Gevolgen, klein en groot,

Gevolgen, klein en groot,

4 februari Wereldkankerdag 2019

Op 4 februari  is het weer wereldkankerdag. Dé dag waarin extra aandacht wordt besteed aan de ziekte kanker en alles wat daarmee samenhangt. De (ex) patiënt, de partner en geliefden van, de medicatie, de diagnose, de behandeling en de (rest) klachten. Dit jaar is er extra aandacht voor de latere gevolgen. Want die zijn er… volop!

lees verder

Haas en Schildpad

Haas en Schildpad

Als kind had ik een spel. Haas en Schildpad heette het. Afhankelijk van de dobbelsteen was je een haas of een schildpad. Met andere woorden, was je langzaam of was je snel. Momenteel ben ik de hoofdrolspeler van dat spel. Afhankelijk van hormonen ben ik langzaam of juist snel.. té snel.

Met hoge koorts, een bonkend hart en een stekende hoofdpijn zit ik achter mijn bureau. Trillende handen raken de toetsen van mijn toetsenbord. Mijn lijf maakt overuren. Zowel letterlijk als figuurlijk.  De ochtend begon met hevige buikpijn, diaree die maar bleef lopen.  Ik voel me ziek, moe en uitgeput, maar ziek ben ik niet. Tenminste niet in de zin van een griep of een virus. Mijn hormonen zijn ziek. Van een hypotheroide schildpad ben ik in een paar weken tijd veranderd in een hypertheroide haas.

Het begon een paar maanden geleden. Na zeker anderhalf jaar stabiel te zijn geweest met mijn schildklierhormoon instelling na de schildklierkanker van 2012 voelde ik me ineens niet meer lekker. Ik liep achter de feiten aan, was moe, vergeetachtig, had last van obstipatie, spierpijn en allerlei andere vage klachten. Ik weet het in de eerste instantie aan de drukke periode die ik net achter de rug had maar toen de klachten aanhielden was de gang naar de prikpost gauw gemaakt. De uitslag was overduidelijk. De TSH was veel te hoog. Geen wonder dat ik zo moe was. De medicatie werd opgehoogd en na 6 weken maar weer prikken. Na 6 weken bleek de TSH nog iets te hoog, doorslikken zoals bezig, was het beleid.

Achteraf gezien waren er wel signalen dat ik aan het doorschieten was naar de andere kant. De vermoeidheid werd uitputting, de spierpijn ontstekingen, de kouwelijkheid, de worstelingen met mijn temperatuur sloegen door naar hoge koorts, mijn lontje werd steeds korter en mijn hart bonkte mijn borstkas uit. Daarnaast ontwikkelde zich een hoofdpijn die me behoorlijk wazig deed zien. Met een, ik denk dat ik een griepje heb, meldde ik me een paar dagen afwezig.  Eenmaal koortsvrij ben ik weer aan de slag gegaan want van thuiszitten word ik zo mogelijk nog onrustiger als dat ik al ben.

Omdat het griepje zonder enige vorm van verkoudheid me eigenlijk niet zo waarschijnlijk lijkt, de hartkloppingen steeds heviger worden en de fysiotherapeut op de sportschool een veel te hoge bloeddruk op meet, maak ik maar een afspraak bij de huisarts om even bloed te prikken. Doorgeslagen naar een te lage tsh en veel te hoge T 4 waarde,  klinkt het oordeel. En dat is niet zo gezond. In een zeer beperkte tijd met deze hartkloppingen en hoofdpijn mag ik niet door blijven slikken met deze hoeveelheid medicatie.   Ik moet een flinke stap terug doen. Iets wat me benauwd want fijn afstemming klinkt zo nauw dat iedere stap er soms een te veel is. Ik wil niet blijven  jo-jo-en! Liever wandelen dan sporten klinkt  het oordeel verder, medicatie minderen en over 6 weken weer prikken. Wanneer ik mijn zorgen uit over het jo-jo-en, krijg ik een duidelijk antwoord. Als je zo blijft doorslikken steven je regelrecht op een infarct af. Bam! Die komt binnen. In de relaxstand dus, weg  met haas en schildpad. tenminste dat wil zeggen,  zoveel mogelijk en voornamelijk in het weekend want het spel moet verder wel worden gespeeld.

  lees verder

Als de motor uitvalt…

Als de motor uitvalt…

Wat doe je als je stil komt te staan op de snelweg als je motor uitvalt? Juist! Je belt de wegenwacht in de hoop dat hij hem weer aan de praat krijgt zodat je weer onverstoorbaar verder kunt rijden. En als hij dan gemaakt is, heb je dan genoeg vertrouwen in je auto om weer de weg op te kunnen?  En werkt dat ook zo met de motor van je lijf?

lees verder

Schildklierkanker awareness. Een gezicht met grenzen

Schildklierkanker awareness. Een gezicht met grenzen

Het is september! Schildklierkanker awareness maand! Ieder jaar een maand lang extra aandacht voor schildklierkanker. Ieder jaar proberen de gezonde medemens te bereiken met de realiteit waarin schildklierkankerpatiënten iedere dag leven. Ieder jaar hopen een klein stapje verder te komen in het besef, begrip en onderzoek naar. Voor wat dat laatste betreft heeft Olympisch zwemkampioen Maarten van der Weijden een meer dan flinke duit in het zakje gedaan met zijn  megaprestatie de zwemtocht der tochten afgelopen augustus.

De tijd gaat snel. De maanden vloeien over van de herfst naar de winter, de lente een hele lange zomer naar weer  een heel voorzichtige herfst. Het is al weer september! Een plotseling besef dat de tijd  ongemerkt aan mij voorbij vliegt.  Na het uitkomen van mijn tweede boek  De kanker voorbij, over het leven na schildklierkanker, lijk ik de kanker te hebben losgelaten. Ondanks de nog steeds bestaande restklachten en de heen en weer slingerende hormonen die soms met een stortvloed aan gevoelens roet in het eten gooien, leef ik door alsof de kanker alleen nog  ergens in een ver verleden heeft bestaan. Hoewel ik nog steeds benaderbaar ben voor medemusketiers en andere belanghebbenden, schrijf ik veel minder, neem ik afstand van sociale media en ben ik nauwelijks bezig met de promotie van mijn twee boeken. Steeds meer richt ik me op wat er voor de kanker al was. Mijn gezin, liefde, vakantie, winkelen in de stad, sporten, werken, gewoon mijn leven.

Tót de zwemprestatie van Maarten. Geld voor onderzoek naar schildklierkanker was één van de doelen waarvoor Maarten de Friese wateren in ging. Ik werd benaderd door de NFK (Nederlande federatie Kankerpatiëten) om een banner te maken met slogan en mijn hoofd en naam er op ten behoeve van schildklierkanker. Daar hoefde ik geen twee keer over na te denken. Natuurlijk deed ik dat! Mijn hart ligt immers nog altijd bij de schildklierkankerpatiënt en alles wat er nodig is om meer awareness, begrip en onderzoek te doen naar het hoe en wat van schildklierkanker en zijn gevolgen. Ook werd me gevraagd ter plaatse te  spreken over schildklierkanker.  In de gelukkige wetenschap dat er nog veel meer mensen zijn die goed kunnen praten over deze ziekte heb ik daar met een helaas,  “Nee”op moeten antwoorden.  Een moeilijke maar weloverwogen beslissing omdat ik na de kanker heb geleerd mijn grenzen te bewaken.  Na een werkdag op en neer naar het hoge noorden rijden om de volgende dag weer om 6.15 naast mijn bed te staan voor een nieuwe werkdag was een grens te ver.

Ondanks mijn, voor mij persoonlijk de beste beslissing, voelde het vreemd om er niet lijfelijk bij te zijn. Op de televisie zag ik mijn gezicht voorbij komen achter het hoofd van premier Rutte en een kleine steek van spijt ging door me heen om plaats te maken voor de ongelooflijke trots op Maarten en zijn topprestatie. Ook hij zei ‘nee’ op het moment suprême. Een wijze beslissing die hem juist nog sterker maakt dan dat hij al was.  En zo is het ook voor mij.  Waar ik eerder meteen hemel en aarde bewogen zou hebben om er bij te kunnen zijn en mijn stem te laten horen bedenk ik me eerst voordat ik  “ja!” roep, wat het mij kost aan energie en extra klachten.  Het krijgen van schildklierkanker heeft me na zes jaar geleerd dat ik mijn grenzen mag hebben. Dat ik verder mag gaan. Dat het leven niet meer dagelijks bepaald hoeft te worden door de kanker maar dat ik er ook op afstand voor mensen kan zijn. In de vorm van een gezicht op een banner, een gezicht op een boek of een gezicht in de maand van de schildklierkanker. . De awareness van de gevolgen van schildklierkanker is in ieder geval tot mijzelf doorgedrongen. Nu nog tot de rest van gezond Nederland!

  lees verder

Kwik, Kwek en Kwak

Kwik, Kwek en Kwak

Sinds de schildklierkanker voel ik me soms meerdere personen tegelijk. De ene dag ben ik Kwik, de andere kwek en vaker dan me lief is ben ik Kwak.  Vandaag is een uitgesproken ‘Kwak’ dag.

Kwik is levendig, een spring in het veld vol met energie, plannen en altijd vrolijk en blij. Kwik heeft nooit genoeg. Wil altijd meer en ziet overal kansen. Kwik ziet het leven positief en optimistisch, de zon schijnt en de regen voelt altijd verkwikkend aan.  Kwik is niet te stoppen en verveelt zich erg snel. Kwik moet zoekt altijd de uitdaging, wil constant worden geprikkeld.

Kwek is een babbelkous. Kwek weet op alles het antwoord en denkt graag mee aan vernieuwing en verbetering. Kwik en kwek gaan hand in hand, maar waar Kwik wel eens door kan slaan naar een te veel aan energie en daardoor het overzicht verliest is Kwek tevreden en in balans.

Kwak daarentegen heeft een chronisch gebrek aan energie. Kwak is altijd moe, heeft veel pijn, is verdrietig en ziet het leven niet altijd even mooi als dat het feitelijk is. Niet omdat kwak niet wil, maar omdat ze niet kan.  Zowel lijf als geest laten haar soms in de steek. Soms zijn het kleine ongemakken die hanteerbaar blijven maar vaak  komt alles tegelijk en blijven de ongemakken lang kwakkelen.  Kwak zit Kwik enorm in de weg en zorgt ervoor de kwek lange tijd van het toneel verdwijnt. Wanneer Kwak overheerst, is het lastig de zon te zien.  Uitzichtloosheid en negativiteit nemen de geest ongewild over.  Omdat Kwik en Kwek geen hoge pet ophebben van Kwak voeren ze soms met zijn drietjes een uiterst lastige innerlijke strijd om Kwak weer op de achtergrond neer te zetten. Vanwege het overheersende positieve karakter van Kwik, vaak, gelukkig maar,  met succes.

Vandaag is het een lastige strijd. Vermoeidheid, keelpijn, en een negatieve spiraal zorgen voor een zeer troebel beeld en omdat de levenslustige kwik zichzelf vreselijk verveeld, is ook de positieve energie te zwak om de boel weer om te draaien. Het besef dat gezondheid broos en onvoorspelbaar blijft, en dat dit nooit echt zal veranderen groeit met de dag. De schildklierkanker heeft een hoop stuk gemaakt. Ik ben kankervrij, beter, en toch ook weer niet. Alles wat ooit was is er niet meer. De acceptatie daarvan die ik dacht te hebben, verzwakt.  Mijn geest pleegt verzet tegen iets dat niet te winnen is.

Aan de andere kant ben ik gelukkig met de wetenschap dat ik leef en daar ik ten volle van genieten kan. Ik kijk terug naar de vakantie naar Florida, de alligators, Disney, de 21 ste verjaardag van mijn kinderen, het halen van mijn rijbewijs, mijn hond, lieve collega’s. Ik kijk uit naar een nieuwe reis, naar de drukte van de dag zodat de verveling waarin ik me nu bevind weer plaats kan maken voor een positieve drive met een gemeende volle lach. Deze toekomstmuziek geeft me hoop en de geruststelling dat kwak weer verdwijnen zal en plaats gaat maken voor Kwek of nog beter,  misschien kunnen Kwik, Kwek en Kwak met oom Donald mee naar Disney en kan Katrien al die kwalen overnemen? lees verder

Bevangen door de warmte

Bevangen door de warmte

Waar topsporters denken dat ze van schildklierhormomen beter gaan presteren, kelderen mijn prestaties ondanks mijn dagelijkse portie noodzakelijke schildklierhormoon de afgelopen weken in rap tempo achteruit. Mijn motor is oververhit geraakt door de aanhoudende hitte en staat op punt van ontploffen.

Sinds de schildklier werd verwijderd door schildklierkanker heb ik veel moeite met het reguleren van mijn lichaamstemperatuur. Ik kan het koud hebben als de mussen van het dak vallen en warm  als de winterjassen van zolder worden gehaald. Met vlagen heb ik hoge koorts. Wanneer ik ziek ben is veertig graden of meer bijna normaal.  Mijn termostaat is kapot, zo omschrijf ik het maar.  Prof. dr Thera Links uit het UMCG omschrijft het als volgt: “Je moet de schildklier zien als de thermostaat van je lichaam”. “Als die te snel werkt en je dus teveel schildklierhormoon aanmaakt, dan staat je lichaam in de hoogste versnelling. Je hebt last van trillerigheid, hartkloppingen, overmatig zweten, dunne ontlasting, een kort lontje. Omgekeerd veroorzaakt te weinig schildklierhormoon klachten als vermoeidheid, gewichtstoename, verstopping en het koud hebben.”(bron Kenniszicht UMCG)

Jarenlang ben ik van een te snel werkende schildklier naar een te langzaam werkende schildklier gevlogen. Ik ben één jaar in de gelukkig omstandigheden geweesr dat ik stabiel was. Een verademing. Ik voelde me goed, had energie en optimistich over de rest van mijn leven. Een paar maanden terug klapte dit evenwichtige balans om als een ouderwetse keukenweegschaal. Bam! Daar zat ik weer aan de grond, geen stap vooruit te krijgen, moe, spierpijn, vliegende ontstekingen, vervelende ontlasting, uitvallend haar en een beginnende depressie. Een hevig verzet in mijn lichaam en geest als gevolg. Bloedonderzoek wees uit dat mijn schildklierwaarden niet goed waren.  Mijn dosering schildklierhormoon moest omhoog.

Kort daarop begon gelukkig mijn vakantie dus kon er rustig aan een nieuwe balans worden gezocht. Waar wij verbleven was het enorm heet dus rustig aan doen en vooral veel water drinken was sowieso een must. Het tempo waarop we ons voortbewogen was laag en vaak van airco naar airco. Zo was het goed vol te houden. Eenmaal thuis bleek het in Nederland net zo heet te zijn met alleen één nadeel, we moesten ons ritme weer in.

Het sporten waar ik na de revalidatie zo enthousiast aan was begonnen had door  de pijn in mijn spieren en ontstekingen die zich spontaan weer aandienden een flinke deuk opgelopen. Mijn voornemen om na de vakantie weer flink ertegenaan te gaan, zakte door de hitte hier in Nederland als een plumpudding in elkaar. Twee keer sinds ik terug ben van vakantie is het me gelukt om de gang naar de sportschool te  maken en daar is het tot nu toe bij gebleven. Van en naar mijn werk gaan, de hond uitlaten , koken, stofzuigen en de was doen is momenteel al topsport genoeg. Met hartkloppingen loop ik van en naar de keuken, de trap op is een enorme uitdaging.

De laatste dagen loop ik letterlijk vast. Ik krijg de warmte niet meer uit mijn lijf met een ziekmelding waar ik enorm van baal tot gevolg. Ik hoop na een rustig weekend weer wat op te laden. Met hoge koorts zit ik voor de waaier. Buiten kom ik alleen als ik de hond uit laat. Ik zie dubbel en wazig van de hoofdpijn en mijn darmen zijn flink van streek. Mijn kuiten krampen samen van de pijn. Het nieuws van de topsporters die het voor mij zo noodzakelijke schildklierhormoon zo misbuiken maakt me boos en verdrietig. Zij zijn gezond, kunnen sporten en gewoon naar hun werk gaan. Zouden ze willen ruilen met mij nu? Met heel mijn veel te snel kloppende hart hoop ik dat deze warmte snel omslaat in een normale temperatuur met regen. Het kan maar zo zijn dat je mij dan ziet dansen buiten. lees verder

Misbruik van schildklierhormoon door topsporters. Dom, kortzichtig en gevaarlijk!

Misbruik van schildklierhormoon door topsporters. Dom, kortzichtig en gevaarlijk!

‘Zeg jij hier eens iets zinnigs op”, kreeg ik vanmorgen meerder malen als verzoek in mijn mailbox. Eerlijk gezegd moest ik uit pure ongeloof en onbegrip het bericht dat ik las via NOS.nl, drie keer lezen voordat het tot me doordrong.  Nederlandse topsporters gebruiken schildklierhormoon, blijkt uit onderzoek van Nieuwsuur en het Noordhollands Dagblad zo staat in het artikel.

Reden om dit te doen zou zijn dat de sporters denken dat ze van dit hormoon af zouden vallen.  Omdat het middel niet op de dopinglijst staat, hangen er bij gebruik geen consequenties aan vast.  Althans dat denkt men want er kleven wel degelijk risico’s aan het gebruik van schildklierhormoon. Gezondheidsrisico’s wel te verstaan. Dat er artsen zijn die dit middel voorschrijven aan gezonde mensen durf ik ronduit crimineel te noemen.  Medicatie is voor de zieken.

Zelf slik ik dagelijks schildklierhormoon. Als gevolg van schildklierkanker is in 2012 mijn schildklier in zijn geheel verwijderd. Zonder dit  kleine witte tabletje ga ik dood zo simpel is dat denk je dan. Pilletje er in klaar. Niet dus.  Het klopt als een bus dat ik zonder toediening van dit hormoon dood ga, maar simpel is het gebruik zeker niet. De afstemming luistert zeer nauw, berekend door een endocrinoloog.  Tsh en T4 moeten met elkaar in de juiste balans worden gebracht om een zo kwalitatief goed mogelijk leven te leiden. Een snelle balans is niet vanzelfsprekend. In mijn geval heeft het jaren geduurd om de juiste balans te krijgen om na een jaar stabiliteit zonder opgaaf van reden ineens weer volledig uit balans te geraken. Wanneer deze balans er niet is door een te lage hoeveelheid hormonen of  juist een te hoge hoeveelheid ontstaan er gezondheidsklachten die variëren van vervelend tot zeer ernstig.

Gezonde mensen die dit hormoon slikken terwijl zij dat niet nodig hebben omdat ze van nature zelf genoeg hormoon produceren,  genereren kunstmatig een te hoge dosering schildklierhormoon oftewel een te snel werkende schildklier, Hyperthyreoïde, met alle gevolgen van dien.  Klachten van een te snel werkende schildklier waaronder ook hartritmestoornissen,  spierzwakte en kortademigheid, allemaal geen gezonde bijverschijnselen wanneer met hoge intensiteit sport,  zijn o.a. te vinden op de website van SON, Schildklier Organisatie nederland.

Buiten dat het gebruik van schildklierhormoon zonder medische reden onnodig veel risico met zich meeneemt, is het misbruik van een medicijn dat al schaars is voor mensen die het wel nodig hebben uit pure noodzaak, enorm egoïstisch te noemen. Schildklierhormonen zijn de afgelopen jaren al meerdere keren lastig leverbaar geweest. Mensen die afhankelijk zijn van dit hormoon raken, doordat ze door de schaarste steeds van merk moeten wisselen, compleet ontregeld en krijgen veel onnodige restklachten.  Het geeft te denken dat als de gezonde mens het medicijn gewoon met rust zou laten er meer medicatie overblijft voor mensen die het gewoon echt nodig hebben.

Dus Sporters, eet gezond en gevarieerd als je wilt afvallen en wees zuinig op de noodzakelijke medicijnen van je medemens, je talent,  je gezondheid en de motor van je lichaam. Je hebt er immers maar één!

  lees verder

Breekbaar

Breekbaar

Hoe kom ik ineens zo breekbaar? Wat gaat er mis? Het is een vraag die ik mezelf al een tijdje stel. Het komt vast door de verhuizing, de onderbezetting op mijn werk en de drukte, maak ik mezelf wijs. Niets blijkt minder waar als ik de uitslagen terug krijg van mijn halfjaarlijkse controle bloedonderzoek. Ik ben hypo…

‘Alles is goed , u zit nog steeds tussen de 1 .0 en de 4.0’, hoor ik aan de andere kant van de lijn. Vol verbazing luister ik naar de uitslagen die de assistente van de huisarts mij doorgeeft. Goed? Zo’n hoge TSH waarde heb ik al in geen tijden gehad. Het is de eerste keer dat ik mijn controle door de huisarts laat doen. Het is mijn eigen keuze geweest om de endocrinoloog vaarwel te zeggen. Niet omdat ik daar niet goed op mijn plek zat, maar omdat ik de lading van de schildklierkanker vaarwel wilde zeggen. Bloedprikken en in mijn hals voelen kan de huisarts immers net zo goed, dacht ik. Ondanks dat mijn overstap naar de huisarts iets te voorbarig was, stond de endocrinoloog achter mijn keuze.  Ik was in de veronderstelling dat mijn huisarts op de hoogte was van de normaalwaarden bij een ex schildklierkanker patiënt dus op het moment dat ik de zogenaamde ‘alles is goed’uitslag hoor klinken, slaat dan ook de verbazing en daarmee meteen de twijfel genadeloos toe.

De puzzelstukjes die al een tijdje ontbreken, vallen meteen op zijn plaats. Nu begrijp ik wel waarom ik zo vreselijk moe ben, achter de feiten aan loop, waarom al mijn spieren en gewrichten weer zo veel pijn doen en waarom mijn stemming weer zo belachelijk snel omslaat van Jantje lacht naar Jantje huilt. Ik zit midden in een hypothereoide. Het impliceert dat mijn schildklier te langzaam werkt. Dat kan natuurlijk niet want ik heb geen schildklier meer door de schildklierkanker, maar het gevoel van de hypothereoide is hetzelfde. Ik neem contact op met de endocrinoloog en vraag of deze contact met mijn huisarts wil opnemen. Een normaalwaarde tussen de 1.0 en 4.0 is alleen voor de ‘gezonde’mens een acceptabele waarde maar voor mij is hij dat duidelijk niet.  Ik moet omhoog met mijn dosering levotheroxine, kustmatig schildklierhormoon en snel ook want de inwendige aftakeling is al snel in gang gezet.

Midden in de nacht wordt mijn nachtrust wreed verstoord door een onhoudbare kramp in de kuiten. Onder mijn sleutelbeen zit een verdikking van de onsteking die zich daar herbergt en mijn droge huid zit weer vol met jeukende plekjes. Toiletgang wordt zwaar bemoeilijkt, mijn haren vallen spontaan uit. De kleinste handelingen zijn een uitdaging, de hond uitlaten een wereldreis. Het stofzuigen van een kleed vol hondenharen een regelrechte afstraffing en wanneer ik uitgeblust op de bank neerval na mijn werk en bijna huilend meld dat ik zo moe ben en de respons vervolgens is, ‘ik ben ook zooo moe’, komen de tranen vrij. De constatering dat mijn schildklierhormoonwaarden uit balans zijn, voelt aan als een mokerslag in mijn gezicht. Dit had ik totaal niet aan zien komen. Noem het naiëf, maar ik in mijn hoofd was ik kankervrij en beter. Ineens komt daar weer het volle besef dat beter worden er niet meer in zit. Dat stabiel zijn een tijdelijke iets is en dat schommelingen aan de orde van de dag zullen blijven. Of denk ik nu te zwartgallig? Ik twijfel momenteel aan alles als het op mijn stemming aan komt.

Ik besef dat ik niet meer kan doen tegen deze breekbaarheid dan open kaart spelen met de mensen om me heen en mee bewegen in de ophoging die al in gang is gezet, Het zal weer tijd nodig hebben om in balans te komen. Geluk bij een ongeluk is dat mijn vakantie zich heel binnenkort aandient. Even rust, geen moeten, alleen genieten en daarna ben ik al weer een paar weken verder. Tja de kanker ben ik voorbij, maar de restklachten helaas nog steeds niet.. lees verder

Aandacht en meningen

Aandacht en meningen

De week van de schildklier eindigt even geruisloos als dat hij begonnen is. Tenminste in de media dan. Iets dat veel lotgenoten pijnigt, begrijp ik uit de vele reacties die ik op mijn blog heb mogen ontvangen. Ik begrijp het wel. Het gebrek aan aandacht in de media geeft mensen het idee dat hun ziekte er niet toe doet. En dat doet het wel degelijk. De schildklier is een klein orgaan dat grote gevolgen creeert wanneer het niet goed werkt of niet meer aanwezig is. Dat deze gevolgen onder heel veel mensen leeft, blijkt uit de aanzienlijke bezoekersaantallen tijdens de informatiedagen die SON dit jaar breed heeft georganiseerd.

Zelf doe ik steeds meer een stap terug. Ik ben moe. Van het ziek zijn zelf, van de aandacht die ik in de jaren na de schildklierkanker heb gegeven aan het schrijven, het steeds maar proberen bekendheid te geven aan de ziekte, de gevolgens, de gevoelens, het overtuigen van onwetenden van de ernst, dat mensen zich niet aanstellen als ze proberen uit te leggen hoe moe ze zijn, dat spier en gewrichtsklachten wel degelijk een serieuze restklacht is en dat depressieve gevoelens geen verzinsel zijn om aandacht te krijgen maar je opslokken in het dagelijks overleven. Het praten tegen muren, de negatieve reacties naast alle hele mooie. De meningen van mensen.

Het gaat niet zo lekker de laatste weken. Het wordt tijd om vooral ook even aandacht aan mezelf te gaan besteden. Ik leef in het volle besef dat hormonale stabiliteit een zegen is. Ik ben gelukkig met de wetenschap dat mijn schrijven enig verschil maken in het leven van lotgenoten. Nu wordt het tijd om het hele dunne lijntje van grenzen die ik niet meer wil overschrijden en het lijntje van grenzen die anderen bij mij overschrijden te gaan herkennen en daarop ook actie te ondernemen. Steeds vaker is ‘nee’ een antwoord dat niet alleen meer voorkomt in mijn hoofd maar ook wordt uitgesproken. In mijn binnenste wezen heerst er een opstand die steeds grimmiger vormen aanneemt. Of dit mede wordt veroorzaakt doordat mijn hormoonspiegel weer van slag is of dat ik gewoon in een recalcitrante bui ben, moet nieuw bloedonderzoek uitwijzen. Nieuw omdat mijn bloedonderzoek van vorige week is mislukt.

Iets waar ik me volgens anderen vooral niet druk om ‘mag’ maken als ik mijn iritatie op mijn eigen social media pagina uit. Sterker nog, ik moet maar ‘blij’zijn dat ik geen diabetes heb, want dan moet je iedere dag prikken. Deze opmerking roept bij mij een enorme weerstand op. Vergelijkingen maken voor wat betreft aandoeningen, gevoelens, en persoonlijke ervaringen zijn wat mij betreft gewoon ‘not done’. Niemand kan voor een ander bepalen wat erg, erger, ergst is. Het maakt me boos. Net als ik wanneer ik even later weer op een andere platform reacties lees op iemand die haar positieve mening geeft over de bruidsjurk van Meghan. ‘Hoe kan ze die jurk nou mooi vinden?’Het klinkt bijna als een beschuldiging. Waar bemoeien mensen zich mee?! Waarom moet je iemand zijn gevoel compleet afbreken omdat je een andere mening hebt. Als iemand iets mooi vind, dan is dat zo, vind jij het niet mooi dan is dat voor jou zo. Prima, ieder zijn eigen ding. Respecteer elkaar gewoon in plaats van de ander te blijven bestoken met negativiteit omdat je een andere mening hebt.

Het breekt me op. Denk er steeds meer over na de stop te trekken uit alle social media. Maar dan zie ik ineens dat ene berichtje, dat me zegt dat mijn gevoel er ook mag zijn. Ik zie het hartje onder de quote die aangeeft dat stil zijn ook een antwoord is. Dat lachende poppetje.. Ik zie de mensen die ik zonder deze zelfde socia media nooit had ontmoet, de reacties van herkening en dankbaarheid van lotgenoten op mijn schrijven. Ik besef hoe dun het lijntje is. Ik besef dat ik allesbehalve in orde ben momenteel, geef mezelf de aandacht die nu nodig is en  doe mijn ogen dicht in de zon zonder er verder nog één seconde bij na te denken wat iemand daarvan vinden kan….Ik wens iedereen een prachtige dag toe! lees verder

Week van de schildklier 2018: Afstemming van het schildklierhormoon luister zeer nauw!

Week van de schildklier 2018: Afstemming van het schildklierhormoon luister zeer nauw!

Deze week staat weer in het teken van de schildklier. Overal in het land worden voorlichtingsavonden gegeven en staan informatie stands van SON (Schildklier Organisatie Nederland klaar voor de patiënt met vragen. Het thema van dit jaar is Intellen van het schildklierhormoon luistert nauw! En dat is een feit. Het instellen is voor ieder mens anders, persoonlijk. Ieder mens heeft zijn eigen unieke beginwaarde waarbij hij of zij zicht het prettigste voelt.  Dat hier aandacht voor is, is een zeer goede zaak. Nog steeds zijn er veel artsen die afgaan op de ideaal waarden zoals ze in het boekje staan echter dat die ideaal waarde lang niet voor iedereen ideaal is, wordt nog vaak aan voorbij gegaan. Hoe vaak krijg je na het prikken niet te horen. “Niets aan de hand hoor, je bloed is goed. Terwijl je je helemaal niet goed voelt!

Gelukkig wordt steeds duidelijker dat er een zeer grote groep mensen bestaat die rondlopen met restklachten zoals:

– Algehele malaise, snel bevattelijk bij griep, verkoudheden, virussen etc.
– Maag- darmproblemen als obstipatie of juist diarree
– Hoofdpijn
– Ernstige vermoeidheid
– Pijn in spieren en gewrichten
– Droge huid en jeuk met gevolg dat mijn benen op een maanlandschap lijken
– Slechte kwaliteit van nagels en haren
– Temperatuurschommelingen
– Lusteloosheid
– Concentratieproblemen en vergeetachtigheid (wat heb ik gisteren ook alweer gedaan?)
– Transpiratie
– Gewichtsproblemen
– Menstruatieproblemen
– Een kort lontje
– Slaapproblemen
– Depressies en stemmingswisselingen

Deze klachten komen niet uit de lucht vallen, maar na bloedonderzoek blijkt vaak  toch dat ze net tussen de normaalwaarden vallen  van een TSH van 1,0 mE/L  en een TSH van 4,0 mE/L. Niks aan de hand, klinkt het oordeel van de arts. Gevolg is dat de patiënt zich onbegrepen en alleen voelt. Iets dat de negatieve spiraal waarin deze zich kan bevinden alleen maar kan versterken.  Deze patiënt ervaart in het dagelijks leven erg veel hinder van de restklachten.Niet alleen het sociale leven lijdt eronder, maar zeker ook mensen die werken ondervinden veel tegenslag en onbegrip.

Dat er steeds meer onderzoek wordt gedaan naar waarom de een zich goed voelt met een waarde onder de 1,0  mE/L en de ander ook boven de 4,0,E/L nog fluitend rondoopt is daarom een goede ontwikkeling. Zo zou ook de bedrijfsarts wat persoonlijker moeten gaan kijken naar de klachten van iedere patiënt met schildklierproblemen.

Niet alleen de waarde is persoonlijk maar ook welk merk schildklierhormoon het beste past bij de patiënt. Even wisselen van merk, levert soms grote gezondheidsprobelemen op. Iets dat hopelijk ook bij de zorgverzekering gaat doordringen.  Ik moet eerlijk toegeven dat ik iedere keer weer opgelucht ben als ik mijn eigen merk levothyroxine mee krijg bij de apotheek. Na vijf jaar eindelijk stabiel te zijn, wil ik dat graag zo houden. Het ziek zijn en de impact op het dagelijks leven van het niet goed ingesteld zijn, is voor mij na de schildklierkanker in 2012 niet onbekend. Toevallig heb ik deze week ook mijn jaarlijkse controle weer gehad, de blauwe plek van het bloedprikken nog zichtbaar. De uitslag vind ik al lang niet meer spannend. Wat belangrijker is is het antwoord op de vraag. Hoe voel je je? Iets dat de relatie tussen arts en patient ten goede komt wanneer het antwoord op deze vraag ook bij de arts het meest mee zou tellen.

Houdt daarom de communicatie met je arts open. Blijf hem of haar vertelen hoe je voelt, maak je arts attent op deze week en het thema. Afstemming van het schildklierhormoon luister zeer nauw!

Meer lezen over de week van de Schildklier

Lees ook het boek ‘De kanker voorbij‘ over restklachten na schildklierkanker, verwerking, revalidatie en de weg terug naar de arbeidsmarkt.

@ Afbeelding van Schildklier Organisatie Nederland.  lees verder