Stil

Stil

Het is zo stil in mij, ik heb nergens woorden voor het is zo stil in mij… (van Dik Hout}

Na twee weken heftig hoesten, piepen en knetteren is het eindelijk stil. Het hoesten beperkt zich nog enkel nog tot een kuch wanneer er weer wat slijm los moet maar daarmee houdt het gelukkig op.  Deze stilte is gewenst. Anders dan de stilte in mij die me al heel lang parten speelt.  Stilte die vraagt om woorden, om uiting van gevoel , om een goede nacht slaap, om een lach.

lees verder

Kwetsbaar

Kwetsbaar

Daar lig ik dan open en bloot op de balie van mijn werkplek. Het voelt een beetje naakt. Best een  beetje eng. Kwetsbaar.

Het begint al in de ochtend. Schichtig kijk ik om me heen in de bus op weg naar mijn werk. Zo onopvallend mogelijk, mijn neus diep in mijn jas in de hoop niet te worden herkend. De dag ervoor viel de plaatselijke krant in de bus en staarde ik tot mijn grote schrik naar een close up van mezelf. Ik merk dat ik moeite heb met de publieke belangstelling. Hoe doen BN-ers dit? Zal dat ooit wennen? Op mijn werk aangekomen word ik wederom geconfronteerd met mijn eigen beeltenis. Op de balie ligt een exemplaar van ‘De kanker voorbij’.  ‘Eigen schuld Ank’, denk ik bijna schuldig, ‘had je maar voor een andere kant moeten kiezen’ eentje waar niet levensgroot je gezicht op te zien is.

Mijn collega heeft het er neergelegd. Uit trots, respect en hulp om mijn boek onder de aandacht te brengen. Ik twijfel of ik het exemplaar moet laten liggen. Ik vind de belangstelling lastig. Ik wil niet opdringen, niet de indruk wekken dat ik dit om de aandacht heb gedaan zoals bij mijn eerste boek ‘Goede kanker bestaat niet’ door derden hatelijk  is gereageerd. Ik ben juist zo gelukkig dat ik een nieuwe start heb kunnen maken in een omgeving waar ik me op mijn plaats voel. Het gevoel krijg dat ik word gewaardeerd, ‘er mag zijn’. Werk en privé dien je gescheiden te houden. Hoewel aan de andere kant juist het ‘weer aan het werk gaan na de kanker’ een wezenlijk deel van dit boek is.

De reacties komen al gauw. Stuk voor stuk positief en ik word iets rustiger in mijn gevoel dat mijn gezicht zo prominent op de balie prijkt. Toch blijft het knagen. Hoe kwetsbaar is dit? Het schrijven is al een kwestie van jezelf bloot geven. Dat men jouw persoonlijke verhaal gaat lezen en  vervolgens een mening kan delen, is, op afstand, al eng genoeg , maar nu zit ik er letterlijk bij. Het vraagstuk blijft me bezig houden. Waarom heb ik  geen moeite met het opschrijven maar wel moeite met de hele persoonlijke vragen over mijn kankerverleden, de gevolgen? Ben ik dit alles eigenlijk wel voorbij?

Ja! Toch wel, weet ik een dag later met  stelligheid te beantwoorden. De eerste recensies komen binnen en deze bezorgen me zo’n warmte dat ik van binnen voel dat het goed was om mijn verhaal te delen. Terwijl ik op mijn laptop de reacties lees, valt mijn oog ineens op de datum rechts onderin de hoek. De 14e… De 14e!!!! Met schrik besef ik welke datum het is. Ik ben de 12e  voorbij. De dag dat inmiddels zes jaar geleden de helft van mijn schildklier werd verwijderd. Op 26 april, twee weken daarna klonk de diagnose. Geen seconde heb ik er bij stil gestaan en dat is voor het eerst sinds 6 jaar. Goed teken dus! Ik glimlach. Sterk, de kwetsbaarheid verdwijnt weer uit mijn systeem. Totdat ik in de sportschool wordt aangesproken door een sport collega… ‘Hee stond jij niet in de krant..?.’ Helluppp!!

De kanker voorbij is sinds 7 april 2018 te bestellen bij de (internet) boekhandel of via Droomvallei uitgeverij. lees verder

Méér dan je schildklieraandoening! Week van de schildklier 15 tm 21 mei 2017

Deze week staat in het teken van de schildklier met als speciaal thema: Je bent méér dan je schildklieraandoening! Iets waar ik na schildklierkanker volmondig JA op kan antwoorden. In de eerste plaats ben ik namelijk gewoon Anke! Een mens, met een hart en gevoel, maar zonder schildklier.

lees verder

Tot volgend jaar!

Het is de laatste dag van de maand september. De laatste dag van de Schildklierkanker awareness maand. Uitgerekend vandaag heb ik de periodieke controle van de schildklierkanker.  Daar zit ik dan in de kamer van de endocrinoloog. Verbouwereerd, vol gevoelens die ik niet omschrijven kan. Ze geeft me een geruststellende koele hand en zegt vriendelijk maar kort. Tot volgend jaar!

lees verder

Gastblog Scarlett: twee keer kanker in één jaar!

Dit is het verhaal van Scarlett, zij kreeg in één jaar tijd de diagnose kanker. Dat daar niets goed aan is vertelt zij in haar gastblog. Twee keer kanker in één kaar tijd..

Het is juli 2015 als mijn man me naar de huisarts stuurt. Alweer een contactbloeding en nu met wel heel veel bloedverlies.De volgende ochtend kan ik al terecht bij de huisarts en dat is fijn. Al maak ik me helemaal niet ongerust. De huisarts maakt voor de zekerheid een uitstrijkje. Het is anderhalf jaar geleden dat dit voor het laatst gebeurd is en toen was het een pap 1. Niet erg verontrustend dus.

Ik moet minimaal 10 dagen wachten op de uitslag. Hier begint het wachten en geduld hebben op de medische molen. 15 dagen later bel ik voor de derde keer met de assistente van de huisarts en deze geeft aan dat ik vanmiddag mag langs komen bij een vervangster. Mijn eigen huisarts heeft vakantie. De vervangster had me zelf al geprobeerd te bellen maar me niet aan de telefoon gekregen Dit is vreemd en geeft me een onderbuik gevoel.

Die middag ga ik nog steeds niets vermoedend naar het spreekuur. De vervangster vertelt me dat de uitslag niet goed is. Het betreft een  pap 4. De huisarts pakt mijn hand en legt uit dat er verontrustende cellen, mogelijk kankercellen gevonden zijn. Dit had ik niet verwacht.Ze heeft direct met het streekziekenhuis gebeld en ik heb over 3 weken een afspraak. 3 weken! Er moeten 5 weken tussen uitstrijkje en colscopie zitten. Weer wachten! Maar goed, mogelijk is er sprake van een voorstadium wat veel voorkomt en goed te behandelen is.

De vervangster wens me veel sterkte. Mijn man en ik besluiten de week erna als gepland op vakantie te gaan. Komt net goed uit. Voor de afspraak in het ziekenhuis zijn we weer thuis. Even afschakelen. We hebben een fijne vakantie met de kinderen en hebben geen moment voor ogen wat ons nog te wachten staat! Gelukkig maar.

3 weken later zitten we op het spreekuur van een assistent gynaecoloog in het ziekenhuis. “Kleed u maar even uit dan ga ik kijken met een soort microscoop. U kunt op het scherm meekijken. De gynaecoloog komt zo ook even meekijken”. “Oh mevrouw dat ziet er niet goed uit! Ik neem even een biopt”. Ik kijk naar het scherm en zie dat de goede man maar stukjes weefsel blijft pakken en ergens in stopt. Ik voel er helemaal niets van. Dat valt gelukkig mee. “Kleed u maar weer aan mevrouw! Dan gaan we bespreken wat ik heb gezien”.

Na enkele minuten zitten mijn man en ik weer aan het bureau van de assistent maar nu met de gynaecoloog. “Mevrouw ik heb geen goed nieuws. Dit heb ik vaker gezien; er is bij u sprake van baarmoederhalskanker! Ik ga direct voor u een afspraak maken in het Maastricht UMC. Daar is de zorg hierom trend gecentreerd. Ik wil dat u daar nog deze week terecht kunt en zal de biopt met spoed laten beoordelen. Wie had u ook weer gezegt dat u 5 weken moest wachten om langs te komen bij een pap 4?!”.

Deze man zegt dat ik kanker heb! Het dringt nog niet echt tot me door. “Mevrouw voor u naar huis gaat wil ik graag dat er een echo en hart/long foto word gemaakt. Dan is dat al gebeurd voor u naar Maastricht gaat”. Het gaat allemaal aan me voorbij. Het lijkt een waas. Gelukkig is mijn man bij me en we doen wat er van me verwacht wordt.

Het is nog 3 dagen wachten tot we in Maastricht terecht kunnen. 3 lange dagen waarin ik nog steeds niet echt kan geloven wat er tegen me gezegt is. Tenslotte moet de biopt nog beoordeeld worden! Er bestaat nog steeds een kans dat die gynaecoloog het mis heeft. Toch?!

Een paar dagen later word ik direct uit mijn droom gehaald! De oncoloog-gynaecoloog van het Maastricht UMC heeft de biopt binnen gekregen. Er is sprake van baarmoederhalskanker! Ze wil graag zelf ook even kijken. Natuurlijk! Er is een co-assistent en gespecialiseerd verpleegkundige bij. Maar het maakt me allemaal niet uit. Weer die waas…

Uitleg wat ze gezien en gevoeld heeft en wat er nu allemaal staat te gebeuren. We zijn de sneltrein ingestapt. …Er volgt een gesprek met de gespecialiseerd verpleegkundige. Wat willen we de kinderen vertellen?! Eh…moeten we het de kinderen, 6 en 10 jaar oud vertellen? “Ja natuurlijk” is het advies. Niets verborgen houden en eerlijk zijn! Daarmee, en samen met een afspraak voor een onderzoek onder narcose en een PET scan gaan we naar huis.

Met een steen op onze maag rijden we naar huis. We besluiten het de kinderen onder het avondeten direct te vertellen. Dan hebben we hun aandacht en maken we het niet te zwaar. Voor zover dat gaat. Mijn oudste zoon begint direct te huilen en zegt steeds weer; “ik wil niet dat mama dood gaat!” De jongste bekijkt zich dit en zegt dan heel cool, “mama, ik hoef niet te huilen. Ik huil pas als je dood bent!”. Dit moment met de kinderen was het zwaarste moment uit het afgelopen jaar! We konden ze nog niet echt goed geruststellen. We wilden eerlijk zijn en wisten op dat moment nog niet hoe ernstig het er voor kon staan. Was er sprake van uitzaaiingen? Niemand die het nog wist.

Na het onderzoek onder narcose en de PET scan komt de oncoloog-gynaecoloog met ons praten over zijn bevindingen. De tumor lijkt groter dan 4 cm. Dat is ongunstig, want nu kunnen ze geen Wertheim ‘robot’ operatie uitvoeren. De standaard behandeling hierna is bestralingen en chemo. Maar er blijkt nog een derde optie te zijn. De tumor lijkt gunstig gegroeid. Hij ziet eruit als een paddestoel en is naar buiten gegroeid. De oncoloog-gynaecoloog denkt dat een openbuik-operatie mogelijk moet zijn. Hij wil het nog bespreken in het team. Maar dit zou gunstig zijn! Ik denk alleen maar “Pffff een operatie!”.

“Oh ja mevrouw voor ik het vergeet op de PET scan zijn geen uitzaaiingen gezien, alleen een klein vlekje op de schildklier. Maar maakt u zich hier niet ongerust over. Dit komt veel voor. In 95 % van de gevallen blijkt dit goedaardig te zijn. Maar voor de zekerheid moeten we het protocol volgen en een echo en punctie nemen. Daar krijgt u nog een afspraak voor. U mag nu naar huis”.We maken ons er dan maar geen zorgen over! En we stoppen het even heel ver weg!

Het is nu wachten op de uitslag van de teamvergadering van de oncoloog-gynaecoloog. “Mevrouw we hebben goed nieuws.We willen bij u een openbuik operatie gaan uitvoeren ondanks dat de tumor groter is dan 4 cm! U kunt langs gaan bij de anesthesie en dan krijgt u een uitnodiging voor de operatie thuis gestuurd. Binnen 3 weken te verwachten!”.Weer dat wachten.

De operatie staat gepland voor 9 sept! Maar de week ervoor staat nog een afspraak voor de echo en punctie van de schildklier. Mijn moeder gaat met me mee. Het lijkt me maar eng z’n naald in je hals. “Gaat u rustig liggen mevrouw, de dokter komt zo bij u”. Pffff wat spannend. De naald gaat erin en ik hoor de dokter zeggen.”Oh ik zie de naald niet op het scherm, waar is hij”. Argggg is het enige geluid dat ik kan uitbrengen. “Stop er maar even mee”, zegt de verpleegkundige dan kan mevrouw even op adem komen! Nou dank u wel! Wat oplettend van deze aardige verpleegkundige. Wat een rot onderzoek! “Helaas, het moet overnieuw!”. Gelukkig gaat het deze keer wel direct goed! Het onderzoek zit erop en ik mag naar huis. Gelukkig. Over een week kan ik de uitslag verwachten. “Mevrouw maakt u niet ongerust het zag er heel klein uit”. Oké dat doen we dan maar!

Het zijn lange dagen voor de operatie. Nog snel ga ik shoppen voor wat nieuwe pyama’s. De verwachte opnameduur is namelijk een week! Dinsdag 8 sept mag ik mij om 11 uur melden in het Maastricht UMC. De oncoloog-gynaecoloog komt nog even bij u langs om de operatie door te nemen. “Kunt u nakijken of de uitslag van de punctie al binnen is?!” vraag ik nog. Hebben we dat ook maar gehad!Een uur later komt er een heel gevolg mijn kamer binnen.Ik herken de oncoloog-gynaecoloog ook erbij. Oké, laat maar horen.”Mevrouw dit heeft niemand verwacht maar er is ook sprake van een schildklier carcinoom!”. “Oh wat houd dit dan in?” Hoor ik mij vragen.”U heeft schildklierkanker!”.

Echt goed dringt het nog niet tot me door. Ik ben meer bezig met de operatie morgen. En dat word me ook aangeraden. Eerst dit dan het ander!Mijn man, mijn moeder en ik zitten in het ziekenhuis restaurant aan een kop koffie en een broodje! Stilte en tranen in de ogen. Onwerkelijk! Twee keer kanker! Als we terug komen op de afdeling is mijn eenpersoonskamer verruild voor een tweepersoonskamer. Ook dat nog. “Maar mevrouw we hebben u wel de raamkant gegeven”.

Een Wertheim operatie middels een openbuiksnede is een zware operatie. Naast de normale narcose krijg je een ruggenprik met een infuus, dat 3 dagen is blijven zitten. Hiermee was op geleide van de pijn medicatie toe te dienen. Echter met de bijwerking misselijkheid. Dat was minder. Deze dagen kon ik niet uit bed komen. Dat was ook niet nodig want er werd tevens een blaaskatheter ingebracht. Helaas kon bij verwijdering na 5 dagen hiervan ik niet zelfstandig plassen. Het lukte gewoon weg niet. Dan maar weer terug erin die katheter. Zo is het nog een paar keer geprobeerd maar na 7 dagen is me dan toch zelf katherisatie aangeleerd. Dat was heftig. Emotioneel ook. Nadat het een aantal keren zelfstandig gelukt was om toe te passen mocht ik dan eindelijk naar huis. Fijn!

Thuis wacht me een warm bad van beterschapskaarten en bossen bloemen. Wat zijn de mensen in mijn omgeving toch lief. Nu kan het herstellen beginnen. 3 dagen later word ik wel weer in het ziekenhuis verwacht voor de spannende uitslag van de Wertheim operatie. Zijn de verwijderde klieren schoon?! Moeten er nog bestralingen gaan volgen?

De oncoloog-gynaecoloog heeft goed nieuws .De tumor was weliswaar 6.1 cm groot maar de lymfeklieren zijn schoon. De tumor is ook niet meer dan 11 mm naar binnen gegroeid, wat inhoudt dat er geen bestralingen nodig zijn. Wat een heerlijk nieuws. Ik mag een afspraak maken voor de 6 weken, de post operatieve controle. Hoera! Het zelfcatheriseren heeft de verwachting dat dit ook zal afnemen en ik over enkele weken weer geheel zelfstandig kan plassen. Hier moet ik dan maar op vertrouwen. Dit vind ik nog wel erg moeilijk te geloven.

Normaal gesproken zouden nu alleen nog controles volgen. Was het echter niet dat ik nog aan een tweede hoofdstuk mag beginnen…Schildklierkanker!

De endocrinoloog heeft me tijdens de ziekenhuisopname nog laten weten dat de hele schildklier verwijderd gaat worden. Echter mijn chirurg heeft nog een andere mening. Misschien kan er volstaan worden met de helft van de schildklier. Dan ben ik niet geheel afhankelijk van schildklierhormoon tabletten. Dat zou mooi zijn natuurlijk! Nieuwe hoop! Echter niet voor lang. De chirurg heeft toch nog eens overlegd met een collega en de endocrinoloog Het zal toch de hele schildklier worden. Hadden ze dit niet achter mijn rug om kunnen uitvechten?! Me hoop geven en dan toch weer afnemen!

Naast de schildklier verwijdering zal er ook nog een radio actieve jodium behandeling gaan volgen. Dit ongeveer 6 weken na de operatie. In die periode zal ik het nog zonder schildkliermedicatie moeten doen. Plus een jodium vrij dieet volgen. Alsof het allemaal nog niet genoeg is geweest.

3 weken na de wertheim operatie staat de schildklier verwijdering te wachten. Een opname van ongeveer 3 dagen. Helaas werden het er 5! En dat op de kortverblijf afdeling, waar elke dag nieuwe mensen komen en ik op een 4 persoonskamer werd geplaatst. Zoveel onrust en totaal geen privacy. Vreselijk. Gelukkig kreeg ik ook nu elke dag bezoek van mijn lieve man, kinderen, familie en vrienden.

Ging het zelf plassen voor de operatie al beter, na deze nieuwe operatie lukte het weer niet en werd er opnieuw een katheter ingebracht. Wat een “ pain in the neck” na deze operatie. Dat viel vies tegen. Ik kon mijn nek niet meer bewegen, was stijf en pijnlijk. Dit voelde anders dan”een soort keelpijn” wat ze me vooraf verteld hadden. Op dag 3, de geplande ontslagdag voelde ik opeens tintelingen rond mijn mond en in de vingers. Mijn bijschildklieren blijken niet goed te werken! Dat waren ze vergeten te testen. Dat worden 2 extra nachten in het ziekenhuis en vele prikken verder. Wat een teleurstelling.

Bij thuiskomst starten de weken zonder schildklier én zonder schildkliermedicatie. Wat me te wachten staat is vermoeidheid, obstipatie, kouwelijkheid, traagheid en nog een aantal van dat soort klachten. Rustig aan dus! 5 weken na de schildklier verwijdering staat de radio actieve jodium behandeling op de agenda. Twee weken hiervoor mag ik geen voedsel met jodium eten. Dus ook geen kraanwater drinken of brood eten. Erg lastig en onsmakelijk. Maar goed, we hebben al voor hetere vuren gestaan.

De voorlichting van het ziekenhuis laat erg te wensen over. Ik krijg een folder maar mag de rest zelf uitzoeken. Hoe goed het geregeld was bij het oncologie centrum voor de baarmoederhals kanker zo rommelig is het geregeld voor de schildklierkanker. Hier is geen gespecialiseerd verpleegkundige waar je met je vragen terecht kunt. Als ik mijn endocrinoloog er op aanspreek geeft ze me een boek; gezichten achter schildklierkanker. Voor het eerst hoor ik haar over ‘goede kanker bestaat niet’ praten. Ik ben verbaasd. Maar het is zeker niet de laatste keer dat ik er over hoor. Mijn endocrinoloog zegt me gerust te bellen als ik ergens mee zit.

Wat me ook blijft verbazen zijn de mensen in mijn omgeving die me zo goed uit vinden zien. Ik voel me ellendig maar het is blijkbaar niet aan me te zien. Ik kan het echter niet meer horen! Wat zie je er goed uit! Bij opname in het ziekenhuis in een speciale geïsoleerde kamer word me gevraagd in een potje te plassen.”protocol mevrouw, even kijken of u niet zwanger bent”. De moed en het ongeloof zakt me in de schoenen. Enkele weken geleden is in dit ziekenhuis mijn baarmoeder verwijderd.

Alles wat ik mee naar binnen neem moet ik bij ontslag achter laten. De mogelijkheid bestaat dat de spullen radio actief zijn. Gelukkig hoef ik maar 24 uur in die geïsoleerde kamer te blijven. Lang genoeg trouwens. Als mijn man me komt halen mag ik me geheel uitkleden en alles achter laten in de kamer. In het voorportaaltje mag ik schone kleren aandoen en naar huis. Ik mag niet op de gang wachten. Ik ben radio actief!

Dan staat me een periode van 3 weken te wachten dat ik 5 meter afstand tot mijn kinderen moet bewaren. Voor mijn echtgenoot is het 2 weken 1 meter afstand houden. Dus ook apart slapen en eten. Een heel geregel en gepuzzel met opvang voor de kinderen. Geen kusjes en knuffels. Moeilijk voor mij maar zeker ook voor man en kinderen.Gelukkig komen mijn vriendinnen wel af en toe een uurtje op bezoek. Voel ik me iets minder eenzaam.

De schildkliermedicatie mag nu opgestart worden. Eindelijk! Al zal het nog weken zo niet maanden gaan duren voordat ik me wat energieker ga voelen. Het verwerken van een paar maanden sneltreinvaart met ziekenhuis in en uit gaan beginnen. Ik mag weer gaan opbouwen. Al valt dat zeker niet mee. Het jaar kan ik positief afsluiten. De kanker is uit mijn lijf. Ten minste zo ver ze nu kunnen zien. We proosten erop!

Over enkele maanden krijg ik nog een scan en echo. Ook zal ik elke zes weken blijven bloedprikken om de juiste dosis schildkliermedicatie te vinden. Bij de gynaecoloog mag ik me elke 3 maanden melden voor een inwendig onderzoek en ook zal de tumormarker in de gaten gehouden worden. De spanning blijft voorlopig dus nog even. Zou het echt wegblijven, die kanker?!

De huisarts heeft me een verwijzing gegeven voor oncologische revalidatie. Daarvoor sta ik nu op de wachtlijst. Nog enkeke weken wachten. Hard nodig want ik kom lichamelijk en geestelijk niet vooruit. Werken lukt nog niet. Dat hoop ik hierna wel weer te kunnen oppakken. Nu nog maar even niet aan denken

Wil jij ook je verhaal vertellen in een gastblog van Goede kanker bestaat niet!? Stuur dan een berichtje via het contactformulier op deze website. Ik neem dan zo snel mogelijk contact met je op.  lees verder

Windkracht 10

Een flinke storm raast door het land. In de zuidelijke regionen zijn zelfs de grote optochten afgelazen. De deuren klepperen in hun sponningen door de wind die met een huilend geluid door het huis giert. Niet alleen de deuren en de carnavalsoptochten hebben last van de storm. Ook Tikkel is onrustig en in mijn hoofd en lijf ontwikkelt zich langzaam een windkracht 10 tot ongekende orkaankrachten.

Ik ben nooit heel erg dol geweest op storm. Zo lang als ik me kan herinneren word ik er onrustig van, maar sinds de schildklierkanker heb ik helemaal last van deze dagen. Zouden hormonen beïnvloed worden door storm of ben ik gewoon weer instabiel, volop in de overgang, of in het uiterste geval een combi van deze drie? Wat het ook is, het raast in mijn hoofd. Mijn humeur bereikt deze ochtend een dieptepunt als ik op weg naar de achterdeur over een rondslingerende rugstas struikel. Languit val ik met mijn volledige gewicht op de grindtegels in de achertuin.

Het had fijn geweest als mijn hernia hierdoor rechtgeschoten was, maar dat wonder gaat helaas aan me voorbij. Resultaat een pijnlijke rechterkant van enkel tot romp en een dikke hand. Een beetje aangeschoten door dit voorval trek ik me weer terug naar de bescherming van mijn bank. Ik lijk tot rust te komen tot de telefoon gaat en de stem aan de andere kant van de lijn me vertelt dat mijn presentatie over Schildklierkanker in Amsterdam volgende maand niet door gaat. Ze is bang dat ze me teleur stelt, maar eigenlijk voel ik bijna opluchting. Ik vertel haar waarom en dan breek ik. Alsof er een sluis open gaat, komt er een stortvloed aan tranen naar buiten.

Misschien was het de val, misschien toch een kleine teleurstelling, misschien de storm, maar ik gooi alles er uit wat me dwars zit. Mijn onzekerheid over mezelf, mijn schrijven, mijn vrijwilligerswerk, mijn eigen werk, mijn ik. Hoe belangrijk een vorm van erkenning is. Dat ik wordt gezien en vooral gehoord. Dat ik een verhaal heb dat ik wil delen. Dat ik medici wil overtuigen en werkgevers en bedrijfsartsen. Wat het met me doet als iemand zegt, “waarom zou iemand zitten te wachten op jouw verhaal, niemand kent je. Dat ik me niet serieus genomen voel en waarom zouden ze ook, ik ben immers altijd ziek. Dat je saai wordt genoemd als je niet mee kunt feesten. Dat ik dik ben en lelijke krabplekken op mijn benen heb en me lelijk voel. Dat ik zo veel meer ben en kan en het maar niet wil lukken daar anderen van te overtuigen. Is dit wat Gordon bedoelt met als je steeds te horen krijgt dat je niet kunt zingen, waarom zou je dan doorgaan?

Met een diepe zucht aan het einde van het relaas, besef ik wat ik allemaal naar buiten heb gegooid. Met een diepgemeend “sorrie”, stamel ik dat dit niet de bedoeling was. “Lowpoint Ank”, denk ik bij mezelf. De stem aan de andere kant van de lijn heeft duidelijk goed geluisterd. Ik weet dat zij het oprecht meent als ze zegt dat ze van geen sorrie wil horen. Sterker nog ze geeft me terug hoe haar beeld is van mij. En niet alleen dat van haar, maar ook die van medici over de gehele wereld. Mensen die teruggeven dat ze onder de indruk zijn van de helderheid van mijn verhaal en dat door willen geven. Ze laat me in een paar minuten zien dat wat ik heb geschreven wel degelijk zin heeft. En dat velen mij zien als een krachtige vrouw inclusief zij zelf. Ik moet alleen niet verwachten dat ik in mijn eentje de wereld kan veranderen en ja dit is misschien wat Gordon bedoelt, maar ook al is het publiek maar klein, het is er wel! Daar doe je het voor! De storm in mijn hoofd gaat langzaam liggen. Raar is dat. Hoe je in een half uur tijd jezelf zo anders kunt zien.

Na een sterke kop koffie pak ik de routine van de dag weer op. Ik gooi het raam van mijn badkamer even wijd open. Mijn door de hormonen aangevallen hoofd hang ik naar buiten. De wind waait door mijn haren en droogt de tranen op mijn gezicht. Het is alsof er met windkracht 10 door mijn hoofd een grote opruiming wordt gehouden. Ik glimlach in mezelf en bedenk me stiekum dat ik gewoon eens een kop koffie met Gordon moet gaan drinken. Weg met die negatieve gedachten. Zing, schrijf, doe wat je graag doet. Je kunt niet iedereen tevreden stellen. In de eerste plaats moet je eerst jezelf zien voordat de ander je ziet. lees verder

Thyrax drama veroorzaakt onrust en onbegrip

Stel je voor. Om normaal te kunnen leven moet je iedere dag medicatie nemen. Het heeft een hele lange tijd geduurd voordat jouw persoonlijke dosering werd gevonden. Daarvoor voelde je je ziek; je was niet in staat om je huishouden te doen, te spelen met je kinderen of naar school te gaan. Eíndelijk voel je je nu weer goed. Je kunt naar je werk, je bent niet meer depressief en je gezinsleven zet zich zonder problemen voort. En dan ineens is dat ene medicijn er niet meer.  lees verder..

 

 

Dit overkomt meer dan een kwart miljoen mensen wanneer de fabrikant van Thyrax laat weten dat er leveringsproblemen zijn ontstaan doordat zij hun fabriek hebben verhuist van Oss naar Duitsland.

Hamsteren

Het gevolg? Hamstergedrag waar Neerlands grootgrutter van kan dromen. Een nachtmerrie, want ook andere merken van levothyroxine kampen met leveringsproblemen doordat de run op schildkliermedicatie bij de apotheken zo groot is geworden. Doordat ook deze andere merken hinder ondervinden, breidt het probleem zich uit tot een half miljoen mensen.

Onrust is een logisch gevolg. Mensen zijn bang om ziek te worden, uit te vallen op werk en voor zowel lichamelijk als geestelijke klachten.

Traumatisch

Die geestelijke klachten kunnen je als mens compleet veranderen. Veel relaties zijn daar niet tegen bestand. Dat dit drama niet alleen volwassenen treft, wordt vergeten. Ook kinderen zijn de dupe. Zij zullen vaker geprikt moeten worden om hun waardes constant te monitoren. Dat kan voor kinderen een traumatische ervaring zijn.

De mensen die dit betreft roepen uit alle macht om hulp. Bij Schildklier Organisatie Nederland, de regering, de apotheken, hun artsen. Want hoe gaat het met overstappen, zijn er al oplossingen voor handen en wie gaat de kosten van het extra prikken betalen!?

Verzekeraars geven aan dat zij geen uitzondering kunnen maken voor deze groep gedupeerden en ook dát veroorzaakt onrust. Men voelt zich onbegrepen en in de steek gelaten. ‘Raadpleeg je arts en stel samen een plan op om zo goed mogelijk over te stappen naar een ander merk’, luidt het enige advies. Omdat er verder weinig oplossingen worden aangedragen, blijft de onrust als een donderwolk in de lucht hangen.

Lees en begrijp

De patiënt roept de regering op om de fabrikant ter verantwoording te roepen. Om ze aansprakelijk te stellen voor alle kosten die voortvloeien uit deze verhuizing, te zorgen dat het productieproces veilig wordt voortgezet en dat Thyrax in dezelfde vorm behouden blijft.

Ook vragen zij aandacht voor de psychsociale problemen die voortvloeien uit dit drama. Mischien zou de regering het boek ; ‘ Goede kanker bestaat niet!‘ eens moeten lezen om te begrijpen wat deze mensen doormaken.

Minister Schippers heeft het boekje tijdens het Celsus congres 2015 gekregen. Wellicht mogen haar collega’s het lenen…

Lees hier de laatste update rondom het thyrax tekort vanuit SON, Schildklier Organisatie Nederland.
lees verder

Gastcolumn “Mooi voor de vrouw”Schildklierkanker een geluk bij een ongeluk?

Gastcolumn “Mooi voor de vrouw”Schildklierkanker een geluk bij een ongeluk?

Schildklierkanker, een geluk bij een ongeluk?

Toen ik in 2012 totaal onverwacht de diagnose schildklierkanker kreeg , was vrijwel de eerste reactie die ik hoorde dat ik de goede kanker had. Ik had geluk!

Daarna, heb ik dit zogenaamde geluk, een goede kanker dus het valt wel mee verhaal nog een tiental keren vaker mogen horen. Alsof schildklierkanker een soort van geluk bij een ongeluk kanker is. Het leek soms alsof me een lot uit de loterij was aangeboden. Nou als ik mag kiezen had ik toch liever die vriendelijk lachende meneer van RTL 4, met gouden cheque en bos bloemen aan de deur gehad. Helaas verder dan de ijsprijs en een waardebon voor een appeltaart van een bekende winkelketen ben ik nooit gekomen. Ik mag het doen met schildklierkanker, de goede kanker. Een complete misveronderstelling.

Er bestaat geen goede kanker!

Maar steeds vaker hoor je wel dat als je niet meteen een doodvonnis krijgt, het allemaal wel mee valt. Het is goed te behandelen dus valt het mee. Het lijkt een soort van verharding rondom deze ziekte. Kanker lijkt te zijn ingeburgerd. Niet alleen mensen met schildklierkanker krijgen deze “goed” stempel maar ook kankersoorten als bijvoorbeeld huidkanker en zelfs bij borstkanker die toch nog steeds heel wat mensenlevens eist, zie je een verandering in hoe er mee wordt omgegaan. Afgeschilderd als een soort van glamourziekte onder vrouwen.

Dat ook mannen borstkanker kunnen krijgen zie je zelden terug in de media. Het bestempelen van een kanker als goed, als een geluk, als een het valt wel mee is dom en kortzichtig! Kanker is kanker met operaties, behandelingen, lichamelijke gevolgen om over de psychische nog maar niet te spreken. Angsten en onzekerheden die op je afkomen. Ook als de kanker weg is. Wanneer je schoon bent verklaard is er bij iedere controle die onzekerheid, bij elk bobbeltje of plekje wat ik op mijn lijf vind denk ik, het zal toch niet?

De moeheid, de slechte weerstand. Bij schildklierkanker komen daar nog een aantal restklachten bij. Er moet een orgaan vervangen worden dat enorm veel werk doet in je lijf door een hormoonpilletje. Dat instellen kost tijd! Soms enorm veel tijd. Dit is per individu verschillend. Zelf vlieg ik al twee jaar van hyper naar hypo, van links naar rechts, van snel naar langzaam. Mijn hormoonhuishouding is compleet door de war. Mijn lichaamstemperatuur is compleet ontregeld. Ik ben een Jantje lacht en Jantje huilt binnen een paar minuten tijd. En ik ben niet de enige.

Steeds vaker wordt de diagnose schildklierkanker getrokken. Steeds meer mensen die een lot uit de loterij mogen ontvangen en te horen krijgen dat ze geluk hebben. Toen ik ziek was heb ik mijn verhaal opgeschreven in een dagboek. Het gaf me steun. Vorig jaar is dat dagboek als wekelijkse column verschenen op de website van de SON, Schildklier Organisatie Nederland om herkenning te bieden aan mede schildklier(kanker) patiënten. In december 2014 zijn deze columns gebundeld tot een boek. Er was maar één titel mogelijk voor mij. Goede kanker bestaat niet! Met dit boek hoop ik bewustwording te creëren bij zowel arts, bedrijfsarts, UWV werkgever en gezond Nederland.
Ook zonder doodvonnis heb je kanker en dat is geen geluk, geen lot uit de loterij en zeker niet goed!

Bron: Deze blog is oorspronkelijk gepost op www.mooivoordevrouw.nl lees verder

Van een bewogen jaar naar een bevlogen mens

Wie had ooit gedacht dat ik door het krijgen van kanker ooit volle zalen zou trekken En toch sta je daar ineens voor een afgeladen schouwburg verpleegkundigen. Stuk voor stuk bevlogen mensen met een hart voor de patiënt. Ik voel me vereerd. Want vandaag ben ik die patiënt , en ik mag deze mooie mensen vertellen waarom ik na een bewogen jaar een bevlogen mens werd.

De uitnodiging kwam onverwacht. De patiënt die zijn verhaal zou mogen doen, was helaas ziek waardoor de organisatie op zoek moest naar een andere patiënt. Nederland telt heel wat patiënten met allemaal een eigen inspirerend verhaal, dus ik kan niet anders dan enorm trots zijn dat er aan mijn persoon werd gedacht. Zonder veel bedenktijd zei ik volmondig JA op de uitnodiging.Een stuk was gauw geschreven. Al googelend kwam ik erachter waar ik zo snel ja op had gezegd. Het angstzweet brak me uit en bij het zien vande zaal waar ik mijn woordje zou moeten houden ging spontaan het lampje uit Waar ben ik aan begonnen?

Het antwoord op die vraag kreeg ik op locatie. Als een koningin ben ik onthaald door de organisatie en voorgesteld aan mijn mede sprekers van de volgende ochtend.Een warm en welkom gevoel van dankbaarheid dat ik zo adhock had kunnen regelen om te komen. De berichtjes op social media vol succes wensen van een achterban die in mij de stem zien die ik geef aan de patiënt hebben me doen vliegen. Terwijl ik live de zaal nogmaals bekijk, zie ik in mijn gedachten de mensen zitten die schildklierkanker hebben gehad, het nu hebben en die het nog gaan krijgen. Een zaal vol mensen die in me dagelijks berichten sturen, steunen en bedanken.  Dáar ben ik aan begonnen.

Het was een korte nacht. Ik was blij dat mijn lief met mij mee mocht de avond van te voren. Ik weet dat hij er niet bij kan zijn op het moment supreme, maar wanneer onze voeten elkaar vinden in de nacht geeft het mij de geruststelling die ik nodig heb. Met een mengeling van zenuwen en vol verwachting sta ik de volgende dag al vroeg naast mijn bed. Boven het bed in de hotelkamer hangt  een spreuk. “Moments to remember”staat er. Ik neem hem ter harte, en besluit bovenal te genieten van wat er straks op me af gaat komen.

En dat doe ik! Met volle teugen. Alsof ik vlieg gaat de ochtend voorbij. Ontmoetingen met mensen die ik alleen ken van social media krijgen een gezicht. Voor ik er erg in heb, zit ik op de voorste rij van de schouwburg en luister ik naar het inspirerende verhaal van mijn medesprekers. Ingrid de Graaf, Marlies Peters en Prof. Dr. Koos van der Hoeven. En dan ineens sta je daar. Ik hoor niets, zie niets, maar voel zo veel. Gevoelens van angst, trots, kracht en dankbaarheid vullen mijn zenuwachtige lijf wanneer ik mijn verhaal vertel.

Het verhaal van een bewogen jaar waarna ik een bevolgen mens werd. Het jaar waarin bevlogen verpleeglundigen mij op weg hielpen na bewogen momenten in mijn ziekteproces.

Dit is mijn verhaal. Ik hoop dat jullie het door willen geven (lezing) .Bewogen en Bevlogen lees verder