Als chronisch patiënt lopen we er allemaal wel eens tegen aan. Onbegrip. En dat is erg. Vaak zelfs pijnlijk. Onbegrip van vrienden, familie, partner, collega’s. Het is frustrerend om steeds uit te leggen wat je doormaakt, en wat dat voor beperkingen kan opleveren. Eén ding vind ik persoonlijk nog erger. Niet het onbegrip van mensen die er eigenlijk zo buiten staan dat ze het gewoon niet kunnen snappen. Nee, ik bedoel het onbegrip van mensen die niet open willen staan voor de gevoelens van de ander ondanks dat ze eigenlijk in hetzelfde schuitje zitten. Mensen uit dezelfde patiëntengroep die elkaar met hun woorden afmaken omdat ze hun ziekte anders ervaren. Ik snap het gewoon niet!
In de vier jaar dat de diagnose schildklierkanker klonk, lijkt dit steeds erger te worden. Hoewel openlijk en keihard commentaar al bestond toen ik zelf mijn verhaal op papier zette na mijn operaties. Er waren destijds veel mensen die zich herkenden in mijn verhaal, maar ook mensen die me liever zagen gaan dan komen. Ik zou een te negatief beeld schetsen van wat schildklierkanker met me deed. Nu hoopte ik eigenlijk dat ik niet uit hoef te leggen dat een dagboek een persoonlijk ervaringsverhaal is, maar niets is minder waar.
Als ik zei dat ik me goed voelde of lekker had gesport, kreeg ik de meerderheid over me heen omdat zij zich helemaal niet goed voelden en hoe kon ik dan zeggen dat het allemaal wel mee viel of dat ik sportte terwijl zij nog geen trap op konden lopen? Als ik schreef dat ik een depressie had of dat mijn hormonen mij een ander mens maakten, kreeg ik keihard commentaar uit de hoek van de mensen die na hun operatie nooit klachten hebben meer ervaren. Hoe kon het dan zijn dat ik er zo’n last van had? Ik overdreef en vroeg aandacht. Men kon het eigen persoonlijke verhaal niet los zien van het mijne. Vreemd, want is niet elke ervaring persoonlijk en uniek?
En dat is dus wat ik echt niet snap. Hoe kun je iemand uit je eigen patiëntengroep aanvallen op wat deze voelt? Hoe kun je zeggen dat iemand klaagt of zich aanstelt? Omdat je zelf een andere ervaring hebt, wil dat niet zeggen dat wat de ander doormaakt niet waar is. Klagen lijkt niet te mogen. Maar wat is klagen? Is het klagen als je zegt dat je pijn hebt? Is het klagen als je zegt dat je moe bent, als je zegt dat je verdriet hebt en niet zo goed weet hoe je met je beperkingen moet omgaan?
Persoonlijk vind ik het heerlijk om te lezen dat er mensen zijn die helemaal geen klachten hebben na hun operaties en meteen goed zijn ingesteld. Ik kan alleen maar blij zijn voor ze en ik put er hoop uit dat het ook bij mij nog een keer goed gaat komen. Maar ook zij lopen vaak tegen een muur van onbegrip aan uit de eigen patiëntengroep. Jammer en ook dat snap ik gewoon niet. Is het misgunnen of pure frustratie?
Wat zou het fijn zijn als we in plaats van elkaar beoordelen, gewoon eens naar elkaar zouden luisteren en met respect aannemen van de ander wat men voelt? Zo houden we meer energie over om te richten op herstel, het leven en de toekomst.
Dit blog is oorspronkelijk gepubliceerd via de website van Onzichtbaar Ziek
Ik snap je helemaal… ik ken dat gevoel, wel niet met kanker maar ik heb reuma gehad, heel erg lang, door de reuma heb ik al 2 keer een kunstknie gehad, (In 1 knie allebei), ik heb nu alleen de hele dag pijn ben “uitbehandeld” kunnen niets meer doen, alleen pijn bestrijden… Ik heb door deze situatie ooit een keer meegemaakt (ben aan de gezette kant). dat een vrouw tegen mijn man zei (Ik was even een winkel in), dat ik wel meer beweging kon gebruiken (Hij stond vlak bij de winkel geparkeerd)… Jij hebt het over de mensen diezelfde ziekte hebben, dat vind ik helemaal niet kunnen! Laten anderen niet uitpraten… deze vrouw vooroordeelde mij , zonder dat ze van mijn situatie wist, daar kan ik heel verdrietig al van worden, dus snap ik jou helemaal… IK SNAP HET OOK NIET!! Sterkte lief.. een dikke knuffel…