Waarom blijf ik zo moe? Waarom valt mijn haar zo uit? Waarom brokkelen mijn nagels af? Waarom val ik mijn geliefden zo maar aan? Waarom kom ik zo veel aan? Waarom krijg ik geen antwoorden?
Zomaar een berichtje in mijn mailbox of een oproepje op een lotgenotenpagina, een vraag van een vriendin of mijn eigen gedachten. Waarom? Een terugkerende vraag zonder antwoorden. Hoe graag ik ook zou willen, ook ik heb de antwoorden niet. Sterker nog: ik heb de vragen zelf ook!
Na de operaties en de behandeling voor schildklierkanker ga je naar huis met de gedachte dat het vanuit hier alleen maar beter gaat worden. En dat valt in veel gevallen tegen. “Ik begrijp mezelf niet meer!” Een uiting van gevoel dat mij vaak wordt toevertrouwd. Het is helaas een gevoel dat mij maar al te bekend voorkomt.
Restklachten overheersen de euforie van het kankervrij zijn. Er blijven vragen achter die je opspaart tot het eerste bezoek aan de arts want je wil niet zeuren. Je bent immers kankervrij.
De hoop op antwoorden blijft bij elke controle en bij elk bezoek aan de arts. Het inmiddels verkreukelde briefje met een opsomming van alle restklachten, zit onder in de tas. Het is slechts nog een reminder want de vragen zitten al jaren opgestapeld in je hoofd.
Bezoek
Het bezoek aan de arts verloopt zoals verwacht. Een korte controle, voelend in de hals, gewicht, bloed en een korte vraag, hoe voelt u zich? Dat was de vraag waarop je had gewacht. Nú kan je de vragen stellen. Je geeft aan waar je last van hebt gehouden na de kanker. Hakkelend want je hebt het natuurlijk al eerder geprobeerd.
De arts lacht je vriendelijk toe en laat weten dat sommige klachten er nu eenmaal bij horen dat ze daar niets aan kunnen doen of dat het tijd wordt om iets te gaan doen aan de acceptatie. Ze raadt een revalidatietraject aan en oh ja de overgang heeft natuurlijk ook zijn intrede gedaan.
Sommige klachten worden wel onderkend in de spreekkamer maar niet daar buiten want wetenschappelijk staat er nog niets vast.
Met een onbevredigend gevoel ga je weer naar buiten. Je hoeft past terug te komen over drie maanden, een half jaar of zelfs pas na een jaar. Je voelt je belachelijk, denkt dat je een aansteller bent of misschien dan toch maar de overgang? Maar deze klachten komen toch ook voor bij hele jonge mensen, lees je op de lotgenotenpagina’s.
Het klopt niet. Je bent nooit belachelijk als je vragen hebt. Vragen waarvan jij recht hebt op antwoord en mochten de artsen het antwoord niet hebben, wat helaas kan, dan zou dat het antwoord moeten zijn.
We weten het niet. Niet dat zwijgen of leer er maar mee leven. Gelukkig zijn er steeds meer ziekenhuizen waar een verpleegkundig specialiste zich bezig houdt met dit soort extra vragen en onzekerheden. Dat is al een begin. Of we de antwoorden ooit zullen krijgen weet ik niet.
Onderzoek naar de restklachten na schildklierkanker is steeds meer een feit. Tot die tijd blijft het helaas toch een kwestie van acceptatie en steun, een luisterend oor van lotgenoten. En die zijn er steeds meer…
Deze blog was oorspronkelijk gepubliceerd via Onzichtbaar Ziek
Tjaaa de restklachten vallen mij soms vies tegen….. Maar iedereen om mij heen is blij want de kanker is weg. Daar ben ik ook blij om hoor, daar niet van, maar de rest daar baal ik soms toch ook wel een beetje van.
en dat balen mag.. en kan gerust bestaan naast het blij zijn! Dikke knuffel x
Deuren gaan open en deuren gaan dicht.
De deur van kanker sluit echter nooit.
Hij blijft steeds op een kier staan.
Klaar om sluipend, om onverwacht …
misschien ooit weer toe te slaan.
Zoals een dief in de nacht.
Maar ik, ik ben blij vandaag omdat ik na meer dan een jaar onzekerheid kan zeggen dat de deur nu eventjes dicht is.
Want vandaag heb ik het goede nieuws gehoord dat de kanker weg is.
En ik hoop dat de dief nooit meer langskomt.
Maar met die onzekerheid zal ik moeten leren leven.
Ja gisteren kreeg ik te horen dat alle restweefsel weg was maar de schildklierwerking was wel niet optimaal dus werd er na wat nadenken door de dokter beslist de medicatie te verhodgen naar 175microgram. Eind juni terug bloed trekken.
En ja je verhaal is zo bekend want de afgelopen maanden had ook ik in mijn dagboek een lijst met allemaal vragen, allemaal kwalen die ik voelde en die ik voor de radioactiviteit niet had.
En weer werd mijn lijstje tegen het eind van de week niet korter, nochtans zag ik de dokter elke dag. maar mijn vragen werden maandag al afgewimpeld als: hmm dat ken ik niet zal daar niks mee te maken hebben of dat bespreken we vrijdag wel. Ik ook stak mijn lijstje meermaals weg of verfrommelde het en maakte toch weer een ander. Ook ik had die gevoelens van “ik zal me aanstellen, Krista stop met het vragen je beeldt alles in, …” Maar mijn zoon zei” mama kom op voor je zelf”; Ik deed dat met een klein hartje maar weer voor de zoveelste keer werd ik niet begrepen. Dat maakt het leven zoveel zwaarder, ik ben blij dat de kanker momenteel weg is. maar toch niet blij want wat met al die klachten: spierpijnen, droge huid, pijnlijke stem ook al werken stembanden correct, extreme jeuk aanvallen met soms exzeem, vermoeidheid niet kunnen slapen, vergeetachtigheid en zoveel meer. Stel ik me echt aan? Wanneer worden wij serieus genomen?
Krista
Lieve Krista,
Ik ben super blij voor je met het goede nieuws van gisteren, dat dat nog moet landen is niet meer dan normaal. Hoe kan ik hier anders op antwoorden dan dat ik je helemaal begrijp. Dat je je NOOIT aanstelt,dat de deur van kanker inderdaad altijd op een kier open blijft staan maar dat het leven wacht om verder te worden geleefd. Liefs Anke