Medemusketiers in “crime en life”

Medemusketiers in “crime en life”

Met een tas vol boeken, boekenleggers, visitekaartjes, spiekbriefjes en  een gezonde dosis spanning vertrekken mijn lief en ik op 7 maart jl. richting Tilburg voor het allereerste Non-fictie festival waarvoor ik samen met zeven andere schrijvers ben uitgenodigd om onze boeken onder de aandacht te brengen. Vier schrijvers met ieder hun eigen verhaal op het gebied van “crime”en vier op het gebied van “life”. Allemaal verschillend maar toch zijn er de overeenkomsten.  Samen gingen we een strijd aan en hebben we ons verhaal op papier gezet.Eén voor allen, allen voor één. Medemusketiers, ieder op zijn eigen gebied.

lees verder

Wég met het gedoe!

Wég met het gedoe!

Een hoop vrouwen bij elkaar geeft vaak veel gedoe werd er gisteren gezegd tijdens  de feestelijke secretaressedag op mijn werk. ‘Klopt’, zal menigeen zeggen, maar van dat stigma willen we af. Overboord met het gedoe. We willen laten zien wie we zijn, wat we waard zijn en vooral waarin we ons onderscheiden. After all was het thema van deze secretaressdag niet voor niets ‘It’s all in me!’

De inspirerende workshop gegeven door Sara van Broekhoven zette me wederom aan het denken. Dat heb ik vaker als ik een van haar bijeenkomsten heb bijgewoond. De eerste keer, riep ik  vol overgave dat ik een andere baan wilde bij de vraag wat mijn doel was in de nabije toekomst en de tweede keer had ik die baan binnen een maand al gevonden. Inmiddels voel ik me geland en op mijn plek. Ondanks dat ‘het gedoe’overal bestaat, lijk ik er hier geen last van te hebben of ik ga er gewoon anders mee om.

Totdat ik terugkom van de workshop. Het inzicht dat deze ochtend me gegeven heeft, maakt me toch een beetje in de war. De vraag wat is je doel? Waarin onderscheid je jezelf, wat is je talent blijft in mijn achterhoofd hangen. Wat mijn doel is, heb ik niet zo lang geleden uitgesproken. Of dat ook gerealiseerd zal gaan worden, is iets wat niet alleen afhankelijk is van mijn willen of kunnen. Stel dat mijn doel niet haalbaar is. Stel je je doel dan bij? Ben je dan tevreden of bedenk je een totaal ander doel? Het zijn allemaal vragen die blijven spoken.

Soms lijk ik nog steeds twee mensen tegelijk te zijn. De ondersteuner en de schrijver. Twee totaal verschillende werelden maar in beiden voel ik me thuis.  Hoe kies je nu de juiste richting? Wanneer ik alleen ben, valt het kwartje. (wéér, hoor ik nu een hoop mensen zuchten, en ze hebben gelijk ) Het ‘wat als’ is niet belangrijk. Ik spreek mezelf vermanend toe. “Weg met het gedoe! Nie alleen van de dames onder elkaar maar het gedoe in het algemeen. Weg met onduidelijkheid, weg met zaken op een te hoge plaats van belangrijkheid zetten boven je gezin. Weg met het idee dat deze twee werelden niet gewoon samen kunnen. Relax! Ontspan! Wacht af, heb niet zo’n haast.  Wees tevreden met wat is en stop met altijd om die prikkels te vragen die alleen maar leiden tot overprikkeling.  Heb ik dan niets geleerd in de afgelopen jaren”?

Ja, dat heb ik wel. Op de vraag wat is je talent, is het antwoord simpel. Ik ben enorm klantgericht maar niet klantgezwicht. Ik schrijf, ik ben positief en realistisch. ‘De kanker voorbij’ wordt inmiddels flink gelezen en de reacties stromen binnen. Alleen deze reacties al, gooien alle twijfels en gedoe overboord. Híer gaat het om. Niet de hoeveelheid, maar de inhoud! Mijn hart maakt honderd sprongen tegelijk bij het lezen van reacties als deze:

“Alsof ik het zelf heb geschreven. Ondanks dat ik een andere vorm van kanker heb gehad, leer ik veel van het door Anke opgeschreven proces”

“Een boek wat steun geeft en wat me helpt verwoorden aan andere wat ik ervaar”.

“Waardevol document door zowel inhoud als taalgebruik. Grappig, maar toch doortast en duidelijk”

“Een verademing om te lezen dat zoveel herkenbare punten voorbij komen.”

“Anke beschrijft het proces van diagnose en herstel op een mooie en toegankelijke wijze.

“Alsof  iemand mijn dagboek heeft geschreven

“Het geeft mij weer hernieuwde moed om vooruit te kijken.”

De laatste reactie is ook op mijzelf van toepassing bedenk ik mezelf. Ook ik heb weer hernieuwde moed. Moed om ‘Het gedoe “overboord te gooien. Dat is mijn doel!

nb: ‘De kanker voorbij’ is te bestellen via alle (internet) boekhandelaren. lees verder

Kwetsbaar

Kwetsbaar

Daar lig ik dan open en bloot op de balie van mijn werkplek. Het voelt een beetje naakt. Best een  beetje eng. Kwetsbaar.

Het begint al in de ochtend. Schichtig kijk ik om me heen in de bus op weg naar mijn werk. Zo onopvallend mogelijk, mijn neus diep in mijn jas in de hoop niet te worden herkend. De dag ervoor viel de plaatselijke krant in de bus en staarde ik tot mijn grote schrik naar een close up van mezelf. Ik merk dat ik moeite heb met de publieke belangstelling. Hoe doen BN-ers dit? Zal dat ooit wennen? Op mijn werk aangekomen word ik wederom geconfronteerd met mijn eigen beeltenis. Op de balie ligt een exemplaar van ‘De kanker voorbij’.  ‘Eigen schuld Ank’, denk ik bijna schuldig, ‘had je maar voor een andere kant moeten kiezen’ eentje waar niet levensgroot je gezicht op te zien is.

Mijn collega heeft het er neergelegd. Uit trots, respect en hulp om mijn boek onder de aandacht te brengen. Ik twijfel of ik het exemplaar moet laten liggen. Ik vind de belangstelling lastig. Ik wil niet opdringen, niet de indruk wekken dat ik dit om de aandacht heb gedaan zoals bij mijn eerste boek ‘Goede kanker bestaat niet’ door derden hatelijk  is gereageerd. Ik ben juist zo gelukkig dat ik een nieuwe start heb kunnen maken in een omgeving waar ik me op mijn plaats voel. Het gevoel krijg dat ik word gewaardeerd, ‘er mag zijn’. Werk en privé dien je gescheiden te houden. Hoewel aan de andere kant juist het ‘weer aan het werk gaan na de kanker’ een wezenlijk deel van dit boek is.

De reacties komen al gauw. Stuk voor stuk positief en ik word iets rustiger in mijn gevoel dat mijn gezicht zo prominent op de balie prijkt. Toch blijft het knagen. Hoe kwetsbaar is dit? Het schrijven is al een kwestie van jezelf bloot geven. Dat men jouw persoonlijke verhaal gaat lezen en  vervolgens een mening kan delen, is, op afstand, al eng genoeg , maar nu zit ik er letterlijk bij. Het vraagstuk blijft me bezig houden. Waarom heb ik  geen moeite met het opschrijven maar wel moeite met de hele persoonlijke vragen over mijn kankerverleden, de gevolgen? Ben ik dit alles eigenlijk wel voorbij?

Ja! Toch wel, weet ik een dag later met  stelligheid te beantwoorden. De eerste recensies komen binnen en deze bezorgen me zo’n warmte dat ik van binnen voel dat het goed was om mijn verhaal te delen. Terwijl ik op mijn laptop de reacties lees, valt mijn oog ineens op de datum rechts onderin de hoek. De 14e… De 14e!!!! Met schrik besef ik welke datum het is. Ik ben de 12e  voorbij. De dag dat inmiddels zes jaar geleden de helft van mijn schildklier werd verwijderd. Op 26 april, twee weken daarna klonk de diagnose. Geen seconde heb ik er bij stil gestaan en dat is voor het eerst sinds 6 jaar. Goed teken dus! Ik glimlach. Sterk, de kwetsbaarheid verdwijnt weer uit mijn systeem. Totdat ik in de sportschool wordt aangesproken door een sport collega… ‘Hee stond jij niet in de krant..?.’ Helluppp!!

De kanker voorbij is sinds 7 april 2018 te bestellen bij de (internet) boekhandel of via Droomvallei uitgeverij. lees verder

Geniet!

Geniet!

Over twee dagen is het D Day. ‘De kanker voorbij’ dag. De dag dat ik mijn tweede boek voor het eerst in mijn handen houd. De dag van de boekpresentatie. ‘Geniet er van he’, zegt mijn collega als ze mij gedag zegt waneer ze naar huis gaat. ‘Doe ik!’ Roep ik enthousiast terug, maar diep van binnen betrap ik me er op dat een bibberend stemmetje iets anders zegt.

Al een paar weken loop ik letterlijk op de automatische piloot. Geleefd door de drukte van de dagen op het werk maar ook thuis. Ik zweef op pure adrenaline de dagen door. Slaap hazenslaapjes en hou me vast aan het feit dat de tijd vliegt. Met andere woorden, waar ik tegenop zie, gaat ook weer snel voorbij.

Aan de andere kant wil ik niet dat het voorbij gaat. Wil ik vasthouden aan iets waar ik zo lang mee bezig ben geweest. De geboorte van mijn boek. En een zware bevalling was het. Ik kan dit dubbele gevoel niet zo goed omschrijven. Waarom wil je vasthouden aan iets waarvan je schrijft dat het voorbij is? In de afgelopen maanden heb ik zo enorm geïnvesteerd in verder gaan, achter me laten, verwerken en balans vinden. En ik heb het gevonden. Ik ben geland, ben gelukkig, en zo goed als ‘hersteld’. Is het gewenning dat je dan toch moeite blijft houden met loslaten?

Met de geboorte van dit boek, wil ik dat eindelijk wel kunnen doen. Het is het puntje op de i of de punt achter de zin. De finisching touch van wat een deel van mijn leven was. En toch blijft het kriebelen. Want kan ik dit ooit achter me laten? Of blijft het gewoon aanwezig ergens in een laatje dat af en toe eens open gaat, voor anderen omdat ik als vraagbaak  omtrent schildklierkanker en restklachten blijf bestaan of gewoon voor mezelf omdat mijn hormooninstellingen soms niet altijd even stabiel zijn? Misschien ben ik om de laatste reden ook wel zo vreselijk nerveus of misschien denk ik er wel gewoon te veel over na.

Mijn drukke werkweken zitten er na vandaag voorlopig even op. Vanavond geef ik een interview voor een lokale omroep. Morgen laat ik alles los en vier ik feest voor een lieve vriendin die haar ja woord geeft. Iets waarvan ik optimaal ga genieten. Het geluk dat hen toelacht met zoals het weerbericht belooft een zonnetje aan de hemel. De dag erna is de presentatie en neem ik het genieten gewoon met me mee vol positieve energie. Er wordt niet voor niets door een van de voorwoordschrijvers gerefereerd naar een positieve gezondheid visie. Meer kan ik nu niet meer doen. Het boek is immers al geschreven. Wat  rest zijn de mensen die, naar ik hoop met veel plezier en herkenning gaan lezen.

‘De kanker voorbij’ is verkrijgbaar bij Droomvallei Uitgeverij lees verder

Koningin voor een dag..

Koningin voor een dag..

8 september 2015. In alle vroegte vertrekken mijn man en ik van huis naar Genzyme Europe in Naarden.  Dat was maar goed ook want men had kennelijk massaal bedacht die ochtend  aan filevorming te doen. Ik ben zenuwachtig en moet nodig plassen. We komen gelukkig ruim op tijd aan bij het kantoor aan het Gooimeer. Mijn man kondigt me door de praatpaal aan alsof ik de koningin ben.  Zijn aankoniging, “ik kom mevrouw van Haften brengen” maakt me aan het lachen. De nervositeit trekt op en met een zuchtje van opluchting omdat de toilet nabij is vermengd met trots en puur geluk, loop ik naar binnen waar een breed lachende receptioniste ons opwacht.

De avond van te voren heb ik uitgebreid voor de kast gestaan om gepaste kleding te zoeken voor de gelegenheid. Het gebeurt niet elke dag dat ik voor een zaal vol mensen mijn verhaal mag vertellen. Laat staan in een andere taal.  De keuze voor een jurkje is een teken aan de wand. Het gaat goed met mij. Sinds mijn ziekte mijn gewicht nog verder in de problemen heeft gebracht ,zijn jurkjes een bron van onzekerheid.  Het kettinkje van mijn moeder maakt het geheel af.  Het hangertje valt zacht op het litteken in mijn hals. Het doet me terug denken aan waar dit avontuur begon.

Met een warm welkom worden we binnen als royalty onthaald.  Een groot bord met de voorkant van mijn vertaalde boek staat bij de ingang. Ik staar recht in de foto van mijn eigen ogen die overal staan. We krijgen een rondleiding door het gebouw en  de zaal waar ik mag spreken.  Alles is tot in de puntjes verzorgd. In de hal hangt een waslijn welke straks een duidelijk doel gaat krijgen.  Iedereen die we tegen komen, heet ons van harte welkom en drukt ons een warme hand. Het lijkt als in een soort van droom te gaan. Ik loop niet, maar zweef. De stemmen komen van ver in mijn hoofd en de beelden zijn vertraagd.

Een half uurtje later zit ik voor in de zaal klaar voor de presentatie. Achter mij stroomt de zaal voller en voller. “Niet kijken Ank!”,  denk ik bij mezelf.  In mijn hoofd tel ik zachtjes tot tien. De presentatie begint op een interactieve wijze met een stuk schildklierkanker awareness. Het is duidelijk dat deze zeldzame vorm van kanker steeds meer op de kaart komt te staan. Mijn slogan “Goede kanker bestaat niet!”is verwerkt in een filmpje waarin schildklierkanker patienten vanuit heel Europa hebben meegewerkt. Een zweem van trots vloeit door mij heen.  Met een prachtige diavoorstelling wordt mijn persoon aangekondigd. Nu gaat het gebeuren… Met knikkende knieën sta ik op en lach, de woorden vloeien vanzelf uit mijn mond. Achter me hangt de titel van mijn boek: There is no such thing as good cancer!

Waneer ik uitgesproken ben, is het stil. Gevolgd door een luid applaus. Er is een onuitwisbare indruk achter gebleven, maar niet alleen bij de mensen in de zaal. Op een haast koninklijke manier wordt ik in het zonnetje gezet met een eerste exemplaar van mijn Engelse vertaling en een bos prachtige rozen opgevolgd door een signeersessie die me nog lang zal heugen. Mensen uit Finand en Amerika die me persoonlijk de hand komen schudden en me laten weten dat ze mijn verhaal mee terug gaan nemen naar hun land om door te vertellen. Dat nooit meer iemand de woorden Goede kanker, Good cancer in hun mond mogen nemen.

Terwijl de felicitaties blijven komen gaan de genodigden naar de ruimte naast de zaal om op ludieke wijze te ervaren hoe het voelt om onttrokken te worden van medicatie in de periode tussen de operatie en de Radioactieve jodium behandeling. Met verzwaarde vesten aan mogen ze 10 meter lopen om vervolgens de was op hangen. Een schijnbaar simpele huishoudelijke klus die voor een schildklier(kanker) patient een uitdaging op zich is. Het heeft impact. Dat het zo zwaar zou zijn, had men niet verwacht.

Gewapend met mijn boekje, bloemen, en het bord dat bij de ingang stond, stappen we even later in de auto. We moeten terug naar huis want ik heb die middag een afspraak met de endocrinoloog. Natuurlijk wil ik haar ook graag een exemplaar van mijn boekje geven. Goed nieuws overheerst vandaag. Ik hoef alleen nog maar te prikken. Een jaarlijkse echo is niet meer nodig. Ik ben “genezen”! Helaas zijn de uitslagen niet helemaal zoals ze moeten zijn, maar dat ik me mentaal vele malen beter voel , staat voor mij voorop. Nog steeds ga ik vooruit!

De dag komt langzaam ten einde. Maar voorbij is hij nog niet. Houd je jurkje maar aan zegt mijn man. Ik neem je lekker mee uit eten.  Ik ben gelukkig, trots en voel me intens geliefd.  Zachtjes raak ik mijn kettinkje aan. Ik denk terug aan hoe het allemaal begon. Ik werd ziek, mijn moeder overleed, ik ging schrijven. Een persoonlijke en een maatschappelijke missie gingen van start. Ik denk aan wat ik heb verloren, maar des te meer denk ik aan wat ik in een paar jaar tijd heb bereikt. De woorden die iemand ooit tegen mij zei “ je kunt meer dan jezelf voor mogelijk acht” klinken na in mijn hoofd. Hij had gelijk! Voor de derde keer deze dag voel ik me net de koningin.

De speech in het Engels die ik deze dag heb gehouden is hier te lezen

* sharing is caring*

  lees verder

Speech: There is no such thing as good cancer!

Speech: There is no such thing as good cancer!

At september 8th 2015 I had the privilege to present the English translation of my book There is no such thing as good cancer! The paper version of this book will be distributed by Genzyme Europe to all European hospitals and even to the US to inform doctors about the after effects of Thyroid cancer and give more insight in the patients feelings when referring to good cancer when thyroid cancer is concerned. Later on a digital version will be made possible to share amongst patients. 

lees verder

September, de maand van de schildklierkanker awareness

September, de maand van de schildklierkanker awareness

De zomervakantie is ten einde. De scholen zijn bijna allemaal weer begonnen en de meeste mensen zijn weer terug aan het werk. Langzaam vullen de schappen in de supermarkt zich weer met pepernoten en de blaadjes aan de bomen beginnen te verkleuren en soms zelfs al te vallen. Het is september! Voor de één gewoon de maand van het langzame begin van de herfst, voor de schildklierkanker patiënt de maand van de schildklierkanker awareness.

Awareness.. Vrij vertaald in het woordenboek als het inzicht ; het bewustzijn ; het verstand ; de rede; het brein ; het besef ; de notie (v) ; het benul ; de gewaarwording. Met andere woorden september is de maand dat er aandacht wordt besteedt aan schildklierkanker. En dat is nodig! Bewustwording van wat schildklierkanker eigenlijk inhoud van het moment dat de diagnose klinkt en de kwaliteit van het leven wat daar op volgt.

Tóch valt het helaas erg tegen met die aandacht. Alleen op websites van patiëntenverenigingen in binnen-en buitenland heb ik deze week wat voorbij zien komen, maar landelijke aandacht via ziekenhuizen, kranten, tv spots of enige vorm van aandacht binnen televisieprogramma’s gericht op gezondheid en lifestyle blijven wederom opvallend uit. Jammer is het, een gemiste kans om de groeiende patiëntengroep met schildklierkanker een hart onder de riem te steken. Een teken dat ze serieus worden genomen in hun diagnose, klachten en angsten.

Toen ik in 2012 zelf de diagnose schildklierkanker kreeg, had ik nog nooit van schildklierkanker gehoord. Sterker nog, ik wist niet eens waar de schildklier zat. De schildklier is een vlindervorming orgaan in de hals dat zich als een vlinder rond de luchtpijp vouwt. Het is een klein orgaan maar regelt enorm veel in je lichaam. Wanneer het dus wegvalt of verminderd werkt, betekent dit dat zaken als temperatuur, hormoonhuishouding,  je gewicht, nagels, haren en stemming behoorlijk van slag kunnen raken. Tóch wordt schildklierkanker nog steeds vaak weggezet als een kanker die wel mee zou vallen. Goede kanker, Good cancer. Dit omdat er relatief weinig mensen aan overlijden en gesteld wordt dat met een dagelijkse inname van een kunstmatig  hormoon, de afwezige schildklier goed wordt opgevangen.

Gelukkig zijn er zeker  schildklierkanker patiënten die relatief weinig restlast ervaren na de verwijdering van de schildklier en de radio actieve jodium behandeling die in de meeste gevallen volgt na de operatie. Er staat echter een grote  groep schildklierkanker patiënten tegenover die wel dagelijks restklachten ervaren.  Voor deze groep is awareness mbt schildklierkanker een belangrijke zaak. Zij voelen zich vaak niet serieus genomen. Veel mensen boksen op tegen een maatschappij waarin geen begrip is voor een kanker die  zogenaamd geen slachtoffers maakt.  Ze moeten zich dagelijks  verantwoorden bij instanties als UWV, ARBO diensten, bedrijfsartsen en werkgevers die niet overzien wat de gevolgen kunnen zijn van schildklierkanker.

Voor deze groep  sta ik op. Niet alleen in de maand september, maar al vanaf ik zelf in 2012 te horen kreeg dat ik een goede kanker had. Ik schreef mijn ervaringen op in een dagboek en in 2014 kwam mijn boek uit. Goede kanker bestaat niet!  Deze maand wordt hij vertaald in het Engels. Awareness is iets dat je niet in één dag voor elkaar krijgt. Awareness groeit, met informatie, door je te verdiepen in. In Nederland is er op verschillende websites goede, betrouwbare informatie te vinden over schildklierkanker. Ook op social media zijn er lotgenoten pagina’s waar je je ervaringen kunt delen. Dit alles is in een paar jaar gegroeid. Een teken dat schildklierziekten en schildklierkanker steeds meer awareness kweken. Nu de landelijke media nog!

Meer lezen over mijn boek: Goede kanker bestaat niet!
Meer informatie over schildklierkanker: Schildklier Organisatie Nederland (SON), Schildkliertje

*sharing is caring* lees verder

“Goede kanker bestaat niet!” verlegt haar grenzen!

“Goede kanker bestaat niet!” verlegt haar grenzen!

Ze zeggen wel eens dromen zijn bedrog. Marco Borsato zong er zelfs een lied over. Een nummer één hit waarin zijn dromen één keer in de zoveel tijd uit komen. En dat klopt! Vandaag kwam mijn droom uit! Een droom waarin mijn boek “Goede kanker bestaat niet!” haar grenzen verlegt. En niet om op vakantie te gaan, nee nee, ik mag nu eindelijk hardop roepen…MIJN BOEK WORDT VERTAALD! Goede kanker bestaat niet! wordt Good cancer does not exist!

Wat een reis is het geweest. Van een gewoon persoonlijk dagboek dat ik schreef na de diagnose schildklierkanker naar een boek was al een hele trip. Ik had nooit durven denken dat het überhaupt ooit een verhaal zou zijn dat gedeeld zou worden door inmiddels honderden mensen, patiënten en  artsen. Mijn persoonlijke ervaringen over schildklierkanker. Van diagnose tot een jaar erna. Het wordt door menig medemusketier herkend en als steun ervaren. Dat de reis zich zou voortzetten overzee had ik nooit durven hopen.

En tóch gaat het gebeuren. Komende september al in de schildklierkanker maand.  In samenwerking met Genzyme Europe B.V. en uitgeverij De Graaff wordt mijn boek vertaald in het Engels om aan artsen en medici te worden verstrekt met als doel de artsen te informeren over de gevolgen van schildklierkanker voor de mens achter de patiënt. Ook de Nederlandse versie wordt al op deze wijze gedistribueerd aan endocrinologen. En het werkt! Dat blijkt uit respons van artsen die Goede kanker bestaat niet hebben gelezen en verontschuldigend terug geven dat ze inderdaad erg snel overgaan tot het noemen van het woord “goede”kanker.

De bedoeling die achter de uitspraak “goede”kanker zit is oorspronkelijk een goed bedoelde. Wanneer gesproken wordt in vergelijking met andere vormen van kanker waarbij mensen veel meer risico lopen om de overlijden, is de uitspraak te begrijpen. Tóch erkennen veel artsen na het lezen van mijn boek dat deze vlieger voor de schildklierkanker patiënt in kwestie helemaal niet opgaat en dat er nooit sprake kan zijn van een “goede”kanker omdat er dezelfde angst, onwetendheid en ook veel klachten en soms levenslange restklachten aanwezig zijn.

Met grote trots durf ik te zeggen dat mijn missie om schildklierkanker op de kaart te zetten is geslaagd. Bewustwording bij artsen, herkenning en steun aan medemusketiers en zelfs meer dan alleen schildklierkankerpatienten. Ook mensen met andere vormen van kanker en chronische ziekten herkennen zich in mijn verhaal. Daarnaast heeft het delen van mijn verhaal ook mijzelf heel erg veel gebracht. Een andere kijk op het leven, wat waardevol is en een andere kijk op mezelf. Nooit had ik durven denken dat ik in staat zou zijn om met mijn verhaal anderen te helpen. Maar wat doet het me goed om te merken dat het wel zo is. Het heeft me zeker in mijn zelfvertrouwen doen groeien. Waar ik eerder wel eens dacht geen significante toevoeging te zijn in de maatschappij denk ik nu, ook als je ziek bent, ben je waardevol! Ik ben waardevol!

  lees verder

Kanteling van zorg; de patiënt, kwaliteit, zorg en kosten in een hamsterrad

Kanteling van zorg; de patiënt, kwaliteit, zorg en kosten in een hamsterrad

Toen ik op 26 april 2012 de diagnose schildklierkanker kreeg, had ik nooit kunnen bedenken dat ik drie jaar later een lezing zou geven op een symposium van de Celsus academie. Wat is er veel veranderd in mijn leven nadat de chirurg mij als een complete verrassing vertelde dat ik kanker had. Als mens ben ik veranderd, mijn kijk op het leven is veranderd, practisch is er veel veranderd. Oók in de zorg is er sinds mijn diagnose veel veranderd. Goede ontwikkelingen, maar ook minder goede. Althans vanuit mijn oogpunt. Als patiënt. Het voelt alsof de zorg nog zoekende is naar de juiste balans in al die veranderingen. Wetende waar we heen willen, rennen we met zijn allen rond in dezelfde molen. De patiënt, de kwaliteit van de zorg, de kosten die de zorg meebrengt en de zorg zelf allemaal in hetzelfde hamsterrad rondkantelend tot we er zijn. Dé ultieme bestemming waarin alles op zijn plek valt.

Waar ik tegenaan liep als nieuwbakken patiënt met de diagnose kanker was met name de communicatie en samenwerking. De endocrinoloog stelde een bepaald traject voor en de chirurg het compleet tegenovergestelde. Ik zat daar voor mijn gevoel tussenin. Vervolgens werd er een multidisciplinair overleg gehouden óver mij als patiënt, echter ikzelf was daar niet bij aanwezig. Door beide behandelend artsen te laten weten wat ik zélf wilde, ging men in overleg, rekening houdend met wat ik wilde. Het ging immers om mij! Mondig zijn bevorderde mijn kwaliteit van zorg, kweekte begrip en een betere communicatie tussen mijn artsen en mij.

Toen ik de diagnose schildklierkanker kreeg, zat ik net in een nieuwe ontwikkeling in de nazorg rondom schildklierkanker. Het aantrekken van een verpleegkundig specialist als eerste aanspreekpunt wanneer ik vragen had of gewoon even angstig was of verdrietig. Een verpleegkundig specialist is een ontzettende waardevolle aanvulling. De zorg stopt niet na de operatie of de behandeling die volgt. Zorg gaat verder. Wanneer je ziek wordt, gebeurt er enorm veel met je als mens, maar ook als moeder, partner en werknemer.

Door het missen van de schildklier moet ik kunstmatig hormonaal in balans worden gebracht. een muizepilletje schildklierhormoon. Dat pilletje is letterlijk mijn levenslijn. Wanneer ik hem niet slik ga ik langzaam dood. De benodigde hoeveelheid hormoon moet d.m.v. bloedafname steeds worden berekend. Na drie jaar is het nog steeds niet gelukt om de juiste hoeveelheid hormoon te pakken te krijgen die past bij wat ik als persoon nodig heb om optimaal te kunnen functioneren. Dat betekent dat ik veel restklachten heb. Mijn persoonlijkheid verandert met als gevolg depressiviteit. Ik ben snel moe, vergeet veel en kan me moeilijk concentreren. Mijn thermostaat is kapot waardoor een temperatuur van 38,6 heel normaal is geworden. De precisie van het pilletje luistert erg nauw. Niet alleen de hoeveelheid, maar ook het merk. De gevolgen van het voorschrijven en de uitgifte van generieke middelen zijn voor schildklierpatiënten enorm, het maakt mensen onnodig ziek.

Als ik terug kijk, ben ik dik tevreden over de zorg die mij is verleend, maar er is altijd ruimte voor verbetering. De zaken die scheef zijn gegaan zijn voornamelijk te wijten geweest aan communicatie tussen de zorgverleners en naar mij toe als patiënt. Zo heb ik bijvoorbeeld uren gewacht op een operatie die niet doorging, verneveld en al, maar de één dacht van de ander dat ik zou worden ingelicht. Als patiënt kun je tegenwoordig veel zelf in de hand houden door mondig te zijn. Dat vind ik een zeer positieve ontwikkeling. Hoewel je ook moet uitkijken dat het niet vanzelfsprekend is dat elke patiënt zijn mond wel open doet. Niet iedereen kan dat!

Invoelingsvermogen is ook belangrijk! Toen ik net de diagnose kreeg en ik te horen kreeg dat ik geluk had dat ik een goede kanker had, sloeg ik ook stil. Pas later, toen ik dat op mij in had laten werken, ben ik tegen deze ”goede kanker” ingegaan. Ik schreef er een boek over. Goede kanker bestaat niet! Mag dat duidelijk zijn! Meestal goed behandelbaar JA, goede kanker NEE!
Toch wordt het helaas wel gezegd en wordt er nog steeds vanuit gegaan dat als de kanker eenmaal weg is je weer beter bent. Medisch misschien, maar binnenin mij raast de ziekte door, zowel hormonaal door het niet goed ingestelde schildklierhormoon, als in het hoofd.Goede nazorg in de vorm van psychische hulpverlening of een revalidatietraject waarin die psychische hulpverlening ook wordt geboden is noodzakelijk om de patiënt zo snel mogelijk weer als mens en als werknemer te laten deelnemen aan de maatschappij. Bijvoorbeeld door bedrijfsartsen in te zetten die gespecialiseerd zijn in ziekten als kanker. Die begrijpen dat juist déze groep mensen zo graag weer aan de slag wil, maar te maken heeft met beperkingen.

Verbetering zit hem in een betere afstemming van zorg rond de patiënt. De patiënt als middelpunt. Als ik kijk naar wie er allemaal bij mij betrokken zijn geweest als zorgverlener, schrik ik. De huisarts, de endocrinoloog, de chirurg, de verpleegkundig specialist, de radioloog, de nucleair specialist, de OK-planning, de anesthesioloog, de echograaf, de neuroloog, de apotheker, de bedrijfsarts, de bedrijfsmaatschappelijk werker, de psychotherapeut en nu, doordat ik niet meer kan re-integreren op mijn oude werkplek, een loopbaancoach. Samenwerking, fijnafstemming en communicatie tussen al deze mensen zou leiden tot een snellere en betere re-integratie, werkt gezondheidsbevorderend en drukt uiteindelijk de kosten.

Een voorbeeld uit mijn boek:
De bedrijfsarts geeft het advies om een afspraak te maken met de bedrijfsmaatschappelijk werker. Ik zit mezelf in de weg met de beperkingen die ik heb en daarmee moet ik leren omgaan. Wellicht heeft hij handvatten om de weg terug gemakkelijker te maken. Ik grijp alles aan om weer terug te komen in mijn normale oude patroon dus ik maak een afspraak voor de volgende week. Dan gaat de telefoon. De bedrijfsmaatschappelijk werker belt af. De volgende afspraak is pas over drie weken. Ik merk dat het me irriteert. Ik zit best een beetje op hete kolen, er moeten dingen uit. Omdat het afbellen me niet lekker zit, communiceer ik dat terug met de bedrijfsarts en maatschappelijk werker. Door mijn actieve houding kreeg ik heel snel een afspraak, er werdt een traject uitgezet en ik kon aan de slag om te re-integreren.

Het zal vast nog even duren voordat we de ultieme balans hebben gevonden tussen patiënt, zorg, kwaliteit en kosten, maar samen komen we er wel!

Tot slot wil ik een klein stukje voorlezen uit mijn boek om te laten zien dat mijn kijk op het leven door ziek te worden ook is veranderd – ten goede wel te verstaan!
We besluiten de tijd die we moeten wachten positief te besteden. Er zijn een paar hele leuke dingen in het verschiet. Om even weg te zijn van alle stress en het wachten aangenamer te maken gaan we met zijn viertjes naar Scheveningen. Heerlijk uitwaaien. Dat werkt en hoe! Deze dag lijkt alsof de wereld van ons is. Er is geen kanker, er is alleen de wind, de zee, twee kroketten op een broodje en een hand vol schelpen.
Zittend in het zand kijk ik hoe mijn twee pubers onbezorgd en vrolijk rondrennen als twee uitgelaten jonge honden. We beklimmen het uiterste topje van de pier. Althans mijn man en kinderen. Ik kom iets later boven want daar laat de energie het wel even afweten. Als ik boven kom voel ik twee warme veilige armen om me heen. Ik voel me intens gelukkig. De zee heeft voor deze dag de kanker weggespoeld

De originele toespraak vind u hier  lees verder