Open brief aan minister Bruins

Geachte minister Bruins,

In april 2015 was ik als patiëntvertegenwoordiger te gast bij het 2e Celsus Invitational Conference met als thema ‘Kanteling van zorg en de betekenis ervan voor kwaliteit en betaalbaarheid’ Destijds nog in de aanwezigheid van minister Edith Schippers en Prof. dr Ab Klink.

Toen al sprak ik over het belang van het gebruik van eenzelfde merk levotheroxine. Nu inmiddels jaren later blijkt dat luisteren naar patiënten en hun organisaties nog steeds lastig blijkt en zelfs wordt tegengewerkt door apothekers en zorgverzekeringen. Waarom? Geen idee. De enige reden die ik als patiënt kan bedenken is dat het een geldkwestie zal zijn. Een domme beslissing. Want wanneer het om kosten gaat zal een akkoord juist leiden to vermindering van kosten.

Ik zal u uitleggen waarom ik tot deze conclusie kom met eerst een klein stukje achtergrond. Door het missen van de schildklier vanwege schildklierkanker moet ik kunstmatig hormonaal in balans worden gebracht. Een muizepilletje schildklierhormoon. Dat pilletje is letterlijk mijn levenslijn. Wanneer ik hem niet slik ga ik langzaam dood. De benodigde hoeveelheid hormoon moet d.m.v. bloedafname steeds worden berekend. Na nu 7, bijna 8,  jaar is het nog steeds niet gelukt om de juiste hoeveelheid hormoon te pakken te krijgen die past bij wat ik als persoon nodig heb om optimaal te kunnen functioneren. Dat betekent dat ik veel restklachten heb. Mijn persoonlijkheid veranderd met als gevolg depressiviteit. Ik heb last van extreme vermoeidheid, vergeet veel en kan me moeilijk concentreren. Mijn thermostaat is kapot waardoor een temperatuur van 38,6 heel normaal is geworden. Daarnaast heb ik klachten als jeuk, kom ik al aan van een glas water en doen mijn spieren en gewrichten dagelijks veel pijn. De precisie van het pilletje luistert erg nauw. Niet alleen de hoeveelheid, maar ook het merk.  Wanneer ik een ander merk moet slikken word ik nog zieker. Met het gevolg dat ook mijn dagelijkse bezigheden  wederom worden verstoord.

De gevolgen van het voorschrijven en de uitgifte van generieke middelen zijn voor schildklierpatiënten enorm, het maakt mensen onnodig ziek. Onnodig ziek betekent vaak uitval op het werk. Uitval op het werk betekent voor werkgevers extra kosten, regelen van invallers of collega’s die harder moeten werken die daarop het risico lopen overvraagd te worden met het risico op een burn-out. Langdurige uitval betekent kosten voor re-integratie of revalidatie en kan zelfs leiden to baanverlies en arbeidsongeschiktheid. Ik hoef u als minister vast niet uit te leggen welke kosten dat met zich meebrengt.  Mijn conclusie is aldus gericht op alleen al de kosten en het menselijk aspect daargelaten, de patiënt heeft namenlijk niet de illusie dat de zorgverzekeraar zich daar ook maar één seconde mee bezig houdt, dat het wisselen van merk kan leiden tot enorme kosten, die voorkomen kunnen worden door het akkoord ‘Verantwoord Wisselen’ te tekenen.

Als patiënt vraag ik u, nee smeek ik u, om met een menselijke blik in dit akkoord te duiken.  Het gaat om zo ontzettend veel mensen. Mensen die liefhebben, gezinnen hebben en een leven proberen op te bouwen ondanks alle beperkingen. Mensen die al heel veel hebben meegemaakt, die al dagelijks worden gekort op hun kunnen door hun beperkingen en daarin worden tegengewerkt door apotheker, zorgverzekeraar en overheid. De kosten voor mensen met een chronische aandoening worden al meer dan ze aankunnen bij hun teruggehaald. Het eigen risico is op 2 januari al vaak op. Straks moet  er nog meer worden bijbetaald voor( levensreddende) medicatie. Het akkoord  “Verantwoord Wisselen” zou deze groep mensen enorm steunen vanuit een hoek door wie ze zich de laatste jaren behoorlijk in de steek gelaten hebben gevoeld.

LS: Deze bief is geschreven naar aanleiding van de mislukte pogingen van patientenorganisaties om de apothekers en de zorgverzekeraars te overtuigen van het belang van het akkoord ‘ Verantwoord Wisselen’ van medicijnen.

uit eerder onderzoek van de veertien patiëntenorganisaties blijkt dat 1 miljoen mensen met een chronische aandoening jaarlijks zonder medische reden worden omgezet op een ander medicijn. Dit wisselen heeft grote impact voor veel patiënten, zoals gezondheidsproblemen, extra onderzoek, angst en onzekerheid en verkeerd gebruik. Een op de drie mensen voelt zich zieker of ongezonder na zo’n gedwongen medicijnwissel Bron Skipr

7 gedachten over “Open brief aan minister Bruins

  • 08/02/2020 om 17:08
    Permalink

    Laat ze dan meteen ook de calcium vergoeden voor mensen waar tevens de bijschildklieren zijn verwijderd. Wij kunnen niet zonder leven!!!!

    Beantwoorden
    • 08/02/2020 om 21:11
      Permalink

      Bij mij wordt de calcium gewoon vergoed. De endocrinoloog kan calcium voorschrijven die wel vergoed wordt. Bij mij wordt de bruis en de kauwtabletten gewoon vergoed.

      Beantwoorden
      • 10/02/2020 om 11:11
        Permalink

        Beste Yvonne, Fij om te horen dat jouw calcium wordt vergoed. Deze brief is echter geschreven nav het mislukte akkoord verantwoord wisselem en gaat niet over het al dan niet vergoeden van medicatie. Iets wat op zichzelf wel een heel belangrijk onderwerp is omdat de kosten voor veel patienten de pan uit rijzen.

        Beantwoorden
  • 08/02/2020 om 18:29
    Permalink

    Dit klopt helemaal wat de briefschrijfster schrijft ik kan me daar als patiënt die zijn schildklier al sinds 7 maand na zijn geboorte moet missen en al ruim 59 jaar en twee weken na 60 kwijt is.
    Ook slik sindsdien levothyroxine, en ik kan verschil merk en dosering vernemen.
    En ben ook dus ook niet eens met hoe er met ons word omgegaan door verzekeraars, apothekers en overheid.
    Vriendelijke groet.
    Theo Galgenbeld, schrijver en auteur boek “Van medisch probleem tot gastdocent”.

    Beantwoorden
  • 08/02/2020 om 20:05
    Permalink

    Helemaal met je eens, zo herkenbaar de rest klachten.
    Je leven staat compleet op zijn kop en heel veel mensen snappen hier niets van. Je moet je steeds verdedigen. De medicijnen moeten gewoon geleverd worden en zonder extra kosten, het is al erg genoeg dat we medicijnen nodig hebben.

    Beantwoorden
    • 11/02/2020 om 22:26
      Permalink

      Duizend maal dank voor je open brief! Zo herkenbaar! Ik ben al ontregeld geraakt door euthyrox met de nieuwe samenstelling hulpstoffen ?

      Beantwoorden
  • 11/02/2020 om 07:41
    Permalink

    Succes hoor Anke, ik hoop dat de brief werkt!!!

    Beantwoorden

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

%d bloggers liken dit: