Gastblog van Yvonne: Gestraft omdat je hoofd vol kanker zit

Een bittere realiteit waar veel mensen met ziekten als kanker tegen vechten. Yvonne, (schoon) moeder van Harry en Kim en oma van Mirthe schreeuwt het uit van onmacht, pijn en verdriet. Alsof het krijgen van kanker nog niet voldoende is ziet zij lijdzaam toe hoe haar zoon niet alleen vecht tegen zijn ziekte maar het ook nog moet opnemen tegen instanties als het UWV . Dit terwijl het gezin uit alle macht positief probeert te blijven, oordelen  anderen over wat zij zien in plaats van wat deze mensen  werkelijk voelen. Voor Yvonne is de maat vol. Wordt wakker UWV!

lees verder

Gastblog van Marissa: Ik leef met de dag

Dit is het persoonlijke verhaal van Marissa. Pas 19 jaar met dromen van een mooie toekomst, maar grote onzekerheid of die toekomst wel haalbaar is.  Haar schildklier werkt niet en ook medicatie doet bij haar op een of andere manier weinig tot niets. Een zeer zeldzaam verschijnsel.

Ik ben Marissa. Mijn schildklier heeft zijn werking verloren. Zoals de meeste mensen misschien wel weten is dit een heel belangrijk orgaan waar je niet zonder kunt en zeker niet wanneer het niet goed functioneert.  Ik heb schildklierhormoon gekregen om het hormoon aan te vullen wat mijn schildklier zelf niet meer kan aanmaken. Dit medicijn heeft een halfjaar lang zijn werk gedaan en ik begon me wat beter te voelen. Begrijp me niet verkeerd wanneer je schildklier niet werkt en je hebt je pilletjes kun je hier 100 mee worden hoor ! Er zijn zoveel ergere dingen die je krijgen kunt, hier ga je normaal gesproken echt niet dood aan. Maar nu komt  het, mijn medicijnen zijn na een half jaar “gestopt’ met werken en dus met het aanvullen van mijn hormoon. Wat gebeurt er nou eigenlijk wanneer je schildklier niet meer werkt en je geen medicijnen heb? Dan zul je overlijden. Ja op den duur , het zal niet zo snel gaan. Je voelt dat je achteruit gaat , ja ik ben nu 1 jaar medicatie loos , en ik ben op het moment ontzettend ziek , je schildklier zorgt bijvoorbeeld ook voor de groei van je haar , mijn schildklier werkt niet dus ik verloor al mijn mooie lange haren..Iets wat mij natuurlijk ontzettend pijn deed , ik heb ongeveer een paar maanden een pruik gehad waar ik op dat moment wel blij mee was , wonder boven wonder begon mijn haar ineens weer te groeien. Helaas is mijn schildklier alleen maar aan het verslechteren en word ik zieker , mijn haren kunnen dus elk moment weer uitvallen, maar tot nu toe mag ik in me handen knijpen dat het aan het groeien is. Vraag me niet waarom maar ik ben er heel blij mee. ja iets mag er wel goed gaan toch?

lees verder

Gastblog van Irma: Ik hou van het leven, want het is mooi!

Dit is het verhaal van Irma. Ze heeft een mooi en rijk leven, met maar één maar.
Of eigenlijk twee, ze lijdt al jaren aan een vorm van reuma en in 2014 kreeg ze daar de diagnose schildklierkanker bovenop. Desondanks staat ze positief in het leven.

Ik hou van het leven, want het is mooi!

Ik ben Irma, getrouwd met Jan, trotse moeder van 2 kinderen, en oma van 3 geweldige kleinkinderen.Daarnaast ben ik juf en raadslid. Twee banen die ik met veel passie uitvoer.Er is één maar.Ik word door het leven een beetje geplaagd, of getest, net maar hoe je het bekijkt.

lees verder

Gastblog van Marisa ‘T leven is wat je overkomt terwijl je druk bent met het plannen van andere dingen..

Dit is het verhaal van Marisa. Zij kreeg in 2014 de diagnose schildklierkanker. Binnenkort moet zij voor de derde keer onder het mes. Ondanks deze tegenslag is ze blij dat ze weer op  haar gevoel kan vertrouwen, want dat was even zoek…..

In 2014 is er bij mij schildklierkanker vastgesteld. Februari 2015 heb ik een scan gehad en die zag er goed uit, er was geen schildklierweefsel meer te zien. Dit heb ik nooit echt openbaar gedeeld en met een reden. Of liever gezegd om twee redenen; ten eerste omdat ik door de restklachten me nog steeds niet goed voelde en zo’n jubel bericht voor mij niet op zijn plaats was. De tweede reden was dat ik een klein knagend stemmetje had dat zich afvroeg wanneer het slechte nieuws zou komen. De eerste reden heb ik geprobeerd te tackelen door in september 2015 aan revalidatie traject te beginnen en hier maakte ik kleine stapjes in en kreeg iets meer grip op mijn leven. De restklachten zijn niet weg (en zullen ook niet weg gaan), maar ik kon er steeds beter mee leven. De tweede reden hoopte ik tackelen door de controle echo in februari 2016. Helaas is niets minder waar en bleek mijn knagende stemmetje gelijk te hebben. Wanneer er een echo gemaakt word mag diegene die dat doet niets zeggen over de uitslag. Toen ze ging overleggen of er genoeg beeldmateriaal was, heb ik even op het scherm gekeken. Nu zegt mij dat als leek natuurlijk niets, maar ik dacht wat te zien. Twee weken later mocht ik naar de internist en die viel gelijk met de deur in huis. Er was iets gevonden op de plek waar mijn schildklier heeft gezeten, dit kon natuurlijk littekenweefsel zijn, maar ook wat anders. Dus moest er een punctie gemaakt worden. Gelukkig kon dat vrij snel en een week na de punctie zat ik weer bij de internist. Bij het binnen komen en hand geven zag ik het al aan zijn gezicht, normaal lacht hij heel vriendelijk en nu keek hij bedrukt. Ook nu viel hij met de deur in huis, het is schildklierweefsel. En dat is vreemd, heel vreemd, het radioactieve jodium had dit allemaal moeten vernietigen en de scan van vorig jaar liet ook geen schildklierweefsel meer zien. En nu is er dus toch weer schildklierweefsel gevonden. Omdat het zo vreemd is, heeft de patholoog er extra goed naar gekeken en is er overleg geweest met het umc. Conclusie: het weefsel met een doorsnede van 1,5 cm moet weg en goed onderzocht worden. Dit betekent dat ik binnenkort weer geopereerd moet worden en daarna wordt er besloten of er weer radioactief jodium nodig is. Al met al word het weer een flink traject, maar 1 ding is me wel duidelijk geworden; m’n gevoel klopte weer perfect.

lees verder

Gastcolumn voor Irma Kurpershoek “Positiviteit!”

Positiviteit!

Ik wens jou positiviteit! Het was de slotzin van mijn blog voor Telegraaf Gezond waar ik sinds maart 2015 wekelijks schrijf over leven na schildklierkanker. En als ik zo eens om me heen kijk en mijn oren en ogen open zet, is het hard nodig in deze wereld die steeds meer verhardt door terreur, social media, haast en onverschilligheid.

lees verder

Gastcolumn “Onzichtbaar Ziek”

Gastcolumn “Onzichtbaar Ziek”

Toen de vraag kwam of ik als eerste een gastcolumn wilde schrijven voor Onzichtbaar ziek, hoefde ik daar geen seconde over a te denken. Natuurlijk wilde ik dat! Onzichtbaar ziek maakt zich hard voor mensen met (chronische) onzichtbare ziekten. Schildklierkanker, schildklier ziekten vallen daar zonder enige twijfel onder. Als we door te schrijven samen de mogelijkheid hebben om onzichtbare ziekten, op een positieve manier zichtbaar te maken in de maatschappij waardoor er meer respect en begrip komt voor alles wat niet altijd lijkt wat het is, werk ik daar met volle overtuiging aan mee.

lees verder