Medemusketiers in “crime en life”

Medemusketiers in “crime en life”

Met een tas vol boeken, boekenleggers, visitekaartjes, spiekbriefjes en  een gezonde dosis spanning vertrekken mijn lief en ik op 7 maart jl. richting Tilburg voor het allereerste Non-fictie festival waarvoor ik samen met zeven andere schrijvers ben uitgenodigd om onze boeken onder de aandacht te brengen. Vier schrijvers met ieder hun eigen verhaal op het gebied van “crime”en vier op het gebied van “life”. Allemaal verschillend maar toch zijn er de overeenkomsten.  Samen gingen we een strijd aan en hebben we ons verhaal op papier gezet.Eén voor allen, allen voor één. Medemusketiers, ieder op zijn eigen gebied.

lees verder

Zo gezond als een…

Zo gezond als een…

Tja, zegt de huisarts, we schrijven aan oudere mensen en mensen met een verlaagde weerstand vaak nog wel wat extra’s voor bij deze aandoening, maar voor een gezonde jonge vrouw als jij is dat op voorhand niet nodig. Ik schiet keihard in de lach om daarna vol verbazing om me heen te kijken. Gezonde jonge vrouw? Zit die dame soms achter mij? Of bedoeld ze echt mij?

lees verder

Open brief aan minister Bruins

Open brief aan minister Bruins

Geachte minister Bruins,

In april 2015 was ik als patiëntvertegenwoordiger te gast bij het 2e Celsus Invitational Conference met als thema ‘Kanteling van zorg en de betekenis ervan voor kwaliteit en betaalbaarheid’ Destijds nog in de aanwezigheid van minister Edith Schippers en Prof. dr Ab Klink.

lees verder

Stil

Stil

Het is zo stil in mij, ik heb nergens woorden voor het is zo stil in mij… (van Dik Hout}

Na twee weken heftig hoesten, piepen en knetteren is het eindelijk stil. Het hoesten beperkt zich nog enkel nog tot een kuch wanneer er weer wat slijm los moet maar daarmee houdt het gelukkig op.  Deze stilte is gewenst. Anders dan de stilte in mij die me al heel lang parten speelt.  Stilte die vraagt om woorden, om uiting van gevoel , om een goede nacht slaap, om een lach.

lees verder

Gevolgen, klein en groot,

Gevolgen, klein en groot,

4 februari Wereldkankerdag 2019

Op 4 februari  is het weer wereldkankerdag. Dé dag waarin extra aandacht wordt besteed aan de ziekte kanker en alles wat daarmee samenhangt. De (ex) patiënt, de partner en geliefden van, de medicatie, de diagnose, de behandeling en de (rest) klachten. Dit jaar is er extra aandacht voor de latere gevolgen. Want die zijn er… volop!

lees verder

Haas en Schildpad

Haas en Schildpad

Als kind had ik een spel. Haas en Schildpad heette het. Afhankelijk van de dobbelsteen was je een haas of een schildpad. Met andere woorden, was je langzaam of was je snel. Momenteel ben ik de hoofdrolspeler van dat spel. Afhankelijk van hormonen ben ik langzaam of juist snel.. té snel.

Met hoge koorts, een bonkend hart en een stekende hoofdpijn zit ik achter mijn bureau. Trillende handen raken de toetsen van mijn toetsenbord. Mijn lijf maakt overuren. Zowel letterlijk als figuurlijk.  De ochtend begon met hevige buikpijn, diaree die maar bleef lopen.  Ik voel me ziek, moe en uitgeput, maar ziek ben ik niet. Tenminste niet in de zin van een griep of een virus. Mijn hormonen zijn ziek. Van een hypotheroide schildpad ben ik in een paar weken tijd veranderd in een hypertheroide haas.

Het begon een paar maanden geleden. Na zeker anderhalf jaar stabiel te zijn geweest met mijn schildklierhormoon instelling na de schildklierkanker van 2012 voelde ik me ineens niet meer lekker. Ik liep achter de feiten aan, was moe, vergeetachtig, had last van obstipatie, spierpijn en allerlei andere vage klachten. Ik weet het in de eerste instantie aan de drukke periode die ik net achter de rug had maar toen de klachten aanhielden was de gang naar de prikpost gauw gemaakt. De uitslag was overduidelijk. De TSH was veel te hoog. Geen wonder dat ik zo moe was. De medicatie werd opgehoogd en na 6 weken maar weer prikken. Na 6 weken bleek de TSH nog iets te hoog, doorslikken zoals bezig, was het beleid.

Achteraf gezien waren er wel signalen dat ik aan het doorschieten was naar de andere kant. De vermoeidheid werd uitputting, de spierpijn ontstekingen, de kouwelijkheid, de worstelingen met mijn temperatuur sloegen door naar hoge koorts, mijn lontje werd steeds korter en mijn hart bonkte mijn borstkas uit. Daarnaast ontwikkelde zich een hoofdpijn die me behoorlijk wazig deed zien. Met een, ik denk dat ik een griepje heb, meldde ik me een paar dagen afwezig.  Eenmaal koortsvrij ben ik weer aan de slag gegaan want van thuiszitten word ik zo mogelijk nog onrustiger als dat ik al ben.

Omdat het griepje zonder enige vorm van verkoudheid me eigenlijk niet zo waarschijnlijk lijkt, de hartkloppingen steeds heviger worden en de fysiotherapeut op de sportschool een veel te hoge bloeddruk op meet, maak ik maar een afspraak bij de huisarts om even bloed te prikken. Doorgeslagen naar een te lage tsh en veel te hoge T 4 waarde,  klinkt het oordeel. En dat is niet zo gezond. In een zeer beperkte tijd met deze hartkloppingen en hoofdpijn mag ik niet door blijven slikken met deze hoeveelheid medicatie.   Ik moet een flinke stap terug doen. Iets wat me benauwd want fijn afstemming klinkt zo nauw dat iedere stap er soms een te veel is. Ik wil niet blijven  jo-jo-en! Liever wandelen dan sporten klinkt  het oordeel verder, medicatie minderen en over 6 weken weer prikken. Wanneer ik mijn zorgen uit over het jo-jo-en, krijg ik een duidelijk antwoord. Als je zo blijft doorslikken steven je regelrecht op een infarct af. Bam! Die komt binnen. In de relaxstand dus, weg  met haas en schildpad. tenminste dat wil zeggen,  zoveel mogelijk en voornamelijk in het weekend want het spel moet verder wel worden gespeeld.

  lees verder

Als de motor uitvalt…

Als de motor uitvalt…

Wat doe je als je stil komt te staan op de snelweg als je motor uitvalt? Juist! Je belt de wegenwacht in de hoop dat hij hem weer aan de praat krijgt zodat je weer onverstoorbaar verder kunt rijden. En als hij dan gemaakt is, heb je dan genoeg vertrouwen in je auto om weer de weg op te kunnen?  En werkt dat ook zo met de motor van je lijf?

lees verder

Schildklierkanker awareness. Een gezicht met grenzen

Schildklierkanker awareness. Een gezicht met grenzen

Het is september! Schildklierkanker awareness maand! Ieder jaar een maand lang extra aandacht voor schildklierkanker. Ieder jaar proberen de gezonde medemens te bereiken met de realiteit waarin schildklierkankerpatiënten iedere dag leven. Ieder jaar hopen een klein stapje verder te komen in het besef, begrip en onderzoek naar. Voor wat dat laatste betreft heeft Olympisch zwemkampioen Maarten van der Weijden een meer dan flinke duit in het zakje gedaan met zijn  megaprestatie de zwemtocht der tochten afgelopen augustus.

De tijd gaat snel. De maanden vloeien over van de herfst naar de winter, de lente een hele lange zomer naar weer  een heel voorzichtige herfst. Het is al weer september! Een plotseling besef dat de tijd  ongemerkt aan mij voorbij vliegt.  Na het uitkomen van mijn tweede boek  De kanker voorbij, over het leven na schildklierkanker, lijk ik de kanker te hebben losgelaten. Ondanks de nog steeds bestaande restklachten en de heen en weer slingerende hormonen die soms met een stortvloed aan gevoelens roet in het eten gooien, leef ik door alsof de kanker alleen nog  ergens in een ver verleden heeft bestaan. Hoewel ik nog steeds benaderbaar ben voor medemusketiers en andere belanghebbenden, schrijf ik veel minder, neem ik afstand van sociale media en ben ik nauwelijks bezig met de promotie van mijn twee boeken. Steeds meer richt ik me op wat er voor de kanker al was. Mijn gezin, liefde, vakantie, winkelen in de stad, sporten, werken, gewoon mijn leven.

Tót de zwemprestatie van Maarten. Geld voor onderzoek naar schildklierkanker was één van de doelen waarvoor Maarten de Friese wateren in ging. Ik werd benaderd door de NFK (Nederlande federatie Kankerpatiëten) om een banner te maken met slogan en mijn hoofd en naam er op ten behoeve van schildklierkanker. Daar hoefde ik geen twee keer over na te denken. Natuurlijk deed ik dat! Mijn hart ligt immers nog altijd bij de schildklierkankerpatiënt en alles wat er nodig is om meer awareness, begrip en onderzoek te doen naar het hoe en wat van schildklierkanker en zijn gevolgen. Ook werd me gevraagd ter plaatse te  spreken over schildklierkanker.  In de gelukkige wetenschap dat er nog veel meer mensen zijn die goed kunnen praten over deze ziekte heb ik daar met een helaas,  “Nee”op moeten antwoorden.  Een moeilijke maar weloverwogen beslissing omdat ik na de kanker heb geleerd mijn grenzen te bewaken.  Na een werkdag op en neer naar het hoge noorden rijden om de volgende dag weer om 6.15 naast mijn bed te staan voor een nieuwe werkdag was een grens te ver.

Ondanks mijn, voor mij persoonlijk de beste beslissing, voelde het vreemd om er niet lijfelijk bij te zijn. Op de televisie zag ik mijn gezicht voorbij komen achter het hoofd van premier Rutte en een kleine steek van spijt ging door me heen om plaats te maken voor de ongelooflijke trots op Maarten en zijn topprestatie. Ook hij zei ‘nee’ op het moment suprême. Een wijze beslissing die hem juist nog sterker maakt dan dat hij al was.  En zo is het ook voor mij.  Waar ik eerder meteen hemel en aarde bewogen zou hebben om er bij te kunnen zijn en mijn stem te laten horen bedenk ik me eerst voordat ik  “ja!” roep, wat het mij kost aan energie en extra klachten.  Het krijgen van schildklierkanker heeft me na zes jaar geleerd dat ik mijn grenzen mag hebben. Dat ik verder mag gaan. Dat het leven niet meer dagelijks bepaald hoeft te worden door de kanker maar dat ik er ook op afstand voor mensen kan zijn. In de vorm van een gezicht op een banner, een gezicht op een boek of een gezicht in de maand van de schildklierkanker. . De awareness van de gevolgen van schildklierkanker is in ieder geval tot mijzelf doorgedrongen. Nu nog tot de rest van gezond Nederland!

  lees verder

Kwik, Kwek en Kwak

Kwik, Kwek en Kwak

Sinds de schildklierkanker voel ik me soms meerdere personen tegelijk. De ene dag ben ik Kwik, de andere kwek en vaker dan me lief is ben ik Kwak.  Vandaag is een uitgesproken ‘Kwak’ dag.

Kwik is levendig, een spring in het veld vol met energie, plannen en altijd vrolijk en blij. Kwik heeft nooit genoeg. Wil altijd meer en ziet overal kansen. Kwik ziet het leven positief en optimistisch, de zon schijnt en de regen voelt altijd verkwikkend aan.  Kwik is niet te stoppen en verveelt zich erg snel. Kwik moet zoekt altijd de uitdaging, wil constant worden geprikkeld.

Kwek is een babbelkous. Kwek weet op alles het antwoord en denkt graag mee aan vernieuwing en verbetering. Kwik en kwek gaan hand in hand, maar waar Kwik wel eens door kan slaan naar een te veel aan energie en daardoor het overzicht verliest is Kwek tevreden en in balans.

Kwak daarentegen heeft een chronisch gebrek aan energie. Kwak is altijd moe, heeft veel pijn, is verdrietig en ziet het leven niet altijd even mooi als dat het feitelijk is. Niet omdat kwak niet wil, maar omdat ze niet kan.  Zowel lijf als geest laten haar soms in de steek. Soms zijn het kleine ongemakken die hanteerbaar blijven maar vaak  komt alles tegelijk en blijven de ongemakken lang kwakkelen.  Kwak zit Kwik enorm in de weg en zorgt ervoor de kwek lange tijd van het toneel verdwijnt. Wanneer Kwak overheerst, is het lastig de zon te zien.  Uitzichtloosheid en negativiteit nemen de geest ongewild over.  Omdat Kwik en Kwek geen hoge pet ophebben van Kwak voeren ze soms met zijn drietjes een uiterst lastige innerlijke strijd om Kwak weer op de achtergrond neer te zetten. Vanwege het overheersende positieve karakter van Kwik, vaak, gelukkig maar,  met succes.

Vandaag is het een lastige strijd. Vermoeidheid, keelpijn, en een negatieve spiraal zorgen voor een zeer troebel beeld en omdat de levenslustige kwik zichzelf vreselijk verveeld, is ook de positieve energie te zwak om de boel weer om te draaien. Het besef dat gezondheid broos en onvoorspelbaar blijft, en dat dit nooit echt zal veranderen groeit met de dag. De schildklierkanker heeft een hoop stuk gemaakt. Ik ben kankervrij, beter, en toch ook weer niet. Alles wat ooit was is er niet meer. De acceptatie daarvan die ik dacht te hebben, verzwakt.  Mijn geest pleegt verzet tegen iets dat niet te winnen is.

Aan de andere kant ben ik gelukkig met de wetenschap dat ik leef en daar ik ten volle van genieten kan. Ik kijk terug naar de vakantie naar Florida, de alligators, Disney, de 21 ste verjaardag van mijn kinderen, het halen van mijn rijbewijs, mijn hond, lieve collega’s. Ik kijk uit naar een nieuwe reis, naar de drukte van de dag zodat de verveling waarin ik me nu bevind weer plaats kan maken voor een positieve drive met een gemeende volle lach. Deze toekomstmuziek geeft me hoop en de geruststelling dat kwak weer verdwijnen zal en plaats gaat maken voor Kwek of nog beter,  misschien kunnen Kwik, Kwek en Kwak met oom Donald mee naar Disney en kan Katrien al die kwalen overnemen? lees verder

Bevangen door de warmte

Bevangen door de warmte

Waar topsporters denken dat ze van schildklierhormomen beter gaan presteren, kelderen mijn prestaties ondanks mijn dagelijkse portie noodzakelijke schildklierhormoon de afgelopen weken in rap tempo achteruit. Mijn motor is oververhit geraakt door de aanhoudende hitte en staat op punt van ontploffen.

Sinds de schildklier werd verwijderd door schildklierkanker heb ik veel moeite met het reguleren van mijn lichaamstemperatuur. Ik kan het koud hebben als de mussen van het dak vallen en warm  als de winterjassen van zolder worden gehaald. Met vlagen heb ik hoge koorts. Wanneer ik ziek ben is veertig graden of meer bijna normaal.  Mijn termostaat is kapot, zo omschrijf ik het maar.  Prof. dr Thera Links uit het UMCG omschrijft het als volgt: “Je moet de schildklier zien als de thermostaat van je lichaam”. “Als die te snel werkt en je dus teveel schildklierhormoon aanmaakt, dan staat je lichaam in de hoogste versnelling. Je hebt last van trillerigheid, hartkloppingen, overmatig zweten, dunne ontlasting, een kort lontje. Omgekeerd veroorzaakt te weinig schildklierhormoon klachten als vermoeidheid, gewichtstoename, verstopping en het koud hebben.”(bron Kenniszicht UMCG)

Jarenlang ben ik van een te snel werkende schildklier naar een te langzaam werkende schildklier gevlogen. Ik ben één jaar in de gelukkig omstandigheden geweesr dat ik stabiel was. Een verademing. Ik voelde me goed, had energie en optimistich over de rest van mijn leven. Een paar maanden terug klapte dit evenwichtige balans om als een ouderwetse keukenweegschaal. Bam! Daar zat ik weer aan de grond, geen stap vooruit te krijgen, moe, spierpijn, vliegende ontstekingen, vervelende ontlasting, uitvallend haar en een beginnende depressie. Een hevig verzet in mijn lichaam en geest als gevolg. Bloedonderzoek wees uit dat mijn schildklierwaarden niet goed waren.  Mijn dosering schildklierhormoon moest omhoog.

Kort daarop begon gelukkig mijn vakantie dus kon er rustig aan een nieuwe balans worden gezocht. Waar wij verbleven was het enorm heet dus rustig aan doen en vooral veel water drinken was sowieso een must. Het tempo waarop we ons voortbewogen was laag en vaak van airco naar airco. Zo was het goed vol te houden. Eenmaal thuis bleek het in Nederland net zo heet te zijn met alleen één nadeel, we moesten ons ritme weer in.

Het sporten waar ik na de revalidatie zo enthousiast aan was begonnen had door  de pijn in mijn spieren en ontstekingen die zich spontaan weer aandienden een flinke deuk opgelopen. Mijn voornemen om na de vakantie weer flink ertegenaan te gaan, zakte door de hitte hier in Nederland als een plumpudding in elkaar. Twee keer sinds ik terug ben van vakantie is het me gelukt om de gang naar de sportschool te  maken en daar is het tot nu toe bij gebleven. Van en naar mijn werk gaan, de hond uitlaten , koken, stofzuigen en de was doen is momenteel al topsport genoeg. Met hartkloppingen loop ik van en naar de keuken, de trap op is een enorme uitdaging.

De laatste dagen loop ik letterlijk vast. Ik krijg de warmte niet meer uit mijn lijf met een ziekmelding waar ik enorm van baal tot gevolg. Ik hoop na een rustig weekend weer wat op te laden. Met hoge koorts zit ik voor de waaier. Buiten kom ik alleen als ik de hond uit laat. Ik zie dubbel en wazig van de hoofdpijn en mijn darmen zijn flink van streek. Mijn kuiten krampen samen van de pijn. Het nieuws van de topsporters die het voor mij zo noodzakelijke schildklierhormoon zo misbuiken maakt me boos en verdrietig. Zij zijn gezond, kunnen sporten en gewoon naar hun werk gaan. Zouden ze willen ruilen met mij nu? Met heel mijn veel te snel kloppende hart hoop ik dat deze warmte snel omslaat in een normale temperatuur met regen. Het kan maar zo zijn dat je mij dan ziet dansen buiten. lees verder