Dinsdag 17 november 2015 had ik de eer om voor een volle zaal bevlogen verpleegkundigen tijdens de plenaire openingssessie als gastspreker op te treden bij de oncologiedagen 2015. Het thema “Bewogen en bevlogen” past als geen ander in hoe ik de jaren sinds de diagnose schildklierkanker heb ervaren. Een bewogen jaar maakte van mij een bevlogen mens. Een mens met een missie. Schildklierkanker op de kaart zetten!
Dinsdag 17 november 10:00 – 11:00u in Schouwburg
Ingrid de Graaf, Dr. Marlies Peters, Prof. Dr. Koos van der Hoeven, Anke van Haften
Bewogen en bevlogen.
Een mooier thema is voor mij als persoon niet denkbaar.
Heel graag wil ik met jullie delen hoe een bewogen jaar van mij een bevlogen vrouw maakte met een missie. Het op de kaart zetten van schildklierkanker
Mijn verhaal begint ongeveer vier jaar geleden toen ik kerstliederen aan het oefenen was in het koor waar ik zong. Ik zong de hoogste sopraan maar ineens kreeg ik een bobbel in mijn hals en werd mijn stem lager en heser
Omdat ik ook verschillende andere klachten had als moeheid en ernstige obstipatie, stuurde de huisarts me door naar een endocrinoloog om eens goed naar mijn schildklier te laten kijken Er werd een punctie gedaan. De uitslag bleek een goedaardige nodus Er volgde in de eerste instantie geen actie.
Een paar maanden later waren mijn klachten verergerd. Vooral met zingen maar ook met gewoon praten bemerkte ik de achteruitgang in mijn stem en ook kreeg ik last met ademhalen. De nodus bleek op mijn luchtpijp te drukken. De rechterzijde van mijn schildklier werd in april 2012verwijderd.Twee weken later ging ik nietsvermoedend naar een controle van de wond. De diagnose schildklierkanker kwam totaal onverwacht.
Een van de eerste comentaren die ik kreeg was Ja je hebt kanker, maar het valt mee je hebt de goede kanker! Goede kanker? Bestaat dat dan dacht ik? Het voelde anders helemaal niet goed! Ik had vragen, angst, zou ik ziek worden, wat waren de risico’s? Ze vertelden me dat ik niet dood zou gaan, daarom was het een goede kanker.Alleen mijn schildklier zou worden verwijderd en daarna zou ik mijn leven weer als vanouds kunnen oppakken en gemakkelijk de 100 jaar worden die ik voor ogen had.
Het werd een bewogen jaar. Van diagnose tot aan de tweede operatie was t een worsteling op zich. De chirurg en de endocrinoloog hadden beide een ander visie over de wijze van handelen omdat mijn specifieke geval net buiten de richtlijnen viel. Er waren drie afzonderlijke tumoren gevonden kleiner dan een cm echter niemand kon garanderen of er
niet nog meer van die kleine rotzakken zaten.De vraag was opereren of niet, behandelen of niet. En ik voelde me als patient ertussen in zitten. Niemand vroeg mij wat lk wilde. Ik voelde me niet serieus genomen. Ik nam het heft in eigen handen Het was immers mijn lijf, mijn leven en mijn kanker!.Een duidelijke communicatie bleek van het grootste belang. Zodra ik kenbaar maakt wat ik zelf wilde werd geluisterd naar wat ik wilde. Voor mij was het duidelijk.De kanker moest uit mijn lijf. Een tweede operatie en radio actieve jodium behandeling volgde in augustus en oktober 2012. Mijn verblijf in het ziekenhuis en zeker tijdens de RAJ (Radio actieve Jodium behandeling) is mede door de inzet van de verpleegkundigen een tijd geweest om toch fijn op terug te kijken.Zij brachten me geruststelling door hun invoelingsvermogen en menselijkheid.Gewoon door er te zijn! Als we het toch over bevlogen hebben dan zijn jullie dat absoluut!
Dat ik daarna weer mijn leven als vanouds kon oppakken bleek minder gemakkelijk dan was voorspeld. Zeker de periode tussen de 2e operatie en de radioactieve jodium behandeling , de periode waarin je wekenlang zonder schildkliermedicatie zit maar ook zonders childklier, bleek erg zwaar. Het voelde als langzaam doodgaan.Mijn man zei me later dat hij alleen nog maar de kist om me heen hoefde te schuiven zo zag ik eruit. Ik was bleek, zwak, kon haast niet lopen omdat mijn benen zo zwaar waren en verkrampten van de spierpijn.Ik was net een wandelende ijslollie. Ik zat te rillen van de kou met de dekens over me heen ook al was het 25 graden buiten. In deze periode had ik heel erg veel steun en begrip van de verpleegkundig consulent. Zij was het luisterend oor waar de specialist zelf gewoonweg te weinig tijd voor heeft. Samen vulden we de “Lastmeter”in. een soort graadmeter die speciaal is ontwikkeld in het Radboudumc om te monitoren hoe praktische, psychische en lichamelijke problemen gaan na de operatie. Dit is een waardevolle aanvulling op het medische zakelijke gedeelte van de arts. Er was volop tijd en aandacht voor mij als mens en vooral voor de restklachten die helaas toch vaak ontstaan na schildklierkanker.
In de afgelopen vier jaar heb ik helaas steeds veel restklachten gehouden zoals moeheid, spierpijn, concentratieproblemen, temperatuurschommelingen, gewichtsproblemen, jeuk, droge huid, zwakker nagels en problemen met de stoelgang. Het ergste van alles zijn de perioden van depressie en de hormoonschommelingen. Ik ben als persoon erg veranderd
Tijdens mijn ziekte schreef ik een dagboek. Een persoonlijk ervaringsverhaal over de diagnose schildklierkanker tot een jaar daarna.Dat dagboek werd later op de website van SON
Schildkierorganisatie Nederland een wekelijkse blog. Op social media ben ik me gaan bezig houden met het ondersteunen van medemusketiers .Ik werkte mee aan het boek Gezichten achter schildklierkanker en eind 2014 werd mijn dagboek gebundeld tot het boek Goede kanker bestaat niet! Afgelopen September is dat boek vertaald in het Engels There is no such thing as good cancer en wordt nu door heel Europa en de VS geditribueerd naar ziekenhuizen en endocrinologen en oncologen. Sinds maart dit jaar schrijf ik wekelijks voor telegraaf gezondheid over leven na schildklierkanker. Mijn verhaal is een persoonlijke missie geworden om duidelijk te maken dat goede kanker simpleweg niet bestaat. Dat deze patientengroep vaak te maken heeft met onbegrip. Ik hoop dat mijn woorden de artsen en gezond Nederland doordringen van het feit dat we gewoon mensen zijn die proberen te dealen met een ziekte, angst en dagelijkse beperkingen door het missen van een klein maar zeer belangrijk orgaan. De schildklier. Daar zit geen goed in!
Waar wel goed in zit is in wat ziek worden mij geleerd heeft. Er zit veel meer waarde in iedere dag!
Dit fragment uit mijn boek wil ik graag met jullie wil delen
Om even weg te zijn van alle stress en het wachten aangenamer te maken gaan we met zijn viertjes naar Scheveningen. Heerlijk uitwaaien. Dat werkt en hoe! Deze dag lijkt alsof de wereld van ons is. Er is geen kanker, er is alleen de wind, de zee, twee kroketten op een broodje en een hand vol schelpen.
Zittend in het zand kijk ik hoe mijn twee pubers onbezorgd en vrolijk rondrennen als twee uitgelaten jonge honden. We beklimmen het uiterste topje van de pier. Althans mijn man en kinderen. Ik kom iets later boven want daar laat de energie het wel even afweten. Als ik boven kom voel ik twee warme veilige armen om me heen. Ik voel me intens gelukkig. De zee heeft voor deze dag de kanker weggespoeld…
Lees ook het blog dat ik naar aanleiding van deze prachtige ervaring heb geschreven.