De stem van de schildklierkankerpatiënt

Er vindt een duidelijke kanteling plaats binnen de gezondheidszorg. Overal waar je televisie of radio aanzet, kranten open slaat of social media bekijkt, luidt de stem van de (kanker)patiënt. Een fantastische ontwikkeling die goede hoop geeft dat deze tendens zich voortzet en ook de schildklier(kanker)patiënt eindelijk gehoord zal worden.
Lees verder..

Een aantal weken terug sprak ik op de Celsus Invitational Conference 2015. Ik was trots en vereerd dat ik als patiënt mijn verhaal mocht doen ten overstaan van mensen die er toe doen in de zorg. De reacties uit de zaal bewezen voor mij dat wát ik te zeggen had, ook daadwerkelijk aan kwam. Met hoop in mijn hart dat de patiënt vaker gehoord zou worden en een stem zou krijgen in zijn eigen proces, keerde ik huiswaarts.

Emotionele oproep

Diezelfde avond was de helaas inmiddels overleden journalist Mark Bos te gast bij RTL Late Night. Samen met Coen van Veenendaal van Inspire2live uitte hij zijn laatste wens om de stem van de kankerpatiënt te laten horen. Hij benadrukte dat de ervaringskennis van de patiënt onmisbaar is, zeker waar het gaat om een ziekteproces als kanker. Ik kan niet omschrijven hoe het voelde om naar deze emotionele oproep te luisteren, terwijl ik juist die dag mijn stem mocht laten horen. Ik had het hem graag willen laten weten. Respect voor hem en de wijze waarop Coen van Veenendaal zijn missie voortzet.

In de dagen na het congres kreeg ik veel bedankjes en mailtjes met een eervol ‘jij bent onze stem’ van mede schildklier(kanker)patiënten die al zó lang roepen, maar niet worden gehoord. Mensen die het gevoel hebben dat hun stem verstomt in de woestijn. Slechts de echo komt terug, maar of het doel wordt geraakt is niet bekend. Mensen die zich niet serieus genomen voelen, mensen die dagelijks vechten tegen onbegrip en dovemansoren van hun gezonde medemens. Mensen die zich als een kleuter weggezet voelen in de hoek omdat ze niet voldoen aan het ideaalbeeld en de verwachtingen die werkgevers en uitkeringsinstanties van hen hebben. Want hoe bewijs je dat je je ene dag goed voelt en de andere dag tot niets in staat bent terwijl je er eigenlijk helemaal niet ziek uit ziet?

‘Geen mens is hetzelfde’

De trend die nu onstaat om de patiënt meer inspraak te laten krijgen in zijn eigen ziekteproces is meer dan welkom, al moet er dan ook meer begrip en menselijkheid worden opgebracht. Artsen moeten openstaan voor wat de patiënt zelf aan verworven ‘kennis’ aandraagt en luisteren naar hun klachten. Mensen moeten meer bekeken worden als individuen, in plaats van te focussen op de voorgeprogrammeerde papiertjes waarop staat hoe het volgens een bepaalde standaard hoort te zijn. Geen enkel mens is hetzelfde, maar toch worden ze als patiëntengroep wel over één kam geschoren. Juist bij een onzichtbare ziekte als schildklier(kanker) is de stem van ieder individu belangrijk.

Volgende week (25 t/m 31 mei 2015) is het de week van de schildklier. Het lijkt mij een mooi moment om de schildklierpatiënt te voorzien van geluid en een stem.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *