Gastblog Scarlett: twee keer kanker in één jaar!

Dit is het verhaal van Scarlett, zij kreeg in één jaar tijd de diagnose kanker. Dat daar niets goed aan is vertelt zij in haar gastblog. Twee keer kanker in één kaar tijd..

Het is juli 2015 als mijn man me naar de huisarts stuurt. Alweer een contactbloeding en nu met wel heel veel bloedverlies.De volgende ochtend kan ik al terecht bij de huisarts en dat is fijn. Al maak ik me helemaal niet ongerust. De huisarts maakt voor de zekerheid een uitstrijkje. Het is anderhalf jaar geleden dat dit voor het laatst gebeurd is en toen was het een pap 1. Niet erg verontrustend dus.

Ik moet minimaal 10 dagen wachten op de uitslag. Hier begint het wachten en geduld hebben op de medische molen. 15 dagen later bel ik voor de derde keer met de assistente van de huisarts en deze geeft aan dat ik vanmiddag mag langs komen bij een vervangster. Mijn eigen huisarts heeft vakantie. De vervangster had me zelf al geprobeerd te bellen maar me niet aan de telefoon gekregen Dit is vreemd en geeft me een onderbuik gevoel.

Die middag ga ik nog steeds niets vermoedend naar het spreekuur. De vervangster vertelt me dat de uitslag niet goed is. Het betreft een  pap 4. De huisarts pakt mijn hand en legt uit dat er verontrustende cellen, mogelijk kankercellen gevonden zijn. Dit had ik niet verwacht.Ze heeft direct met het streekziekenhuis gebeld en ik heb over 3 weken een afspraak. 3 weken! Er moeten 5 weken tussen uitstrijkje en colscopie zitten. Weer wachten! Maar goed, mogelijk is er sprake van een voorstadium wat veel voorkomt en goed te behandelen is.

De vervangster wens me veel sterkte. Mijn man en ik besluiten de week erna als gepland op vakantie te gaan. Komt net goed uit. Voor de afspraak in het ziekenhuis zijn we weer thuis. Even afschakelen. We hebben een fijne vakantie met de kinderen en hebben geen moment voor ogen wat ons nog te wachten staat! Gelukkig maar.

3 weken later zitten we op het spreekuur van een assistent gynaecoloog in het ziekenhuis. “Kleed u maar even uit dan ga ik kijken met een soort microscoop. U kunt op het scherm meekijken. De gynaecoloog komt zo ook even meekijken”. “Oh mevrouw dat ziet er niet goed uit! Ik neem even een biopt”. Ik kijk naar het scherm en zie dat de goede man maar stukjes weefsel blijft pakken en ergens in stopt. Ik voel er helemaal niets van. Dat valt gelukkig mee. “Kleed u maar weer aan mevrouw! Dan gaan we bespreken wat ik heb gezien”.

Na enkele minuten zitten mijn man en ik weer aan het bureau van de assistent maar nu met de gynaecoloog. “Mevrouw ik heb geen goed nieuws. Dit heb ik vaker gezien; er is bij u sprake van baarmoederhalskanker! Ik ga direct voor u een afspraak maken in het Maastricht UMC. Daar is de zorg hierom trend gecentreerd. Ik wil dat u daar nog deze week terecht kunt en zal de biopt met spoed laten beoordelen. Wie had u ook weer gezegt dat u 5 weken moest wachten om langs te komen bij een pap 4?!”.

Deze man zegt dat ik kanker heb! Het dringt nog niet echt tot me door. “Mevrouw voor u naar huis gaat wil ik graag dat er een echo en hart/long foto word gemaakt. Dan is dat al gebeurd voor u naar Maastricht gaat”. Het gaat allemaal aan me voorbij. Het lijkt een waas. Gelukkig is mijn man bij me en we doen wat er van me verwacht wordt.

Het is nog 3 dagen wachten tot we in Maastricht terecht kunnen. 3 lange dagen waarin ik nog steeds niet echt kan geloven wat er tegen me gezegt is. Tenslotte moet de biopt nog beoordeeld worden! Er bestaat nog steeds een kans dat die gynaecoloog het mis heeft. Toch?!

Een paar dagen later word ik direct uit mijn droom gehaald! De oncoloog-gynaecoloog van het Maastricht UMC heeft de biopt binnen gekregen. Er is sprake van baarmoederhalskanker! Ze wil graag zelf ook even kijken. Natuurlijk! Er is een co-assistent en gespecialiseerd verpleegkundige bij. Maar het maakt me allemaal niet uit. Weer die waas…

Uitleg wat ze gezien en gevoeld heeft en wat er nu allemaal staat te gebeuren. We zijn de sneltrein ingestapt. …Er volgt een gesprek met de gespecialiseerd verpleegkundige. Wat willen we de kinderen vertellen?! Eh…moeten we het de kinderen, 6 en 10 jaar oud vertellen? “Ja natuurlijk” is het advies. Niets verborgen houden en eerlijk zijn! Daarmee, en samen met een afspraak voor een onderzoek onder narcose en een PET scan gaan we naar huis.

Met een steen op onze maag rijden we naar huis. We besluiten het de kinderen onder het avondeten direct te vertellen. Dan hebben we hun aandacht en maken we het niet te zwaar. Voor zover dat gaat. Mijn oudste zoon begint direct te huilen en zegt steeds weer; “ik wil niet dat mama dood gaat!” De jongste bekijkt zich dit en zegt dan heel cool, “mama, ik hoef niet te huilen. Ik huil pas als je dood bent!”. Dit moment met de kinderen was het zwaarste moment uit het afgelopen jaar! We konden ze nog niet echt goed geruststellen. We wilden eerlijk zijn en wisten op dat moment nog niet hoe ernstig het er voor kon staan. Was er sprake van uitzaaiingen? Niemand die het nog wist.

Na het onderzoek onder narcose en de PET scan komt de oncoloog-gynaecoloog met ons praten over zijn bevindingen. De tumor lijkt groter dan 4 cm. Dat is ongunstig, want nu kunnen ze geen Wertheim ‘robot’ operatie uitvoeren. De standaard behandeling hierna is bestralingen en chemo. Maar er blijkt nog een derde optie te zijn. De tumor lijkt gunstig gegroeid. Hij ziet eruit als een paddestoel en is naar buiten gegroeid. De oncoloog-gynaecoloog denkt dat een openbuik-operatie mogelijk moet zijn. Hij wil het nog bespreken in het team. Maar dit zou gunstig zijn! Ik denk alleen maar “Pffff een operatie!”.

“Oh ja mevrouw voor ik het vergeet op de PET scan zijn geen uitzaaiingen gezien, alleen een klein vlekje op de schildklier. Maar maakt u zich hier niet ongerust over. Dit komt veel voor. In 95 % van de gevallen blijkt dit goedaardig te zijn. Maar voor de zekerheid moeten we het protocol volgen en een echo en punctie nemen. Daar krijgt u nog een afspraak voor. U mag nu naar huis”.We maken ons er dan maar geen zorgen over! En we stoppen het even heel ver weg!

Het is nu wachten op de uitslag van de teamvergadering van de oncoloog-gynaecoloog. “Mevrouw we hebben goed nieuws.We willen bij u een openbuik operatie gaan uitvoeren ondanks dat de tumor groter is dan 4 cm! U kunt langs gaan bij de anesthesie en dan krijgt u een uitnodiging voor de operatie thuis gestuurd. Binnen 3 weken te verwachten!”.Weer dat wachten.

De operatie staat gepland voor 9 sept! Maar de week ervoor staat nog een afspraak voor de echo en punctie van de schildklier. Mijn moeder gaat met me mee. Het lijkt me maar eng z’n naald in je hals. “Gaat u rustig liggen mevrouw, de dokter komt zo bij u”. Pffff wat spannend. De naald gaat erin en ik hoor de dokter zeggen.”Oh ik zie de naald niet op het scherm, waar is hij”. Argggg is het enige geluid dat ik kan uitbrengen. “Stop er maar even mee”, zegt de verpleegkundige dan kan mevrouw even op adem komen! Nou dank u wel! Wat oplettend van deze aardige verpleegkundige. Wat een rot onderzoek! “Helaas, het moet overnieuw!”. Gelukkig gaat het deze keer wel direct goed! Het onderzoek zit erop en ik mag naar huis. Gelukkig. Over een week kan ik de uitslag verwachten. “Mevrouw maakt u niet ongerust het zag er heel klein uit”. Oké dat doen we dan maar!

Het zijn lange dagen voor de operatie. Nog snel ga ik shoppen voor wat nieuwe pyama’s. De verwachte opnameduur is namelijk een week! Dinsdag 8 sept mag ik mij om 11 uur melden in het Maastricht UMC. De oncoloog-gynaecoloog komt nog even bij u langs om de operatie door te nemen. “Kunt u nakijken of de uitslag van de punctie al binnen is?!” vraag ik nog. Hebben we dat ook maar gehad!Een uur later komt er een heel gevolg mijn kamer binnen.Ik herken de oncoloog-gynaecoloog ook erbij. Oké, laat maar horen.”Mevrouw dit heeft niemand verwacht maar er is ook sprake van een schildklier carcinoom!”. “Oh wat houd dit dan in?” Hoor ik mij vragen.”U heeft schildklierkanker!”.

Echt goed dringt het nog niet tot me door. Ik ben meer bezig met de operatie morgen. En dat word me ook aangeraden. Eerst dit dan het ander!Mijn man, mijn moeder en ik zitten in het ziekenhuis restaurant aan een kop koffie en een broodje! Stilte en tranen in de ogen. Onwerkelijk! Twee keer kanker! Als we terug komen op de afdeling is mijn eenpersoonskamer verruild voor een tweepersoonskamer. Ook dat nog. “Maar mevrouw we hebben u wel de raamkant gegeven”.

Een Wertheim operatie middels een openbuiksnede is een zware operatie. Naast de normale narcose krijg je een ruggenprik met een infuus, dat 3 dagen is blijven zitten. Hiermee was op geleide van de pijn medicatie toe te dienen. Echter met de bijwerking misselijkheid. Dat was minder. Deze dagen kon ik niet uit bed komen. Dat was ook niet nodig want er werd tevens een blaaskatheter ingebracht. Helaas kon bij verwijdering na 5 dagen hiervan ik niet zelfstandig plassen. Het lukte gewoon weg niet. Dan maar weer terug erin die katheter. Zo is het nog een paar keer geprobeerd maar na 7 dagen is me dan toch zelf katherisatie aangeleerd. Dat was heftig. Emotioneel ook. Nadat het een aantal keren zelfstandig gelukt was om toe te passen mocht ik dan eindelijk naar huis. Fijn!

Thuis wacht me een warm bad van beterschapskaarten en bossen bloemen. Wat zijn de mensen in mijn omgeving toch lief. Nu kan het herstellen beginnen. 3 dagen later word ik wel weer in het ziekenhuis verwacht voor de spannende uitslag van de Wertheim operatie. Zijn de verwijderde klieren schoon?! Moeten er nog bestralingen gaan volgen?

De oncoloog-gynaecoloog heeft goed nieuws .De tumor was weliswaar 6.1 cm groot maar de lymfeklieren zijn schoon. De tumor is ook niet meer dan 11 mm naar binnen gegroeid, wat inhoudt dat er geen bestralingen nodig zijn. Wat een heerlijk nieuws. Ik mag een afspraak maken voor de 6 weken, de post operatieve controle. Hoera! Het zelfcatheriseren heeft de verwachting dat dit ook zal afnemen en ik over enkele weken weer geheel zelfstandig kan plassen. Hier moet ik dan maar op vertrouwen. Dit vind ik nog wel erg moeilijk te geloven.

Normaal gesproken zouden nu alleen nog controles volgen. Was het echter niet dat ik nog aan een tweede hoofdstuk mag beginnen…Schildklierkanker!

De endocrinoloog heeft me tijdens de ziekenhuisopname nog laten weten dat de hele schildklier verwijderd gaat worden. Echter mijn chirurg heeft nog een andere mening. Misschien kan er volstaan worden met de helft van de schildklier. Dan ben ik niet geheel afhankelijk van schildklierhormoon tabletten. Dat zou mooi zijn natuurlijk! Nieuwe hoop! Echter niet voor lang. De chirurg heeft toch nog eens overlegd met een collega en de endocrinoloog Het zal toch de hele schildklier worden. Hadden ze dit niet achter mijn rug om kunnen uitvechten?! Me hoop geven en dan toch weer afnemen!

Naast de schildklier verwijdering zal er ook nog een radio actieve jodium behandeling gaan volgen. Dit ongeveer 6 weken na de operatie. In die periode zal ik het nog zonder schildkliermedicatie moeten doen. Plus een jodium vrij dieet volgen. Alsof het allemaal nog niet genoeg is geweest.

3 weken na de wertheim operatie staat de schildklier verwijdering te wachten. Een opname van ongeveer 3 dagen. Helaas werden het er 5! En dat op de kortverblijf afdeling, waar elke dag nieuwe mensen komen en ik op een 4 persoonskamer werd geplaatst. Zoveel onrust en totaal geen privacy. Vreselijk. Gelukkig kreeg ik ook nu elke dag bezoek van mijn lieve man, kinderen, familie en vrienden.

Ging het zelf plassen voor de operatie al beter, na deze nieuwe operatie lukte het weer niet en werd er opnieuw een katheter ingebracht. Wat een “ pain in the neck” na deze operatie. Dat viel vies tegen. Ik kon mijn nek niet meer bewegen, was stijf en pijnlijk. Dit voelde anders dan”een soort keelpijn” wat ze me vooraf verteld hadden. Op dag 3, de geplande ontslagdag voelde ik opeens tintelingen rond mijn mond en in de vingers. Mijn bijschildklieren blijken niet goed te werken! Dat waren ze vergeten te testen. Dat worden 2 extra nachten in het ziekenhuis en vele prikken verder. Wat een teleurstelling.

Bij thuiskomst starten de weken zonder schildklier én zonder schildkliermedicatie. Wat me te wachten staat is vermoeidheid, obstipatie, kouwelijkheid, traagheid en nog een aantal van dat soort klachten. Rustig aan dus! 5 weken na de schildklier verwijdering staat de radio actieve jodium behandeling op de agenda. Twee weken hiervoor mag ik geen voedsel met jodium eten. Dus ook geen kraanwater drinken of brood eten. Erg lastig en onsmakelijk. Maar goed, we hebben al voor hetere vuren gestaan.

De voorlichting van het ziekenhuis laat erg te wensen over. Ik krijg een folder maar mag de rest zelf uitzoeken. Hoe goed het geregeld was bij het oncologie centrum voor de baarmoederhals kanker zo rommelig is het geregeld voor de schildklierkanker. Hier is geen gespecialiseerd verpleegkundige waar je met je vragen terecht kunt. Als ik mijn endocrinoloog er op aanspreek geeft ze me een boek; gezichten achter schildklierkanker. Voor het eerst hoor ik haar over ‘goede kanker bestaat niet’ praten. Ik ben verbaasd. Maar het is zeker niet de laatste keer dat ik er over hoor. Mijn endocrinoloog zegt me gerust te bellen als ik ergens mee zit.

Wat me ook blijft verbazen zijn de mensen in mijn omgeving die me zo goed uit vinden zien. Ik voel me ellendig maar het is blijkbaar niet aan me te zien. Ik kan het echter niet meer horen! Wat zie je er goed uit! Bij opname in het ziekenhuis in een speciale geïsoleerde kamer word me gevraagd in een potje te plassen.”protocol mevrouw, even kijken of u niet zwanger bent”. De moed en het ongeloof zakt me in de schoenen. Enkele weken geleden is in dit ziekenhuis mijn baarmoeder verwijderd.

Alles wat ik mee naar binnen neem moet ik bij ontslag achter laten. De mogelijkheid bestaat dat de spullen radio actief zijn. Gelukkig hoef ik maar 24 uur in die geïsoleerde kamer te blijven. Lang genoeg trouwens. Als mijn man me komt halen mag ik me geheel uitkleden en alles achter laten in de kamer. In het voorportaaltje mag ik schone kleren aandoen en naar huis. Ik mag niet op de gang wachten. Ik ben radio actief!

Dan staat me een periode van 3 weken te wachten dat ik 5 meter afstand tot mijn kinderen moet bewaren. Voor mijn echtgenoot is het 2 weken 1 meter afstand houden. Dus ook apart slapen en eten. Een heel geregel en gepuzzel met opvang voor de kinderen. Geen kusjes en knuffels. Moeilijk voor mij maar zeker ook voor man en kinderen.Gelukkig komen mijn vriendinnen wel af en toe een uurtje op bezoek. Voel ik me iets minder eenzaam.

De schildkliermedicatie mag nu opgestart worden. Eindelijk! Al zal het nog weken zo niet maanden gaan duren voordat ik me wat energieker ga voelen. Het verwerken van een paar maanden sneltreinvaart met ziekenhuis in en uit gaan beginnen. Ik mag weer gaan opbouwen. Al valt dat zeker niet mee. Het jaar kan ik positief afsluiten. De kanker is uit mijn lijf. Ten minste zo ver ze nu kunnen zien. We proosten erop!

Over enkele maanden krijg ik nog een scan en echo. Ook zal ik elke zes weken blijven bloedprikken om de juiste dosis schildkliermedicatie te vinden. Bij de gynaecoloog mag ik me elke 3 maanden melden voor een inwendig onderzoek en ook zal de tumormarker in de gaten gehouden worden. De spanning blijft voorlopig dus nog even. Zou het echt wegblijven, die kanker?!

De huisarts heeft me een verwijzing gegeven voor oncologische revalidatie. Daarvoor sta ik nu op de wachtlijst. Nog enkeke weken wachten. Hard nodig want ik kom lichamelijk en geestelijk niet vooruit. Werken lukt nog niet. Dat hoop ik hierna wel weer te kunnen oppakken. Nu nog maar even niet aan denken

Wil jij ook je verhaal vertellen in een gastblog van Goede kanker bestaat niet!? Stuur dan een berichtje via het contactformulier op deze website. Ik neem dan zo snel mogelijk contact met je op. 

2 gedachten over “Gastblog Scarlett: twee keer kanker in één jaar!

  • 23/02/2016 om 19:52
    Permalink

    Wat een heftig verhaal, en dit lijkt de nog net iets donkerdere versie van mijn eigen story..
    Schildkliercyste en tumor en pap 3b..
    Keelpijn is idd niet t goeie woord..maar halve onthoofding zeg ik nu altijd voor de grap..
    Bij mij is het als goedaardig aangemerkt na 3 weken welles-nietes (goed/kwaadaardig) tussen de hoge heren..
    Dus de jodium is me bespaard gelukkig..
    Baarmoeder heb ik ook nog..maar wel 8?! Keer aan gesneden 😖..maar nu paar jaar later moet ik zelf vragen om uitstrijkjes (en betalen!) want ik val niet in de risico-groep..hoe krom kan het zijn soms.
    Voor je schildklier kan ik alleen maar zeggen ga niet uit van de ‘standaard’waardes want die verschillen mega per persoon..ga vooral uit van je gevoel..t is echt fine-tuning die medicatie..en daar is niet altijd begrip voor helaas. (Google hypo maar niet happy eens, heeft goeie praktische tips). Ik wil je heeeeel veel sterkte wensen en vooral in je omgeving blijven aangeven wat er speelt dit voorkomt overschatting (ook door jezelf 😉)..Reageer haast nooit maar dit raakte me. Nogmaals be strong en luister naar je gevoel! 😘

    Beantwoorden
    • 23/02/2016 om 20:02
      Permalink

      Beste Sabine, Dank je wel voor je mooie reactie vooral de herkenning. Zeker ook namens Scarlett. Inderdaad fine-tuning die medicatie. Hoe gaat het nu met je? Jammer dat je niet meer zo vaak reageert, maar ik ben blij met deze lieve reactie. Liefs Anke

      Beantwoorden

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *