Het lijkt wel alsof het aan het einde van het jaar altijd drukker is. Iedereen moet op de valreep nog íets. Alsof alles per 31 december stopt en er na 1 januari geen leven meer is. De agenda van menig schildklierkankerpatiënt lijkt het hele jaar door vol te staan. Helaas niet met uitstapjes en etentjes, maar met een date met de arts. Helaas niet met George Clooney en vaak met meer dan één arts, verspreid over de week of maand. lees verder..
Dat daten met de arts is vermoeiend. Zeker op het moment dat de schildklier net is verwijderd, staat de agenda vol met afspraken. De chirurg, de endocrinoloog, de nucleaire arts, de verpleegkundig specialist. Vaak gaan er aan deze afspraken lange wachttijden vooraf.
Samenwerking
Dat dit na een ingreep vermoeiend is, is al logisch op zich, maar juist de schildklier(kanker)patiënt heeft te kampen met extra vermoeidheid. Het zou schelen als al deze afspraken achter elkaar konden worden gepland, alles op één dag. Dan ga je weliswaar doodmoe naar huis, maar ben je wel klaar. Hier is nauwkeurige samenwerking en goede communicatie tussen diverse afdelingen en artsen nodig, zodat de patiënt aan het einde van de dag exact weet waar hij of zij aan toe is.
Een utopie? Misschien niet. Sinds ik in 2012 de diagnose schildklierkanker kreeg, is er al veel veranderd op het gebied van informatie en communicatie. De inzet van een verpleegkundig specialist bijvoorbeeld. Waar het de specialist aan tijd ontbreekt om persoonlijker op de gevoelens van de patiënt in te gaan, haalt de verpleegkundige de schade in. Hoe fijn ook, het betekent wél weer een extra afspraak in de agenda. Voor mij was dit destijds reden om vroegtijdig te stoppen met mijn bezoekjes aan de verpleegkundige. Ik dacht dat de date met de arts belangrijker was dan de persoonlijke aandacht van haar.
Inschattingsfout
Een inschattingsfout, geef ik achteraf toe. Of een keuze gemaakt op basis van vermoeidheid, dat kan ook. De reeks afspraken, het reïntegreren op werk, de juiste dosis medicatie zoeken, de klachten die ik had; ze zorgden stuk voor stuk voor een uitputtende vermoeidheid. Wanneer ik een telefonische afspraak met de arts had in plaats van een persoonlijke date, was dat een verademing. “Doe maar rustig aan”, zeiden de mensen tegen me. Maar ondertussen liep ik mijn benen onder mijn kont uit om overal aanwezig te zijn, mijn huishouden te onderhouden en weer aan de slag te gaan op werk. En dan laat ik de afspraken bij de bedrijfsmaatschappelijk werker, de bedrijfsarts en de fysiosport nog achterwege.
Nu, een paar jaar later, heb ik veel meer rust. Het is elke keer een geluksmoment wanneer de arts zegt dat ik pas over een half jaar hoef terug te komen. En op een gegeven moment hoef ik hopelijk helemaal niet meer te komen. Dat zou ik dan weer heel vreemd vinden, misschien zelfs wel eng. Voor mijn gemoedsrust plan ik dus toch maar weer een date met mijn arts…