Forum Zilveren Kruis Achmea

Zilveren Kruis Achmea forum 

13 oktober 2014

Vlinder goede kanker besaat niet met tekst

 

Soms sta je versteld wat mensen allemaal kunnen uitkramen. Is dat uit onnozelheid, onwetendheid of gewoon omdat ze zich geen houding weten te geven als het gaat om een ziekte als kanker? Ik prent mezelf in dat het goed bedoeld is, maar een knagend gevoel blijft achter. ‘Gelukkig heb je de goede kanker’ klinkt nog na in mijn hoofd. Goede kanker? Bestaat die dan?
In 2012 kreeg ik de diagnose schildklierkanker. Een zeldzame vorm van kanker maar wel een van de snelst groeiende onder de vrouwen! Zo’n beetje de eerste woorden die ik te horen kreeg waren: Je hebt geluk! Van alle kankers kun je het beste deze hebben. Levensprognose van 10 jaar is 90% , groeit langzaam , goed te behandelen. Iets later kreeg ik vaak te horen: ” Oh wat jij hebt stelt wezenlijk niet zo veel voor.. je hebt de “Goede”kanker!
Na de diagnose hield ik een jaar lang een (digitaal) dagboek bij over deze periode. Dat dagboek is vanaf 1 januari 2014 wekelijks gepubliceerd op de webste van SON (schildklier organisatie Nederland) in de vorm van een column. Het werd een vervolgreeks over de diagnose schildklierkanker tot ongeveer een jaar later. Medio november van dit jaar worden de columns gebundeld tot een boek. De titel gaat zijn : “Goede”Kanker bestaat niet!, een eerlijk en realistisch ervaringsverhaal over schildklierkanker. Het geeft een zeer persoonlijk beeld van hoe het kan lopen met deze kanker. Wat het met je doet, hoe mensen om je heen kunnen reageren, hoe je verliest, maar ook hoe je wint. Geschreven vanuit mezelf. Meer informatie hierover is te vinden op mijn website www.ankevanhaften.nl

Veel patiënten hebben aangegeven ervaringsverhalen te missen na hun diagnose. Dat er weinig aandacht is voor deze vorm van kanker blijkt ook afgelopen septembermaand weer in de internationale maand van de schildklierkanker. Voor schildklierkanker worden er geen no-make-up selfies gemaakt of emmers met ijs leeggestort over het hoofd. Geen collectes gehouden, geen televisieprogramma’s georganiseerd. Zelfs een item in dagblad, magazine of praatprogramma is niet aan de orde.
Dat is jammer want veel schildklierkankerpatiënten voelen zich onbegrepen en vastzitten aan een chronische ziekte. Leven zonder schildklier betekent een leven lang schildklierhormoon slikken. Klachten als moeheid, depressie, spier- en gewrichtspijnen, obstipatie, (lichaams)temperatuur problemen, haaruitval, droge huid, afbrokkelen van nagels en hormoonschommelingen behoren tot de orde van de dag. Het gebrek aan aandacht voelt als een gemis voor een grote patiëntengroep die net als ik te horen kreeg “Je hebt geluk!” Van alle kankers kun je het beste deze hebben. Levensprognose van 10 jaar is 90% , groeit langzaam, goed te behandelen. Je hebt de “Goede kanker!” Schildklierkanker is wellicht in de meeste gevallen geen doovonnis maar wel levenslang!
Mijn conclusie na een jaar schildklierkanker en de respons van honderden mensen naar aanleiding van mijn blogs is: “Goede”Kanker bestaat niet!

Ik wil mijn verhaal delen met als doel herkenning te bieden en een stem te geven aan schildklierkanker. Natuurlijk is mijn verhaal niet zoals het bij elke schildklierkankerpatiënt verloopt. Ik weet dat er ook schildklierkankerpatiënten zijn die in de gelukkige omstandigheden verkeren dat ze geen tot nauwelijks last hebben van de restklachten die ik heb omschreven. Zo werkt dat bij elke ziekte en ook bij ziekten als kanker. Iedere ervaring is er één. Dit is MIJN verhaal. Ik hoop slechts met mijn verhaal herkenning te kunnen bieden aan diegenen die dat nodig hebben. Een lichtje aan de horizon te brengen dat het straks weer beter gaat ondanks de eventuele restklachten en onzekerheden. Ik ben heel erg benieuwd hoe de ervaringen zijn hierover van anderen. Zoals mijn verhaal zijn er zo veel meer.

Helaas is dit  stuk door de verhuizing van de website van het forum verdwenen. Alle respons is niet meer terug te lezen. In plaats daarvan is er op verzoek van Zilveren Kruis Achmea een nieuw topic gestart Goede kanker bestaat niet, schildklierkanker op de kaart.

In 2012 kreeg ik de diagnose schildklierkanker. Zo’n beetje het eerste wat ik te horen kreeg was dat ik mazzel had. Ik had de goede kanker. Het klonk me nogal raar in de oren. Goede kanker? bestaat die dan?  Nee! is mijn antwoord. Natuurlijk bestaat dat niet!  Goed behandelbaar ja, maar goede kanker? Nee! Omdat na veelvuldig contact op lotgenotenpagina’s bleek dat ik niet de enige was die dit te horen had gekregen, besloot ik mijn dagboek dat ik na mij diagnose en een jaar daarna had bijgehouden, openbaar te maken. Nadat deze in wekelijkse blogs waren verschenen op de website van SON, werden deze blogs gebundeld tot een boek. Er was geen andere titel denkbaar dan Goede kanker bestaat niet! Mijn doel? bewustwording creëren bij artsen en gezond Nederland dat iedere kanker er één is. Met angsten, onzekerheden, verdriet en ongemakken. Schildklierkanker heeft vaak een chronische ziekte tot gevolg. Ook herkenning bieden aan mensen met (schildklier)kanker,schildklieraandoeningen en andere chronische of hormonale aandoeningen.Op de website van Telegraaf gezondheid schrijf ik wekelijks over leven met schildklierkanker. Verhalen van mensen ontmoet op de lotgenotenpagina’s, zaken die spelen in de media of mijn eigen persoonlijke verhaal van alle dag. Ik ben benieuwd naar jullie verhaal. Hoe denken jullie over de uitspraak goede kanker? Waar vinden jullie herkenning? Grijpen jullie vaak mis wanneer het gaat om begrip? 

 

2 gedachten over “Forum Zilveren Kruis Achmea

  • 30/12/2015 om 13:43
    Permalink

    LS.,
    Heb net mijn verzekering van het Zilverenkruis aangepast
    heb via mijn e mail al een bevestiging ontvangen
    Ik schrok namelijk dat deze maand voor januari 125,90 euro van mijn rekening afgeschreven
    Ik vond dat veel en vraag me af waarom het zo verhoogd is
    Heb mij opnieuw aangemeld maar weet niet zeker of het voldoende is
    graag een reaktie.

    Beantwoorden
    • 30/12/2015 om 15:25
      Permalink

      Beste mevrouw Zijlstra,
      Deze reactie staat onder een verkeerd onderwerp denk ik. U kunt denk ik het beste telefonisch contact opnemen met het Zilveren Kruis. Ik ben de schrijfster van t boek Goede kanker bestaat niet! en werk niet bij Zilveren Kruis.
      Hartelijke Groet Anke van Haften

      Beantwoorden

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.