd. Ik blijf je volgen Anke! Heel erg nodig dat de communicatie goed op de kaart komt. Al heb ik daar nu niet over te klagen. Bij het ontdekken van mijn bulten (nu twee jaar geleden) was dat bij de internist helaas wel heel anders.
Beste Lenie,
Heel erg bedankt voor je mooie mailtje . Horen dat er zo veel herkenning is en ook de positiviteit en humor wordt gezien, is precies het doel van mijn boek. Ik blijf schrijven op alle gebied over het leven maar zeker ook over de schildklier en wat er in de zorg anders zou moeten kunnen. liefs Anke