Verdwaasd kijk ik de huisarts aan. Zijn nieuwe diagnose moet ik even laten bezinken. Mijn keel is kurkdroog en tegelijkertijd breekt het zweet me uit. Ik slik en met het puntje van mijn tong bevochtig ik mijn lippen. Zelfs zonder tranen proef ik het zout. Het vermeende Corona avontuur heeft een nare nasmaak achter gelaten.
Laoise vertelt in haar gastblog over haar diagnose schildklierkanker de zgn.“Goede kanker”, de tegenslagen, maar ook hoe zij door zware tijden heen komt met een positieve blik. Hoe het gaat eindigen weet ze niet, maar opgeven is geen optie..nooit!
Herken je dat? Soms krijg je nieuws waar je geen weg mee weet. Je hoort of leest het wel, maar het komt niet echt binnen. Pas veel later als je de kans hebt gehad er over na te denken, komt er gevoel bij. Zo had ik dat bijvoorbeeld toen die vliegtuigen de Twin Towers invlogen. Ik zag het met afgrijzen aan op de televisie, maar pas later kwam het gevoel en de emotie. Ook toen ik de diagnose schildklierkanker kreeg voelde ik niets. Pas veel later kwam het besef, de angst, de vragen, het verdriet en de ruimte om te verwerken.
Uit dit artikel, verschenen in The New York Times op 14 april jl. Blijkt dat een bepaald type tumor dat eerder viel onder een vorm van schildklierkanker, is herzien door een panel van artsen en vanaf nu niet meer de naam kanker draagt. Het zou gaan om de volledig ingekapselde folliculaire variant van papilaire schildklierkanker, welke nu wordt genoemd “non-invasieve foliculaire schildklier neoplasma met papilair-achtige nucleaire eigenschappen. Het woord “kanker” is volledig uit deze diagnose gehaald .
Na het verschijnen van dit artikel stond mijn mailbox en mijn Twitter account roodgloeiend. Wat betekent dit voor jou? Wat voel jij hierbij? Is dit goed of slecht nieuws? Het lijkt een ziekelijke flashback van Goede kanker naar géén kanker. Ik moet eerlijk zeggen dat ik het artikel drie keer heb moeten lezen om mijn gevoel hierover binnen te laten. Kwestie van verwerken denk ik. Alle drie de keren voel ik iets anders. Mijn eerste gedachte is dat dit goed nieuws is voor alle nieuw te vormen diagnoses en dat het verdrietig is voor diegenen die al geopereerd en behandeld zijn. Was dat voor niets? Die vraag zal altijd open blijven.
Het artikel nogmaals lezende denk ik exact hetzelfde als toen ik mijn diagnose kreeg.Was dat hetzelfde verhaal?.Ik twijfel.Ik had drie kleine tumoren afzonderlijk van elkaar. Ingekapseld in een nodus. De chirurg wilde liever nog niet opereren, de endocrinoloog wel. Niemand vroeg mij wat ik wilde. Het was mijn lijf, mijn risico en mijn kanker. De enige vraag die ik had was of ze mij konden garanderen dat deze drie tumoren afzonderlijk van elkaar ook niet ergens anders zouden kunnen zitten, want hoe afzonderlijk is afzonderlijk? Deze garantie had ik niet. Mijn gevoel en antwoord was duidelijk. Het moest eruit! Ook wanneer ik nu weer voor dezelfde keuze zou staan zou ik zeker willen weten dat er geen kans is dat zo’n tumor toch uit z’n schil komt of dat er niet meer zitten.
Wat jammer is in dit artikel is dat de patiënt zelf er niet in mee is genomen. Een ideale situatie zou zijn dat de mens die schuilt achter die patiënt waar dit artsenpanel over heeft geoordeeld een stem zou hebben in zijn of haar behandelplan. Een duidelijke, eerlijke uitleg over wat het nu exact is dat hij of zij in het lijf heeft zitten, wat de consequenties kunnen zijn van weghalen of laten zitten en dan die patiënt een keuze geven over hoe verder te handelen. Ook hier blijkt weer hoe belangrijk duidelijke communicatie is
Dit blog is oorspronkelijk gepubliceerd voor Telegraaf Gezond
Helemaal eerlijk is dat gevoel ook niet. Want er zijn zat mensen die ons willen helpen of opbeuren met appjes, berichtjes of koffiebezoekjes. Dit gevoel zit in mijzelf. Fysieke hulp wimpel ik op allerlei mogelijke manieren af. Waarom? Ik schaam mezelf om hulp aan te nemen. Mijn buren stonden gisteren vol liefde mijn vette oven schoon te maken en mijn keukenkastjes af te nemen en het enige dat ik kan bedenken was dat ik niet wil dat ze zien hoe vuil het is. Stom natuurlijk. Zij snappen ook wel dat het vuil is omdat je niet kunt schoonmaken met een hernia.
Toch zit dat gevoel van”er kraait geen hond naar”, veel dieper dan hulp of een berichtje. Ik mis mijn werk. Ik voel me nutteloos. Wederom. Ik kan niet accepteren dat ik thuis zit en rustig aan moet doen en wachten tot dit gewoon over gaat omdat dit tijd nodig heeft. Ik voel me ondanks lieve vrienden op afstand en dichtbij eenzaam.
Dus stort ik me op de missie schildklierkanker op de kaart zetten. Ook daar loop ik vast. Ik weet niet wat ik als individu nog meer kan doen dan schrijven, schrijven en nog eens schrijven. Om het via een ander kanaal te proberen schrijf ik naar een “dames” weekblad. Een blad waar persoonlijke verhalen voorop staan. Verhalen met emotie. Omdat schildklierkanker juist boordevol emotie zit, van boosheid, onbegrip, verlies en verdriet denk ik dat ik op de goede weg zit. Helaas de respons van het blad luidt dat het verhaal te medisch is.
Te medisch? Uh ja schildklierkanker is nou eenmaal een ziekte. Maar is onbegrip en boosheid geen gevoel? Bijna op hetzelfde moment als de afwijzing van het weekblad krijg ik een mail van een lezer van mijn boek en blog. Ze vertelt me haar verhaal, dankbaarheid voor mijn schrijven, voor het eindelijk naar buiten brengen dat goede kanker niet bestaat. Ook zij kreeg te horen dat ze de beste kanker had die je maar kon krijgen. Ook zij voelde zich onbegrepen en had niet het idee dat ze de hoofdprijs te pakken had. Ik wordt er weer boos om. Wederom bekruipt me het gevoel van ..er kraait geen hond naar! Wanneer stop dit!? Wat je ook probeert, er blijft onbegrip voor deze vorm van kanker.
Moet ik dit los gaan laten? Moet ik denken laat het maar. Kennelijk is die zogenaamde “goede kanker” een mening die niet te veranderen is. Als ik diep in mezelf kijk, weet ik dat ik dit niet ga loslaten. Dat ik blijf strijden om erkenning te vinden voor deze kankersoort. Maar de andere heft van mijn hart zegt dat ik rust moet zoeken in mezelf om beter te worden. Om mijn hernia de tijd te gunnen om te verdwijnen. Ik moet mijn eenzaamheid opheffen. Ik moet er uit, wandelen, bewegen. Gezamelijk hebben we besloten om een hondje te nemen. Het zal goed zijn voor ons alle vier. Een hondje brengt de gezelligheid, warmte en liefde die we nodig hebben en tevens de beweging die ik nodig heb. Dit wordt ons nieuwe begin.. Wordt vervolgd….
Blogs zijn er om te lezen en te delen *sharing is caring*
(1) Leven met een onzichtbare ziekte
Gevoelens. Tja wat moet je erover zeggen. Ze zijn persoonlijk en soms heel moeilijk over te brengen. Als ik schrijf kan ik het wel onder woorden brengen, maar als ik het moet gaan zeggen wordt het lastiger. Zeker als het om persoonlijke dingen gaat. Dit jaar waren er gevoelens van pijn, verdriet en angst en ongeloof vooral om de wereld, Parijs, Tunesie en hoe mensen met elkaar omgaan in het dagelijks leven en op social media, maar ook angst om kanker, ziekte en verlies van zekerheid. Er zijn ook gevoelens geweest van het zal wel, kan mij het schelen en complete onverschilligheid met name over hoe de ander over mij denkt. Ik kan dit gelukkig steeds meer langs me af laten glijden. Maar aan de andere kant was er ook de boosheid over de zwartepietendiscussie,misbruik en onrecht in de wereld of op het gebied van de gezondheidszorg, pgb beleid, zorgverzekering, eigen risico. Overheersend waren dit jaar de gevoelens van trots, geloof, hoop en intens geluk. Deze vooral positieve gevoelens hebben meer betrekking op mij als persoon.
Als ik mezelf moet omschrijven zou een gevoelsmens best een antwoord kunnen zijn.Hoewel ik ook het type ben die rationele beslissingen neemt. Ik ga bijvoorbeeld voor wetenschap, bewijs dat geleverd is. Ik omschrijf mezelf als positief realistisch. Ik leef in het nu. Het is wat het is en daar deal ik mee. Ik geloof er in dat dingen die gebeuren, gebeuren met diepere redenen en dat de betekenis vaak pas later duidelijk wordt. Ik geniet van elke dag. Je moet het leven vieren omdat het een feestje is waar je zelf de slingers voor moet ophangen.In 2016 blijf ik mijn kamer versieren!
2015 is me een hoop duidelijk geworden. Ik heb in 2015 ervaren dat je soms door diepe dalen moet om weer de top te kunnen bereiken. Dat je moet vertrouwen op de weg die je aflegt. Ik heb mensen leren kennen op veel manieren zowel positief als negatief. Ik ben voor verrassingen komen te staan en heb gevoeld hoe het is om ineens een ander persoon te zijn. Dit laatste op een negatieve manier door depressie, maar ook op een positieve manier doordat ik door mijn boek en mijn schrijven over schildklierkanker door veel mensen gezien ben als een Anke die ik niet alle dagen ben. Ik ben opperhoofd genoemd, spreekbuis, heldin, rots in de branding, voorbeeld. Ik zie mezelf niet zo. Ik ben gewoon mezelf. Iemand die ergens voor staat en dat uitdraagt. Ik ben wel intens trots en gelukkig met de uitwerking daarvan. Wat dat betreft was 2015 het jaar van Goede kanker bestaat niet!
Voor mij als persoon voelt 2015 als het jaar van een leerproces. Het jaar waarin ik beter werd na een lange periode van ziek zijn. Ik heb de kanker achter me gelaten, maar ook de lichte beroerte en de depressie. Het jaar waarin ik verloor maar ook won.Opgekrabbeld met hulp van mensen die in mij geloven. Het jaar van nieuwe kansen en het ervaren van intens geluk. Op de valreep van dit jaar wordt 2015 ook het jaar waarin ik weer ziek werd. Maar ondanks dat ben ik opgelucht want de diagnose van vanochtend had heel anders kunnen zijn. Tóch voelt het een beeje als het krijgen van de “goede kanker” raar tegenstrijdig. Ik heb gelukkig geen kanker, het is maar een hernia, maar wel eentje die erg zeldzaam is en op een plaats die liever niet word geopereerd. Wat is dat toch dat deze zeldzame aandoeningen mij steeds opzoeken. Het gevoel van nu is overheersend pijn, onderdrukt door hoge doseringen morfine en andere opiaten. Met tijd, rust en geduld gaat het over zegt men.. tegen de meest ongeduldige persoon op deze aardbol.
Ik richt me met het nieuws van deze ochtend op de top 2000. Deze maakt een bron van gevoelens los. Weemoed, geluk, gemis, een glimlach of gewoon ergernis omdat het nummer vreselijk is en te lang duurt.? Ik geniet van de muziek, de gevoelens, de kerstlampjes in de boom, Gerrit, de koffie die mijn zoon voor me heeft gemaakt. Ik weet zeker dat 2016 nog beter wordt gewoon omdat 16 mijn lievelingsgetal is..De top 2000 speelt ondertussen verder. I’ve got a feeling! Het lijkt wel of de top 2000 weet waar ik over schrijf.
Het gevoel van 2015. Als ik erover nadenk voel ik me ondanks de pijn, gewoon happy. Stom he!
Ik wens iedereen een mooi, warm en liefdevol 2016 vol mooie gevoelens van geluk! *sharing is caring*
Awareness.. Vrij vertaald in het woordenboek als het inzicht ; het bewustzijn ; het verstand ; de rede; het brein ; het besef ; de notie (v) ; het benul ; de gewaarwording. Met andere woorden september is de maand dat er aandacht wordt besteedt aan schildklierkanker. En dat is nodig! Bewustwording van wat schildklierkanker eigenlijk inhoud van het moment dat de diagnose klinkt en de kwaliteit van het leven wat daar op volgt.
Tóch valt het helaas erg tegen met die aandacht. Alleen op websites van patiëntenverenigingen in binnen-en buitenland heb ik deze week wat voorbij zien komen, maar landelijke aandacht via ziekenhuizen, kranten, tv spots of enige vorm van aandacht binnen televisieprogramma’s gericht op gezondheid en lifestyle blijven wederom opvallend uit. Jammer is het, een gemiste kans om de groeiende patiëntengroep met schildklierkanker een hart onder de riem te steken. Een teken dat ze serieus worden genomen in hun diagnose, klachten en angsten.
Toen ik in 2012 zelf de diagnose schildklierkanker kreeg, had ik nog nooit van schildklierkanker gehoord. Sterker nog, ik wist niet eens waar de schildklier zat. De schildklier is een vlindervorming orgaan in de hals dat zich als een vlinder rond de luchtpijp vouwt. Het is een klein orgaan maar regelt enorm veel in je lichaam. Wanneer het dus wegvalt of verminderd werkt, betekent dit dat zaken als temperatuur, hormoonhuishouding, je gewicht, nagels, haren en stemming behoorlijk van slag kunnen raken. Tóch wordt schildklierkanker nog steeds vaak weggezet als een kanker die wel mee zou vallen. Goede kanker, Good cancer. Dit omdat er relatief weinig mensen aan overlijden en gesteld wordt dat met een dagelijkse inname van een kunstmatig hormoon, de afwezige schildklier goed wordt opgevangen.
Gelukkig zijn er zeker schildklierkanker patiënten die relatief weinig restlast ervaren na de verwijdering van de schildklier en de radio actieve jodium behandeling die in de meeste gevallen volgt na de operatie. Er staat echter een grote groep schildklierkanker patiënten tegenover die wel dagelijks restklachten ervaren. Voor deze groep is awareness mbt schildklierkanker een belangrijke zaak. Zij voelen zich vaak niet serieus genomen. Veel mensen boksen op tegen een maatschappij waarin geen begrip is voor een kanker die zogenaamd geen slachtoffers maakt. Ze moeten zich dagelijks verantwoorden bij instanties als UWV, ARBO diensten, bedrijfsartsen en werkgevers die niet overzien wat de gevolgen kunnen zijn van schildklierkanker.
Voor deze groep sta ik op. Niet alleen in de maand september, maar al vanaf ik zelf in 2012 te horen kreeg dat ik een goede kanker had. Ik schreef mijn ervaringen op in een dagboek en in 2014 kwam mijn boek uit. Goede kanker bestaat niet! Deze maand wordt hij vertaald in het Engels. Awareness is iets dat je niet in één dag voor elkaar krijgt. Awareness groeit, met informatie, door je te verdiepen in. In Nederland is er op verschillende websites goede, betrouwbare informatie te vinden over schildklierkanker. Ook op social media zijn er lotgenoten pagina’s waar je je ervaringen kunt delen. Dit alles is in een paar jaar gegroeid. Een teken dat schildklierziekten en schildklierkanker steeds meer awareness kweken. Nu de landelijke media nog!
Meer lezen over mijn boek: Goede kanker bestaat niet!
Meer informatie over schildklierkanker: Schildklier Organisatie Nederland (SON), Schildkliertje
*sharing is caring*
Een huis kopen. Het is een lang gekoesterde droom van veel mensen, maar een ziekte kan genadeloos roet in het eten gooien. Lees verder..
Het kopen van een huis is onlosmakelijk verbonden met een levensverzekering. Wanneer je ziek bent is het afsluiten van zo’n verzekering helaas niet altijd even simpel. Veel mensen komen voor veel hogere kosten te staan omdat ze een premie moeten betalen die vele malen hoger ligt dan die van een ‘gezonde’ koper. Dat gezonde mensen evenveel risico lopen om ziek te worden als een ex-(schildklier)kankerpatiënt doet blijkbaar niet ter zake.
Schildklierkanker wordt vaak afgedaan als ‘goede’ kanker, omdat de prognose doorgaans goed en de ziekte relatief gemakkelijk te behandelen is. De verzekering ziet dit verschil absoluut niet. Ook andere ex-kankerpatiënten worden, ondanks het feit dat ze al meer dan vijf jaar schoon zijn. van het kastje naar de muur gestuurd. Zelfs wanneer de arts een verklaring schrijft waaruit blijkt dat de patiënt schoon is met een zeer lage kans op een recidief, de terugkeer van kwade cellen, wordt de aanvraag in veel gevallen afgewezen of tegen een veel hogere te betalen premie aangenomen.
De verzekeraar blijkt vaker op de stoel van de arts te gaan zitten. Niet alleen bij het kopen van een huis, maar ook bij het afsluiten van aanvullende ziektekosten verzekeringen of zelfs spaarplannen worden aanvragen van ex-kankerpatiënten, chronisch zieken en mensen met een WIA zonder pardon afgewezen. De verzekeraar wil het risico niet lopen.
Grote vraag is om welk risico gaat het eigenlijk!? Ieder individu loopt immers risico’s. We kunnen allemaal ziek worden. Een been breken omdat je moedwillig aan extreme sporten doet, wordt beter verzekerd dan de gevolgen van een ziekte die ieder mens kan krijgen. Het wordt op deze manier steeds lastiger om te starten als huizenbezitter of om als patiënt van verzekeraar te wisselen. Chronisch zieken, waaronder ook schildklier(kanker)patiënten, ervaren dit als zeer oneerlijk. Ze voelen zich extra gestraft doordat ze ziek zijn geworden.
Recent heeft ook televisieprogramma ‘Kassa’ aandacht besteedt aan dit steeds meer voorkomende probleem. In het programma werd gesproken over ‘een nieuw risicomodel voor kankerpatiënten dat zich richt op recente cijfers en niet op veelal oude cijfers, zoals nu gebeurt’.
Ik denk dat ik namens veel ex-kankerpatiënten spreek als ik zeg dat het fijn zou zijn als schoon betekent dat je niet alleen als gezond mens weer met een schone lei kunt beginnen, maar ook als verzekerde.
Wellicht dat dit nieuwsbericht een stap in de goede richting is…
Gisteren was de opening van het Marikenhuis in Nijmegen. Een inloophuis voor iedereen die in zijn leven met kanker te maken heeft. Dat dat er veel zijn blijkt uit een gigantische opkomst van patienten, naasten, zorgverleners en andere belanghebbenden. Iedereen kent in zijn naaste omgeving wel iemand die rechtstreeks met kanker te maken heeft. Zoveel mensen met een verhaal. Allemaal uniek. Allemaal met een lading van gevoel en emotie. Maar ook verhalen met een boodschap of een les. Verhalen met een lach en traan. Al deze verhalen kunnen vanaf nu in Nijmegen en omgeving worden gedeeld in het Marikenhuis.
Dat ik één van die verhalen mocht zijn op de dag van de opening vind ik een eer. Een bijdrage leveren aan een aanwinst als het Marikenhuis. Schildklierkanker op de kaart mogen zetten uit naam van honderden patienten die zich onbgrepen voelen. Hier mag het gedeeld worden. Dat goede kanker niet bestaat, hoef je hier eigenlijk niet uit te leggen. “Dat is toch vanzelfsprekend” is de reactie van veel mensen die de titel van mijn boek lezen. Als ik hen uitleg dat dit wel zo zou moeten zijn, maar het helaas niet zo is, zijn mensen verbijsterd. Wat goed dat jij dit taboe doorbreekt! Er komt meer aandacht voor schildklierkanker en dat komt door jou! Is een reactie die me vol in het hart raakt. Een mengeling van trots en pure ongemak maakt zich van mij meester. Complimenten ontvangen is een kunst die ik niet beheers. Ik gééf ze liever. Van krijgen word ik altijd wat ongemakkelijk. Verlegen haast. Behalve een stamelend dank je wel, of dat valt wel mee, weet ik nooit zo goed wat ik terug moet zeggen. Deze gever wil ik laten weten hoezeer ze mij heeft geraakt.
In een rustig moment wordt mijn oog getrokken naar een mevrouw van ongeveer mijn leeftijd. Wat onwennig loopt ze rond door de huiskamer. Ze probeert een stoel uit waar je heerlijk een boek in kunt lezen. Ik zie haar zichtbaar slikken. Ook haar verhaal raakt mij recht in mijn hart. Vijf jaar geleden werd ze ziek. Borstkanker. Pas nu vijf jaar later durft ze de drempel over te gaan van een inloophuis. Het was er ook niet in de omgeving. Al die jaren heeft ze alles wat met kanker te maken had, afgeweerd. Ik wilde geen patient zijn..zegt ze.. Nee uiteraard niet, Wie wil dat wel, maar jaren later blijkt dat verwerking altijd achteraf komt. De drempel van het Marikenhuis is laag en die is ze gisteren overgegaan. Het grootste obstakel is overwonnen. Ik weet zeker dat het Marikenhuis haar de warmte gaat geven die ze nodig heeft zodat ze haar ziekte een plaats kan gaan geven.
Mijn koffiekopje is inmiddels leeg.. Langzaam krijgt de dag van gisteren vorm in mijn hoofd. De vrouw die eindelijk de drempel over kan, de warmte van de vrijwilligers, Mariken van Nimwegen, de burgemeester van mijn eigen dorp die mij de hand schudt, de gevers van het mooiste compliment dat ik ooit heb mogen ontvangen, de verhalen van medeschrijvers en hun naasten, de hapjes die met zorg en liefde zijn gemaakt, de lintjes in de boom met wensen voor het Marikenhuis.. Alles krijgt een plaats. Recht in mijn hart!
Lees ook: Goede kanker bestaat niet! een goed inloophuis wel! Eindelijk
Zie ook Video impressie opening op You Tube via Nijmegen Nieuws