Het is een veelgestelde vraag die ik vandaag in mijn mailbox vond. Waarom zijn er zoveel verschillen in behandeling rondom schildklierkanker? Helaas heb ik hier geen antwoord op, maar dat het opvalt en vragen oproept is een feit.
Logisch
Over het algemeen waren de verhalen, gevoelens en ervaringen redelijk hetzelfde. De een hield wat meer last van restklachten dan de ander, of stond er positiever in.Maar dat is logisch, we zijn nu eenmaal niet allemaal hetzelfde.
Wat ik niet logisch vond, was bijvoorbeeld het verschil in ligdagen na de schildklierverwijdering. Ik las ervaringen van mensen in ziekenhuizen waar het heel normaal is dat je drie tot vijf dagen blijft. In België zelfs soms nog langer. Ik mocht de volgende dag al naar huis.
Niet dat ik het erg vond. Ik ben van mening dat herstel thuis veel sneller gaat, maar opmerkelijk vond ik het wel. Het deed me zelfs twijfelen of de pijn en tintelingen die ik voelde wel serieus werden genomen. Hoefde ik niet langer in de gaten gehouden te worden!? Dat verschil maakte toch een soort onrust in me los. Ook hoorde ik mensen bij wie een drain de standaardprocedure was na een schildklierverwijdering. Ik heb mezelf meerdere malen gelukkig geprezen dat ik niet tot die categorie behoorde.
Proefslok
Ook na de operatie liep ik regelmatig tegen verschillen in aanpak aan. Zo is het in sommige ziekenhuizen normaal dat je voor de behandeling met radioactief jodium een proefslok krijgt om te bepalen hoeveel jodium er nodig is om de rest(schildklier)cellen te doen verwijderen. Zo ook bij mij. Veel lotgenoten vroegen mij later waarom dat was, want hun ziekenhuis deed dat niet. Die gaven de standaard dosering bij de behandeling zelf. Ook de leefregels na de jodiumbehandeling willen nog weleens verschillen per ziekenhuis. Hetzelfde geldt voor het al dan niet herhalen van een controlescan een jaar na behandeling.
Het meest opmerkelijke verschil vind ik het eventueel voorschrijven van een jodiumarm dieet een aantal weken voordat de radioactieve jodiumbehandeling wordt toegediend. Ik hoefde dit bijvoorbeeld niet, maar er zijn heel wat ziekenhuizen in Nederland en België die dit standaard voorschrijven.
In de nieuwe Richtlijn Schildkliercarcinoom wordt hier ook aandacht aan geschonken. In de landelijke Richtlijn Schildklierkanker worden aanbevelingen gedaan waaraan zorgverleners zouden moeten voldoen om kwalitatief goede zorg te verlenen.
Zorgverleners kunnen in individuele gevallen afwijken van de aanbevelingen in de richtlijn, mits goed onderbouwd en in overleg met de patiënt. Wat maakt dan nu toch het verschil? Zijn er zo veel individuele gevallen?
Een vraag om op terug te komen..