Verdwaasd kijk ik de huisarts aan. Zijn nieuwe diagnose moet ik even laten bezinken. Mijn keel is kurkdroog en tegelijkertijd breekt het zweet me uit. Ik slik en met het puntje van mijn tong bevochtig ik mijn lippen. Zelfs zonder tranen proef ik het zout. Het vermeende Corona avontuur heeft een nare nasmaak achter gelaten.
Met hoge koorts, een bonkend hart en een stekende hoofdpijn zit ik achter mijn bureau. Trillende handen raken de toetsen van mijn toetsenbord. Mijn lijf maakt overuren. Zowel letterlijk als figuurlijk. De ochtend begon met hevige buikpijn, diaree die maar bleef lopen. Ik voel me ziek, moe en uitgeput, maar ziek ben ik niet. Tenminste niet in de zin van een griep of een virus. Mijn hormonen zijn ziek. Van een hypotheroide schildpad ben ik in een paar weken tijd veranderd in een hypertheroide haas.
Het begon een paar maanden geleden. Na zeker anderhalf jaar stabiel te zijn geweest met mijn schildklierhormoon instelling na de schildklierkanker van 2012 voelde ik me ineens niet meer lekker. Ik liep achter de feiten aan, was moe, vergeetachtig, had last van obstipatie, spierpijn en allerlei andere vage klachten. Ik weet het in de eerste instantie aan de drukke periode die ik net achter de rug had maar toen de klachten aanhielden was de gang naar de prikpost gauw gemaakt. De uitslag was overduidelijk. De TSH was veel te hoog. Geen wonder dat ik zo moe was. De medicatie werd opgehoogd en na 6 weken maar weer prikken. Na 6 weken bleek de TSH nog iets te hoog, doorslikken zoals bezig, was het beleid.
Achteraf gezien waren er wel signalen dat ik aan het doorschieten was naar de andere kant. De vermoeidheid werd uitputting, de spierpijn ontstekingen, de kouwelijkheid, de worstelingen met mijn temperatuur sloegen door naar hoge koorts, mijn lontje werd steeds korter en mijn hart bonkte mijn borstkas uit. Daarnaast ontwikkelde zich een hoofdpijn die me behoorlijk wazig deed zien. Met een, ik denk dat ik een griepje heb, meldde ik me een paar dagen afwezig. Eenmaal koortsvrij ben ik weer aan de slag gegaan want van thuiszitten word ik zo mogelijk nog onrustiger als dat ik al ben.
Omdat het griepje zonder enige vorm van verkoudheid me eigenlijk niet zo waarschijnlijk lijkt, de hartkloppingen steeds heviger worden en de fysiotherapeut op de sportschool een veel te hoge bloeddruk op meet, maak ik maar een afspraak bij de huisarts om even bloed te prikken. Doorgeslagen naar een te lage tsh en veel te hoge T 4 waarde, klinkt het oordeel. En dat is niet zo gezond. In een zeer beperkte tijd met deze hartkloppingen en hoofdpijn mag ik niet door blijven slikken met deze hoeveelheid medicatie. Ik moet een flinke stap terug doen. Iets wat me benauwd want fijn afstemming klinkt zo nauw dat iedere stap er soms een te veel is. Ik wil niet blijven jo-jo-en! Liever wandelen dan sporten klinkt het oordeel verder, medicatie minderen en over 6 weken weer prikken. Wanneer ik mijn zorgen uit over het jo-jo-en, krijg ik een duidelijk antwoord. Als je zo blijft doorslikken steven je regelrecht op een infarct af. Bam! Die komt binnen. In de relaxstand dus, weg met haas en schildpad. tenminste dat wil zeggen, zoveel mogelijk en voornamelijk in het weekend want het spel moet verder wel worden gespeeld.
‘Alles is goed , u zit nog steeds tussen de 1 .0 en de 4.0’, hoor ik aan de andere kant van de lijn. Vol verbazing luister ik naar de uitslagen die de assistente van de huisarts mij doorgeeft. Goed? Zo’n hoge TSH waarde heb ik al in geen tijden gehad. Het is de eerste keer dat ik mijn controle door de huisarts laat doen. Het is mijn eigen keuze geweest om de endocrinoloog vaarwel te zeggen. Niet omdat ik daar niet goed op mijn plek zat, maar omdat ik de lading van de schildklierkanker vaarwel wilde zeggen. Bloedprikken en in mijn hals voelen kan de huisarts immers net zo goed, dacht ik. Ondanks dat mijn overstap naar de huisarts iets te voorbarig was, stond de endocrinoloog achter mijn keuze. Ik was in de veronderstelling dat mijn huisarts op de hoogte was van de normaalwaarden bij een ex schildklierkanker patiënt dus op het moment dat ik de zogenaamde ‘alles is goed’uitslag hoor klinken, slaat dan ook de verbazing en daarmee meteen de twijfel genadeloos toe.
De puzzelstukjes die al een tijdje ontbreken, vallen meteen op zijn plaats. Nu begrijp ik wel waarom ik zo vreselijk moe ben, achter de feiten aan loop, waarom al mijn spieren en gewrichten weer zo veel pijn doen en waarom mijn stemming weer zo belachelijk snel omslaat van Jantje lacht naar Jantje huilt. Ik zit midden in een hypothereoide. Het impliceert dat mijn schildklier te langzaam werkt. Dat kan natuurlijk niet want ik heb geen schildklier meer door de schildklierkanker, maar het gevoel van de hypothereoide is hetzelfde. Ik neem contact op met de endocrinoloog en vraag of deze contact met mijn huisarts wil opnemen. Een normaalwaarde tussen de 1.0 en 4.0 is alleen voor de ‘gezonde’mens een acceptabele waarde maar voor mij is hij dat duidelijk niet. Ik moet omhoog met mijn dosering levotheroxine, kustmatig schildklierhormoon en snel ook want de inwendige aftakeling is al snel in gang gezet.
Midden in de nacht wordt mijn nachtrust wreed verstoord door een onhoudbare kramp in de kuiten. Onder mijn sleutelbeen zit een verdikking van de onsteking die zich daar herbergt en mijn droge huid zit weer vol met jeukende plekjes. Toiletgang wordt zwaar bemoeilijkt, mijn haren vallen spontaan uit. De kleinste handelingen zijn een uitdaging, de hond uitlaten een wereldreis. Het stofzuigen van een kleed vol hondenharen een regelrechte afstraffing en wanneer ik uitgeblust op de bank neerval na mijn werk en bijna huilend meld dat ik zo moe ben en de respons vervolgens is, ‘ik ben ook zooo moe’, komen de tranen vrij. De constatering dat mijn schildklierhormoonwaarden uit balans zijn, voelt aan als een mokerslag in mijn gezicht. Dit had ik totaal niet aan zien komen. Noem het naiëf, maar ik in mijn hoofd was ik kankervrij en beter. Ineens komt daar weer het volle besef dat beter worden er niet meer in zit. Dat stabiel zijn een tijdelijke iets is en dat schommelingen aan de orde van de dag zullen blijven. Of denk ik nu te zwartgallig? Ik twijfel momenteel aan alles als het op mijn stemming aan komt.
Ik besef dat ik niet meer kan doen tegen deze breekbaarheid dan open kaart spelen met de mensen om me heen en mee bewegen in de ophoging die al in gang is gezet, Het zal weer tijd nodig hebben om in balans te komen. Geluk bij een ongeluk is dat mijn vakantie zich heel binnenkort aandient. Even rust, geen moeten, alleen genieten en daarna ben ik al weer een paar weken verder. Tja de kanker ben ik voorbij, maar de restklachten helaas nog steeds niet..
Toen ik net gediagnosticeerd was met schildklierkanker, had ik geen idee wat ze me vroegen. Ik dacht dat ze vroegen wat ik waard was. Dat is natuurlijk iets anders, maar toch gaan deze twee vaak hand in hand.
Mijn waarde bepaalt namelijk hoeveel ik waard ben. Volgens de richtlijnen vastgestelde normaal waarden voor een schildklierpatiënt zou er niets aan de hand moeten zijn tussen een TSH-waarde van 1 en 4.
Alles wat binnen die magische grens valt heeft een waarde van ‘100% in orde’. Tóch bestaan er legio mensen die zich pas goed voelen bij een waarde van 0, of mensen die bij een waarde van 3 al behoorlijke klachten hebben. Zij krijgen vaak te horen dat alles goed is, terwijl ze zich helemaal niet goed voelen. Hier geen gehoor aan geven betekent voor de patiënt dat hij zich niet serieus genomen voelt.
De TSH-waarde is in principe leidend wanneer het gaat om het welzijn van de schildklierpatiënt, maar handelen op geleide van klachten zou veel meer waard zijn voor deze patiënt.
Ik moet vooropstellen dat ik geen arts ben en de kennis van bloedwaarden en verhoudingen tussen T3 en T4 voor mij nog steeds complete abacadabra is. Niet omdat ik me er niet in wil verdiepen, maar omdat een opgelegde normaalwaarde voor mij niets waard is. Ik ga uit van wat ik voel en hoe ik functioneer. Als ik morgen op zou staan met een waarde van boven de 4 en ik ben niet meer moe, heb plenty energie, een mooie soepele huid, geen jeuk, mooie gezonde nagels, een normale temperatuur én geen pijn in mijn spieren, hoor je mij nergens meer over. Dát bepaalt mijn waarde en dát bepaalt letterlijk wat ik waard ben.
Ik ben voor mijn gevoel nog steeds niet veel waard. En daarmee bedoel ik hormonaal. Afgaande op mijn bloedwaarde klopt mijn gevoel als een bus. Ik val buiten de normaalwaarde. Mijn waarde als mens is vele malen groter en tóch twijfel ik daar wel eens aan.
Een verstoorde eigenwaarde is een haast logisch gevolg van hoe er soms uit pure onbegrip met je wordt omgegaan wanneer je ziek bent. Ik voel me soms net een hond. Hoe harder je een hond aan de riem trekt, hoe eerder hij zal twijfelen bij het oversteken. En tegelijkertijd zal een hond die steeds opnieuw wordt geslagen, harder gaan bijten en vechten. En dat doe ik, vechten. Voor mezelf en alle schildklierkankerpatiënten die zich onbegrepen voelen.
Ondanks de twijfel, geloof ik in mijn kunnen. Dus; als iemand vraagt wat mijn waarde is, antwoord ik: ‘Naast een lage TSH en een te hoge T4.. GOUD!’
Momenteel loopt er een grootschalig landelijk onderzoek in samenwerking met Schildklier Organisatie Nederland (SON) en universiteiten. Hiervoor is een enquête ontwikkeld ‘Kwaliteit van leven voor mensen met een verminderde schildklierwerking’.
Momenteel loopt er een grootschalig landelijk onderzoek in samenwerking met Schildklier Organisatie Nederland (SON) en universiteiten. Hiervoor is een enquête ontwikkeld ‘Kwaliteit van leven voor mensen met een verminderde schildklierwerking’.
De enquête loopt tot en met 20 mei 2015. Invullen kan via deze link.