Anderhalf jaar later-Nawoord, mijn laatste blog

Anderhalf Jaar Later – Nawoord

Op een kleinigheidje na werd 2013 inderdaad mijn jaar! Er zijn nog wel restklachten waar ik hopelijk nog van af ga komen.  De tijd zal het leren.

Soms kom je er gewoonweg niet achter waar exact welke klacht bij hoort. Voornaamste is dat je er mee om leert gaan. En vooral om te leren leven in het nú en te genieten van alle mooie dingen, hoe klein soms ook!

Inmiddels krabbel ik weer goed op. Al die mooie vooruitzichten die ik had voor 2013 waren in één woord onvergetelijk. Nadat ik het jaar schildklierkanker heb afgesloten met het goede bericht “je bent schoon”, ben ik gaan doen wat ik me tijdens mijn ziekteperiode heb voorgenomen.

Ik ben me gaan inzetten voor schildklierkankerpatiënten die, net zoals ik destijds ben geweest, ook op zoek zijn naar herkenning en begrip in de wirwar van emoties, angst en onzekerheden die op je afkomen als de diagnose kanker klinkt.

Awareness

Medio 2013 kwam het boek “Gezichten achter schildklierkanker” uit waar 18 schildklierkankerpatiënten aan hebben meegewerkt. Een prachtig positief project van de SON in samenwerking met Genzyme waarin met bemoedigende tips, quotes en mooie portretten een steun in de rug wordt gegeven aan patiënten die de diagnose schildklierkanker hebben gekregen.

In de schildklierkanker maand september 2013 heb ik het startschot mogen geven voor de schildklierkanker run in Leiden tijdens het ETA congres. Ik werd actief op lotgenotenpagina’s en door alle herkenbare dingen die ik daar las, besloot ik het dagboekje dat ik tijdens mijn ziekteperiode had bijgehouden om te zetten naar de wekelijkse columns.

Ik wilde mijn verhaal delen met als doel herkenning te bieden en een stem te geven aan schildklierkanker. Natuurlijk is mijn verhaal niet zoals het bij elke schildklierkankerpatiënt verloopt. Ik weet dat er ook schildklierkankerpatiënten zijn die in de gelukkige omstandigheden verkeren dat ze geen tot nauwelijks last hebben van de restklachten die ik heb omschreven. Zo werkt dat bij elke ziekte en ook bij ziekten als kanker. Iedere ervaring is er één. Dit is MIJN verhaal. Ik hoop slechts met mijn verhaal herkenning te kunnen bieden aan diegenen die dat nodig hebben. Een lichtje aan de horizon te brengen dat het straks weer beter gaat ondanks de eventuele restklachten en onzekerheden.

“Goede” Kanker bestaat niet!

Dat schildklierkanker een “goede” soort is, een “geluk bij een ongeluk” is een veronderstelling waar veel mede-musketeers mee te maken hebben. Tijdens het schrijven van mijn columns heb ik wekelijks ervaringen van lezers mogen ontvangen zoals deze:

Dezelfde opmerkingen kreeg ik te horen net als jij van de ‘goede kanker’ enz. en dat ik me vooral niet druk hoef te maken. Maar wat moeilijk is dit allemaal!!!

Mijn verhaal staat niet op zichzelf. Honderden kregen dezelfde respons op hun diagnose. Om die reden worden de blogs gebundeld tot het boek “Goede”Kanker bestaat niet! Een realistisch, eerlijk ervaringsverhaal over schildklierkanker. Medio november 2014 komt mijn boek uit.

September is Schildklierkanker Awareness Maand

Veel patiënten hebben aangegeven ervaringsverhalen te missen na hun diagnose. Dat er weinig aandacht is voor deze vorm van kanker blijkt ook deze septembermaand weer in de internationale maand van de schildklierkanker. Voor schildklierkanker worden er geen no-make-up selfies gemaakt of emmers met ijs leeggestort over het hoofd. Geen collectes gehouden, geen televisieprogramma’s georganiseerd. Zelfs een item in dagblad, magazine of praatprogramma is niet aan de orde.
Dat is jammer want veel schildklierkankerpatiënten voelen zich onbegrepen en vastzitten aan een chronische ziekte. Leven zonder schildklier betekent een leven lang schildklierhormoon slikken. Klachten als moeheid, depressie, spier- en gewrichtspijnen, obstipatie, (lichaams)temperatuur problemen, haaruitval, droge huid, afbrokkelen van nagels en hormoonschommelingen behoren tot de orde van de dag. Het gebrek aan aandacht voelt als een gemis voor een grote patiëntengroep die net als ik te horen kreeg “Je hebt geluk!” Van alle kankers kun je het beste deze hebben. Levensprognose van 10 jaar is 90% , groeit langzaam, goed te behandelen. Je hebt de “Goede kanker!” Mijn conclusie na een jaar schildklierkanker en de respons van honderden mensen naar aanleiding van mijn blogs is: “Goede”Kanker bestaat niet!

Met grote dank!

Hiermee ben ik aangekomen bij mijn voorlopig laatste wekelijkse blog. Ik ga me voorbereiden op het uitkomen van mijn boek medio november. Ik ben alle trouwe lezers ontzettend dankbaar voor al hun feedback, vragen en vertrouwen en de enorme hoeveelheid aan reacties op facebook en twitter. Ook grote dank aan SON en de mensen achter de schermen van SON die me deze ruimte hebben geboden. Ik blijf me inzetten voor schildklierkanker en houd jullie op de hoogte van alle ontwikkelingen omtrent het uitkomen van mijn boek (ISBN 978-90-77024-47-8) dat ook als e-book te verkrijgen zal zijn, is vanaf medio november bestellen via mijn uitgever Hans de Graaff,  (de internet)boekhandelaren en via mijn website

Anke van Haften

 

 

2 gedachten over “Anderhalf jaar later-Nawoord, mijn laatste blog

  • 10/09/2014 om 23:55
    Permalink

    Goede kanker bestaat inderdaad niet. Wat knap dat het jou zo sterk en vastberaden heeft gemaakt dit onder de aandacht te brengen. Het leven met chronische klachten is heel moeilijk, zeker als de omgeving het niet ziet of begrijpt. Je boek is een stap in de goede richting van bewustwording. Succes!

    Beantwoorden
    • 11/09/2014 om 11:13
      Permalink

      Hoi Tanya, Juist bewustwording en herkenning is de drijfveer om dit boek naar buiten te brengen. Ik ben blij om te horen dat ik daarin ben geslaagd. Dank je wel daarvoor. Zonder alle respons van mede musketiers had ik dit niet gekund

      Beantwoorden

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *